Begrunnelse

Å vente på Kaasa-utvalgets oppfølging kan ta lang tid. I mellomtiden har noen familier med syke barn med ME mistet pleiepenger. Pleiepenger er full lønnskompensasjon for at foreldre kan være hjemme med det syke barnet, som ikke kan klare seg alene verken dag eller natt. Vi snakker om barn som i flere år ikke har kunnet gå på skole, og som trenger hjelp til alt. Jeg viser til mitt forrige skriftlige spørsmål til helseministeren, besvart av arbeidsministeren, der jeg mer utførlig beskriver hvor syke barna er. De barna jeg snakker om, er heller ikke i bedring av sin sykdomstilstand, men er svært syke og ustabile. Familiene mottar ingen andre ytelser eller hjelp fra kommunen.
Det finnes ingen tilskuddsordninger i kommunene som kan kompensere for tapt arbeidsinntekt, slik pleiepenger gjør. Det er meget alvorlig at arbeidsministeren og helseministeren aksepterer at disse familiene fratas det økonomiske eksistensgrunnlaget i påvente av en ny ordning for pleiepenger. En av foreldrene sier det slik: "Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige, og trygge kjente omgivelser." Videre sies det at "Det er vi pårørende som ER helsevesenet for de ME-syke barna". Fastleger har bekreftet at barna trenger pleie og tilsyn døgnet rundt, de kan ikke være alene. Helsedirektoratet har også bekreftet at det i dag ikke finnes tilbud til disse pasientene i kommunen, spesial- eller primærhelsetjenesten.
Det er uforståelig at ikke disse familiene kan få beholde pleiepenger inntil utvalgsarbeidet er ferdigbehandlet, eller i det minste til familiene har fått på plass andre økonomiske ordninger, om mulig. Statsråden har tidligere svart meg at ME-syke ofte ikke profiterer på sykehusopphold. Det er riktig at i mange tilfeller er de for syke, og når det gjelder barn er det utenkelig at en rekke ansatte i hjemmesykepleien, ofte uten kompetanse på ME, skal overta omsorgen, når foreldre mister pleiepenger og må begynne i full jobb igjen. Jeg vil be helseministeren være konkret på hvilke muligheter disse familiene har i kommunen, og om hun virkelig mener at disse svært syke, ustabile barna ikke lenger skal kunne pleies og tas vare på av foreldrene, som gjør en formidabel innsats.
Noen foreldre sier at NAV ikke lenger vil gi pleiepenger fordi en liste som Rikshospitalet har utarbeidet over alvorlige sykdommer, ikke inneholder sykdommen ME. Det sies at det er denne listen NAV bruker som veiledende. Altså, helsevesenet selv sier til NAV at ikke ME er en alvorlig nok sykdom til å få innvilget pleiepenger. Det skal visstnok være nedskrevet i et rundskriv fra NAV at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet frem til en liste som kvalifiserer for pleiepenger, men der ME ikke er listet opp. Jeg kan ikke forstå at helseministeren kan være enig i dette, etter all den informasjon vi nå har fått både fra faglige rapporter, og forskning og fra Helsedirektoratet. Etter det jeg er kjent med ser ikke Rikshospitalet på ME som en alvorlig sykdom, slik andre fagmiljøer vet at den kan være.
Noen familier går nå julen i møte, fratatt pleiepenger, uten å vite hva de skal gjøre når hverdagen kommer. Fortvilelsen er stor. Jeg vil nok en gang innstendig be om at helseministeren og arbeidsministeren i fellesskap sørger for at disse, tross alt få familiene, som har hatt pleiepenger, får beholde disse inntil regjeringen har tatt en beslutning om Kaasa-utvalgets forslag.