Sylvi Listhaug (FrP): Mener helse- og omsorgsministeren at pasienter med hjerteamyloidose har en reell mulighet til å få Statsforvalteren til å vurdere om det har skjedd et pliktbrudd når de nektes tilgang til medisinen Vyndaqel (tafamidis), og mener helse- og omsorgsministeren virkelig at disse pasientene som har en raskt progredierende sykdom med kort forventet levetid skal bruke denne levetiden til å måtte prøve sin sak for domstolen?
Grunngiving
Jeg viser til dokument nr. 15:1907 (2021-2022), der helse- og omsorgsminister Kjerkol svarer på mitt spørsmål innlevert 26.04.22.
Helse- og omsorgsministeren skriver: «Pasienter som mener de ikke får oppfylt sin rett til forsvarlige tjenester, kan be statsforvalteren vurdere om det har skjedd et pliktbrudd. De kan videre prøve saken for domstolen.».
En av de pasientene som har stått fram i media og fortalt om sykdommen hjerteamyloidose er advokaten Øystein Krabberød. Han nektet å gi opp, selv om Beslutningsforum sa nei til å innføre medisinen Vyndaqel. Han gjorde nøyaktig det helse- og omsorgsministeren oppfordrer pasientene til å gjøre, nemlig å bringe saken inn for Statsforvalteren i Agder.
Og Krabberød fikk medhold av Statsforvalter, som i vedtaket skriver bl.a.:
«Selv om avgjørelser i Beslutningsforum i Nye metoder setter rammer for hvilke tjenester som spesialisthelsetjenesten skal gi, så skal likevel den enkelte pasienten ha forsvarlig helsehjelp. Statsforvalteren har lagt vekt på at det per i dag er ikke noen annen kjent behandling for denne tilstanden, og det derfor er det eneste alternativet av behandlingsformer som kan gis.»
Helse Sør-Øst RHF klagde vedtaket inn for Helsetilsynet. I sitt vedtak skriver Helsetilsynet bl.a.:
«Statsforvalterens vurdering av om din forventede nytte av behandling med tafamidis står i forhold til kostnadene ved å gi behandling er i strid med Beslutningsforums avslag på å ta legemiddelet i bruk i den offentlige helsetjenesten.»
I Krabberød-saken har Statsforvalter lagt vekt på at Vyndaqel er eneste alternativ dersom pasienten skal få forsvarlig helsehjelp, altså har Statsforvalter klart indikert at det er et pliktbrudd å ikke gi Vyndaqel.
Jeg har fått informasjon om at ca. 20 pasienter med hjerteamyloidose har klaget og alle har fått avslag hos statsforvalteren, og at det antagelig skyldes føringene fra Helsetilsynet. Krabberød-saken viser hva statsforvalter egentlig mener i saken, men for nye pasienter er statsforvalter i praksis kneblet. En pasient kan ha ressurser til å prøve sin sak for domstolen, men dette er pasienter med begrenset levetid uten behandling. En rettslig prosess vil være en kamp mot klokken, og kreve betydelige ressurser. Disse pasientene blir behandlet på en måte som er uverdig for Norge.