Skriftleg spørsmål fra Sheida Sangtarash (SV) til helseministeren

Dokument nr. 15:1813 (2018-2019)
Innlevert: 07.06.2019
Sendt: 11.06.2019
Svart på: 17.06.2019 av helseministeren Bent Høie

Sheida Sangtarash (SV)

Spørsmål

Sheida Sangtarash (SV): Hvordan vil statsråden sikre en satsing på forskning og faglig utvikling på dette området slik at ME pasienter kan få riktig og forsvarlig behandling i sitt møte med spesialisthelsetjenesten?

Grunngiving

Mange i pasientgruppa med diagnosen ME beskriver negative møter med spesialisthelsetjenesten. De beskriver manglende tilbud om hjelp og behandling, og store uenigheter i fagmiljøene når det gjelder valg av behandlingsform. Flere beskriver det de opplever som feilbehandling, der de får en forverring av symptomene og opplever å bli mistenkt for manglende motivasjon og vilje. Mange får ikke praktisk hjelp eller lindrende behandling og er overlatt til seg selv. Pasientgruppa beskriver et utstrakt problem med manglende medvirkning i tjenestetilbudet som tilbys dem og en dyp fortvilelse over at det ikke finnes hjelp å få. Kampen for å bli lyttet til og trodd som pasient sliter ut en allerede svært belastet pasientgruppe. ME rammer både barn, unge og voksne.
Pasientgruppa hadde en aksjon i mai 2019, der de kom med fire krav:

1. Økt tildeling og investering i biomedisinske forskningsprosjekter.
Tildelinger og investeringer må stå i forhold til sykdommens alvorlige belastning.
2. Kliniske forsøk.
Kliniske forsøk for å sikre medisinsk behandling for ME.
3. Korrekt medisinsk utdanning.
Feilinformasjon må byttes ut med korrekt kunnskap og kompetanseheving
Medisinsk utdanning og kliniske retningslinjer for behandling og pleie må oppdateres
4. Økt politisk forpliktelse.
Helse- og omsorgsdepartementet må vise tydelig ledelse.
Starte umiddelbare tiltak og vise forpliktelse til me-saken.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Både barn, unge og voksne med ME og deres pårørende er i en sårbar og krevende situasjon. Det er viktig at tjenesteapparatet møter disse med forståelse, omsorg, profesjonalitet og med oppdatert kunnskap. Regjeringen har derfor gjennom de senere årene prioritert en rekke tiltak for denne gruppen som jeg kort ønsker å presentere i mitt svar.



Gjennom mange år er det gitt føringer til Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene om å prioritere forskning på området. I 2019 ble det også øremerket 2 mill. kroner ekstra til Forskningsrådet til forskning på ME. Føringene bidro til at Forskningsrådet og de regionale helseforetakene, etter nasjonal og regional konkurranse, finansierte den nasjonale kliniske multisenterstudien med bruk av legemidlet Rituximab som to forskere ved Haukeland universitetssykehus HF hadde hovedansvaret for. I 2018 bekreftet de to forskerne, etter en grundig analyse av resultatene fra studien, at Rituximab ikke hadde ønsket effekt. Jeg mener at kliniske studier er viktig nettopp for å finne finne nye behandlingsmetoder, men også for å avkrefte metoder og legemidler som ikke har effekt.



I arbeidet med pasientens helsetjeneste er brukermedvirkning i forskning viktig. Dette er løftet frem i regjeringens handlingsplan for oppfølging av HelseOmsorg21 strategien. Når pasienter og helsetjenesten er med på å definere kunnskapsbehov og tar del i forsknings- og innovasjonsprosessen øker sjansen for at ny kunnskap reflekterer brukernes behov og at ny forskning faktisk blir tatt i bruk. Derfor har mitt departementent gitt Forskningsrådet og de regionale helseforetakene i oppdrag å øke brukermedvirkningen i forskning. I tillegg har jeg innført et nytt virkemiddel kalt behovsidentifisert forskning, fordi dette gir pasienter og andre sentrale brukere av forskningsresultater en helt annen mulighet til å påvirke prioritering av forskning. Statsministeren deltok i 2017 på markeringen av fire CFS/ME prosjekter på Oslo universitetssykehus som fikk støtte gjennom dette nye virkemidlet fra Norges forskningsråd. Det ble satt av 30 mill. kroner til disse prosjektene. To av prosjektene skal forsøke å finne ut mer om årsakene til sykdommen, ett prosjekt skal studere hvordan pasienter og pårørende blir møtt av de offentlige tjenestene og det siste prosjektet skal studere effekten/virkningen av en ny behandling for denne pasientgruppen. Det er fortsatt for tidlig å si noe om resultatene herfra.



Norge er representert ved Nasjonal kompetansetjeneste for langvarige utmattelsestilstander i det europeiske forskernettverket på CFS/ME– Euromene. Forskere fra rundt ti europeiske land skaffer oversikt over hva som finnes av tilbud til pasientgruppen for diagnostisering, utredning og behandling, og biomedisinsk forskning i europeiske land. Den norske Biobanken for langvarige utmattelsestilstander (CFS/ME) på Aker sykehus i Oslo har samlet registerdata for mer enn 100 pasienter. De har et nært samarbeid med UK CFS/ME Biobank i London. Biobanken er nå koplet opp mot det europeiske nettverket Euromene hvor det planlegges felles prosedyrer for datainnsamling i eksisterende biobanker/register og for de som er under utvikling, slik at de kan slå sammen data fra biobanker i ulike europeiske land



Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal veileder om utmattelsestilstander, slik som ME, som er rettet mot helsepersonell både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Målet med veilederen er å bidra til faglig forsvarlighet og god kvalitet i tjenestene. Videre er det laget nasjonale retningslinjer for Lærings- og mestringskurs for CFS/ME i alle helseregioner og det er ferdigstilt et landsomfattende Nettbasert kurs om CFS/ME. Det ble i 2017 også laget et nasjonalt læringsnettverk for CFS/ME på nett som er lagt ut til fri benyttelse for pasienter, publikum og helsearbeidere. Det er utviklet flere standardiserte pasientforløp for pasienter med smertetilstander som er forankret ved St. Olavs Hospital, dette er utarbeidet i samarbeid med tverrfaglige smerteklinikker i Norge. I tillegg til dette har jeg gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide pakkeforløp for pasienter med bl.a. ME.



Innen utdanningsfeltet er det etablert et nytt styringssystem der målet er at utdanningene skal være framtidsrettede og være i tråd med tjenestenes kompetansebehov og brukernes behov. Det utarbeides retningslinjer med minstestandarder for sluttkompetansebeskrivelser for samtlige grunnutdanninger innen helse og sosial. Gjennom styringssystemet får både tjenestene og brukerne økt innflytelse på det faglige innholdet i utdanningene. Det er også utarbeidet ny spesialistutdanning for leger. Læringsmålene er forskriftsfestet og definerer hva en legespesialist skal forstå, kunne eller være i stand til å utføre. I tillegg til fagspesifikke læringsmål innføres læringsmål i utøvelse av legerollen som gjøres gjeldende for alle spesialiteter og der temaene strekker seg over hele utdanningsløpet. Her inngår temaer innen etikk, kommunikasjon, brukermedvirkning, opplæring av pasienter og pårørende, helsesystemkunnskap, forskningsforståelse og kunnskapshåndtering, kvalitet og pasientsikkerhet, lover, samhandling, ledelse og organisering.



Som representanten ser er det satt inn mange tiltak de senere årene for de som rammes av ME. Jeg ønsker at disse tiltakene bidrar til at vi får mer kunnskap om ME og at de som mottar hjelp fra helsetjenesten føler seg godt og trygt ivaretatt av helsepersonell med god og riktig kompetanse.