Laila Dåvøy (KrF): Enkelte mennesker kan komme i en situasjon der en svært sjelden sykdom kan gi store uforutsette utgifter over lang tid. Dersom pasienten i tillegg har liten mulighet til å fremme sin egen sak, kan situasjonen være svært vanskelig. I dette tilfellet gjelder det en med Downs syndrom, der hjelpevergen står på for vedkommende.
Er det mulig å åpne opp for endringer i regelverket slik at man i spesielle tilfeller, som vi her ser eksempel på, likevel kan få dekket sine høye egenandeler til dekning av materiell?
Grunngiving
En pasient med Downs syndrom fikk i 2010 en alvorlig og sjelden hudsykdom. Denne lidelsen førte til at pasienten har hatt flere sykehusinnleggelser. Siden lidelsen er såpass sjelden og alvorlig, ble pasienten innlagt ved hudavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus i 6 uker der det ble gitt lysbehandling i håp om bedring. Etter utskrivelse fra Haukeland, begynte det å utvikle seg sår både på sete og lår. Lidelsen ble etter hvert så alvorlig at pasienten måtte innlegges ved Rikshospitalet, men ble der utskrevet etter et par dager siden de ikke hadde noen erfaring med denne sjeldne hudsykdommen og mente at dette kunne behandles lokalt. Utover høsten økte problemene og pasienten fikk store sår som ble infisert. På nyåret ble pasienten på nytt innlagt ved Haukeland Universitetssykehus med betydelige sår fra seteregionen og nedover bena hvor mesteparten var dekket av nekrotisk vev. Etter et nytt 6 ukers lang opphold ved Haukeland, ble pasienten ved utskrivelse overført til lengre opphold ved lokalsykehus. På grunn av de store sårene var det nødvendig med spesialbandasjer som har en meget høy pris og daglig sårskifte av hjemmesykepleien.
Helfo har innvilget dekning av 90 % av bandasje- og bruksmateriell for 2012. Regningen på bandasjeutgifter og andre medisinutgifter kom på kr. 109 936, 50 for januar måned og egenandelen/ kostnader på egen kappe var da kr. 11 488, 20.
Siden pasienten har Downs syndrom, har pasienten aldri vært i inntektsgivende arbeid. Det ble innvilget uførepensjon fra pasienten var ung. Pasienten har derfor noe høyere pensjon enn hva en ordinær minstepensjonist har. Folketrygdlovens paragraf 5- 22 tilfredsstilles derfor ikke og Helfo har på dette grunnlag avslått fritak av egenandel selv om pasienten kan dokumentere at pasienten ikke har midler igjen til å dekke vanlig livsopphold etter at vanlige utgifter er dekket som husleie, strøm og mat. Pasientens hjelpeverge, har fått opplyst av Helfo region vest at de har to pasienter med urimelig høye egenandeler som faller utenfor systemet.