Knut Arild Hareide (KrF): Personer som har omsorg for barn som er alvorlig syke har rett på pleiepenger, men begrenses når barnets sykdom er varig. Nav har endret praksis, som har medført at mange familier har mistet sin rett på pleiepenger.
Hva er årsaken til at statsråden ikke har endret regelverket når det beste for alvorlig syke barn er å få pleie av sine foreldre hjemme, og har statsråden nå tatt initiativ til å endre regelverket slik at barnets beste blir det avgjørende i vurderingen av tildelingen av pleiepenger?
Grunngiving
Det ble gjort endringer i folketrygdloven § 9-11 i 2005. Endringen skulle bidra til å presisere nærmere vilkårene for rett til pleiepenger. Regelen trådte i kraft i 2006. Bakgrunnen for endringen var å sikre forutsigbare ordninger for familier med alvorlig syke barn. Endringen medførte at man har rett på pleiepenger når sykdommen er ustabil. Lider barnet av en svært alvorlig progredierende sykdom, kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger. I tillegg kan man ha rett på pleiepenger i startfasen av en svært alvorlig, varig sykdom. Presiseringen fra Stortinget var ment å sikre familier en forutsigbar inntekt i kritiske faser. Den skulle inkludere flere familier, ikke ekskludere. NAV definerer og praktiserer nå strengt en 2 års-regel om hva som regnes som varig, og legger dette til grunn når de nå avslår pleiepenger for familier som har vært helt avhengige av og som har fått pleiepenger i mange år.
Foreldre som har alvorlig syke barn står overfor krevende utfordringer. Ingen barn er like, og alvorlig syke barn har ulike behov. Det er den enkelte familie som bør avgjøre hvordan deres alvorlig syke barn kan bli best tatt hånd om. For noen få svært alvorlig syke barn vil det beste for barnet være å bli pleiet på en institusjon, mens for andre vil det beste være å få bo hjemme og få pleie av sine foreldre. Det er svært viktig at det foreligger forskjellige ordninger som er fleksible og som kan tilpasses det enkelte barns unike behov. Foreldre som velger å pleie alvorlig syke barn hjemme gjør en uvurderlig innsats for barnet, men også samfunnet som helhet. Pleiepengeordningen er også samfunnsøkonomisk. Det offentlige bør derfor være med å legge til rette for at foreldre som ønsker det skal få pleie sine alvorlig syke barn hjemme.
I forrige uke åpnet regjeringen opp for å vurdere å endre regelverket for pleiepenger, slik at det avgjørende skulle være barnets beste. Det vil få stor betydning for den enkelte familie. Dette er også noe KrF har fremmet forslag om på Stortinget, men som regjeringspartiene har gått imot. Foreldre som pleier sine alvorlig syke barn gjør et viktig arbeid, og dette er noe som samfunnet må vise at vi verdsetter. Det avgjørende må være hva som er til barnets beste.