Grunngiving

Undertegnede har blitt kontaktet av en mor som har en gutt på snart 10 år, og hvor gutten har en livstruende muskelsykdom. I dag er gutten på livslengende behandling med hjemmerespirator. Mor har de siste 9 årene hatt gradert pleiepenger. Det vil si at hun har hatt 80 pst pleiepenger og 20 pst. ordinært arbeid. Mor ble fratatt pleiepengene av Nav for kort tid tilbake da Nav mener at tilstanden er varig, og har fått til svar at det er kommunens ansvar å ivareta gutten.
Familien har kontaktet kommunen og søkte om forhøyet omsorgslønn, men fikk avslag. Kommunens avgjørelse ble anket til fylkesmannen hvor familien fikk medhold. Men selv med fylkesmannens medhold har kommunen trenert avgjørelsen om å gi omsorgslønn.
I dag vet vi det er stor forskjell fra kommune til kommune på hvilket tilbud som familier og barn med alvorlig sykdom får. Tar man f. eksempel utgangspunkt i kommuner som Bærum, Karmøy eller Porsanger får barnet et personlig team rundt seg og mor 100 pst omsorgslønn. I Kristiansand hvor denne familien bor har man ikke fått på plass et personlig team rundt gutten, ikke fått innvilget omsorgslønn, men kun tilbud om mer avlastning ved institusjon.
Undertegnede mener det er totalt urimelig at det skal være store forskjeller basert på hvilken kommune man bor i. Denne familien føler seg maktesløs og er usikker på hvilke rettigheter man egentlig har krav på, og ikke minst hvilke nivå på tjenestene man kan forvente når man har barn med en livsbegrensende sykdom.