Kjersti Toppe (Sp): Vil den nye innsatsen for å bedre tilbudet til ungdom med ME også innebære tiltak i NAV-systemet, hva består i tilfellet disse tiltakene av og hva innebærer innlemmingen i pleiepengeordningen for pårørende til unge med ME?
Grunngiving
Regjeringen varslet 6.02 at tilbudet til ungdom med ME skal bedres. Fylkesmennene har kartlagt omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander, som er så syke at de er borte lenge fra skolen.
Undersøkelsen viser at det i skoleåret 2015/2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering.
Ifølge statsministeren prioriterer regjeringen tre tiltak: nasjonal og internasjonal forskning, tett samhandling i behandlingsløpet og bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen.
Spørsmålsstilleren har mottatt henvendelser der pasienter og pårørende føler seg forstått og ivaretatt i helsetjenesten, men ikke når de har behov for bistand fra NAV. Tilbakemeldinger tyder på at det varierer hvorvidt NAV-ansatte har god nok kunnskap om utmattelsestilstander.
Større grad av innlemmelse i pleiepengeordningen er viktig, men vil ikke ære tilstrekkelig alene for å løse utfordringene mange møter som pårørende til ME-syke ungdommer.
Spørsmålsstilleren ber om at det redegjøres for hva en innlemmelse i pleiepengeordningen konkret vil innebære. Og at det redegjøres for hvilke andre tiltak statsråden mener er nødvendig utover dette for at pårørende til ME-syke ungdommer skal ivaretas på en god måte og dermed være i stand til å yte den omsorgen barna deres behøver.