Svar
Sylvia Brustad: Først vil jeg understreke at alle som henvender seg til offentlige instanser, har rett til å bli møtt med respekt uavhengig av hjelpebehov. ME er en sykdom som er vanskelig å diagnostisere og behandle, og det er en sykdom som helsetjenesten til nå har gitt for lite oppmerksomhet. Det finnes ingen enkel test for diagnosen. Regionale helseforetak er allerede bedt om (oppdragsdokument 2007) å bruke diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME og sikre behandlingstilbudet til gruppen.
Regjeringen har gitt Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å lede og koordinere et nasjonalt kompetansenettverk for ME. Det skal iverksettes informasjonstiltak for å styrke både pasientenes og helsepersonellets kunnskap om sykdommen, og om behandling og pleie. Det er av stor betydning at det satses på å øke kunnskapen hos de som daglig jobber med disse pasientene. Sosial- og helsedirektoratet skal utarbeide nødvendig informasjonsmateriell til pasienter/pårørende i samarbeid med kompetansenettverket og sørge for at faglig oppdatert informasjon legges ut på internett.
Erfaringer fra kurs for ME-pasienter ved lærings- og mestringssentrene viser svært gode resultater, gjennom mestringsteknikker rettet mot dagliglivets gjøremål. Jeg har bedt om at de regionale helseforetakene sørger for at det opprettes lærings- og mestringssentre ved alle helseforetak. Lærings- og mestringssentrene vil være viktige aktører for å etablere kurs for ME-pasienter.
Jeg er sterkt opptatt av å bedre tilbudet til de aller sykeste gjennom prosjektstøtte til tverrfaglige ambulante team som kan rykke ut til mennesker som bor hjemme. Ytterligere tiltak vil bli lagt fram i statsbudsjettet for 2008. Jeg er også oppmerksom på de spesielle behovene hos ME-pasienter når det gjelder velferdsordninger, herunder ytelser etter folketrygden, og skolegang hos barn og unge med ME, og har tatt initiativ til samarbeid på disse områdene.
Som helse- og omsorgsminister har jeg ikke hjemmel til å sende rundskriv til landets NAV-kontorer. Helse- og omsorgsdepartementet er også av den oppfatning at pålegg eller presisering av lovverk gjennom rundskriv basert på diagnosegrupper er lite hensiktsmessig. Økt oppmerksomhet om ME og andre diagnosegrupper vil best fanges opp gjennom fortsatt styrking av helse- og omsorgstjenesten, med vekt på kvalifisert personell, kompetanseheving og samhandling.
Gjennom regjeringens målsetting om en økning på 10 000 nye årsverk i pleie- og omsorgssektoren og satsingen på Kompetanseløftet 2015 slik vi har lagt opp til i Omsorgsmeldingen, mener jeg at vi får et godt utgangspunkt for å styrke tilbudet til ME-pasienter i kommunene. Regjeringens mål om 10 000 nye årsverk og prioritering av økte inntekter til kommunene er møtt med rekordsatsning på omsorgstjenesten i 2006. Tall fra SSB viser at det kom 5 900 nye årsverk i omsorgstjenesten fra 2005 til 2006. Tilnærmet hele veksten er personell med helse- og sosialutdanning. Dette er den sterkeste veksten i omsorgstjenesten på 6 år. Dette er fantastiske resultater og gir trygghet for at omsorgstjenesten til både yngre og eldre er på riktig vei etter flere år med negativ utvikling.
For utenom flere hender i omsorgssektoren, mener regjeringen det er viktig å holde fokus på organisering og tilrettelegging av tjenester, med vekt på brukermedvirkning. Helse- og omsorgsdepartementet har sendt på høring forslag om sterkere rettighetsfesting av ordningen med brukerstyrt personlig assistanse.
Brukerstyrt personlig assistanse er en annen måte å organisere de kommunale tjenestene på, som fordrer at brukeren selv innehar rollen som arbeidsleder. Det vil i en del tilfeller være tvil om personer med ME, pga deres sykdom, er i stand til å ivareta rollen som arbeidsleder. Kommunen må da i samarbeid med den det gjelder, finne fram til best mulig organisering av tjenestene. I noen tilfeller vil omsorgslønn være aktuelt, dersom pårørende ønsker å påta seg hele eller deler av omsorgen.
Jeg vil for øvrig understreke at omsorgslønn er en ytelse som kan komme på toppen av vanlig arbeids- eller trygdeinntekt. Omsorgslønn kan også gi en viss erstatning for eventuelt tapt arbeidsinntekt, men omsorgslønn er ikke en ordning som gir individuell rett til kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste.
Det finnes flere økonomiske kompensasjonsordninger i folketrygdloven som kan være aktuelle for personer med ME og deres pårørende.
Det kan tilstås pleiepenger til foreldrene når barn under 18 år lider av en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom. Videre kan det tilståes pleiepenger når barn under 12 år har vært/er innlagt i helseinstitusjon. Det er et generelt krav om at barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Når den svært alvorlige sykdommen må anses for varig, er retten til pleiepenger begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil. Når barnet lider av en svært alvorlig progredierende sykdom, kan det imidlertid foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger. Pleiepenger kan også utbetales i startfasen av en svært alvorlig, varig sykdom. Det må gjøres individuelle vurderinger i hvert enkelt tilfelle. Pleiepenger beregnes etter de samme bestemmelsene som sykepenger.
Ordinær hjelpestønad kan ytes ved særskilt behov for tilsyn og pleie utover det som dekkes av offentlige hjelpeordninger. Det er et vilkår at det foreligger et privat pleieforhold, og at årsaken til pleiebehovet er at det foreligger en varig sykdom, skade eller lyte. "Varig" defineres som minst 2-3 år.
ME-pasienter som har et særskilt behov for tilsyn og pleie utover det som dekkes av offentlige hjelpeordninger kan ha krav på ordinær hjelpestønad dersom det foreligger et privat pleieforhold. Ytelsen utgjør 12 312 kr årlig. Barn og unge under 18 år som har et omfattende behov for ekstra tilsyn og pleie kan få forhøyet hjelpestønad, som tilsvarer 2,4 eller 6 ganger ordinær hjelpestønad.
Kommunen har ansvar for å yte ulike hjelpemidler til sine innbyggere som i en midlertidig livssituasjon blir avhengig av slike, f.eks. ved sykdom. Blir situasjonen varig (definert i forskrift til utover 2 år) vil folketrygden overta finansieringsansvaret.
For ME-pasienter er det ofte usikkerhet knyttet til alvorlighetsgrad og varighet av sykdommen, og dermed i hvilken grad man oppfyller vilkårene for å tilstås for eksempel pleiepenger. Alle tilfeller skal imidlertid vurderes individuelt, og det er viktig at sosialtjenesten, helsevesenet og arbeids- og velferdsetaten samarbeider for å finne gode løsninger for den enkelte pasient.
Helse- og omsorgsdepartementet deltar i en interdepartemental arbeidsgruppe som ledes av Arbeids- og inkluderingsdepartementet, som arbeider med spørsmålene om hvordan arbeidsmiljøregler eventuelt kan tilpasses for at arbeidstakere kan få bedre permisjonsordninger og med eventuell økonomisk kompensasjon for pårørende.
Jeg mener at samhandling er en forutsetning for god kvalitet på tjenestetilbudet til pasientene, og er kanskje en av de største utfordringene vi står overfor. Bedre samhandling berører særlig den praktiske organiseringen av tjenesten, og grunnleggende problemstillinger knyttet til holdninger og vilje til å finne helhetlige løsninger for pasientene. Mange steder er det satt i verk en rekke velfungerende samhandlingstiltak. Heldigvis går utviklingen på dette området i riktig retning. Likevel er det fremdeles slik at samhandlingen fungerer dårlig enkelte steder - og da må pasientene ta omkostningene. Regjeringen har derfor lagt til rette for styrket samhandling gjennom en treårig nasjonal rammeavtale mellom HOD og KS om samhandling på helse- og omsorgsområdet. Avtalen skal følges opp med jevnlige møter hvor en sammenstiller status og utfordringer, og avklarer hva som bør være prioriterte oppgaver framover. Bruker- og pasientorganisasjoner skal trekkes inn i dette arbeidet på en systematisk måte.
Individuell plan er i denne sammenheng et verktøy som er viktig å styrke. Både i kommunene og i spesialisthelsetjenesten er individuell plan et viktig verktøy for å sikre brukermedvirkning. I embetsoppdraget for 2007 har fylkesmennene fått i oppdrag å gi råd og veiledning, og følge med kommunenes arbeid med å implementere forskrift om individuell plan slik at tjenestemottakere med rett til individuell plan får det.