Laila Dåvøy (KrF): Mange svært syke ME pasienter, i sykehjem eller hjemme, er totalt avhengige av kommunal pleie- og omsorgstjeneste. Flere har vært sengeliggende i årevis. Den siste uken har jeg fått henvendelser om 5 ME-pasienter, som er totalt avhengige av personell som har liten eller ingen kompetanse om deres sykdom. Pasienter og pårørende sier de ikke blir trodd på behov om forsiktighet i pleie, ro i rommet, lite lys mm, og at medbestemmelse ikke ivaretas.
Hva kan statsråden gjøre for å sikre disse en verdig omsorg og medbestemmelse?
Grunngiving
Det er meget alvorlig at disse pasientene ikke får den behandling og pleie de individuelt har behov for. Mange uttrykker fortvilelse, la meg ta noen eksempler: Jeg blir straffet hvis jeg klager på noe, de spør og spør om og om igjen og jeg har ikke krefter til å svare, de ser på meg som vanskelig, det er vondt med kalt vann i sonden, de tar varmt/lunkent vann fra springen i sonden og det blir stående i sprøyten opptil et døgn før jeg får det (bakterievekst blitt påvist av pårørende), de tar livet av meg, hvis jeg blir sint ser de på meg som en fiende, det er blitt en krig om rettigheter, å kritisere medfører straffereaksjoner, jeg føler det som overgrep, de vil legge meg inn fordi foreldrene mine søker om hjelp i hjemmet, de smeller med dørene, de snakker for høyt, de tenner lyset på fullt, de herjer med meg, dette er mishandling, jeg blir tatt for å være negativ, arbeidsmiljøloven står sterkere enn pasientrettighetsloven.
Disse henvendelsene dreier seg om 5 pasienter fra forskjellige kommuner, i alderen 18-50 år, de fleste unge. Flere bor på sykehjem, også de unge. En pasient som klaget skulle "tvangsflyttes" fra sykehjemmet. Det endte opp med at hjemmesykepleien har overtatt ansvaret. 15 nye pleiere uten opplæring, erfaring og kompetanse på ME deler på oppgaven. Hun må selv instruere alle, i en situasjon der hun selv er totalt utmattet. Dette makter hun ikke.
ME spesialister kan bekrefte at dette er svært syke pasienter, og at de ikke får den behandling de trenger.
Etter min mening må noe gjøre umiddelbart, disse pasientene lider hver eneste dag, både av sykdommen og av mangel på kompetanse, respekt og verdighet. Jeg mener flere tiltak bør iverksettes:
Nettverksgruppen som er opprettet bør kunne ta imot henvendelser fra pårørende og ansatte, og gi kunnskap til personalet at det dreier seg om en alvorlig sykdom, som krever forståelse, innsikt, omsorg, verdighet og medbestemmelse. Ambulante team bør kunne rekvireres til kommuner som har ansvar for ME-pasienter, for å gi råd og veiledning og opplæring. Det bør sendes rundskriv el.l. til alle kommuner om ME, der det fremkommer fra høyeste helsemyndighet at dette er en sykdom som må tas på alvor, og som kan slå forskjellig ut hos den enkelte - det er ikke en psykisk lidelse eller en tilstand pasienten ønsker å være i.
Disse pasientenes grunnleggende rettigheter blir ikke ivaretatt i dagens helsevesen. Selv om noen tiltak er satt i verk fra HOD, er det mye som mangler. Disse syke enkeltmenneskene kan ikke vente lenger på en verdig og god omsorg. Dette haster.