Forslag fra Fremskrittspartiet:
Forslag 1
I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi
gjøres følgende endringer:
§ 1-2 skal lyde:
§ 1-2 Virkeområde
Loven gjelder for medisinsk bruk av bioteknologi på mennesket.
Loven gjelder ikke forskning. Unntatt fra dette er bestemmelsene
i §§ 3-1 og 3a-1.
§ 6a-1 skal lyde:
§ 6a-1 Oppsøkende genetisk virksomhet
i slekter med genetisk sykdom eller sykdomsrisiko
Slektninger til en pasient som er disponert for eller har
en arvelig sykdom, har rett til å få vite det,
dersom de kan ha økt sykdomsrisiko, og forutsetningene for
oppsøkende medisinsk genetisk virksomhet er til stede.
Slektninger har rett til å avslå å ta
imot slik informasjon.
Når det er dokumentert eller sannsynliggjort at
en pasient er disponert for eller har en arvelig sykdom som kan
gjøres til gjenstand for oppsøkende medisinsk
virksomhet i slekten, skal pasienten anmodes om å orientere
familiemedlemmene om at de kan ha økt sykdomsrisiko, og
derfor kan få nytte av genetiske undersøkelser
og veiledning om tiltak for å redusere sykdomsrisikoen
eller sikre diagnose på et tidligst mulig tidspunkt. Legen
bør ta på seg å kvalitetssikre slik informasjon
fra pasienten.
Dersom pasienten finner det vanskelig eller av andre grunner
ikke selv kan eller vil informere berørte slektninger,
skal legen påta seg å informere disse, dersom
vilkårene i femte ledd er oppfylt.
Dersom pasienten ikke kan eller vil samtykke til at legen
informerer berørte slektninger, skal legen likevel gjøre
dette, hvis vilkårene i femte ledd er oppfylt.
Før legen tar kontakt med slektningene skal han eller
hun vurdere om
1. det gjelder en sykdom med vesentlige konsekvenser
for den enkeltes liv eller helse,
2. det er rimelig grad av sannsynlighet for at også slektningene
har et arvelig anlegg som kan føre til sykdom senere i
livet,
3. sykdommen kan forebygges eller behandles.
Dersom slektningen er under 16 år skal bare foreldrene
eller andre med foreldreansvar informeres.
Forslag fra Sosialistisk Venstreparti:
Forslag 2
I lov 5. august 1994 nr. 56 om medisinsk bruk av bioteknologi
skal § 6a-1 fjerde ledd pkt. 3 lyde:
3. det foreligger en sikker dokumentert
sammenheng mellom det arvelige sykdomsanlegget og utvikling av sykdom,