Dokument nr. 15:1211 (2016-2017) Innlevert: 02.06.2017 Sendt: 02.06.2017 Svart på: 12.06.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie
Ruth Grung (A): Under behandling av legemiddelmeldingen 26. mai 2015 var stortinget opptatt av at flere pasienter fikk mulighet til å delta i utprøvende behandling gjennom deltagelse i kliniske behandlingsforskning. Nettsiden https://kliniskestudier.helsenorge.no skulle gi pasienter informasjon om muligheter og oversikt over studier, men den er ikke oppdatert.Hvordan har helseministeren fulgt opp stortingets vilje om at alle pasienter skal ha en likeverdig mulighet til å delta i utprøvende behandling?
Bent Høie: Deltakelse i kliniske studier er et gode for pasientene, fordi det gir tidlig tilgang til nye behandlingsmetoder og mange pasienter ønsker også å delta i kliniske studier. I tillegg bidrar kliniske studier til å forbedre kvalitet og pasientsikkerhet. Denne regjeringen har styrket finansieringsmulighetene for kliniske studier. Regjeringen har fulgt opp tiltakene i legemiddelmeldingen, herunder etablert et nytt program for klinisk behandlingsforskning i regi av alle de regionale helseforetakene. Programmet finansierer nasjonale kliniske studier, slik at pasienter i hele landet får likeverdig mulighet til å delta i disse studiene. De kliniske miljøene kan også søkes om forskningsmidler til klinisk forskning gjennom regionale forskningsmidler og gjennom programmet God og treffsikker diagnostikk, behandling og rehabilitering (BEHANDLING) i Norges forskningsråd. I styringsdokumentene til de regionale helseforetakene og Forskningsrådet har departementet understreket krav om brukermedvirkning og nyttetenkning i forskning. Dette for å sikre at programmene finansierer studier med størst relevans for pasientene og for tjenesten.Jeg har også gitt de regionale helseforetakene i oppdrag å styrke infrastrukturen for kliniske studier gjennom etablering av et nasjonalt nettverk for dette kalt NorCRIN, med en egen node for tidlig fase kliniske studier og kliniske utprøvingsenheter. En database over kliniske studier er under etablering som skal gi en bedre oversikt over alle offentlig finansierte kliniske studier, og Helse- og omsorgsdepartementet har nedsatt en arbeidsgruppe som skal utvikle en indikator for kliniske studier. Videre gjennomfører vi det norske formannskapsprosjektet "Nordisk forskningssamarbeid for bedre helse" (2017-2019) i forbindelse med Norges formannskap i Nordisk ministerråd. Formålet med prosjektet er å bidra til bedre helse i de nordiske landene gjennom å forenkle, forbedre og effektivisere det nordiske forskningssamarbeidet om klinisk forskning og helseregistre. Ett av de tre delprosjektene innebærer å videreutvikle det etablerte nordiske samarbeidet om kliniske studier gjennom Nordic Trial Alliance, med vekt på persontilpasset medisin. I revidert nasjonalbudsjett 2017 er det foreslått 15 mill. kroner til å etablere en ny senterordning for fremragende klinisk helseforskning. Første utlysning vil rettes inn mot etablering av et senter for pasientnær forskning på alvorlige sykdommer som rammer sentralnervesystemet som ALS, MS og demens. Formålet er å øke kunnskapen på feltet og gi flere pasienter mulighet til å delta i kliniske studier.Når det gjelder informasjonen på kliniskestudier.helsenorge.no, er det spesialisthelsetjenesten som har ansvar for å oppdatere informasjonen på denne nettsiden. Det er uheldig dersom ikke siden er oppdatert, og jeg legger til grunn at de regionale helseforetakene følger opp og sikrer at nettsiden oppdateres i tråd med formålet.