Presidenten: Etter ønske fra arbeids- og sosialkomiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 40 minutter og fordeles med inntil 5 minutter til hvert parti og inntil 5 minutter til statsråden.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil fem replikker med svar etter innlegg fra statsråden innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Vigdis Giltun (FrP) [12:32:21]: (ordfører for saken): Forslagsstillerne har fremmet en sak hvor de tar opp hvordan barn med nedsatt funksjonsevne skal få mulighet til å utvikle seg og leve sitt liv på best mulig måte, samt hvordan foreldrene gjennom ulike ordninger skal få en bedre mulighet til selv å bidra og til å få nødvendig avlastning.

Alle partier ser behovet for å vurdere tiltak og ordninger under ett, slik at ordningene blir forutsigbare, oversiktlige og enkle å forholde seg til. Alle utenom Fremskrittspartiet har tro på at dette vil være et sentralt tema i Samhandlingsreformen, og disse partiene viser til at arbeidet med en ny felles helse- og sosialtjenestelov i kommunen vil omfatte mer koordinert bistand. Fremskrittspartiet har liten tro på at den nye loven eller Samhandlingsreformen vil løse de utfordringene som tas opp i denne saken.

Foreldre som får vite at de venter eller har fått et barn med nedsatt funksjonsevne, går igjennom en vanskelig fase, og det blir derfor ekstra belastende å måtte forholde seg til et komplisert og lite oversiktlig hjelpeapparat.

Fremskrittspartiet, Høyre og Kristelig Folkeparti ønsker å styrke rådgivningstjenesten for foreldre i forbindelse med ultralydundersøkelse, hvis man får vite at man får et barn med nedsatt funksjonsevne.

De samme partiene fremmer forslag om å sikre at det er ansatt fagpersoner som innehar en rådgiverfunksjon for familier som venter barn med nedsatt funksjonsevne, ved sykehus med barneavdelinger.

Opposisjonspartiene ber Regjeringen følge opp strategiplanen for 2005 for familier med barn med nedsatt funksjonsevne, og de tar også opp forslag i forbindelse med omsorgslønnsordningen. Det er en ordning som oppfattes som lite tilfredsstillende, noe som også kom tydelig fram under interpellasjonsdebatten her i salen forrige tirsdag.

Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti ser det som uheldig at ordningen fungerer veldig forskjellig fra kommune til kommune, og mener det er viktig å få på plass en ordning som legger til rette for at foreldrene eller nære pårørende skal kunne bidra med pleie og omsorg der det er riktig også for brukeren.

Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti ber også om at det foretas en helhetlig gjennomgang av ordningen med omsorgslønn, slik at like tilfeller behandles likt i de ulike kommunene.

Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti ber også Regjeringen legge fram forslag om rett til pleiepenger, på lik linje med ordningen for arbeidstakere, for personer med trygdeytelser som bortfaller i barnets sykdomsperiode.

De samme to partiene ber Regjeringen indeksere grunnstønaden, en stønad som har vært underregulert gjennom flere år, og som Fremskrittspartiet ba om oppjustering av i forbindelse med budsjettbehandlingen. Men da fikk vi ikke støtte fra noen partier.

Så til det kanskje aller viktigste forslaget som Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti fremmer i denne saken, hvor vi ber Regjeringen legge fram et forslag til hvordan hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn kan slås sammen til én statlig ordning for å sikre et enklest og best mulig regelverk som kan tilbys på en lik måte over hele landet. Mange venter på en slik gjennomgang og på de endringene som bør komme.

Fremskrittspartiet ber Regjeringen vurdere å lovfeste retten til brukerstyrt personlig assistanse med statlig finansiering. Mange ønsker BPA, men mange får avslag. Vi mener det er viktig med en statlig finansieringsordning, slik at en blir sikret et likeverdig tilbud i hele landet.

Kristelig Folkeparti og Høyre ber om at det fremmes en lovendring som sikrer BPA-ordningen, og også at brukerne får rett til valg av arbeidsgivermodell. Fremskrittspartiet vil subsidiært støtte dette forslaget, forslag nr. 11.

Det er et stort problem at det er mangel på en koordinering av tjenestene, og alle opposisjonspartiene fremmer forslag om at det skal lovfestes en plikt til å tilby koordinator. Kristelig Folkeparti ber om at koordinatoren blir nedsatt i regi av kommunene. Høyre og Fremskrittspartiet mener at de skal opprettes i regi av Nav. Og Fremskrittspartiet har i sitt forslag med at det skal være en statlig finansiert tjeneste hvor midlene følger brukeren.

Kristelig Folkeparti ber også Regjeringen gi rett til en individuelt tilpasset SFO-ordning for barn i hele utdanningsløpet. Fremskrittspartiet kommer ikke til å støtte det forslaget, da vi ser at det faktisk kan hindre at en del av de barna som ønsker brukerstyrt personlig assistent eller andre tiltak i stedet, får det, og at de vil bli henvist til disse SFO-ordningene.

Kristelig Folkeparti ønsker å øke satsene for omsorgslønn i kommunene. Fremskrittspartiet kommer heller ikke til å støtte dette forslaget, da det ikke utjevner forskjellene eller sier noe om nivået på omsorgslønnen. Fremskrittspartiet foreslår i stedet en statlig ordning som sørger for likebehandling og ber Regjeringen utarbeide bindende normerte satser for omsorgslønn.

Så er det fra Kristelig Folkeparti foreslått å gi rett til omsorgslønn i inntil tre måneder etter at barnet dør. Der vil Fremskrittspartiet – og også noen andre, regner jeg med – vise til det forslaget som i hvert fall jeg mener er det viktigste i saken her: en gjennomgang av de tre ordningene. Alle disse tingene bør komme opp der.

Regjeringspartiene har ikke fremmet noen forslag i denne saken.

Jeg tar herved opp de forslagene Fremskrittspartiet har fremmet alene eller sammen med andre, og meddeler igjen at vi subsidiært kommer til å stemme for forslag nr. 11.

Presidenten: Representanten Vigdis Giltun har fremmet de forslagene hun refererte til.

Kari Henriksen (A) [12:37:44]: Forslagsstillerne tar opp viktige forhold for familier med store omsorgsoppgaver. De eksemplene vi har hørt om i media de siste ukene, er ikke gode. Ordningen må fornyes. Det skal være anledning for begge foreldre til å være i arbeid, hvis de ønsker det, og å ivareta omsorgsoppgaver på en god måte.

SFO er tilgjengelig til og med 7. trinn, og det arbeides nå med skyss til skolefritidsordningen for elever med nedsatt funksjonsevne. Individuell plan og plikten til å ha koordinator er et godt verktøy for å få bedre tjenester i et godt samarbeid mellom familien og det offentlige. Framfor flere koordinatorer og rådgivere må plikten til å utarbeide individuell plan og pårørendes og klientens medbestemmelse bli reell.

Det er på høy tid å se på ordningen med omsorgslønn. Den ble innført for over 20 år siden, og det er kommet flere andre ordninger senere som til dels overlapper og utfyller hverandre. Jeg er derfor glad for at Regjeringen allerede i sin regjeringserklæring, Soria Mora II, satte omsorgslønn på listen over de omsorgsoppgaver som skulle løses.

Helseministeren har varslet et hurtigarbeidende utvalg som skal gå igjennom ytelser for pårørendeomsorg som erstatter kommunale tjenester og foreslå endringer ut fra en helhetlig vurdering. Dette omfatter både omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad. Vi vil ha flere fleksible ordninger med familien som aktiv medspiller når det gjelder omsorg for nærmeste pårørende.

Jeg har hatt samråd med bruker- og fagorganisasjoner i Vest-Agder om Nav. Der fikk jeg mange gode tilbakemeldinger, bl.a. denne: Dere politikere foretar endringer etter hopp og sprett-metoden. Hver gang det er en sak oppe i media, så bestemmer dere noe nytt. Det nye henger ikke alltid sammen med de andre løsningene, og brukere og ansatte blir forvirret.

Det kan jeg være enig i. Derfor må disse viktige spørsmålene bli behandlet på en ordentlig måte.

Når vanskelige og kompliserte saker er oppe til diskusjon i det offentlige rom, kommer ofte kravet om flere regler, forskrifter og lover. Men en må ikke glemme at for mange fungerer ansattes skjønn og faglige vurderinger bra, og regler og forskrifter tilpasses den enkelte. Noen av sakene i media er gode eksempler på at det er når skjønnet skal statliggjøres, at det blir feil. Noen ganger vil det være galt å lage mer av det som ikke fungerer.

Fremskrittspartiet og Kristelig Folkeparti foreslår at Regjeringen skal legge fram forslag om en statlig ordning. Jeg er opptatt av at tjenestene skal utføres nærmest mulig dem som trenger hjelp. Det er ikke automatisk sånn at statlige ordninger gir bedre praksis. Og jeg synes det er et paradoks at høyredsiden, som ofte ønsker statlige ordninger, kun vil ha dette på de myke politikkområdene: omsorg, barnevern, rus og sosialtjeneste. For meg er det galt. Jeg vil at politikere lokalt skal prioritere og fatte vanskelige avgjørelser om både omsorg og næringsutvikling.

Til slutt må jeg si at jeg synes det er ganske oppsiktsvekkende at opposisjonen ikke har klart å bli enige når det gjelder en løsning i denne saken. Alle mener det er viktig, men enige, det kan de altså ikke bli. Kristelig Folkeparti står i media fram med «løsningen». En politisk løsning krever et flertall, noe Kristelig Folkeparti ikke har klart å skaffe.

Opposisjonen har lagt fram flere forskjellige varianter av enighet, men de er helt enige om bare tre ting: De er enige om ultralyd, og den kommer i evalueringen av bioteknologiloven, de er enige om fagpersoner på sykehus, det er dekket opp bl.a. ved krav om faglig forsvarlighet i lov om spesialisthelsetjenesten m.m., og de er enige om at strategiplan 05 skal følges opp. Så her står den borgerlige fraksjonen til stryk. At de ikke engang i en så viktig sak klarer å bli enige, er et tankekors.

Det saken dreier seg om, er at vi er enige om at ordningen skal bli bedre. Kristelig Folkeparti vil at Regjeringen skal legge fram forslag til løsninger. Det er det Kristelig Folkeparti skal få. Det er det helseministeren har sagt at hun skal levere – og vi vil ha det levert fort. Så her inviteres vi til enten å vedta det framlagte forslag fra opposisjonen som spriker i flere retninger, eller avvente resultatet av det hurtigarbeidende utvalget. Skal vi få helhetlige, forutsigbare og robuste ordninger, så er det rett å vente. En bedre løsning er på vei. Jeg kan garantere at Arbeiderpartiet vil følge opp, det skal bli bedre, og det skal gå fort.

Sylvi Graham (H) [12:42:33]: Foreldre som får barn med nedsatt funksjonsevne, har svært mange utfordringer. De bør være trygge på at samfunnet stiller opp med den hjelpen de trenger. Slik er det dessverre ikke alltid.

Representantforslaget vi behandler i dag, tar opp mange forhold knyttet til offentlige ordninger som skal understøtte anledningen til å ta vare på våre nærmeste. Høyre har også tatt initiativ til å styrke ordningene med omsorgslønn tidligere for å gi dem som tar vare på sine nærmeste, bedre muligheter til å komme tilbake til arbeidslivet når omsorgsarbeidet tar slutt.

Flere av spørsmålene i representantforslaget kommer også til behandling i en egen lovproposisjon fra Regjeringen forholdsvis snart. Derfor har vi i behandlingen av denne saken vært opptatt av å legge vekt på forhold som ikke berøres i vesentlighet i den kommende proposisjonen, som f.eks. behovet for å styrke rådgivertjenesten til blivende foreldre som i forbindelse med ultralydundersøkelse får vite at de venter et barn med nedsatt funksjonsevne. Dette kan bidra til at familiene får den tryggheten de trenger, slik at de er best mulig rustet til å ta imot barnet som kommer. Det er viktig at blivende foreldre får en grundig innføring i mulighetene og støtteordningene for ikke minst barn med sterke funksjonsnedsettelser.

Høyre mener derfor at Regjeringen må sikre at det på alle barneavdelinger ved sykehusene er ansatt fagpersoner som innehar en rådgiverfunksjon for familiene som venter, eller har fått, et barn med nedsatt funksjonsevne.

Som stortingsrepresentanter i arbeids- og sosialkomiteen mottar vi stadig henvendelser fra familier med funksjonshemmende barn. Henvendelsene går på både treghet i systemet, mangelfulle eller lite fleksible støtteordninger og nye forslag som kan gjøre livet lettere å leve for dem med funksjonsnedsettelser og deres familier.

Vi har tatt opp mange av disse sakene, f.eks. bortfall av pleiepenger for familier med funksjonshemmede barn. Nav har foretatt endringer i praksis for tildeling av pleiepenger. Dette har fratatt mange familier muligheten til å ta seg av barna selv.

Høyre har utfordret Regjeringen til å sørge for at praksisendringene ikke rammer familier som har fått innvilget støtte og har etablert et opplegg for barna ut fra dette. Så langt har Regjeringen bare gitt byråkratiske svar, som går helt på tvers av målsettingene i deres egen strategiplan for familier med funksjonshemmede barn.

Brukerstyrt personlig assistanse er den omsorgsformen som i størst grad gir brukeren frihet til å bestemme i sin egen hverdag. Vi mener rettighetene til dette må styrkes, og at tilbudet også må gis til barn. Høyre ber om at Regjeringen i løpet av 2010 fremmer forslag til lovendring som sikrer mennesker med omfattende behov for praktisk og personlig bistand rett til brukerstyrt personlig assistanse. Forslaget må også sikre at brukerne får rett til valg av arbeidsgivermodell. Høyre mener at samfunnet må styrke koordineringen rundt familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. Vi vil derfor be Regjeringen komme med forslag om å lovfeste plikten til å tilby koordinator i Nav for familier med barn med nedsatt funksjonsevne.

Høyre vil også foreslå at foreldre som har ansvar for pleie og omsorg av barn, og som har hatt fulle pleiepenger eller forhøyet hjelpestønad i minst ett år, skal ha rett til samme stønad i tre måneder etterpå dersom barnet dør. Disse foreldrene gjør en enormt viktig innsats for sine barn og for samfunnet. Da må vi sørge for at samfunnet også stiller opp for dem, når de trenger det.

Jeg tar opp forslag nr. 11 fra Høyre og Kristelig Folkeparti, og forslag nr. 12, fra Høyre alene.

Presidenten: Representanten Sylvi Graham har tatt opp de forslagene hun refererte til.

Karin Andersen (SV) [12:46:38]: Dette er et av de saksområdene som jeg i løpet av de 13 årene jeg har vært på Stortinget, har fått mest henvendelser om. Henvendelsene kommer fra familier som har fått barn med funksjonsnedsettelser. Det som kanskje er mest kjennetegnende for dette, er at det er mangelen på koordinert bistand som er problemet.

Det viser seg at mange har mange flere rettigheter enn det de faktisk får. Derfor vil jeg oppfordre Regjeringen og statsråden veldig sterkt til å se på hvordan man skal jobbe med koordinering av disse tjenestene framover, for det er ikke alltid mangelen på konkrete rettigheter som er det store problemet i dag, men at man sjøl må være koordinator for et hjelpeapparat, der den ene hånda ikke vet hva den andre har plikt til eller holder på med. Det har til og med vært sånn at noen har sett seg nødt til å etablere egne firmaer som har gitt rådgivning på dette, og noen kommuner har til og med sett seg nødt til å kjøpe tjenester fra private for å få dette til. Det sier jo litt om at her har vi en forvaltning som har store forbedringspotensialer når det gjelder å rigge det bistandsapparatet som disse familiene både trenger og har krav på.

Det er viktig å få god rådgivning når man er i en slik situasjon. Men jeg er ikke sikker på at det er aller viktigst å lovfeste plikten til å tilby den rådgivningen på et sykehus, fordi barna ikke er der så lenge. Men det som er uhyre viktig, er jo at man fra barneavdelingens side, som sjølsagt sjøl kan ha en koordinator hvis de ønsker det, raskt etablerer en veldig god og tett kontakt med barnehabiliteringen og kommunene, og at man får på plass en individuell plan som skal regulere hva slags hjelp man skal få og være et hjelpemiddel for familien, og ikke minst for forvaltningen. Familien bør i størst mulig grad slippe å være koordinator for forvaltningen – ikke bare bør de slippe, de skal slippe. Det er et offentlig ansvar å sikre at dette blir koordinert.

Brukerstyrt personlig assistanse er en sak som Regjeringen jobber med. Jeg skal innrømme at jeg er en varm tilhenger av ordningen, fordi den er et hjelpemiddel som setter en i stand til å utføre praktiske oppgaver som en sjøl ikke kan, fordi en har en funksjonsnedsettelse. Det er sjølsagt at også familier med barn kan ha bruk for dette. Jeg avventer med spenning den saken som skal komme, fordi det er en veldig viktig sak, som har prinsipielle sider når det handler om antidiskriminering, men som også har praktiske sider. Men jeg tilhører ikke dem som mener at alle typer bistand fra hjelpeapparatet på faglig grunnlag kan byttes ut med en brukerstyrt personlig assistentstilling, fordi det handler om litt forskjellige ting. På mange områder trenger barn med funksjonsnedsettelser og deres familier faglig høyt kvalifisert bistand på de områdene der det er behov for det, og det fanger nødvendigvis ikke en brukerstyrt personlig assistent opp, som mer skal ha en praktisk hjelpefunksjon som erstatter den funksjonsevnen man sjøl ikke har. Det er jo nødvendigvis ikke alle som er utdannet på disse områdene, og som vil kunne gjøre spesialiserte ting sjøl. Her må man, etter mitt syn, ikke ende opp med et enten–eller, men et både–og, for det vil være det disse familiene trenger.

Til slutt: Temaet omsorgslønn har vært debattert i Stortinget i løpet av siste uke. Det er avklart at Regjeringen skal gå gjennom dette systemet, fordi det er store ulikheter, som flere har sagt. I praktisk hverdag betyr det veldig stor ulikhet for de familiene som trenger ulike ordninger på dette området. Jeg er veldig enig med dem som sier at vi trenger en helhetlig gjennomgang av dette – ikke bitvis, for da ender vi opp med ordninger som veldig raskt viser seg å ha mangler.

Geir Pollestad (Sp) [12:51:53]: Jeg vil gi ros til forslagsstillerne for å ta opp denne viktige saken.

Representanten Andersen nevnte henvendelser som har gjort inntrykk, og at det var mange av dem. Jeg har ikke fått så mange, men de jeg har fått, har gjort stort inntrykk på meg. Jeg er veldig glad for at det i denne saken er en så bred enighet mellom alle partier om at en ønsker et samfunn der det er rom for alle, og der alle har like muligheter, og at det er en forståelse for at familier som har barn med nedsatt funksjonsevne, har særlige utfordringer og store omsorgsbehov som krever at samfunnet stiller opp og backer opp den formidable innsatsen som disse foreldrene legger ned for sine barn og for sin familie. Et samfunn der vi aksepterer ulikheter, er et bedre samfunn enn et samfunn der vi dyrker likhet. Jeg kan ikke få sagt det nok: Disse foreldrene fortjener at storsamfunnet stiller opp, og vi må stille opp med gode ordninger. Jeg er også glad for at Regjeringen har satt i gang viktige prosesser for å styrke tilbudet.

Jeg mener tiltakene må ha noen særmerker. Det ene er at det er behov for nærhet i tiltakene. Det skal være nærhet mellom hjelpemiddelapparat og den enkelte bruker. Det må være behov for fleksibilitet i ordningene, slik at ikke familier opplever å falle mellom to stoler, og det er behov for forenkling. Ut fra disse behovene klarer ikke jeg å se at statliggjøring er veien å gå, nettopp fordi nærheten er så viktig. For disse familiene er like forskjellige som alle andre familier, og disse barna er like forskjellige som alle andre barn.

Tiltakene må også ha som hovedfokus å sikre maksimalt god utvikling for det enkelte barn og en mest mulig «normal» hverdag for familien og foreldrene, f.eks. muligheten til å gå på jobb.

Med den felles erkjennelsen som er kommet fram i denne debatten og som ligger i innstillingen, at det er behov for å styrke tiltakene, forventer jeg – i likhet med resten av regjeringspartiene – at Regjeringen raskt kommer tilbake med de tiltakene som er varslet. I denne saken er ordet «sorteringssamfunn» brukt, uten at noen har tatt til orde for det. La meg bare slå fast at for Senterpartiet vil selve kampen mot et slikt sorteringssamfunn være noe av kjernen i hele vår politikk.

Kjell Ingolf Ropstad (KrF) [12:55:15]: Målet for samfunnet vårt må være at alle må få lov til å leve slik de selv ønsker, også barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier. Det er viktig å legge forholdene til rette for livskvalitet og mestring.

Barn har rett til å bo sammen med sine foreldre. Dette er bl.a. nedfelt i FNs barnekonvensjon. Også vår velferdsstat har ordninger som legger opp til det.

Dessverre er det slik at ikke alle har muligheten til det. I forrige uke på TV 2 kunne vi se og i dagens Fædrelandsvennen kunne vi lese om familien til lille Petrine, som ikke lenger får pleiepenger av Nav, en støtte som tilsvarer full lønn. I stedet får de tilbud om en institusjonsplass til mange tusen kroner om dagen, eller 148 kr. dagen i omsorgslønn. Dersom dette fører til at familien ikke kan stelle lille Petrine, er det elendig samfunnsøkonomi, og det er uholdbart overfor familien, som bare ønsker å gjøre alt de kan hjemme med Petrine.

I denne saken har Kristelig Folkeparti foreslått en rekke tiltak for funksjonshemmede barn og deres familier. Særlig sentralt er forslaget om at Regjeringen må legge fram et forslag om hvordan hjelpestønad, pleiepenger og omsorgslønn kan slås sammen til én statlig ordning for å sikre et enklest og best mulig regelverk som kan tilbys på en like god måte over hele landet.

Norges Handikapforbund påpekte i sin høringsuttalelse til forslaget som behandles i dag, at økonomiske støtteordninger for mange oppleves som urettferdige, lite fleksible og at de gir liten trygghet i forhold til arbeidssituasjon og inntektsmuligheter.

Helsetilsynet har bl.a. påvist store forskjeller fra kommune til kommune i praktiseringen av ordningen med omsorgslønn. Hele 70 kommuner utbetaler ikke omsorgslønn, og størrelsen på utbetalingen varierer.

Kristelig Folkeparti foreslår at også de som har mottatt omsorgslønn, må gis rett til å motta dette i inntil tre måneder i tilfeller der barnet de har hatt omsorg for, dør. Flere familier kan fortelle at utbetalingen av omsorgslønn opphørte umiddelbart etter at barnet døde. Dermed sto de midt i sorgen uten inntekt. Det er få som klarer å søke jobb mens de holder på å miste barnet sitt. Jeg er glad for at Regjeringen følger opp dette for dem med pleiepenger i Prop. 64 L, men mener at kravet om tre års pleie for å få pleiepenger etterpå er unødvendig strengt. Vi mener også at denne ordningen burde gjelde omsorgslønn.

Satsene for omsorgslønn bør også øke, og det bør også foretas en helhetlig gjennomgang av ordningen slik at like tilfeller behandles likt uansett bostedsadresse.

Når familier får vite at de venter eller får et funksjonshemmet barn, eller opplever en ulykke eller sykdom som medfører dette hos barnet, er det avgjørende at de får god støtte i den sorgen og det sjokket som dette kan innebære for mange. Rådgivere eller veiledere på alle sykehus bør være en standard. Disse kan bidra til informasjon, veiledning om støtteordninger og koordinere oppstarten av aktuelle støttetiltak.

Tilsvarende foreslår Kristelig Folkeparti at kommunene skal ha en lovfestet plikt til å tilby familier med funksjonshemmede barn en koordinator. Disse bør kunne bistå med å etablere et helhetlig og godt hjelpetilbud.

Regjeringen har somlet med å legge fram et forslag til individuell rett til BPA, brukerstyrt personlig assistanse. Denne ordningen har vært viktig for å fremme selvstendighet og uavhengighet for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Også barn må få individuell rett til denne tjenesten, helt fra fødselen. Det vil kunne bidra til at familiene får større valgfrihet, bl.a. fordi de kan velge å ha assistanse hjemme slik at barnet kan bo hjemme. Kristelig Folkeparti mener at Regjeringen snarest må legge fram lovforslag som sikrer individuell rett til brukerstyrt personlig assistanse.

I debatten er det flere som har sagt at en ikke ønsker en hopp og sprett-metode der lovforslag eller viktige ordninger blir vedtatt rett over bordet. Men jeg vil minne om at dette forslaget ble levert for lenge siden, og lignende forslag har vært vedtatt før, og Regjeringen har varslet at en ønsket å komme tilbake med saker. Det burde ikke stått på tiden i et tilfelle med så mange gode tiltak, som for så vidt regjeringspartiene omtaler på en positiv måte både i innstillingen og i debatten. For Kristelig Folkeparti har det vært viktig å kunne fremme et tiltak for nettopp å oppfylle målet vårt, at alle skal få lov til å leve som de ønsker.

Til slutt vil jeg bare fremme forslagene fra Kristelig Folkeparti.

Presidenten: Representanten Kjell Ingolf Ropstad har tatt opp de forslagene han refererte til.

Statsråd Audun Lysbakken [13:00:20]: Jeg er glad for at Stortinget retter oppmerksomheten mot situasjonen for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier.

I representantforslaget som behandles her i dag, framsettes det elleve konkrete forslag. Dessverre vil jeg si at mange av forslagene er utformet på en sånn måte at de signaliserer at det beste som kan skje barn med nedsatt funksjonsevne, er at foreldrene deres slutter å arbeide.

Regjeringen er opptatt av at familier med barn med nedsatt funksjonsevne skal kunne ta del i samfunnslivet på lik linje med andre. Vi ønsker velkommen en diskusjon om hvordan organisering, innretning og omfang av ulike ordninger kan støtte opp under en sånn utvikling.

Regjeringen har gjennom Soria Moria II forpliktet seg til å arbeide for at utsatte barn og unge og familiene deres skal få en bedre og samordnet bistand fra hjelpeapparatet. Det er videre varslet at den eksisterende strategiplanen for barn og unge med nedsatt funksjonsevne skal gjennomgås. Det skal gis støtte til ordninger med ferie- og fritidstilbud for barn av foreldre med dårlig økonomi, og det skal videre legges til rette for avlastning og bistand til familier med barn med store funksjonsnedsettelser. Dette er forpliktelser vi allerede har kommet godt i gang med å virkeliggjøre. Det er videre signalisert at ordningen med brukerstyrt personlig assistanse skal utvides.

Regjeringen har de senere årene satt i gang flere tiltak og prosesser som vil bidra til å bedre forholdene for familier med barn med nedsatt funksjonsevne. Da vil jeg særlig nevne etableringen av lærings- og mestringssentre ved sykehusene, som har utviklet tilbud til familier med barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Et eget nasjonalt nettsted, familienettet.no, er et viktig verktøy i denne sammenheng. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet har fra 1. januar i år fått ansvaret for videreføring og videreutvikling av dette nettstedet.

I 2007 ble Familieveiviser-prosjektet etablert. Det er en videreutvikling av det såkalte TaKT-programmet, der fokuset var tilrettelegging av det kommunale tjenestetilbudet og kompetanseheving i landets kommuner. Gjennom Familieveiviser-prosjektet er det nå etablert modeller for et mer helhetlig og koordinert tjenestetilbud til barn med nedsatt funksjonsevne. Disse modellene skal sikre reell brukermedvirkning, individuell plan og hovedansvarlig tjenesteyter til familier som ønsker det. Prosjektet har fokus på samhandling mellom de ulike forvaltningsnivåene.

Jeg fikk nylig overlevert en utredning om bedre samordning av tjenester for utsatte barn og unge fra det såkalte Flatø-utvalget. Jeg tar sikte på å sende denne utredningen på bred høring i løpet av denne måneden. Oppfølgingen må ses også i sammenheng med Midtlyng-utvalgets innstilling, som retter fokus mot situasjonen for elever med særskilte behov. Relevant er også arbeidet med oppfølging av Samhandlingsreformen og arbeidet med ny felles helse- og sosialtjenestelov der også koordinering av tjenester har en sentral plass. Og jeg anerkjenner i høyeste grad viktigheten av at denne problemstillingen reises.

Den 1. januar 2009 trådte den nye diskriminerings- og tilgjengelighetsloven i kraft. Dette er en lov som ligger i front i Norden på sitt område, og gir vern mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Diskrimineringsgrunnlaget omfatter både fysiske, psykiske og kognitive funksjonsnedsettelser. Loven pålegger en plikt til både generell tilrettelegging og til individuell tilrettelegging. Brudd på disse tilretteleggingsbestemmelsene regnes som diskriminering. Loven bidrar til å sikre barn med nedsatt funksjonsevne like muligheter og rettigheter til opplæring, utdanning, likeverdige helse- og sosialtjenester og samfunnsdeltakelse. Loven gir også foreldrene vern mot å bli utsatt for diskriminering på grunn av sitt barns nedsatte funksjonsevne.

Jeg vil dessuten vise til at Regjeringen har lagt fram en svært offensiv handlingsplan for universell utforming og økt tilgjengelighet, som vil virke positivt for alle aldersgrupper. Vi følger også opp Lov om råd eller anna representasjonsordning i kommunar og fylkeskommunar for menneske med nedsett funksjonsevne m.m. Disse rådene gir mulighet for økt kraft og mer treffsikkerhet i det lokale arbeidet.

I samarbeid med andre departementer vil vi sluttføre arbeidet med å gjennomgå den nåværende strategiplanen for barn med nedsatt funksjonsevne og familiene deres og vurdere behovet for ytterligere tiltak. Vi vil legge vekt på at barn med nedsatt funksjonsevne og deres foresatte har kjønn. Jenter og gutter, kvinner og menn kan møte ulike utfordringer i ulike livssituasjoner. Tiltak som retter seg mot barn med nedsatt funksjonsevne og familiene deres, må ta hensyn til dette.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Vigdis Giltun (FrP) [13:05:39]: Det er vel kanskje sånn at vedtak som blir fattet etter hopp- og sprettmetoden, ofte er vedtak som folk ikke etterspør, mens de etterlengtede vedtakene tar det år å få gjennomført her. Det viser jo dette med omsorgslønn bl.a. SINTEF Helse utarbeidet en rapport om utviklingen i perioden fra 2001–2006. Ordningen blir

«karakterisert som en gjerrig ordning som driver rovdrift på familier med store omsorgsoppgaver (Eriksen og Andersen 2004). Ordningen er lite forutsigbar ved at familien må søke på nytt hvert år og brukermedvirkningen er svak».

Det var heller ikke nytt i den utredningen. Det kom også en utredning i 2003. Stortinget ba i 2002 om at det skulle legges fram en sak om omsorgslønnsordninger. Direktoratet drøftet da ulike ordninger, og anbefalte at det måtte en sterkere statlig ordning til for at ikke omsorgsyterne skulle utnyttes. Jeg spør da statsråden: Når det nå skal legges fram en vurdering, er da statsråden positivt innstilt til at det blir en sterkere statlig ordning, at det blir en likeverdig ordning i hele landet, og at det skjer noen endringer raskt etter at forslaget er blitt lagt fram?

Statsråd Audun Lysbakken [13:06:46]: Gjennom de omtrent 20 årene som omsorgslønnsordningen har eksistert, har den fått stor politisk oppmerksomhet. Den har vært gjenstand for en rekke forsøk, kartlegginger og interne utredninger. Det har representanten rett i, og det er også betydelig oppmerksomhet rundt framtiden til denne ordningen. Jeg kan ikke annet enn vise til det som helse- og omsorgsministeren svarte i Stortinget nylig, nemlig at Regjeringen vil opprette et offentlig utvalg for å se nærmere på ytelser for pårørendeomsorg. Hensikten med det arbeidet er selvfølgelig å se hva slags potensial vi har for å forbedre ordningene, ikke minst i det perspektivet vi diskuterer her. Det er for tidlig for meg nå å foregripe konklusjonen på den prosessen, men når Regjeringen setter den i gang, er det jo fordi vi også har politisk vilje til å gjøre endringer.

Sylvi Graham (H) [13:07:58]: Nav har altså, som nevnt tidligere i dag og også tidligere i denne sal, plutselig i år foretatt endringer i praksis for tildeling av pleiepenger. Det har fratatt mange foreldre muligheten til å ta seg av sine barn selv. Alternativet er at disse foreldrene går ut i ordinær jobb, og at staten betaler noen andre for å pleie disse barna.

Vi har lest både i Fædrelandsvennen og også i Aftenposten i februar i år om foreldre som har fått pleiepenger fordi barnet trenger tilsyn på grunn av en kronisk lidelse. Så spør statsråden Stortinget retorisk i dag om opposisjonen mener at det beste som kan skje barnet, er at foreldrene slutter å jobbe. Det får meg til å ønske å stille et tilsvarende retorisk spørsmål: Er det slik at statsråden mener at det beste som kan skje for barna, er at barna får et omsorgsopplegg av noen andre enn mor eller far, og at dette avbrytes brått?

Statsråd Audun Lysbakken [13:09:18]: Nei, det er ikke slik at Regjeringen ønsker å legge føringer på hva som er den beste omsorgen for hvert enkelt barn. Det vi er opptatt av, er at vi skal ha et tilbud som er til barnets beste, og som legger til rette for at foreldrene kan ha omsorg for sine barn og følge opp barn med nedsatt funksjonsevne i tiltrekkelig grad. Men så er det jo et mål at det skal være mulig å kombinere det med et mest mulig normalt yrkesliv, som det er vanskelig for mange å gjøre i dag. Derfor må vi se på hva slags strukturer og ordninger som kan tilrettelegge for det. Det jeg sa i min innledning, har noe med innretningen på dette forslaget å gjøre. Det betyr selvfølgelig ikke at det ikke i mange av enkeltforslagene er ting som vi kan diskutere, og som vil virke i retning av det målet som jeg her har redegjort for.

Kjell Ingolf Ropstad (KrF) [13:10:32]: Først vil eg seie at sjølvsagt er ikkje alt forferdeleg for familiar med barn med nedsett funksjonsevne. Heldigvis har me mange gode tiltak, og det gjeld å koordinere dei best mogeleg. Derfor har me òg hatt ein del forslag om det.

Statsråden er jo òg statsråd for barna, og eg har vore inne på nettsida til Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet og lese FNs konvensjon om barnerettar. Punkt nr. 7 seier klart og tydeleg at barn har, så langt det er mogeleg, rett til å kjenne til sine foreldre og få omsorg av dei.

For meg ligg det litt til grunn, og eg kunne ha lese fleire e-postar som eg har fått, der foreldre uttrykkjer noko heilt anna. Når skal statsråden oppfylle nettopp den retten som ligg i FNs barnekonvensjon om at barna faktisk kan få omsorg, når me har så mange eksempel som viser det motsette?

Statsråd Audun Lysbakken [13:11:30]: Jeg anerkjenner fullt ut problemstillingen fordi jeg får også mange av disse henvendelsene. Jeg ser at mange familier sliter. Det er viktig at vi gjør noe med det, og det er bra at disse tingene tas opp i Stortinget.

Som jeg redegjorde for i mitt innlegg, er vi allerede i full gang med en rekke ulike prosesser for å finne ut hvordan vi skal forbedre det tilbudet vi har, ytterligere. Jeg vil si, på samme måte som representanten Karin Andersen sa i sitt innlegg, at ofte er det jo ikke de formelle rettighetene som er problemet i Norge i dag, men å sørge for å gjøre dem reelle. Da mener jeg f.eks. at den prosessen vi har satt i gang, knyttet til Flatø-utvalget, er viktig. Oppfølgingen av den blir veldig spennende fordi vi har et kjempestort behov for å hindre at barn og familiene deres i denne situasjonen blir kasteballer mellom offentlige tjenester. Noe av det viktigste vi kan gjøre, er å sørge for at retten til de tjenestene vi har sagt at disse familiene skal få, faktisk blir reell og overholdt rundt om i landet.

Vigdis Giltun (FrP) [13:12:42]: Jeg vil bare først si at jeg ikke er veldig beroliget med at det kommer til å bli fattet noe vedtak veldig raskt etter at det blir framlagt noe i den saken som var nevnt her, som svar på forrige spørsmål, for det har vært nok av tilfeller tidligere hvor det har blitt lagt fram forslag til endringer, og at det har vært utredet uten at det skjer endringer.

En annen sak. Når det gjelder koordinering av tjenestene, så er det jo det foreldrene har problemer med, nemlig å få de tjenestene de faktisk har rett på, og det å få koordinert dem. Nå har Fremskrittspartiet og Høyre lagt fram et forslag om at ansvaret for koordineringen bør ligge i Nav. Kristelig Folkeparti har foreslått at det bør ligge i kommunen, og regjeringspartiene har ikke foreslått noen verdens ting. Hvis det er slik at denne koordineringsrollen skal ligge litt tilfeldig her og der, blir det jo vanskelig for brukerne å forholde seg til det også. Kan statsråden si noe om hvem det er som bør ha ansvaret for koordinering av tjenestene? Hvor bør den rollen ligge?

Statsråd Audun Lysbakken [13:13:41]: Først vil jeg si at det kan være lett å dra retoriske poeng på det med utredninger som tar tid. Men jeg synes jo kanskje at innstillingen fra komiteen illustrerer hvorfor det på dette området er behov for å gå gjennom en del prosesser. For heller ikke opposisjonen klarer jo å samle seg om forslag i dag. Det viser jo at her er det mange gode hensikter som jeg tror alle partier deler, men at det trengs et grundig politisk arbeid for å komme fram til de løsningene som virker, og det er jo det vi er ute etter.

Når det gjelder koordinering, satte vi i gang prosessen med Flatø-utvalget nettopp fordi vi ønsker å tydeliggjøre ansvarsforholdene, sørge for at alle barn og familiene deres får en tydelig oppfølging gjennom ulike offentlige tjenester, og at tjenestene må jobbe sammen for å hjelpe barna istedenfor at familiene skal løpe fra kontor til kontor. Det er det min klare intensjon å virkeliggjøre, og det blir spennende å se hvordan den kommende høringsrunden kan bidra til det.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Sonja Irene Sjøli (H) [13:15:06]: Som flere har vært inne på, har foreldre med funksjonshemmede barn store utfordringer i hverdagen. Ikke minst utsettes foreldrene for unødige og store belastninger på grunn av tungrodd byråkrati og stort skjemavelde, uoversiktlige ordninger og mangel på kompetanse hos offentlige instanser.

På TV 2-nyhetene 1. og 2. mars fikk vi innblikk i Petrines liv som funksjonshemmet og hennes familie. Foreldrene ønsket selv å ta 100 pst. omsorg for Petrine hjemme, slik de har gjort de siste ti årene, men på grunn av Navs nytolkning av reglene vil de ikke lenger få pleiepenger. Etter fire måneders søknadsbehandlingstid blir de tilbudt 148 kr døgnet i omsorgslønn fra kommunen for å utføre det samme oppdraget som en institusjon, som koster 4 500 kr i døgnet, dvs. 1,7 mill. kr i året. Dette er jo meningsløst. De har allerede spart samfunnet for mange millioner ved selv å ta ansvaret, men avspises altså med bortimot ingenting. Hvis det ikke blir orden på dette, vil de altså bli tvunget til å ha Petrine i institusjon. Petrine vil selvsagt ha det best hos sine foreldre. Ingen kan erstatte mor og fars omsorg, selv om det på en institusjon er aldri så gode fagpersoner.

Det er betryggende å høre at statsråden sier at foreldrene kan få et tilbud gjennom at det ikke bare er institusjonsplasser som er det beste, selv om jeg er enig i at det må legges til rette for at også foreldre med funksjonshemmede barn skal ha mulighet til å delta i arbeids- og samfunnsliv på lik linje med andre. Men det må være en valgmulighet her for foreldrene.

Det er også godt dokumentert at habiliteringstilbudet til barn svikter både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Høyre forventer at helse- og trygdeforvaltningen og kommunene finner gode løsninger rundt hver familie, som bygger på likeverdighet uavhengig av hvor de bor i landet. Dette er foreldre med store omsorgsoppgaver, og de må være spart for hver eneste dag å kjempe for å få nødvendig hjelp og støtte.

Et prinsipp som Stortinget la til grunn for noen år siden, er foreldrenes frihet til å velge opptjeningsmetode for sine barn. Tidligere har et samlet storting uttalt at foreldrene må ha frihet til å velge mellom alternative intensive programmer for opptrening, men dette vil altså regjeringspartiene ikke være med på lenger. De sier de er positive til valgfrihet, men bare for de valg de selv mener er riktige.

Foreldrene besitter en unik kompetanse og erfaring, og Høyre vil legge til rette for gode, helhetlige og funksjonelle rammer rundt familiene. Det er en krevende oppgave, og jeg har dyp, dyp respekt for den jobben de gjør. De har fortjent all den støtte og hjelp de har behov for, som de har krav på, og som Velferds-Norge skal gi dem.

Kjell Ingolf Ropstad (KrF) [13:18:15]: Det som fekk meg til å ta ordet igjen, var noko statsråden sa, og noko som representanten Kari Henriksen sa.

Statsråden uttalte at det verka som om opposisjonen meiner at det beste som kan skje, er at foreldra sluttar å arbeide. Eg ønskjer å dvele litt ved akkurat det poenget.

Det er lett å vise til konkrete eksempel på kva som er skjedd, og som kan fortelje litt om kva som er utfordringa. Eit eksempel som me såg i Aftenposten og i Fædrelandsvennen i vinter, var ei mor som ønskte å vere heime med barnet sitt, men ho fekk ikkje omsorgsløn etter at det ikkje blei gitt pleiepengar lenger. Det enda med at ho måtte ut i arbeid og jobbe med akkurat det same som ho ville gjort med guten sin.

Ironien her er ganske stor, men det er også veldig tragisk at ein har ordningar som er slik. Derfor blir eg ikkje roa av at ein set ned eit utval, eller at ein skal sjå på det og ikkje vedta noko etter «hopp- og sprettmetoden», som det blei kalla. Det er ikkje snakk om hopp og sprett, og det er ikkje snakk om å vedta noko på kort tid. Det det er snakk om, er å følgje opp det som har vore diskutert før. Derfor reagerer eg også på det representanten Kari Henriksen seier, at me vil ha levert fort. Ho seier ho kan garantere at Arbeidarpartiet vil følgje opp, at det skal bli betre, og at det vil gå fort.

I 2005 blei det lagt fram ein strategiplan for familiar med barn som har nedsett funksjonsevne. Arbeids- og sosialdepartementet varsla i samband med Innst. S. nr. 150 for 2006–2007 at dei skulle komme tilbake i løpet av året, altså i løpet av 2007. Sidan har me ikkje sett noko. Eg kan ikkje seie at eg er veldig roa.

Eit anna eksempel er BPA, brukarstyrt personleg assistanse. Samarbeidsregjeringa – Høgre, Venstre og Kristeleg Folkeparti – vedtok i 2005 at denne ordninga skulle vere rettsfesta. I 2007 blei dette sendt på høyring av Helse- og omsorgsdepartementet. Det store fleirtalet av høyringsinstansane sa seg positive, men sidan har ein ikkje sett noko til det, bortsett frå at det blir vist til at det skal komme i Samhandlingsreforma. Etter å ha høyrt tidlegare debattar om Samhandlingsreforma er det kanskje ei melding om samhandling, helse eller eit eller anna. Me veit ikkje kva det er. Derfor er eg veldig bekymra for om tiltaka kjem. Derfor hadde eg håpt på ei mykje meir positiv tilnærming til forslaga som kom i haust, som me hadde god tid til å sjå på, og ein burde kunne ha klart å lande på gode innstillingar og gode vedtak, som hadde hjelpt dei barna og dei foreldra som berre ønskjer å vere heime.

Kari Henriksen (A) [13:21:16]: Det er viktig for en regjering og for et storting å være aktive pådrivere for at tjenestene skal bli bedre. Jeg mener at denne regjeringen har satt i gang mye arbeid nettopp fordi en har sett at det er kompliserte forhold rundt både enkeltpersoner, rundt familier og rundt systemer som det trengs å ryddes opp i.

Jeg kan også være veldig utålmodig når det gjelder mange av ordningene, fordi en vet at det er familier som lever sine hverdagsliv som trenger å få løsninger raskt. Men det er noen ganger slik at hvis en gjør ting for raskt, kaster en gjerne ut noe med badevannet, slik at en får dårligere løsninger. Vi har sett at når ting går for fort, kan det nettopp være fordi vi ikke får et godt nok grunnlag til å finne gode løsninger som passer alle. Så er det slik, som representanter her også har sagt, at for mange fungerer denne ordningen bra. Hvis vi skal endre på det, må vi i hvert fall sørge for at vi endrer det slik at de som det fungerer bra for i dag, ikke får det verre. Derfor mener jeg det er viktig at det blir gjort grundig. Men jeg er helt enig i at en bør være utålmodig. Vi er enige i komiteen, opplever jeg, om at dette skal gå så fort som overhodet mulig, men jeg mener at det ikke kan gå på bekostning av kvaliteten, og det tror jeg er den beste forutsigbarheten vi kan gi til de familiene som i dag strever.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 3.