Kari Henriksen (A): I Norge fødes årlig fem, seks kvinner med Mayer Rotikansky Kuster Hauser syndrom, MRKH. Det er en sjelden tilstand og symptomene viser seg gjerne i puberteten, i en svært sårbar alder. Det er mangelfull kunnskap om denne tilstanden i helsetjenesten, mange opplever at de ikke får riktig behandling eller veiledning.
Hvilke tiltak finnes for denne gruppen kvinner, hvordan er ev. samarbeid med andre land når det gjeler forskning og behandling, og vil statsråden sørge for at kvinnene får bedre helsehjelp?
Grunngiving
Tilstanden er svært tabubelagt og få kvinner velger å stå fram med sin sykdom. Erfaringene fra interesseorganisasjonen MRKH Norge, viser at få leger har tilstrekkelig kunnskap om syndromet og flere har opplevd ikke å få riktig behandling hos fastlege eller videre henvisning til spesialisttjenesten. De melder om dårlig eller mangelfull oppfølging fra spesialisttjenesten etter behandling og flere opplever at de ikke blir møtt med tilstrekkelig kunnskap om hva det er i sine konsultasjoner med leger. Spesielt gjelder dette de første møtene, når tilstanden oppdages og skal utredes, og det er da de fleste er i en svært sårbar situasjon.
Tilstanden er sjelden, men ikke så sjelden at den faller inn under kriteriene for sjeldne sykdommer/tilstander. Det skal være tre spesialister på tilstanden i Norge. I vår tid, burde man vurdere å etablere for eksempel telefon-ordning eller henvisning direkte til spesialistene, gjerne kombinert med muligheter for interaktive konsultasjonsmøter/samtaler, ev. ved fastlegebesøk.
Dette handler om kvinnehelse og en liten gruppe kvinner. Det er viktig at disse opplever seg bedre ivaretatt og at den medisinske oppfølgingen blir bedre.