Grunngiving

Voksne med CP er en utsatt gruppe. Det tilbudet som i dag finnes i spesialisthelsetjenesten, hovedsakelig i voksenhabiliteringene, er forskjellig rundt om i landet. Oppfølging og tiltak blir derfor fort tilfeldig. Voksne med CP, etter fylte 18 år, opplever at de blir overlatt til seg selv og blir avhengige av pårørende for å få tilstrekkelig hjelp og støtte. Vi mener det er nødvendig å styrke habiliteringstjenesten i landet og sikre bedre overganger/overføringer fra barne- til voksenorientert helsetjeneste. Det siste er også et mål i Hjernehelsestrategien.
Det er som kjent i gang et nasjonalt systematisk oppfølgingsprogram for barn (CPOP) og et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) med god dekningsgrad. De eldste barna i dette programmet er 16 år. Fagmiljøet mener det er fullt mulig å utvide både oppfølgingsprogrammet og registeret til å gjelde voksne med CP. Vi har også gode erfaringer fra Sverige som vi kan støtte oss til, siden «CPUP Vuxen» allerede er etablert der og det er et godt samarbeid på dette området mellom landene. Faktum er at grunnlaget for «CPUP Vuxen» er det norske CP-registerets kartleggingsprotokoller for ungdom, CPRN Ung. Oppfølgingsprogram for CP danner mønster for andre diagnosegrupper, ryggmargsbrokk har allerede tilsvarende program for barn.
CP er en ikke progredierende skade, men for de aller fleste endrer og forverrer helsetilstanden seg etter hvert som en blir eldre. Det kan inntre så tidlig som i 30 årene, med stor risiko for å falle ut av arbeidslivet. En konsekvens av CP diagnosen er utvikling av senskader. Senskader er en samlebetegnelse på ulike symptomer og tilstander og typiske utfall er stivhet, smerter, kontrakturer, trøtthet, utmattelse, svekket balanseevne, mage-, tarm, - og urinveisproblemer og mer utydelig tale. En tettere oppfølging er nødvendig for å forebygge senskader og opprettholde deltakelse i arbeidslivet. Oppfølging gjør det lettere å leve med de funksjonsnedsettelsene en har og dermed oppnå en bedre livskvalitet for brukere og pårørende.