Laila Dåvøy (KrF): De siste ukene har jeg fått flere henvendelser fra familier med barn som er diagnostisert med ME og som er svært syke. Det som kjennetegner barnet er behov for 24 timers tilsyn. Flere familier forteller at NAV i disse dager uten forvarsel og uten kjente politiske vedtak fratar familiene pleiepenger, som har vært og er helt avgjørende økonomisk for å klare sine forpliktelser. Fortvilelsen er stor.
Kan statsråden sammen med arbeidsministeren sørge for at vedtak om å frata pleiepenger blir reversert umiddelbart?
Grunngiving
En av foreldrene i hver av disse familiene har vært utenfor arbeidslivet etter at barnet deres ble sykt og fikk diagnosen ME. Det er ikke mulig at så syke barn kan være alene hjemme. Barna er helt avhengige av mye omsorg, pleie og tilsyn 24 timer i døgnet. Noen av barna har vært syke fra før de fylte ti år.
Det er også mulighet til å gi pleiepenger til begge foreldrene når forholdene tilsier det. En av familiene har mottatt pleiepenger 100/40 pga mye pleie. Stell og mating kan foregå på nattetid, av hensyn til barnet. Det er typisk for sykdommen at barnet kan tåle dette bedre når alt er stille rundt en og det er mørkt. Nå blir all støtte fratatt, meg bekjent uten varsel gjennom politisk diskusjon, lov eller rundskrivsendring.
I disse dager har vi i media sett et sterkt fokus på ME, med håp om at ny forskning skal bidra til et gjennombrudd. Det som forhåpentligvis er kommet frem gjennom dette, er at ME er en alvorlig sykdom, og at mange er svært syke. Dette har også Helsedirektoratet anerkjent, i og med at de ikke lenger generelt anbefaler tilpasset trening eller kognitiv terapi til pasienter med ME. For disse barna finnes ingen behandlingstilbud i dag i det offentlige hjelpeapparatet, og kompetansen om ME er dårlig.
Senest i går fikk en av disse familiene email fra NAV om at også deres klage på opphør av pleiepenger er avvist. Og foreldrene skriver til meg at de er knust, de vet ikke hva de skal gjøre nå. Dette skjer samme dag som det gamle vedtaket om pleiepenger går ut. Det er uforståelig at NAV ensidig og uavhengig av politiske vedtak kan avslutte pleiepengeordningen for ME-syke. Jeg har tidligere overfor de tre helseministrene i Stoltenbergregjeringen tatt til orde for at de to angjeldende statsrådene bør skrive rundskriv el.a. til kommunene og til NAV-kontorene om at ME faktisk er en sykdom, om at de har rett til både helsehjelp og andre støtteordninger, om at de og deres lege må bli trodd. Det som nå skjer i NAV viser at dette fortsatt er nødvendig.
I sine mange svar til meg om ME, henviser statsråden ofte til gjeldende lover og regelverk. Det hjelper lite dersom disse pasientene ifølge saksbehandlere, helsepersonell eller andre faller utenom lover og regelverk.
En av familiene som nå mister pleiepenger om kort tid, sier at begrunnelsen fra NAV er at barnet ikke er sykt nok, fordi det ikke sondemates. Det henvises til en tidligere trygderettkjennelse. Fordi en av foreldrene er til stede alltid, fordi de kjemper døgnet rundt for å få nok næring i barnet for at barnet skal slippe sonde, mener altså NAV at barnet ikke er sykt nok. Da må jeg vise til mine mange spørsmål fra tidligere om familier som har kjempet i måneder for å få nesesonde til sine syke ME pasienter, noen uten resultat. Dette er ingen hemmelighet i ME-miljøene, ei heller at sondeutstyr og sondemat ikke uten videre dekkes av det offentlige.
Jeg ber nå innstendig om at helseministeren tar kontakt med arbeidsministeren. Vedtakene om å frata familier pleiepenger må reverseres, og at søknader bedømmes etter de kriterier som har vært gjeldende hittil, i alle fall inntil problemstillingen er gjennomgått grundig.
Det finnes ingen andre ordninger for disse få familiene med så syke barn, som kan kompensere for at en eller begge foreldrene ikke kan være i arbeid, eller for at barnet trenger 24 timers omsorg og pleie.