Laila Dåvøy (KrF) [11:07:55]: I september 2006 sendte jeg et skriftlig spørsmål til helse- og omsorgsministeren om at vi til stadighet hører om funksjonshemmede som ikke får nok hjelp, og om de store forskjeller det fortsatt er på hjelpetiltak i de ulike kommuner og helseforetak.

Noe av bakgrunnen for spørsmålet var knyttet til resultater fra Statens helsetilsyns landsomfattende tilsyn med habiliteringstjenesten for barn. Tilsynsrapportene fra landets kommuner og sykehus viste mange avvik. Særlig var disse knyttet til manglende koordinering lokalt og manglende samhandling mellom første- og andrelinjetjenesten. Det ble også påvist mangelfulle avlastningstiltak og mangler knyttet til individuell plan.

Statsråden viser i sitt svar til at arbeidet med å gjennomgå strategiplanen for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne, er i gang. Det er positivt at dette gjøres. Hun viser til at programmet TaKT videreføres. Dette er bl.a. et kompetansehevende tiltak rettet mot saksbehandlere som dreier seg om at mulighetene som ligger innenfor lov- og regelverk for helhetlige og individuelt tilpassede tilbud, blir fulgt opp. Videre viser statsråden til en styrket kommuneøkonomi, at pleie- og omsorgstjenesten skal økes med 10 000 årsverk i forhold til 2004-nivået, og hun viser til en videreutvikling av kompetanse og kvalitet i tjenestene, som er omtalt i den stortingsmeldingen om omsorgstjenestene som vi har fått, og som er til behandling i komiteen. Til sist viser statsråden til igangsatte prosjekter innen spesialisthelsetjenesten, bl.a. barnehabilitering, og til at helseforetakene gjennom bestillerdokumentene er bedt om å prioritere og styrke tilbudet innen habilitering og rehabilitering generelt, og om å ha særlig oppmerksomhet på bl.a. habilitering av barn.

Jeg viser til dette svaret fordi det har ingen kommentarer eller løsninger knyttet til de mange avvikene Statens helsetilsyn har påpekt, og som dreier seg om lokal koordinering, manglende samhandling og mangelfulle avlastningstiltak m.m. Det er jo nettopp tilbudene i hverdagen, der familiene lever og bor, som er avgjørende for om en familie klarer å skape et verdig og godt liv for hele familien.

Et lite eksempel fra en e-mail jeg fikk nylig:

For tyve år siden ble det født en gutt på Sørlandet. Tre måneder senere holder gutten på å dø, men blir reddet til et liv som multifunksjonshemmet. Foreldrene ønsket at alle ressurser skulle settes inn for å redde gutten. Lite forstod de omfanget av kampen de har kjempet siden.

På Sørlandet finnes et tilbud til multifunksjonshemmede barn. Her er aldersgrensen 18 år. I de fleste tilfeller løses problemet med barn som blir eldre enn dette, av seg selv. Få multifunksjonshemmede barn har til nå levd lenger enn dette. Da denne gutten ble atten år, fikk moren beskjed om at han var for stor til å bli boende på det avlastningssenteret han bor på mens foreldrene er på jobb. Det fantes ingen tilbud til hennes sønn. Nå er han flyttet til en midlertidig institusjon for funksjonshemmede barn. Dette er et overgangstilbud til gutten blir flyttet til en ny institusjon som skal være ferdig i løpet av 1,5 år. Moren ønsket ikke at han skulle tilvennes et nytt sted for så å bli flyttet igjen halvannet år senere. Det som var positivt, var at kommunen var villig til å betale for å ha ham på institusjonen der han var, der han var kjent. Men helseforetaket sa nei. I hennes kamp ble medbestemmelsen borte.

Jeg vil føye til at her må det da være en total mangel på samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten.

Jeg vil også sitere fra et brev jeg har fått fra en mann med ALS. Han skriver følgende:

«Fra jeg fikk diagnosen og til nå har det hver dag vært en unødvendig kamp med kommunens, fylkets og trygdekontorets rigide forhold til paragrafrytteri og total mangel på å se mennesket med den dødelige sykdommen ALS, og dennes familie. Vi har vært mange ganger i kjelleren fysisk og psykisk på grunn av dette (…) når man får en diagnose med 2-5 år igjen å leve, har man ikke så god tid at man kan vente opp til 4 måneder på svar fra det offentlige, eller svar på søknader om hjelpemidler.»

Jeg ønsker i dag spesielt å ta opp området koordinering av tjenester med statsråden. Jeg har den senere tid hatt kontakt med flere familier som f.eks. har fått vite at kvinnen bærer et barn med funksjonshemning eller sykdom. Sjokket er selvsagt stort og spørsmålene mange. Ingen av dem jeg har snakket med, fikk særlig informasjon om den tilstand barnet i mors liv ville få etter fødselen, mulige utviklingsløp, hjelpetiltak m.m. Internett ble den viktigste kilden. Men det er slett ikke slik at Internett er egnet til å gi god informasjon eller til å berolige foreldrepar med minimal kunnskap om en sykdomstilstand eller en funksjonshemning.

Hvordan kan så dette løses på en enkel og god måte? Jeg tok for en tid siden selv til orde for å opprette en rådgiverstilling ved sykehusene. Etter det jeg kjenner til, er det bare Ullevål som har en tilsvarende stilling, der en vernepleier har en slik funksjon. Hun veileder og informerer familiene umiddelbart etter at de har fått vite at de vil få et funksjonshemmet eller sykt barn – gjerne allerede mens barnet er i mors liv. Hun svarer på spørsmål og forbereder for hjemreise, bl.a. ved å kontakte og ha møte med hjelpetjenester i kommunen sammen med foreldrene.

På den kommunale siden ønsker jeg å foreslå at kommunene oppretter en koordinatorstilling, som vil være den naturlige kontakt mot sykehusets rådgiver, og som tar et koordinerende ansvar for familien når mor og barn kommer hjem. Koordinatoren kan trekke i tråder, følge familien over noen tid. Mange vil nok ha behov for tett oppfølging i kanskje 1–2 år før de føler at alle hjulene er i gang, og deretter ved behov. Mange tårer og frustrasjoner vil kunne unngås. Foreldrene har jo mer enn nok med å ta seg av barnet og eventuelt andre barn, om de ikke skal måtte løpe fra sted til sted, slik de gjør i dag. Det er mange eksempler på at en familie med funksjonshemmede barn i dag må forholde seg til flere titalls instanser, og de er totalt ukoordinerte.

Mitt spørsmål til statsråden er også i dag om hun kan tenke seg å vurdere slike forslag og legge til rette for at dette kan gjennomføres, for på en eller annen måte må det tas noen politiske grep for at man skal få dette på plass. Jeg kan også nevne at som saksordfører for og sterkt engasjert i den framlagte omsorgsmeldingen vil dette fra min side bli foreslått i innstillingen.

Til slutt: For meg har arbeidet med å tilrettelegge for en bedre hverdag for funksjonshemmede med verdighet å gjøre, og det har også med menneskeverd å gjøre. Vi må aldri gi opp kampen for at menneskeverdet skal styrkes. Det handler om å stå på de svakestes side. Samtidig er mennesker som har ekstra utfordringer, noen av de sterkeste mennesker jeg vet om. De håndterer livssituasjoner som mange ikke tror er mulig. Ofte har de det gjelder, slett ikke noe valg – livet krever det. Vi må legge forholdene bedre til rette i vårt samfunn for at ikke tjenestetilbud, smertelindring og andre forhold blir ekstra belastninger i en allerede belastet hverdag. Vi skal tvert imot legge til rette for at livet kanskje kan bli mer – skal vi si – levelig, ja faktisk godt også for disse menneskene, for disse familiene. Det handler først og fremst om å bli møtt som hele mennesker, og med respekt, fordi hvert eneste enkeltmenneske har en uendelig verdi, uavhengig av alder, helse eller funksjonsevne.

Statsråd Sylvia Brustad [11:17:12]: Regjeringa arbeider for at mennesker som lever med nedsatt funksjonsevne, og deres familier, skal sikres en livskvalitet på linje med den øvrige befolkninga. Det gjelder ikke minst funksjonshemmede unger og deres familier. Som helse- og omsorgsminister har jeg ansvar for en sektor som har stor innflytelse på livskvaliteten for disse ungene og deres familier. Jeg har selvfølgelig et ansvar for å se til at helse- og omsorgstjenestene til denne brukergruppa blir godt koordinert og tilrettelagt. Jeg kan med en gang si at jeg er klar over at det ikke er tilfellet i alle situasjoner. Som kjent har jeg ikke ansvaret for å koordinere Regjeringas samlede politikk for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er det arbeids- og inkluderingsministeren som har.

Arbeids- og inkluderingsministeren koordinerer oppfølginga av Strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne – fra Bondevik II i 2005 – som representanten Dåvøy naturlig nok kjenner veldig godt til. Det gjennomføres nå en rekke tiltak knyttet til denne planen, i regi av flere departementer. Det er tiltak som skal bidra til at unger med nedsatt funksjonsevne og deres familier skal ha samme mulighet som andre til å leve et så sjølstendig og aktivt liv som mulig, og til å kunne delta i arbeids- og samfunnsliv. Vi vet at disse familiene ofte har behov for bistand fra ulike deler av det offentlige. Det gjelder helse- og omsorgstjenester, hvor man skal tilby medisinsk utredning og behandling, det gjelder ikke minst informasjon og opplæring – et viktig punkt, som jeg ser det er behov for å styrke enkelte steder – og psykososial støtte og avlastning når det er nødvendig. For mange er det i tillegg viktig med tverrfaglige habiliteringstjenester, tekniske hjelpemidler, sosiale tjenester, spesialpedagogisk hjelp, barnehage- og skoletilbud, permisjonsordninger, økonomiske støtteordninger og bistand til å løse boligproblemer.

Jeg vet selvfølgelig at familier med barn med funksjonshemninger ofte har ekstra store utfordringer i hverdagen, og det er også viktig at ungen blir utredet så tidlig som mulig, slik at man kan planlegge oppfølging og samarbeid med foreldrene på en god måte. Jeg mener at da er foreldrene en ressurs som skal brukes. Det skal ikke være slik at de ikke blir lyttet til i slike situasjoner.

En kvinne som venter en unge med nedsatt funksjonsevne, skal være trygg på at hun så vel som ungen får individuell oppfølging, både under svangerskapet, ved fødselen og i barseltida, dersom det er ønskelig og nødvendig.

I tilfeller der diagnosen stilles i svangerskapet, blir den gravide fulgt opp regelmessig helt fram til fødselen. Behovet for personell og kompetanse ved fødselen må avklares så tidlig som mulig, og behov må vurderes i hver enkelt situasjon. Da er det selvfølgelig viktig å lytte til kvinnen og hennes familie. Sosial- og helsedirektoratet framholder at det ikke vil være hensiktsmessig med én type standardoppfølging eller nasjonale retningslinjer for dette, men at det er viktig å gi hver enkelt kvinne et godt tilbud, tilpasset det behovet som er nødvendig.

Noen unger vil trenge undersøkelser og behandling av spesialist rett etter fødselen, og da må det legges til rette for det. Videre vil barneklinikken eller barnekirurgisk avdeling ta ansvar for å opprette kontakt med habiliteringstjenesten.

Unger med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet individuell plan. Det skal sikre samarbeidet mellom aktuelle instanser og tjenesteytere. Foreldrene og eventuelt ungen sjøl har rett til å medvirke i planarbeidet. Helseforetaket og kommunen skal sørge for at det er én person – jeg understreker én person – som har ansvaret for samordning og framdrift i arbeidet med individuell plan. Men jeg er klar over at dette slett ikke alltid fungerer slik i virkeligheten. Det skal vi følge opp!

Sosial- og helsedirektoratet har nå revidert veilederen til forskrift om individuell plan. Den kom i 2005, og målgruppa er først og fremst de som er ansatt i helseforetaka og kommunenes helse- og sosialtjeneste. Men den kan også i høyeste grad være nyttig for tjenestemottakere, pårørende og interesseorganisasjoner. Veilederen understreker også nødvendigheten av å samarbeide med etater utenfor helse- og sosialtjenestene.

Jeg syns, i likhet med interpellanten, at Helsetilsynets rapporter og undersøkelser viser at vi har et stykke vei å gå før alle som har rett til individuell plan, og som ønsker det, faktisk får det. Jeg tar dette svært alvorlig. Vi må sørge for at vi får det på plass.

Jeg tror også at familier som har unger med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sjukdom, har behov for veiledning og informasjon, og ikke minst kan de ha behov for å møte andre i liknende situasjoner. Ved Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved Aker universitetssykehus er det etablert et familieprosjekt der familier i tilsvarende situasjoner kan møte hverandre. Familieprosjektet har også et tilbud for familier med minoritetsspråklig bakgrunn. Brukermedvirkning er hele utgangspunktet i dette arbeidet. Som en del av dette familieprosjektet skal det også opprettes et nettsted der foreldre og nærpersoner kan finne informasjon og få kontakt med andre familier i samme situasjon. Dette nettstedet skal åpnes i slutten av mars i år.

Ellers har som kjent barnehageloven en bestemmelse som gir unger som har nedsatt funksjonsevne, rett til prioritert opptak i barnehager. Denne fortrinnsretten gjelder i både kommunale og private barnehager, men det må ligge en sakkyndig vurdering til grunn. Jeg har fått opplyst fra Kunnskapsdepartementet at dette ser ut til å fungere bra.

Kommunene skal som kjent ha tilbud om skolefritidsordning før og etter skoletid for første til fjerde årstrinn, og for unger med særskilte behov skal det være utvidet tilbud som gjelder til og med sjuende årstrinn. Den skal legge til rette for lek, kultur- og fritidsaktiviteter tilpasset ungenes alder, funksjonsnivå og interesser. Skolefritidsordninga skal også gi omsorg og tilsyn, og i loven er det spesielt presisert at funksjonshemmede barn «skal givast gode utviklingsvilkår». Det er viktig at dette følges opp.

Kommunene har et veldig stort ansvar for å sørge for å skape godt koordinerte og tilrettelagte tiltak og tjenester for funksjonshemmede unger og deres familier. Vi har, som interpellanten også var inne på, derfor videreført opplæringstilbudet til kommunene i 2007 gjennom TaKT-programmet. Programmet skal gi saksbehandlere og andre økt kompetanse og innsikt i familienes situasjon. Det legger stor vekt på brukermedvirkning og en helhetlig og tverrfaglig tilnærming til familiene. Jeg mener dette er svært viktig for å unngå ekstra byrder for disse familiene i møte med helse- og sosialtjenesten og andre sektorer.

Jeg syns ikke at det er noen god situasjon at mange foreldre som fra før er i en ganske vanskelig situasjon, må bruke tid og krefter på å finne fram i systemet, og at mange langt på vei sjøl må koordinere tilbudet, noe som det offentlige hjelpeapparatet egentlig skal gjøre. Regjeringa vil bidra til at det blir koordinert på en bedre måte, i samarbeid med kommunene. Regjeringa vil bidra til at det faktisk blir slik at en får nødvendig avlastning og hjelp til familier med sammensatte behov for hjelp. Jeg mener at vi gjennom TaKT-satsinga også har mulighet for å styrke arbeidet med en individuell plan. Jeg vil følge opp denne satsinga, og vi vil få den evaluert i løpet av året.

Som jeg tidligere har informert Stortinget om, er departementet i gang med å vurdere endringer i strategiplanen for familier med funksjonshemmede unger, og TaKT-programmet vil også bli vurdert i den sammenheng.

Jeg er også selvfølgelig helt enig med interpellanten i at det er viktig å ha gode hjelpe- og støtteordninger for unger og deres familier i denne situasjonen. Dette har vi også sagt noe om i omsorgsmeldinga, som interpellanten er saksordfører for. Der er det mye for eldre, men også for funksjonshemmede barn og deres familier. Dette gjelder f.eks. på boligmarkedet også, der kommunene har et ansvar for å sørge for at det blir gitt bolig der det er ønskelig og nødvendig, og at den planlegginga skjer i så god tid at utflytting kan skje når tida er inne for det.

Vi har også en arbeidsgruppe som ser på permisjonsordninger. Mange tar kontakt med meg og sier at det er vanskelig å få livet til å gå opp. Derfor vurderer vi sammen med Arbeids- og inkluderingsdepartementet om vi kan gjøre noe med disse permisjonsordningene. Jeg tror det er et viktig punkt. Dette arbeidet omfatter også spørsmål knyttet til hvordan familier kan sikres et økonomisk grunnlag som kan sette dem i stand til å ivareta omsorgen for ungene, og bidra til at de samtidig også kan opprettholde tilknytninga til arbeidslivet.

Helt til slutt: Noen uker før jul møtte jeg pårørende fra filmen «Jenta fra Oz», som ble vist på NRK tv like før. De følte, i likhet med ganske mange andre, tror jeg, at tilbudet hadde sviktet, og de ønsket at vi skulle lytte til deres erfaringer. Det gjør jeg, og også til mange andre. Jeg er enig i at foreldre og familien er en ressurs i slike situasjoner. De er en ressurs som også må brukes i møte med hjelpeapparatet. Vi skal prøve å bidra til at det blir gjort også i praksis.

Laila Dåvøy (KrF) [11:27:39]:Jeg vil takke statsråden for svaret. Jeg føler det virkelig slik at statsråden ønsker å gripe fatt i dette på en god og helhetlig måte.

Jeg er enig i at foreldrene er en ressurs, men det som er mitt anliggende i dag, er å få foreldrene til vedvarende å klare å orke å kunne være en ressurs. Det er de som vet best når det gjelder barnet, og vi er nødt til å lytte til foreldrene og deres situasjon på en langt bedre måte enn i dag.

Jeg vil først kanskje si at når det gjelder det at arbeids- og inkluderingsministeren koordinerer det totale ansvaret, er nok det riktig. Samtidig har vi store utfordringer bare innenfor helsesektoren. Det er dårlig med koordinering internt i kommunene og mellom første- og andrelinjetjenesten. Jeg snakker primært kanskje akkurat i mitt innlegg for de sykeste syke, de som virkelig har multifunksjonshemninger.

Det som også oppleves, og som gjør at det er ufattelig viktig at man her ser over grensene til hverandre, er at mange foreldre må søke gang på gang. Et brev jeg fikk, var om en person som måtte søke hvert halvår om tekniske hjelpemidler og om hjelpetiltak. Jeg har til og med hørt at enkelte kommuner har gått ned til tomånedersvedtak om avlastning. Og så får man ofte avslag på trygdekontoret. Det er helt uforståelig at man både skal måtte søke gang på gang, at man gang på gang får avslag, og så må anke. Den koordinatoren jeg snakker om, skal være en person som kan hjelpe disse foreldrene med alt dette papirarbeidet, og kanskje også være en som forstår. Jeg skal ikke si at ikke de på trygdekontoret forstår, men det er på en måte ikke helse- og omsorgsarbeidere som sitter der. Ofte blir det papirarbeid. Og så kan det være at man kanskje ikke har skrevet søknaden akkurat slik som det står i regelverket, og da får man avslag. Jeg får brev på brev. Noen foreldre orker ikke engang å skrive brev, men de ringer og ber om møter fordi dette er så slitsomt.

Hvis vi hadde hatt noen som kom inn og møtte foreldrene til multifunksjonshemmede barn og tok styringen sammen med dem de aller første årene, slik foreldrene ønsket at det skulle gjøres, kunne vi ha lagt grunnlaget for et virkelig godt liv med en god livskvalitet, som også statsråden var opptatt av at familier med funksjonshemmede barn også skal ha i samfunnet vårt.

Statsråd Sylvia Brustad [11:30:47]: Jeg er helt enig i at det er utfordringer i helsevesenet, ikke minst i samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. Jeg prøvde også å si i mitt hovedinnlegg at det ikke er alt som fungerer bra, og det tar jeg på største alvor. Det ligger mye i å koordinere, at det offentlige må koordineres, og at de det gjelder, ikke skal drive og fly fra sted til sted og sende søknad på søknad.

Jeg merker meg det som ble sagt her om utviklinga med hensyn til hvor lang tid det tar å fatte en del vedtak, og det skal jeg bringe videre til kommunalministeren. Nå har jo kommunene sjøl ansvaret for å sørge for hvordan man gjør det. Men det er signaler som vi må ta på alvor, for alle skjønner at det setter dem det gjelder, i en ganske vanskelig og håpløs situasjon. Tida bør brukes på andre ting enn å drive og sende søknader eller å fly fra kontor til kontor for å sørge for å få det de ofte rettmessig har behov for, så det skal vi følge opp.

Når det gjelder spørsmålet om at det er viktig at det følges opp fra starten, så er jeg helt enig i det. Det er derfor arbeidet med individuell plan er så viktig, både at det skal være én person å forholde seg til, at en individuell plan blir laget, og at den blir fulgt opp i nært samråd og samarbeid med de berørte, selvfølgelig.

Når det så gjelder forslaget om koordinator i kommunene, kan i hvert fall ikke Regjeringa vedta det overfor kommunene. Om det blir gjennom NAV eller det skjer på andre måter, det skal ikke jeg ta stilling til. Men at det i mange kommuner kan være behov for å ha én person som koordinerer, det er jeg enig i. Så vi er enige om å prøve å finne fram til ordninger som gjør situasjonen bedre gjennom bedre koordinering.

Jeg tar også med meg det forslaget som representanten har om rådgiverstilling ved sjukehus. Det vil jeg vurdere. Det er klart at det er variasjoner når det gjelder hvor mange vi snakker om, og når det gjelder hvor stort behovet vil være i de ulike sjukehusa landet rundt, men jeg lover å ta det med meg, og jeg vil se på om det er mulig å kunne opprette noen flere slike stillinger der det er mest behov for det.

Harald T. Nesvik (FrP) [11:33:16]: Først av alt vil jeg få lov til å gi interpellanten honnør for å ha reist denne interpellasjonsdebatten. Det er en viktig debatt. Det er en debatt som pågår og må pågå hele tiden, for her har vi å gjøre med mange uløste problemstillinger. Men det vi kanskje bør begynne å konkludere med – det tror jeg alle i denne salen er enige om – er at ethvert menneske er like mye verdt, uavhengig av funksjonsevne. Hvis vi har det som et utgangspunkt for denne debatten og det som vi skal jobbe videre med, tror jeg det kan være en god start.

Jeg må også si at jeg hadde selvfølgelig håpet at det var flere i salen og deltok i debatten, men jeg tror at alle representantene på Stortinget har det i fokus at man ønsker å gjøre det best mulig for enkeltmennesker og deres hverdag.

Det er faktisk ikke nok med bare tilrettelegging. En ting er helsetilbudet, og etter hvert som man blir voksen og skal flytte inn i egen bolig, får man tildelt bolig, og man får også undervisning. Men saken er at dette dreier seg om så veldig mye mer. Det dreier seg om hverdagen vår. Det dreier seg om hvordan vi kan delta på andre arenaer enn akkurat det med å bo, få et helsetilbud og eventuelt en utdannelse. Både statsråden og undertegnede er småbarnsforeldre. Vi vet at allerede for oss som har vært så heldige å få friske barn, er det vanskelig å delta på alle de arenaene der vi skulle ønske å delta sammen med barna våre. Da kan vi jo faktisk også sette oss litt inn i den situasjonen og tenke: Hva da med de som må gjøre så uendelig mye mer for å sørge for at man kan være mer hjemme sammen med barna sine for å prøve å følge dem opp? De må sørge for at kommunen har et tilrettelagt tilbud, og sørge for at man har de hjelpemidler som skal til. Det vil de til enhver tid ha i tillegg.

På disse arenaene er det veldig viktig at vi legger inn mye innsats i tiden som kommer. Man kan jo bare tenke seg situasjonen knyttet til omsorgslønn. Vi har en ordning i dag knyttet til at alle kommuner skal tilby omsorgslønn, men vi sier ingenting om nivået på omsorgslønnen. Det er opp til hver enkelt kommune hvor mye de setter av i sine kommunale budsjetter. Man snakker om en veileder. Men veilederen er i første rekke ment å være en veileder for dem som jobber med dette. Kanskje skal vi legge enda større vekt på å utarbeide bedre informasjonsmateriell for foreldre og pårørende som kommer i en slik situasjon? Det gis ut informasjonsmateriell, men kanskje vi bør prøve å tenke litt mer helhetlig ut fra hva som kan oppstå. Det går også på hvordan man lettere skal komme i kontakt med andre foreldre som er i samme situasjon, altså både brukermedvirkning og andre ting.

Det dreier seg også om hvordan vi skal komme bedre inn i bl.a. kommunenes planverk. Det går på skoler og bygg. Vi har klare forskrifter som er knyttet til det, men det kan være de små løsningene i tillegg som kan gjøre hverdagen så veldig mye bedre.

Så er det en ting som er helt åpenbart – statsråden var inne på det i sitt svar her – og det er at det er statsråden i Arbeids- og inkluderingsdepartementet som er den overbyggende. Men når vi begynner å se på dette, ser vi hvor mange sektorer dette egentlig dreier seg om. Vi har allerede vært inne på helse, vi har vært inne på arbeids- og inkluderingsdelen, altså NAV-kontorene, vi har vært inne på kommunene, og det er så uendelig mange andre sektorer også. Så kanskje vi burde tenke enda litt mer på nettopp det sektorovergripende, og at vi må prøve å få gjort enda mer der. Det tror jeg kan være en del av nøkkelen her for å komme videre, da gjerne sammen med en egen veileder for foreldre som nettopp kan komme i denne situasjonen. Jeg synes også den rådgiverbiten som er knyttet til sykehus, er en veldig god tanke, også for kommunenes del. Jeg er ikke sikker på om man skal ha et eget årsverk. Jeg tror vi er nødt til å få bygd kompetanse bl.a. inn mot NAV-kontorene. Det vil være NAV-kontoret som er den overbyggende instansen som vil måtte komme inn. Jeg tror vi må se på det som har med kompetansebiten der å gjøre.

Helt til slutt: Det er så uendelig mye jeg hadde hatt lyst til å si i denne saken, men jeg må prøve å konkludere litt:

Ombudsordningen knyttet til psykisk utviklingshemmede er noe som flere har bedt om. Foreldrene til jenta fra Oz-filmen, som også har hatt et møte med medlemmer fra komiteen, har nettopp påpekt dette. Saken løste seg godt for de foreldrene. Til slutt skrev de til oss at kommunen faktisk har klart å få det til. Dette skal vi ta med oss. Det gjøres veldig mye bra også.

Karin Andersen (SV) [11:38:37]: Jeg vil også takke interpellanten for å ha tatt opp et veldig viktig tema.

Vi har nettopp hatt en interpellasjonsdebatt som har dreid seg om universell utforming og tilgjengelighet, som jo henger veldig nøye sammen med å greie å konstruere et samfunn som gjør at disse barna kan bruke samfunnet sånn som vi andre, og ikke minst også familiene deres, slik at de kan fungere som en familie, ta bussen, gå på kino, altså gjøre alle de andre tingene som vi tar som en selvfølge. Det er en svært viktig bit av det.

Disse familiene er veldig ulike. De har ulike behov, helt fra det at barna kan få gå i barnehagen i nærmiljøet og på skolen nær hjemmet til de mest kompliserte medisinske oppfølgingene. Det er krevende for dem, og det er også krevende for det hjelpeapparatet som skal bistå dem. Derfor forstår jeg veldig godt det behovet som mange sier de har for en koordinatorfunksjon, om det nå skal være en person eller hva det skal være. I forrige stortingsperiode var det også kontakter inn mot Stortinget som viste at det var enkeltpersoner, altså foreldre, som sjøl hadde denne erfaringen, som laget programmer og faktisk solgte disse til andre foreldre med funksjonshemma barn, fordi de ikke fikk nødvendig hjelp i kommunen til å koordinere. De ble eksperter, og de solgte dette produktet til foreldre som følte seg så hjelpeløse og lite ivaretatt at de valgte å kjøpe en perm med et slikt opplegg. Det forteller litt om det store behovet som er.

Dette gjelder mange forskjellige områder. Jeg har hatt en del kontakt med Frambu, som jo er et senter for spesielle, sjeldne funksjonshemninger, altså de det bare er noen få tilfeller av, og der kunnskapen i de ulike lokalsamfunnene er liten. Det er på en måte umulig å forvente at alle skal kunne vite alt om disse tilfellene, så det trengs. Men noe av det de la svært stor vekt på da vi snakket med dem, var den store forskjellen fra kommune til kommune. De etterlyste flere rettigheter og likhet i dette arbeidet landet over. I tillegg til det var de selvfølgelig også opptatt av det som interpellanten var inne på, nemlig dette med saksbehandlingstid. Veldig mange opplever at de må anke og anke. Så får de til slutt gjennomslag. Men det er altså det med å ta disse familiene på alvor.

Jeg tror det også er behov for å ha en slags oppstrammer i hele apparatet, alt fra når det gjelder innvilging av pleiepenger, til tjenester. Det virker som systemet er litt gira på at man skal holde igjen mest mulig istedenfor å ha en holdning som sier at vår oppgave her er faktisk å gjøre livet til disse familiene og disse barna mest mulig likestilt med livet til dem som er funksjonsfriske, og det er vår jobb å sørge for at de får det som er tilgjengelig, ikke å begrense det mest mulig.

Det er også problemer knyttet til reglene for pleiepenger. Det er det gjort en del endringer i fra denne regjeringens side. Men det er klart at det er noen overganger her, f.eks. at når man passerer 18 år, faller retten bort. En del av disse barna, særlig de med det som heter – det er et så vanskelig ord at jeg nesten ikke greier å si det: progredierende sykdom, altså at man blir dårligere og dårligere og etter hvert dør – lever lenger nå enn de gjorde før, men de dør. En del av dem passerer nå 18 år. Da forandrer jo situasjonen til familien seg dramatisk økonomisk, men ikke i praksis. Det er noen slike knekkpunkter som vi er nødt til å se på. Det samme gjelder for overgangen til ungdomsskolen for noen, der skolefritidsordningen kanskje ikke fungerer godt. Knyttet opp mot videregående opplæring fungerer kanskje heller ikke dette godt nok.

Denne regjeringen har også nå gjort noen endringer i arbeidsmiljøloven som gjør det mulig å bruke spesialturnus for en del av f.eks. brukerstyrt personlig assistent knyttet til behovet i disse familiene. Det har også gjort at denne ordningen kan være tilgjengelig for barn. Det tror jeg er utrolig viktig. Det er også utrolig viktig at man i den grad man greier det, begrenser antall personer som på en måte skal være involvert i det personlige livet – komme hjem og nesten delta i familielivet. Derfor er de endringene som nå er gjort i arbeidsmiljøloven, som gjør det mulig å ha slike spesialturnuser, veldig viktige.

Bjørg Tørresdal (KrF) [11:43:54]: Skolefritidstilbudet for større barn med funksjonshemning oppleves mange steder som mangelfullt. Opplæringsloven § 13–7 sier at kommunene skal gi et tilbud om skolefritidsordning før og etter skoletid for 1.–4. årstrinn og for barn med særskilte behov fra 1. til 7. trinn.

Tilbud om SFO for funksjonshemmede barn og ungdom er svært ulikt fra kommune til kommune. Det foreligger ingen lovregulert rett til SFO for barn som er ferdig på barneskolen. For mange funksjonshemmede er imidlertid behovet for SFO fortsatt like stort og like viktig når de går på ungdomsskolen eller videregående skole, som det er på barnetrinnet.

De kommunene som har økonomisk anledning til å gi et godt tilbud til barn og unge også etter 7. klasse, gjør det. De kommunene som har stramme økonomiske rammer, velger dette bort, siden de ikke er pålagt å gi et tilbud til denne gruppen. En del opplever at gode tilbud blir tatt fra dem i forbindelse med budsjettarbeidet i kommunen. Dette er en uholdbar situasjon. Det er en unødvendig krevende situasjon for foreldrene, og, viktigst av alt, det er en uholdbar situasjon for funksjonshemmede barn og ungdommer.

Jeg vil peke på tre forhold: For det første er mange foreldre til funksjonshemmede barn yrkesaktive. Familiene må sikres rett til tilsyn for barnet, med et omfang og en kvalitet som er forenlig med dagens karrieremønster. Dette er fordi mange av disse barna og ungdommene ikke er i stand til å gå hjem og klare seg alene etter skoletid, men krever tilsyn fra voksne. Det er ikke riktig at foreldrene tvinges til å jobbe redusert fordi situasjonen gjør det praktisk umulig for dem å kunne delta fullt ut i arbeidslivet. Situasjonen for aleneforsørgere med funksjonshemmede barn blir helt umulig. Kristelig Folkeparti er opptatt av å sikre foreldrene valgfrihet; mulighet til å kunne velge en kombinasjon av yrkesliv og arbeid i heimen. Dette gjelder også i høyeste grad for denne gruppen. Foreldre med funksjonshemmede barn har pekt på at en utvidet skolefritidsordning er avgjørende for at de skal kunne kombinere arbeid og familieliv. Det må vi ta alvorlig!

For det andre: Skolefritidsordningen er i utgangspunktet for de minste ungene – fra 1. til 4. klassetrinn. Samtidig med at foreldrebetalingen har økt de siste årene, har andelen 3.- og 4. -klassinger som benytter SFO, blitt lavere. Det betyr at barnegruppen i SFO er blitt yngre, og aldersforskjellen mellom de funksjonsfriske barna og de eldste barna med funksjonsnedsettelse blir enda større. Funksjonshemmede barn bør slippe å gå på SFO med elever fra 1. til 4. klasse når de selv er blitt ungdommer. Det blir en merbelastning for dem.

For de tredje: I opplæringsloven heter det:

«Skolefritidsordninga skal leggje til rette for leik, kultur- og fritidsaktivitetar med utgangspunkt i alder, funksjonsnivå og interesser hjå barna.

Skolefritidsordninga skal gi barna omsorg og tilsyn. Funksjonshemma barn skal givast gode utviklingsvilkår. Areala, både ute og inne, skal vere eigna for formålet.»

God nok voksendekning til å ivareta barns sikkerhet er ikke nok for funksjonshemmede barn og ungdom. De har tilsynsbehov langt utover det normale for alderen. Det bør være en bemanningsnorm som sikrer nok voksendekning og godt kvalifisert personell.

For familier med funksjonshemmede barn er ikke SFO et frivillig tilbud, slik det er for familier med barn uten funksjonshemninger. Behov for SFO er vedvarende for mange hele opplæringsløpet. Foreldre til barn med funksjonshemninger har ikke samme mulighet til å prioritere bort denne arenaen. Det betyr igjen at familier til funksjonshemmede barn har utgifter som øvrige familier kan prioritere bort.

Funksjonshemmede barn og ungdom må sikres rett til en sosial arena, der de opplever aksept, fellesskap og vennskap. SFO kan være en slik arena. Dette er barn som i liten grad har venner i nærmiljøet. Tilbudet må gjelde fra 1. klasse og ut videregående skole, og dekke behovet etter ordinær skoletid og hele dager i forbindelse med skolens ferier.

Jeg oppfordrer statsråden til å fokusere spesielt på SFO for funksjonshemmede barn, og spesielt å fokusere på kvalitet, redusert pris og at tilbudet i en eller annen form må gjelde hele skoleløpet.

Lisbeth Bøhler (V) [11:48:51]: Det er svært positivt at interpellanten Dåvøy fokuserer på familier med funksjonshemmede barn og deres hverdag. Disse familiene må oppleve at de får tilrettelagte tilbud i hverdagen, slik at tilværelsen går opp både økonomisk og tidsmessig.

De offentlige omsorgstjenestene skal gi trygghet når den enkelte blir rammet av sykdom eller funksjonssvikt. Samfunnet må legge til rette for at pårørende skal kunne yte best mulig omsorg. Samtidig er det viktig å være lydhør når familier melder behov for bistand fra det offentlige. I dag er det dessverre ofte slik at hjelpeapparatet kan virke både ugjennomtrengelig og ufølsomt.

For noen år siden hadde Rikstrygdeverket – tror jeg det var – en undersøkelse blant denne foreldregruppen, hvor halvparten svarte at kampen mot hjelpeapparatet var den største belastningen. Slik kan vi ikke ha det!

Venstre mener at de kommunale ordningene med avlastning, ferietilskudd og omsorgslønn ikke er gode nok for denne gruppen. Hjelpen monner ofte lite for den enkelte familie. Hvis omsorgsbehovet er så omfattende at en av foreldrene ser seg nødt til å slutte i lønnet arbeid, mister vedkommende ikke bare lønn, men også mulighet for pensjonspoeng, feriepenger og øvrige rettigheter. Derfor var det med stor interesse jeg hørte statsråden nevne denne arbeidsgruppen som var nedsatt for å se nettopp på disse tingene vedrørende foreldre som er i en jobbsituasjon.

Dersom familien får en helgs avlastning, kan det ofte koste mer enn en måneds omsorgslønn. Det står ikke i noe rimelig forhold til hva innsatsen er verdt, og hva man sparer det offentlige for hvis alternativet hadde vært å kaste kortene og be samfunnet overta. For noen er det en løsning når barnet har nådd myndighetsalder, og det offentlige må stille opp med tilpasset bolig og et betydelig omsorgsansvar. Kanskje kunne mange ha orket å utsette dette hvis man hadde fått mer støtte og hjelp i en tidligere fase – før man ble utslitt.

Trygdekontorene oppleves også ofte å mangle kompetanse og god nok kunnskap om ulike funksjonshemninger til å fatte gode vedtak.

Ved siste stortingsvalg hadde Venstre fire hovedparoler. Den ene lød «Mer til dem som trenger det mest». Familier med funksjonshemmede barn er åpenbart i denne kategorien, og trenger økt støtte foran nye velferdsgoder til alle oss som har lønnet arbeid og klarer oss godt i hverdagen. Venstre er lokaldemokratiets parti framfor noe, men på dette området diskuterer vi om ikke staten må ta et større direkte ansvar.

Vi bør alle innrømme at vi, uansett regjering og uansett kommunestyrenes politiske farger, har kommet til kort overfor mange av dem dette gjelder. Venstre har for denne stortingsperioden forpliktet seg til å være med på en utvidelse av omsorgslønnsordningen for familier med funksjonshemmede familiemedlemmer, og er glad for at vi ikke er alene om det.

Helt konkret bør det i større grad være mulig å fatte gode vedtak for mer enn et halvt år om gangen. Dette er også nevnt av flere som har hatt ordet her i dag i denne saken. Mange opplever det å søke hvert halvår som belastende og utmattende. Man kunne i stedet kreve opplysningsplikt dersom forholdene endrer seg. Hvis et barn har Downs syndrom eller ryggmargsbrokk, går jo ikke det over!

Den store utfordringen i mange kommuner er at de er for små til å besitte nødvendig kompetanse og tilstrekkelig økonomi til å gi godt nok hjelpetilbud til ressurskrevende brukere. Interkommunalt samarbeid kan være en mulighet til å få til avlastningssentre som blir gode nok, har nok kompetanse og god nok økonomi til å drive langsiktig. Kortsiktige driftsavtaler gjør imidlertid at mange ikke tør satse.

Private avlastningstilbud foreldre imellom kan også gi gode løsninger, og det er viktig at det offentlige kan legge til rette for et slikt samarbeid.

Det handler om å ta imot, å møte, å se og å gå veien sammen med foreldre og barn i ofte ekstreme livssituasjoner. Hindre må i så måte brytes ned. Den enkelte familie må settes i fokus. Det må åpnes både for offentlige og frivillige og private løsninger, til beste for den enkelte.

Solveig Horne hadde her overtatt presidentplassen.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [11:53:19]: Dette er en viktig interpellasjon som berører en god del familier, som hver dag møter en rekke utfordringer for å få hverdagen til å gå i hop.

Kommunene rundt omkring i landet vårt har svært varierende tilbud til disse familiene. Det finnes en rekke hjelpemidler, støtteordninger og avlastningstilbud. Ut fra de henvendelsene jeg får som medlem i arbeids- og sosialkomiteen, ser problemene ut til å være:

• 1. Det er vanskelig å sette seg inn i rettigheter og tilbud.

• 2. Det er slitsomt og utfordrende å finne rette instans for det enkelte tiltak.

• 3. Det tar altfor lang tid fra søknad om tiltak eller hjelpemiddel blir sendt til det faktisk blir igangsatt.

• 4. Det gis altfor ofte avslag, og en familie må gjennom flere runder med å klage inn vedtak, og imens går tiden.

• 5. Tiltak kan endres underveis i takt med kommunenes økonomi og prioriteringer.

Småbarnstiden kan være ganske så slitsom for noen og hver. Derfor må familier med funksjonshemmede barn få den hjelpen som er nødvendig. Dette er viktig for at foreldrene skal kunne stå i arbeid. Det er viktig for søsken for å unngå at den funksjonshemmede alltid blir sittende igjen med en følelse av at ting ikke blir slik det burde vært på grunn av meg. Da sier det seg selv at dette er viktig for den funksjonshemmede. Mest mulig normalt liv med mest mulig selvmestring må være vårt mål.

Like før jul fikk arbeids- og sosialkomiteen et brev fra en mamma med en funksjonshemmet datter på 22 år. Datteren hennes hadde et dagtilbud, noe som gjorde at mammaen kunne være i jobb. Datteren var en god del syk, og da måtte mammaen være hjemme for å passe sin datter. Her dukket det opp en problemstilling som jeg ikke hadde tenkt på. Man kan ikke være hjemme med sykt barn uten å få trekk i lønnen når ens barn er 22 år. Kommunen sparte svært mye penger på at mammaen selv stelte for sin datter, men mammaen måtte selv ta kostnaden ved trekk i lønn.

Vi har veldig mange gode tilbud for familier med funksjonshemmede barn. Det vi mangler, er å se på den enkelte familie isolert og gi et tilbud som er skreddersydd for den enkelte familie. Disse familiene fortjener å bruke sin energi på barnet framfor på byråkratiet.

Laila Dåvøy (KrF) [11:56:25]: Jeg har lyst til å takke meddebattanter for gode innlegg og engasjement, og også statsråden for det bidraget hun har gitt. Når det gjelder statsrådens siste innlegg, er jeg særdeles glad for den helt klare holdningen til at det offentlige har et ansvar og må koordinere, og at statsråden sier at dette ønsker hun, og dette skal hun følge opp.

Jeg er enig i at dette med en individuell plan er svært avgjørende, men den må jo lages, den må følges opp, og det må skje i samarbeid med foreldrene. Den må også være meningsfylt, men dessverre ser vi at dette ikke fungerer godt nok. Nå hører jeg at det skal foretas en gjennomgang fra statsrådens side. Det blir spennende å følge dette arbeidet.

Når det så gjelder mitt forslag om en rådgiverstilling på sykehus, takker jeg statsråden for at hun så offensivt ønsker å se nærmere på dette. Jeg snakker egentlig ikke om hvor stort omfang en slik stilling skal ha – det vil jo være avhengig av størrelsen på institusjonen vi snakker om – men jeg tenker meg der det er fødeavdeling, og der det er barneavdeling. Jeg snakker om når foreldre får et funksjonshemmet barn, altså idet barnet fødes – litt før kanskje – eller i alle fall i overgangen til hjelpeapparatet i kommunene. Det er virkelig et sterkt behov, og man får ikke god nok informasjon. Jeg er bare opptatt av at tilbudet som sådant bør gis, enten man legger det til en stilling man allerede har, eller om man oppretter en ny. Det samme gjelder for så vidt for koordinatorstillingen i kommunene. Statsråden sier da at dette kan ikke Regjeringen vedta. Vel, det fungerer ikke i dag. Man har jo i forskrifter til f.eks. sykehjem vedtatt at det skal være en sykepleier på hvert sykehjem. Det er én måte å gjøre det på. Man kan også innføre en rettighet for en pasient eller et menneske som er funksjonshemmet, men denne retten kan bli vanskelig å få realisert hvis man ikke har sanksjoner. Det er mange rettigheter i dag, som rett til rehabilitering og annet, som vi også har diskusjoner om, som faktisk ikke blir realisert, selv om retten er lovhjemlet.

Vi ser også at i de tilfeller der man av og til har sanksjoner, hjelper det ikke med sanksjoner for den som da ikke fikk rehabilitering, eller for den som ikke fikk en koordinert tjeneste. Jeg er altså ute etter at man på en eller annen måte kreativt i departementet, gjerne sammen med andre departement, finner en løsning som gjør at det faktisk gjennomføres, at det offentlige faktisk koordinerer, at de gjør den jobben som ikke gjøres i dag.

Jeg ser fram til statsrådens arbeid med dette, og hvis jeg på noen måte kan bruke min hjerne til å være kreativ, skal jeg gjerne gjøre det. Jeg vet at vi får diskusjoner om dette framover i forbindelse med omsorgsmeldingen.

Statsråd Sylvia Brustad [11:59:46]: Jeg vil også takke for en god debatt. Det virker som det er ganske brei enighet om at mye kan bli bedre på dette området. Jeg skal prøve å sørge for det jeg har ansvaret for. Det er ingen tvil om at det jeg har ansvaret for, er bl.a. alt som dreier seg om sosialtjenesteloven, unntatt økonomisk sosialhjelp.

Så er det en del andre ting som også er svært viktig, og som mange har vært inne på. Det skal jeg bringe videre til mine regjeringskollegaer som har ansvar for de forskjellige sakene.

La meg starte med å si, som interpellanten, representanten Nesvik og flere var inne på, at hele grunnlaget for hva vi måtte gjøre på dette området, er at alle mennesker selvfølgelig er like mye verdt. Det ligger i bunnen for alt sammen.

Til det som representanten Nesvik tok opp om en veileder for foreldrene, kan jeg opplyse om at det finnes et ganske godt faktahefte som er laget av Sosial- og helsedirektoratet som heter «Gode løsninger – hva er det?». Det er et ganske bra hefte, men det kan jo tyde på at det kanskje ikke er godt nok kjent. Da får vi prøve å bidra til at det blir bedre kjent, men det svarer nok på en del av det representanten Nesvik var opptatt av.

Så til det som representanten Karin Andersen og flere var inne på. Det er klart at her er det veldig ulike behov. Det gjør at det å lage standardløsninger som man trur skal passe til alle, trur jeg ikke er løsningen. Men jeg føler heller ikke at noen i debatten har tatt til orde for det.

Representanten Tørresdal og flere var inne på SFO, hvilken viktig rolle SFO spiller. Det er jeg enig i. Jeg trur det er grunn til å se på kvaliteten på det tilbudet enkelte steder. Jeg tar med meg de signalene som Tørresdal kom med, hvorvidt SFO burde vare lenger for unger med ulike funksjonshemninger. Jeg skal bringe det videre til min kollega som har ansvaret på det området.

Så har flere vært inne på at mange opplever at det er kampen mot hjelpeapparatet som blir det verste. Da er det jo noe som er grunnleggende galt. Derfor er det også viktig at vi greier å få en helhetlig tilnærming til dette, på tvers av alle sektorer og på tvers av alle departementer. Det jobber Regjeringa med akkurat nå. Det gjelder også det spørsmålet som representanten her var inne på, om hvordan vi skal løse det når ungene blir større og er sjuke. Det er noe av det vi ser på i forbindelse med permisjonsordninger, at man har et økonomisk grunnlag slik at man har mulighet til å ta seg av ungen sin også når ungen blir litt større – hvis det er behov for det.

Til slutt det representanten Dåvøy tok opp om rådgivere og koordinatorer. Jeg trur vi er helt enige. Det gjelder bare å finne praktiske løsninger som fungerer i virkeligheten, enten det er i kommunene, i sjukehusene eller i andre instanser vi har. Det er det vi i fellesskap må jobbe videre med.

Presidenten: Interpellasjonsdebatten er dermed avsluttet.