Presidenten: Etter ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 45 minutter, og fordeles med inntil 10 minutter til sakens ordfører, inntil 5 minutter til hver av de øvrige partienes hovedtalere, og inntil 5 minutter til statsråden.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil tre replikker med svar etter innlegget fra statsråden innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Tove Karoline Knutsen (A) [12:42:03]: (ordfører for saken): Det er en glad dag i dag – ikke minst for USA, som i natt fikk sin helsereform.

Men også her i Stortinget er dette dagen for en viktig sak. Helt siden 1950-tallet har ideen om å etablere et register over hjerte- og karlidelser vært drøftet i helsevesenet og i offentligheten. Ikke uten grunn: Som de fleste vil vite, er slike lidelser blant våre store folkesykdommer og forårsaker ca. 40 pst. av alle dødsfall. I dag kan et over 50 år gammelt innstendig ønske gå i oppfyllelse. I proposisjonen foreslås det å opprette et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser som skal være personidentifiserbart og fritatt fra krav om samtykke. Det skal bestå av et basisregister og tilhørende kvalitetsregistre med Nasjonalt folkehelseinstitutt som databehandleransvarlig.

Vi har pr. i dag ni sentrale ikke-samtykkebaserte, personidentifiserbare registre, regulert i helseregisterloven § 8, og nye slike registre kan bare opprettes etter vedtak i Stortinget. I dag kan vi få det tiende.

Det er ingen tvil om at et hjerte- og karregister vil bidra til å bedre kvaliteten på forebygging, diagnostikk og behandling, på forskning på årsaker til sykdom, forekomst i befolkningen, og bidra til bedret styring av helsetjenester med sikte på å kunne foreta gode, kunnskapsbaserte prioriteringer.

Det er i pasientens og allmennhetens interesse at vi nå får et nasjonalt register over hjerte- og karsykdommer. Samtidig er det en utfordring at et slikt register vil inneholde personlige opplysninger om helseforhold som er underlagt taushetsplikt. Derfor er jeg glad for at Regjeringa legger stor vekt på at personopplysningene i registeret skal omfattes av strenge regler, og at det skal etableres gode juridiske, tekniske og fysiske løsninger som sikrer at opplysningene ikke kommer på avveier. På den måten vil man kunne klare å kombinere registerets formål med et godt personvern.

Regjeringa tar til orde for at spørsmålet om en generell reservasjonsrett for helseregistre skal vurderes og utredes i regi av Nasjonalt helseregisterprosjekt, og følges opp i arbeidet med en forskrift for nasjonalt hjerte- og karregister. Dette er en praksis man har for kvalitetsregistrene i Sverige, og som benyttes av bare 0,5 pst., f.eks. i det landsomfattende svenske hjerneslagregisteret. Erfaringene i Sverige viser med andre ord at en slik reservasjonsrett ikke svekker registerets kvalitet – og regjeringspartiene støtter forslaget i proposisjonen. Litt merkelig er det derfor at opposisjonen ikke kunne slutte seg til flertallsmerknaden på dette punktet, all den tid de sterkt framholder betydningen av en reservasjonsrett. Men det regner jeg med blir belyst i opposisjonens egne innlegg.

De aller fleste høringsinstansene, herunder viktige pasientorganisasjoner som Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Diabetesforbundet, støtter Regjeringas forslag om et personidentifiserbart register uten krav om samtykke. De fleste går inn for forslaget om intern kryptering av registeret, som innebærer mulighet for personidentifisering, men hvor identifiserende data som fødsels- og personnummer oppbevares utilgjengelig og atskilt fra andre generelle variabler. Dekryptering, dvs. tilgang til personidentifiserende opplysninger fra registeret, skal kun utføres av personell som har autorisasjon, og som har et tjenestebegrunnet behov for dette.

Et lite mindretall høringsinstanser tar til orde for et pseudonymisert register, hvor navn og personnummer er erstattet med et pseudonym, og hvor tilbakekopling og personidentifisering forutsettes ikke å skje. Opposisjonens syn er at et pseudonymt helseregister kan tjene registerets formål og mener at også metoden med pseudonym, om ønskelig, kan åpne for personlig identifisering, til tross for at et slikt registers begrunnelse nettopp er anonymitet. Vi vil peke på at den i proposisjonen foreslåtte praksis med intern kryptering er vanlig i våre nordiske naboland, hvor det for øvrig aldri har vært diskutert å ta i bruk pseudonyme registre. Og det er ingenting som tyder på at det i disse landene har vært dårligere kår for personvernet på grunn av at man har hatt internt krypterte registre; tvert imot, erfaringene på dette feltet er svært gode. I internt krypterte registre blir det mulig å invitere enkeltdeltakere til forskningsprosjekter, informere om feilbehandling der det skulle være aktuelt, gi tilbud om nye behandlingsmetoder eller gi pasienter oppfølging over tid.

Våre nordiske naboland Sverige, Danmark og Finland har i flere tiår hatt nasjonale registre for mange ulike sykdommer – registre som ivaretas av tilsvarende institusjoner som Folkehelseinstituttet her i landet. Dersom Stortinget i dag vedtar å opprette et sentralt hjerte- og karregister, er vi et viktig steg på veien til der våre naboland befinner seg i dag.

Jeg vil opplyse om at jeg bare bruker 5 minutter, for fraksjonslederen vår skal også ha et innlegg.

Presidenten: Det har presidenten ingen kjennskap til. Jeg gir ordet til dem som har bedt om ordet. Tove Karoline Knutsen var nå ferdig. Hun hadde en disponibel taletid på inntil 10 minutter.

Debattopplegget er referert av presidenten og godkjent av Stortinget etter forslag fra komiteen.

Neste taler er Jon Jæger Gåsvatn, og for ordens skyld: Representanten Gåsvatn har en taletid på inntil 5 minutter.

Jon Jæger Gåsvatn (FrP) [12:48:25]: Den medisinske forskningen gjør stadig fremskritt. Dette sikrer flere en sikker og god behandling i helsevesenet, og det bidrar til å redde liv, og det er jo godt.

Forskning på behandling er én ting, men enda viktigere er den forskning som foregår og som medfører at vi i større grad enn tidligere kan forebygge sykdommer. Det er viktig at Stortinget stimulerer forskningsmiljøene til videre forskning på viktige områder innenfor helsefeltet.

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår som en videreføring av dette at det skal opprettes et eget hjerte- og karregister. Dette vil utvilsomt kunne bidra til å bedre kvaliteten på diagnostikk og behandling av disse sykdommene, men like viktig er det at et slikt register vil kunne styrke kunnskapsgrunnlaget for forebyggende arbeid. Dette vil være samfunnsmessig lønnsomt, men langt viktigere: Det vil bidra til å redde liv.

Fremskrittspartiet vil stille seg bak forslaget om å opprette et eget register for hjerte- og karsykdommer. Et slikt register kan på lang sikt både forebygge og bidra til bedre behandling av disse sykdommene.

Utfordringen med et register er likevel å sikre personvernet. Hensynet til personvernet er umåtelig viktig for Fremskrittspartiet, og det er på dette punktet vi mener at Regjeringen ikke innfrir.

Datatilsynet er krystallklar i sin konklusjon om at Regjeringens forslag til ordning med behandling av personopplysninger på ingen måte er god nok. Regjeringspartiene vil eksempelvis ikke åpne for mulig reservasjonsrett mot å få sine opplysninger lagt inn i et slikt register. Dette er i seg selv med på å svekke den enkeltes mulighet for å sikre sine egne personopplysninger.

Det at Regjeringen vil ha et personidentifiserbart register uten samtykke, er en alvorlig inngripen i personvernet – et inngrep som Fremskrittspartiet vil advare mot.

Det er på sin plass å minne Stortinget om at Legeforeningen mener at departementets forslag vil gi en alvorlig uthuling av taushetsplikten og pasientens krav på konfidensialitet.

Fremskrittspartiet legger vekt på at et pseudonymbasert register som er samtykkebasert, vil være det beste alternativet. Et pseudonymbasert register vil i samme grad gi gode muligheter for forskning og ivareta registerets intensjon uten at det vil gå på akkord med personvernhensynet. Fremskrittspartiets syn er bekreftet gjennom høringsrunden fra bl.a. Kompetansesenteret for IT i helsesektoren – KITH.

Det er også et viktig poeng at Landsforeningen for hjerte- og lungesyke primært gikk inn for en ekstern kryptering i sin høringsuttalelse til lovforslaget om et hjerte- og karregister. Dette viser at Regjeringen går lenger enn mange av høringsinstansene, eksempelvis det som Datatilsynet og LHL ser behovet for.

Fremskrittspartiet vil vie særlig oppmerksomhet til det faktum at en stadig utvidelse av muligheten for distribusjon av sensitive personopplysninger i seg selv innebærer en krenkelse av retten til privatliv dersom registeret ikke er basert på samtykke. Dette må alltid veies mot ønsket om mer forskning spesielt knyttet til forebygging av sykdom.

Det faktum at Datatilsynet, Legeforeningen og andre høringsinstanser mener at dette forslaget innebærer en uthuling av taushetsplikten og en kraftig svekkelse av personvernet, kan ikke Stortinget overse.

Medisinsk forskning er viktig, men ved å innføre et pseudonymt register kan vi oppnå gode forskningsresultater knyttet både til behandling og forebygging. På den måten slipper vi å gå på akkord med personvernet. Da må Stortinget vise at personvernet fortsatt er veldig viktig for den lovgivende forsamling.

En så omfattende adgang til spredning av private og personlige helseopplysninger som denne Regjeringen legger opp til, skremmer meg. Departementets vidtgående fullmakt til å regulere spørsmål som er av grunnleggende prinsipiell betydning for personvernet, er etter vår oppfatning et demokratisk problem. Jeg får en følelse av at Orwell sitt skrekkscenario ikke er så veldig langt unna.

Jeg vil derfor få lov til å ta opp det forslaget der Fremskrittspartiet er medforslagsstiller.

Presidenten: Representanten Jon Jæger Gåsvatn har tatt opp det forslaget han refererte til.

Bent Høie (H) [12:52:16]: (komiteens leder): Innledningsvis vil jeg si at det er gledelig at en får etablert flere helseregistre i Norge. Høyre har vært en pådriver for å få etablert kvalitetsregistre i Helse-Norge. Jeg mener at det er helt avgjørende for å forbedre kvaliteten på tjenestene våre, utvikle og forbedre behandlingen og ikke minst legge grunnlag for ny medisinsk forskning som skal gi større overlevelse for pasientene våre. Derfor har Høyre i sitt alternative statsbudsjett satt av betydelig mer penger knyttet til opprettelse av flere helseregistre.

Denne saken dreier seg imidlertid også om hvordan helseregistrene skal utvikles, spesielt opp mot personvernet. Vi mener at det er en forutsetning for kvaliteten på registrene, at det er en forutsetning for befolkningens tillit til registrene og dermed også en forutsetning for muligheten for framtidig forskning og utvikling knyttet opp mot disse opplysningene at personvernet blir ivaretatt på en tilstrekkelig og god måte. Vi mener at det forslaget som Regjeringen her legger opp til, ikke svarer til dette.

Denne debatten går tilbake til debatten om helseregisterloven, Ot.prp. nr. 49 for 2005–2005, der Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Kompetansesenter for IT i helse- og sosialsektoren, Datatilsynet, Den norske Legeforening, Nasjonalt senter for telemedisin, Sosial- og helsedirektoratet, Statistisk sentralbyrå, SINTEF, Kreftforeningen og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, alle i sine høringsuttalelser gikk imot det personvernsystemet som Regjeringen legger opp i denne saken, nemlig at en ikke skal ha ekstern kryptering, men intern kryptering av personidentifiserbar informasjon, noe som helt åpenbart innebærer en personvernutfordring.

I dag går høringsfristen for «Gode helseregistre – bedre helse» ut. I den sammenheng har Datatilsynet nettopp på bakgrunn av måten en håndterer denne første egentlige prøvesteinen på, som dette registeret innebærer å være, sagt helt klart i sin høringsuttalelse at en her setter personvernet til side. Datatilsynet har også sagt at det systemet en her legger opp til, kan innebære en krenkelse av menneskerettighetene.

Det er ganske alvorlig når Regjeringen i denne prøvesteinen, som denne saken representerer, velger å legge fram et forslag der så sentrale og viktige høringsinstanser advarer mot dette og sier at dette er en svekkelse av personvernet. Samtidig opplever vi at dette ikke gjør noe som helst inntrykk på statsråden eller på Regjeringen. Statsråden sa i sitt foredrag den 27. januar på Helsedirektoratets konferanse «Helse i Utvikling 10» følgende om helseregistrene:

«Skal vi nå fram med kvalitetsforbedring, så må vi ha registre som gjør at vi kan koble informasjon og forske fram kunnskap som kan bringe helsetjenesten framover. Jeg ville aldri tilgi noen dersom personvernet skulle være til hinder for muligheten til å få riktig behandling av beste kvalitet.»

Dette er oppsiktsvekkende, det er historieløst, og det er en lite reflektert uttalelse. Den gir uttrykk for en holdning om at målet helliger alle midler. Historien har svært mange eksempler på hvordan det er drevet grotesk medisinsk forskning som har krenket grunnleggende menneskerettigheter. Denne forskningen kan ha ført til bedre behandling, men enkeltmennesker har betalt en uakseptabel høy pris. Derfor kan det aldri bli slik at målet med helseforskningen helliger alle midler. Derfor må det alltid være slik at beskyttelse av enkeltmenneskers rettigheter og personvern må være viktigere enn resultatet av helseforskningen. Og for ordens skyld: Det er faktisk ikke landets lovgivende og folkevalgte forsamling som skal be statsråden om tilgivelse for å sette personvernet først. Det er derimot en stor fare for at denne statsråden må komme til å be ganske mange pasienter i Norge om tilgivelse fordi en ikke har tatt personvernet på alvor.

Det er heller ikke korrekt, som saksordføreren var inne på, at vi her går etter våre naboland. Verken Danmark eller Sverige har denne type registre som selvstendig juridiske enheter. De tar opp denne type informasjon fra andre eksisterende registre.

Geir-Ketil Hansen (SV) [12:57:40]: Det er bred enighet om nødvendigheten av å opprette et hjerte- og karregister. Det er viktig å få mer og bedre kunnskap om årsak, forekomst og behandling av hjerte- og karlidelser, som er den største gruppen av folkesykdommer her i landet. Til tross for at risikoen for slike sykdommer er redusert og overlevelsesprosenten har økt de siste 30 årene, er ca. 40 pst. av alle dødsfall forårsaket av hjerte- og karsykdommer. Et nasjonalt register vil ha stor betydning for forskning, bedre pasientbehandling og kvalitetssikring i tjenesten.

Det er uenighet om dette registret bør være personidentifiserbart eller pseudonymt, der pasientens identitet er kryptert. Vil et personidentifiserbart register krenke den enkeltes personvern uforholdsmessig?

Personverndimensjonen er svært viktig i forbindelse med opprettelse av helseregister og i forbindelse med elektroniske pasientjournaler som tidligere er vedtatt av Stortinget, og det vil ha stor betydning når IKT skal innføres i helsesektoren, slik det er lagt opp til i forbindelse med Samhandlingsreformen. Derfor har komiteens flertall viet denne dimensjonen stor oppmerksomhet i innstillingen.

Flertallet forutsetter intern kryptering av registeret, som innebærer mulighet for personidentifisering, men hvor identifiserte data som fødsels- og personnummer oppbevares utilgjengelig og atskilt fra andre ikke identifiserbare variabler. Tilgang til personidentifiserbare opplysninger fra registeret skal kun utføres av personell som har et tjenestebegrunnet behov for det.

Flertallet understreker også at arbeidet med personvern i helseregistrene må være en kontinuerlig prosess. Det vises bl.a. til at Personvernkommisjonen i NOU 2009:1 har gitt personvernet i helsesektoren bred omtale. I den sammenheng understreket komitéflertallet at arbeidet med personvernet må gå parallelt med at det opprettes nye registre. Dette er altså et arbeid som må vies stor oppmerksomhet, og som bl.a. må vektlegges tungt når en sak om samordning av helseregistrene kommer opp.

Til slutt har også komitéflertallet vist til at en skal utrede muligheten for en reservasjonsrett mot å bli registrert i hjerte- og karregisteret. En slik reservasjonsrett har de bl.a. i Sverige. Der er det konkludert med at reservasjonsretten ikke har svekket kvaliteten på registeret. I SV er vi enig i at det bør legges til rette for en slik reservasjonsrett. Det bidrar til å styrke personvernet.

Min konklusjon blir at de nødvendige avveininger som må gjøres i forholdet mellom det å etablere et hjerte- og karregister slik som det er framlagt av Regjeringen, skaffe oss mer kunnskap om den folkesykdommen som tar flest liv, og samtidig sikre hensynet til personvernet, er ivaretatt på en tilfredsstillende måte i denne saken.

Kjersti Toppe (Sp) [13:00:58]: Først vil eg seia meg einig med representanten Tove Karoline Knutsen i at dette er ein «gledens dag». Eit nasjonalt register over hjarte- og karsjukdomar skal i dag endeleg vedtakast av Stortinget. Senterpartiet meiner at det er på høg tid. Ideen om å etablera eit nasjonalt register har vore drøfta i Noreg heilt sidan 1955. Eit nasjonalt register for denne sjukdomsgruppa vil ha stor betydning for forsking, betre pasientbehandling og kvalitetssikring i helsetenesta. Hjarte- og karsjukdomar er i dag den største gruppa av folkesjukdomar i Noreg. Derfor treng vi meir kunnskap om årsaker, førekomst og behandling av hjarte- og karlidingar.

Ved oppretting av hjarte- og karregisteret er det ei utfordring at dette vil innehalda sensitive opplysningar om helseforhold som er underlagde teieplikt. Derfor er det i forslaget lagt vekt på at opplysningane i registeret skal underleggjast strenge reglar, og at det skal etablerast gode juridiske, tekniske og fysiske løysingar som sikrar at opplysningane ikkje kjem på avvegar. Etter departementet si vurdering vil eit personidentifiserande register utan samtykke gi dei beste moglegheitene for kvalitetssikring av data og derfor vera betre eigna enn andre registerformer til å gi grunnlag for betre behandling og førebygging av hjarte- og karlidingar. Senterpartiet støttar dette. Krav om strenge rutinar og system i sjølve registeret, bl.a. i form av kryptering av direkte personidentifiserande opplysningar, logging og avgrensingar med tanke på kven og kor mange som har tilgang til personidentifiserande opplysningar, vil sikra at personvernet blir vareteke på ein god måte.

Senterpartiet vil også vise til at reservasjonsrett skal vurderast meir generelt for helseregister. Vi støttar det departementet skriv om at dette spørsmålet kan bli vurdert i regi av Nasjonalt helseregisterprosjekt og bli følgt opp i arbeidet med ei forskrift for hjarte- og karregisteret. Innhaldet i registeret skal også spesifiserast nærare i denne forskrifta.

Senterpartiet vil òg visa til at det foreslåtte hjarte- og karregisteret berre vil innehalda opplysningar frå diagnostiske genetiske undersøkingar, dvs. undersøkingar som er tekne for å stilla ein diagnose. I proposisjonen foreslår òg departementet ei ny bestemming i helsepersonellova. Det skal innførast ein dispensasjonsheimel for kvalitetssikring, administrasjon, planlegging og styring av helsetenesta. Fleirtalet av høyringsinstansane har vore positive til forslaget. Senterpartiet er einig i at gjeldande lovgiving har hindra eit ønske om nødvendig samarbeid på tvers av føretaka og moglegheit for samanlikning mellom sjukehus. Senterpartiet føreset at graden av personidentifiserande opplysningar ved slike unntak skal vera lågast mogleg, og at det blir sett klare krav til informasjonssikkerheit, avgrensingar i bruk og sletting av opplysningar etter ei tid. Vi legg til grunn at regelverket med tilhørande forskrifter varetek personvernet ved at det ved utlevering av data som ikkje er direkte personidentifiserande frå helseregistra, blir nytta metodar som i størst mogleg grad hindrar reidentifisering eller «bakveisinformasjon».

Etter Senterpartiet sitt syn vil foreslåtte endringar i helseregisterlova og helsepersonellova vareta personvernet på ein god måte. Oppretting av eit nasjonalt register over hjarte- og karsjukdomar vil vera til pasientens beste, og det er ei etterlengta etablering. Derfor er dette ein «gledens dag». At Regjeringa foreslår at hjarte- og karregisteret med ti kompetansearbeidsplassar blir lagt til Folkehelseinstituttets avdeling i Bergen, gjer ikkje gleda mindre.

Laila Dåvøy (KrF) [13:05:00]: Kristelig Folkeparti støtter opprettelsen av et hjerte- og karregister. Jeg har nesten lyst til å lese det en gang til, for ut fra enkelte innlegg høres det ut som om man har oppfattet det slik at opposisjonspartiene ikke ønsker dette. Altså: Vi støtter opprettelsen av et hjerte- og karregister. Dette vil bidra til å bedre kvaliteten på diagnostikk og behandling. Men siden et nasjonalt register vil inneholde sensitive opplysninger som er underlagt taushetsplikt, ønsker Kristelig Folkeparti strengere regler for å sikre personvernet bedre enn det Regjeringen har lagt opp til. Opplysninger på avveier må ikke avdekke hvem dette handler om. Derfor vil vi ha et pseudonymt register der pasientenes identitet er kryptert av en uavhengig instans, og vi ønsker også at registeret baseres på samtykke eller reservasjonsrett.

Når det gjelder endringer i helsepersonelloven som gjør at taushetsbelagte opplysninger kan eller skal gis til bruk ved kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av helsetjenestene, stemmer Kristelig Folkeparti imot. Dette er en klar uthuling av taushetsplikten, slik vi ser det.

Det er en forutsetning for opprettelse av helseregistre at nytteverdien av registeret overstiger de personvernmessige ulempene for den enkelte registrerte. Det er et godt utgangspunkt. Men denne forutsetningen i denne saken tar ikke opp i seg f.eks. hvor mange helseregistre det er behov for. Den vurderer heller ikke hvilke konsekvenser summen av registre med sensitive helseopplysninger har samlet sett.

Vi har et Nasjonalt folkehelseinstitutt som naturlig nok har et særlig fokus på nytteverdien og lett tilgjengelighet til helseregistre. Jo bedre data de har å forske på, jo mer kunnskap kan fremskaffes. Samtykke og reservasjonsrett hindrer datasettene i å bli komplette, hører vi derfra. Det er også fordyrende og tar mer tid. Personidentifiserbarhet gjør det lettere å følge pasientens bevegelser inn og ut av sykehus, sier de videre, og mellom avdelinger. Dette er argumenter som brukes fra instituttet som både har ansvar for registrene og som bruker registrene i forskningsøyemed.

Fra Regjeringens side hadde jeg imidlertid forventet et bredere perspektiv, en mer helhetlig tenkning. Jeg føler at det mangler i proposisjonen om disse lovendringene. Særlig er det viktig å legge merke til at Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Personvernkommisjonen, Datatilsynet og Legeforeningen alle, som flere har vært inne på, har uttrykt bekymring for at personvernet faktisk svekkes i helsetjenesten. Grunnleggende rett til vern av privatlivet fremgår av internasjonale menneskerettighetskonvensjoner.

Vi har i Norge store og gode helseregistre, og dette legges det merke til utenlands. Dette gir et unikt utgangspunkt for forskning. Mange mener vi kunne ligget mye lenger fremme dersom vi hadde brukt dette materialet bedre, uten å bli hindret av for mange lover og regler. Vi må likevel ikke bli blendet av mulighetene.

Noen er også bekymret for at individualismen får for stor plass i samfunnet, mens borgernes plikt til å bidra til fellesskapet blir mindre. Hvis stadig færre er villige til å dele sine helseopplysninger, rammer dette forskningen, sies det.

Tillit til helsemyndigheter og forskere er en forutsetning for at folk vil bidra med sine helseopplysninger til forskningen. Men da må de vite at sensitive helseopplysninger ikke kommer på avveier, og at personvernet er ivaretatt på best mulig måte. Regelverket må i tillegg være enkelt å forstå for alle. Det er også viktig for tilliten. Vi må vite hva vi samtykker til, eller hva vi kan reservere oss mot.

Jeg vil si at debatten i denne saken ikke bidrar til å øke tilliten verken til helseregistre, til forskere eller til politikere, for den saks skyld. Ord står mot ord, og det er vanskelig å vite hvem som har sannheten på sin side. Det synes jeg også høringene vi har hatt i komiteen, gir et bilde av.

Det må være mulig å lage helseregistre som både ivaretar muligheten til å danne gode forskningsdata og pasientenes rett til å bestemme over egne sensitive opplysninger. Det burde være et mål fremover for oss alle.

Trine Skei Grande (V) [13:09:59]: Når denne regjeringa går av en gang – må det ikke bli lenge til – kommer mye i landet til å ha blitt bedre, noe kommer til å ha blitt verre, men på ett felt kommer denne regjeringa til å ha vært en tragedie, og det er personvernet. Det er virkelig et felt som er helt neglisjert, det er virkelig et felt som man ikke har noe engasjement på. Man har ikke engang perspektivet med seg når man jobber med de ulike fagområdene. Spesielt gjelder det holdninger til helseopplysninger, det mest private ved oss. Når verden går oss imot, er vi på en måte tvunget inn i et system for å få hjelp, og der har man en meget sløv holdning til hva som er godt personvern. Man har et lavt engasjement på det. Dette synes jeg er ganske skummelt.

Vi ser at Nav stadig vekk mister sine journaler, vi ser stadig vekk sykehusskandaler der man mister journaler. Man har en meget lemfeldig holdning til det juridiske feltet her, men det som går på helseopplysninger, synes jeg faktisk er det mest graverende.

Én ting er at man ikke er på lag med Datatilsynet, som bare skal ivareta persondelen – Venstre velger også å være på lag med Datatilsynet – men når man ikke engang er på parti med Legeforeningen når det gjelder personvern, som også skal ivareta det medisinske, da burde det ringe en bjelle eller to. Da burde man bli alvorlig bekymret.

Venstre er veldig for at man lager register og forsker på sykdommer. Venstre er veldig for å bruke ny teknologi for å få fram ny forskning, og det flotte med den nye teknologien er jo at den kan gi oss alle muligheter for å samle informasjon effektivt og godt – og anonymt. Mens man i gamle dager ikke hadde den muligheten, gir teknologien oss en fantastisk mulighet til å forske på informasjon anonymt. Den gir oss en fantastisk mulighet for enkelt og greit å be om et samtykke, og at det samtykket blir så vidt eller så lite. Jeg mener f.eks. at de aller fleste som får en alvorlig sykdom, gjerne vil bidra til forskning på det området. Jeg tror de aller fleste ville si ja til å legge inn informasjon. Men her undergraver man jo selve tilliten til systemet fordi man ikke klarer å ivareta personvernet på en skikkelig måte.

Jeg tror også retten til ikke å bli ringt opp av en forsker som sier at han har funnet ut at du kanskje kan bli syk om åtte år, er en frihet folk må kunne ha. Nå lager man forskningsprosjekter som forutsetter at alle ønsker å få den telefonen. Men hva om man ikke ønsker å få den? Hva om man ikke ønsker å levere sine prøver, levere sin informasjon og få den forskningen fordi man ikke ønsker å få den telefonen om at man kanskje skal bekymre seg? Jeg mener man har like stor rett til å reservere seg mot sånne situasjoner som man har rett til å kunne få vite at det kanskje er noe galt med den informasjonen man har gitt til helsevesenet, som gjør at man bør være spesielt forsiktig med noe.

Derfor gir teknologien oss masse muligheter, men hvis vi ikke setter grenser for den, kommer det til å undergrave selve tilliten mellom pasient og lege, tilliten til forskere og tilliten til helsevesenet vårt. Jeg ser for meg at det kan få mange følger når tilliten undergraves på den måten som nå gjøres ved at man lager slike systemer. Jeg syns derfor man skal stresse ikke bare retten til ikke å bli forsket på – jeg tror ikke det er mange som ikke vil at det skal forskes på den informasjonen de gir – men like mye retten til å slippe å bli ringt opp, retten til senere å slippe å forholde seg til den informasjonen man har gitt fra seg. Det mener jeg at alle borgere må ha den fulle rett til å gi beskjed om.

Så jeg er litt skremt over at Regjeringa ikke lærte av den forrige runden vi hadde om helseregister, at man her bare turer fram, og at man ikke har noen grunnleggende reflekser når det gjelder tilliten til hele helsesystemet vårt, tilliten pasient–lege, tilliten til at forskere faktisk bare jobber for det beste, og tilliten til at vi skal klare å legge fram mest mulig informasjon for å komme videre. Det er den tilliten denne Regjeringa leker med.

Presidenten: Presidenten vil bemerke at det å bruke uttrykk som «sløv holdning» og «tragedie» for å beskrive andres politikk, er uparlamentarisk i denne salen.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:15:21]: Hjerte- og karsykdommer er vår største gruppe av folkesykdommer, og slike sykdommer er årsak til flest dødsfall og alvorlige funksjonshemninger. Hvert år rammes 12 000–15 000 mennesker av akutt hjerteinfarkt og like mange av akutt hjerneslag. Vi har ikke god nok kunnskap om slik sykdom. Derfor foreslår Regjeringen å etablere et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Jeg er glad for at et flertall i helse- og omsorgskomiteen går inn for å etablere et slikt register.

En overordnet oppgave for Regjeringen er å sørge for at befolkningens helse ivaretas på en best mulig måte. Et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser vil gi økt kunnskap om hjerte- og karsykdommer og om hvordan slike sykdommer kan forebygges. Videre vil det bidra til kvalitet i diagnostisering og behandling, slik Kreftregisteret har bidratt til på kreftområdet.

Regjeringens forslag innebærer at det etableres et obligatorisk personidentifiserbart register bestående av et basisregister og tilknyttede kvalitetsregistre.

Et mindretall i helse- og omsorgskomiteen mener at et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser bør baseres på samtykke eller reservasjonsrett og etableres som et pseudonymt register.

Pasienter med hjerte- og karsykdommer er ofte så syke at de ikke kan gi et samtykke, og mange dør brått – før de rekker å komme til behandling. Et samtykkebasert hjerte- og karregister vil derfor bli ufullstendig og gi et dårligere grunnlag for å vurdere forekomst og behandlingskvalitet i helsetjenesten.

Det er av stor samfunnsmessig betydning at opplysningene i helseregistrene er i samsvar med de faktiske forhold. God kvalitet på registeropplysningene er viktig for at registeret skal kunne oppfylle sine formål, og det er avgjørende for kvaliteten på registeret at alle pasienter med hjerte- og karsykdommer blir inkludert. Skjevheter i registerdata vil kunne føre til at registerets nytteverdi reduseres. Slik skjevhet kan f.eks. føre til at forskning gir uriktige konklusjoner, og dermed til at pasientsikkerheten svekkes. Ufullstendige registeropplysninger kan også få konsekvenser for prioritering i helsetjenesten dersom de benyttes som grunnlag for styring og administrasjon av helsetjenesten.

En ordning med reservasjonsrett er ikke utredet. Det er ikke foretatt noen vurdering av hva den enkelte eventuelt skal kunne reservere seg mot, eller om det bør være mulig å reservere seg helt eller delvis.

Det vil være uheldig å innføre reservasjonsrett uten å utrede hvilke konsekvenser dette vil ha for det enkelte register. Jeg mener det er grunn til å vurdere reservasjonsrett nærmere. Dette vil vi gjøre som en del av Nasjonalt helseregisterprosjekt, og eventuelt følge opp i arbeidet med en forskrift for nasjonalt register over hjerte- og karlidelser.

Uenigheten når det gjelder pseudonymisering har i hovedsak dreid seg om hvorvidt de registrertes fødselsnummer skal pseudonymiseres av en tiltrodd tredjepart, eller om det er tilstrekkelig at den som er ansvarlig for registeret, krypterer disse opplysningene selv. Etter Regjeringens vurdering bør kryptering av fødselsnummer utføres av den som er ansvarlig for registeret – dette fordi det vil lette arbeidet med å kvalitetssikre opplysningene i registeret og gjøre det mulig å gå tilbake til den som har rapportert inn opplysningene, dersom det skulle være behov for det.

Det er ikke riktig at Regjeringen ikke har en holdning til personvern. Men vi mener at det er godt ivaretatt med forslaget til kryptering. Jeg mener derfor at Regjeringens forslag på en god måte ivaretar både samfunnets behov for et nasjonalt register og hensynet til de registrertes personvern. Jeg vil understreke at registeret skal underlegges strenge regler, og at det skal etableres gode tekniske og fysiske løsninger som sikrer at opplysninger ikke kommer på avveier.

Den andre bestemmelsen Stortinget behandler i dag, er en ny bestemmelse i helsepersonelloven. Bestemmelsen innebærer at departementet kan bestemme at helseopplysninger – dvs. opplysninger som er innsamlet av helsepersonell ved ytelse av helsehjelp – kan brukes til kvalitetssikring, administrasjon, planlegging eller styring av tjenesten. Det gjelder uten hensyn til taushetsplikt og uten samtykke fra den enkelte.

Det er min vurdering at den nye bestemmelsen i helsepersonelloven på en god måte balanserer hensynet til pasientens rett til vern om opplysninger og helsetjenestens behov for å bruke slike opplysninger i kvalitetssikringsøyemed, administrasjon, styring eller planlegging av helsetjenesten. Opplysningene vil bare være tilgjengelig for et lite antall personer, og disse vil ha taushetsplikt.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Jon Jæger Gåsvatn (FrP) [13:20:47]: Både statsråden og undertegnede har utdannelse og erfaring innen EDB. Vi vet at i norsk helsevesen har vi en rekke proprietære løsninger, med masse ulike grensesnitt og et utall av det vi kan kalle for hjemmesnekrede kommunikasjonsløsninger.

Hvordan mener statsråden at mannen i gata kan være trygg på å ha herredømme over sine personlige helseopplysninger slik at vedkommendes integritet og selvbestemmelse blir opprettholdt – ut fra dette bakteppet og ut fra det foreliggende forslag til struktur rundt et nytt hjerte- og karregister?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:21:14]: Det faktum at denne saken debatteres i Stortinget, viser i seg selv at det er en demokratisk prosess – en demokratisk behandling av saken.

Jeg synes det er viktig at man, når man skal vedta en så viktig sak, går grundig inn i hva som er formålet for registeret, og hvilke rammer som ligger her. Det ligger i den proposisjonen som nå er fremmet. Så er det behandlingen i Stortinget og Stortingets endelige vedtak som avgjør om dette registeret blir etablert etter de føringer som ligger i proposisjonen.

Bent Høie (H) [13:22:05]: Etter den logikk som statsråden nå framførte, kan Stortinget vedta hva som helst. Bare det er vedtatt i Stortinget, så er personvernet ivaretatt! Det bør ikke berolige de pasientene som nå er avhengig av i hvilken grad denne statsråden er opptatt av personvern.

Jeg vil også oppklare en åpenbar misforståelse: Statsråden sier at det er et flertall i komiteen som går inn for å opprette dette registeret. Det er det ikke. Det er en enstemmig komité som går inn for å opprette registeret. Uenighetene dreier seg om personvernhensyn.

Reservasjonsretten foreslås utredet. På tross av dette skriver saksordføreren, Tove Karoline Knutsen, i VG:

«De som ikke ser seg tjent med å stå i et slikt register vil med andre ord kunne slippe det.»

Dette står i kontrast til det som statsråden sa, og det som også står på departementets hjemmesider, der hun direkte argumenterer mot en reservasjonsrett.

Spørsmålet om reservasjonsrett er helt avgjørende. Vil statsråden sørge for at det spørsmålet kommer tilbake til Stortinget når saken er utredet?

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:23:08]: Det punktet med reservasjonsrett har vi jo vært veldig klare på; det er noe som man vil komme tilbake til. Men vi vil ha en utredning om det, både for å se på hvordan reservasjonsretten skal ivaretas og hva man eventuelt skal reservere seg mot.

Så vil jeg vise til proposisjonen, som også refererer til f.eks. reservasjonsrett i Sverige, hvor det viser seg at det er en veldig liten andel som samtykker i reservasjonsrett. Men det er ikke i seg selv en grunn til ikke å ha det. Når vi sier at dette skal utredes, vil vi nettopp gjøre det for å gå grundigere inn i det.

Laila Dåvøy (KrF) [13:23:51]: Jeg er også glad for at hele komiteen står bak opprettelsen av et hjerte- og karregister. Mitt spørsmål går på om statsråden er enig i at opposisjonspartienes forslag til personverntiltak faktisk gir et bedre personvern enn Regjeringens forslag, som statsråden selv sier betyr et godt personvern.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:24:19]: Det er to ulike typer registre som opposisjonen og flertallet i komiteen tar utgangspunkt i.

Når vi mener at det er riktig i dette tilfellet å ha et personidentifiserbart register, er det av hensyn til registeret, av hensyn til kvaliteten og av hensyn til hvordan dette skal kunne brukes i fremtiden – som vi synes er viktig. Samtidig mener vi at hensynet til personvern kan ivaretas på en like god måte som om dette hadde vært et pseudonymisert register. Det krever en veldig sterk fokusering på hvordan man organiserer registeret, hvordan man innretter kryptering, og hvordan man innretter sikkerhetstiltak i forhold til registeret, noe som er viet stor oppmerksomhet også i proposisjonen, og som vi selvfølgelig skal følge opp. Det er ikke slik at personvernet er noe som er for noen spesielt interesserte. Det er faktisk også viktig for Regjeringen.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talere som heretter får ordet, har en taletid på inntil 3 minutter.

Tore Hagebakken (A) [13:25:23]: Oppretting av et sentralt hjerte- og karregister er et viktig bidrag i en større IKT-strategi som Regjeringa nå har tatt initiativ til.

Vi har flere helseregistre i Norge i dag som brukes som grunnlag for helseovervåkning, kvalitetsforbedring og forskning. Over en tiårsperiode er det gjennomført nasjonale IKT-satsinger i helsesektoren. Vi har oppnådd resultater, men mange peker på at registrene er mangelfulle, fragmenterte og lite oppdatert. Samhandlingen på tvers av institusjoner og virksomheter er for dårlig. Resultatet kan bli feilbehandling, feil bruk av ressurser og at viktige helsepolitiske beslutninger blir tatt uten tilstrekkelig kunnskapsgrunnlag. Pasientjournalsystemene er ikke tilpasset behovet for innrapportering av data, og mye av rapporteringen foregår fortsatt på papir.

Helse- og omsorgsdepartementet sendte før jul ut på bred høring forslag til strategi- og handlingsplan for modernisering av de nasjonale helseregistrene. Strategien tar utgangspunkt i eksisterende nasjonale helseregistre og det arbeidet som allerede er startet med å utvikle felles teknologiske løsninger og etablere flere nasjonale registre. Effektiv utnyttelse av de samme dataene til flere formål og tydeligere nasjonal ledelse skal være bærende prinsipper gjennom hele strategiperioden.

Personvernet skal fokuseres og ivaretas i moderniseringen av helseregistrene. I forslaget til IKT-strategi foreslås to hovedgrep:

• fellesregistre som organisasjonsmodell

• en helhetlig, nasjonal modell for de beste teknologiske løsninger

Den teknologien som gir oss de beste muligheter for nasjonal samhandling på helsefeltet, er også et velegnet redskap for å gi sterkere vern om persondata – og langt bedre enn det som har vært vanlig så langt, med papirbaserte helseopplysninger stående i mer eller mindre sikre arkiver.

Jeg vil også vise til hva statsråden tydelig sier, at reservasjonsrett skal utredes, og at vi dermed vil ha det nødvendige grunnlag for senere å kunne ta beslutning.

Det må være et mål at det skal finnes fellesregistre som omfatter alle sjukdomsgrupper og behandlingsformer. På lengre sikt må det satses på at innrapportering til alle helseregistre kan skje elektronisk.

Vi trenger et felles rammeverk for organisering, lovverk, teknologi og finansiering av nasjonale helseregistre. Regjeringa har i St.meld. nr. 47 for 2008–2009 Samhandlingsreformen en bred analyse av de utfordringene helsesektoren vil ha i framtida knyttet til god bruk av IKT, hvor bl.a. forslag om utarbeidelse og innføring av nasjonal kjernejournal blir viktig.

Jeg vil til slutt slutte meg til saksordførerens understrekning av den betydning dette registeret vil ha både for en stor gruppe pasienter og for det generelle arbeidet med å få til bedre og mer moderne IKT-løsninger i helsevesenet.

Tove Karoline Knutsen (A) [13:28:38]: Representanten Skei Grande sa noe som var veldig viktig, nemlig at den datateknologien vi har til rådighet i dag, kan gi oss uanede muligheter med å samle inn data og dermed gjøre helsesektoren bedre, men at det også samtidig kan gi oss en fantastisk mulighet til å skjerme dataene og ivareta personvernet mye bedre enn det vi har gjort tidligere, da alt skjedde via papirjournaler eller papirregistre.

Det er jo nettopp dette som Regjeringa nå gjør, og som ligger i forslaget om å bruke kryptering. Kryptering betyr at man uleseliggjør de dataene som handler om personidentifikasjon. Disse skal ligge helt atskilt fra de generelle dataene, og det skal en helt spesifikk tillatelse, autorisasjon, til for å gå inn i disse dataene. Og det skal være strengt tjenestebegrunnet. Er det noen som ulovlig forsøker å gå inn i disse dataene, har man muligheten til å spore og avsløre om noen har forsøkt det. Vi har altså mye bedre muligheter i dag enn vi har hatt noen gang til å skjerme personidentifiserende og sensitive data, og det er det det legges opp til her.

Jeg er ikke helt sikker på om jeg skjønner opposisjonens forslag om pseudonymregister. Den opprinnelige begrunnelsen for et pseudonymregister var jo at man ikke kunne spore identitet. Man var anonym. Nå foreslås det en lovendring som gjør at man via omveier, via tredjepart, kan komme til personopplysninger, men på annet vis og, slik jeg ser det, mye mer byråkratisk og ressurskrevende vis. Jeg er heller ikke sikker på at det skjermer eller sikrer persondataene på en bedre måte. Tvert imot: Det er langt flere som da skal håndtere disse opplysningene enn det som ligger i forslaget fra Regjeringa.

Vi har med intern kryptering teknologiske og juridiske redskaper som kan sikre disse opplysningene. I Sverige har man hatt dette systemet, i Danmark og Finland likeens, i mange år, noen siden 1970- og 1980-tallet. Poenget er ikke om de er en juridisk enhet eller ikke, men at det er samtykkebaserte personidentifiserbare registre hvor man har intern kryptering ivaretatt av institusjon tilsvarende vårt Folkehelseinstituttet. Man har ikke hatt noen problemer med lekking av personopplysninger.

Bent Høie (H) [13:32:14]: Det er helt åpenbart et stort problem for personvernet at Regjeringen her velger å rykke fram på en måte som gjør at en ikke tar de prinsipielle diskusjonene før en gjennomfører politikken, men tror at en kan ta de diskusjonene i etterkant, f.eks. når ulykken allerede har vært ute. Det er en meget uklok måte å håndtere denne saken på. Jeg viser da bl.a. til Personvernkommisjonens anbefalinger knyttet til dette.

Personvern er ikke IKT-sikkerhet. Personvern er bl.a. ivaretakelse av det enkelte individs rettigheter knyttet opp til eierskapet til grunnleggende informasjon om seg selv og hvilken måte den informasjonen brukes på av andre. Det dreier seg om helt andre spørsmål enn om man har sikre IKT-systemer eller ikke.

Jeg vil gjenta spørsmålet til statsråden om reservasjonsrett. Reservasjonsrett er et viktig prinsipielt spørsmål som bør avklares i Stortinget og ikke av byråkratiet, som Regjeringen her har lagt opp til, eller av Regjeringen alene.

Så spørsmålet gjentas: Har Regjeringen som plan at Stortinget skal få ta stilling til først og fremst prinsippet om reservasjonsrett, som regjeringsfraksjonen ikke engang er villig til å ta stilling til, men bare sier at det skal vurderes, og, ikke minst, spørsmålet om hva reservasjonsretten skal inneholde, som også statsråden var inne på i sitt innlegg? Dette er av vesentlig betydning og er et spørsmål som bør forelegges Stortinget. Det er beslutninger som ikke bør tas av Regjeringen alene.

Jeg vil igjen be statsråden svare på om reservasjonsretten er et spørsmål som kommer tilbake til Stortinget, eller har den rød-grønne regjeringen tenkt å drive på med det spørsmålet alene, uten innsikten gjennom Stortingets virksomhet?

Registrene i Danmark og Sverige er av en helt annen karakter enn de registrene som man her foreslår. Derfor er det heller ikke mulig, som saksordføreren gjør, å bruke det som et argument for denne type registre og si at vi kommer etter våre naboland.

Det argumenteres også i høringsutkastet knyttet til disse registrene at det ikke er kommet informasjon på avveier, man har ikke noen dårlige eksempler å vise til. Saksordføreren var også inne på det i sitt innlegg når det gjaldt Sverige og Danmark. Det er i beste fall å overse faktum. Hvis en ser på Datatilsynets kontrollvirksomhet, vil en f.eks. kunne finne at forskere ved NTNU har hatt tusenvis av pasientjournaler liggende og slenge på en harddisk bak i bilen sin. Viktig personinformasjon kan dermed lett komme på avveier.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:35:38]: Når Regjeringen sier at vi skal gjøre en vurdering av dette med reservasjonsrett – den er ikke utredet ennå – er det fordi vi skal gjøre den jobben når det gjelder dette spesielle registeret. Vi har ikke planer om å komme tilbake til Stortinget i denne sammenheng med dette registeret. Men hvis det blir en generell sak, vil vi selvfølgelig kunne legge det frem for Stortinget i mer omfattende sak. Men det er ikke noe problem å gjøre Stortinget kjent med hvordan dette arbeidet går, på en egnet måte.

Så finner jeg grunn til nok en gang å understreke at det ikke er slik at det bare er Høyre eller opposisjonen i komiteen som er opptatt av personvern. Det er også Regjeringen opptatt av. Men om man er uenig i registerform, er det ikke slik at den ene ikke er opptatt av personvern, mens den andre er opptatt av personvern. Vi er opptatt av personvernet, men mener at det kan godt ivaretas med den registerformen vi har valgt, og som saksordføreren også har gått igjennom: ved kryptering og ved adgangsbegrensninger, som er spesielt viktig når det gjelder tilgang til sensitive helseopplysninger.

Tove Karoline Knutsen (A) [13:37:23]: Representanten Bent Høie var inne på at man hadde eksempler på lekking av personsensitive opplysninger, ved at noen hadde hatt journaler liggende og slenge i en bil. Det var jo ikke den slags lekking jeg snakket om i stad. Det er fullstendig uakseptabelt og et brudd med taushetsplikten, som jo regulerer helsepersonells adgang til å bringe videre helseopplysninger. Helsepersonell og forskere har taushetsplikt. Hvis de ikke overholder den plikten, er det straffbart. Vi må gå ut fra at alle som håndterer helseopplysninger, overholder taushetsplikten. Dersom det ikke skjer, må det selvfølgelig få reaksjoner. Men skal vi ha et helsevesen som behandler mennesker, vet vi at vi må ha et helsevesen av leger og sykepleiere som sitter på sensitive opplysninger. Det er jo ikke mulig å gi folk behandling hvis ikke det skal skje. Men da må vi ha et regelverk som strengt ivaretar den taushetsplikten. Det vi nå snakker om, er om vi har et juridisk regelverk og teknologiske løsninger som kan ivareta denne typen registre vi snakker om i dag. Det mener vi skal kunne skje svært godt med det forslaget som ligger i proposisjonen. Men så skal også disse som får tilgang til opplysningene, ivareta sin taushetsplikt strengt. Hvis de bryter den, har de brutt loven, og da skal det også komme reaksjoner på det.

Presidenten: Representanten Bent Høie har hatt ordet to ganger tidligere i debatten og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Bent Høie (H) [13:39:34]: Det er helt åpenbart at statsråden mener at det ikke er et problem at reservasjonsrettspørsmålet ikke kommer tilbake igjen til Stortinget. Men Stortingets svært store mindretall mener at det er et veldig stort problem at et så viktig spørsmål ikke kommer til Stortinget prinsipielt. Det er ikke minst viktig at spørsmålet om hva reservasjonsretten skal inneholde, kommer til Stortinget. Det har også stor betydning for enkeltmenneskers rettigheter i en så grunnleggende sak. Så jeg vil igjen anmode Regjeringen om å tenke seg om en gang til og vurdere om det ikke er riktig at Stortinget skal behandle den typen spørsmål.

Så til saksordfører Tove Karoline Knutsens innlegg: Hvis jeg hadde kunnet legge meg om kvelden i tillit til og tro på at alle de tusenvis av mennesker som jobber i helsevesenet, som vil ha befatning med slik informasjon gjennom forskningsprosjekter, ikke gjør noen feil, enten med overlegg, ved slums eller rett og slett ved uhell, kunne jeg sovet godt om natten. Men når jeg ikke stoler på det, er man avhengig av systemer, og det er det opposisjonen her foreslår.

Laila Dåvøy (KrF) [13:41:01]: Jeg har bare lyst til å gi tilbakemelding til statsråden om at selvsagt er alle partier i denne sal opptatt av personvern. Men mange tunge instanser som har uttalt seg i denne saken, har jo vitterlig sagt at forslaget fra opposisjonspartiene om pseudonymt register vil ivareta sikkerheten for pasientene på best mulig måte. Det er én av de store kontroversene i denne saken.

Så må jeg si at jeg er helt enig med representanten Bent Høie når det gjelder dette med reservasjonsrett eller samtykke. Det har jo faktisk vært en av de store motsetningene i denne saken. Det er også et ønske fra Kristelig Folkepartis side at man får tilbake en sak til Stortinget om reservasjonsrett og innholdet i reservasjonsretten. For det har jo også stor betydning for pasientene og ikke minst for oss som er lovgivende myndighet i dette landet. I og med at dette har vært en så stor sak for opposisjonspartiene, ville det kunne skape større trygghet i denne saken i fremtiden hvis vi får den tilbake og får bidra på vår måte.

Tove Karoline Knutsen (A) [13:42:39]: Bare en liten oppklaring: Det har vært 64 høringsinstanser i denne saken. Det har i dag hørtes ut som at de fleste av disse går mot Regjeringas forslag. Det er ikke riktig. De fleste støtter Regjeringas forslag, også når det gjelder å ta i bruk intern kryptering av personidentifiserende opplysninger. Det er noen som går imot. Noen ønsker et pseudonymt register. Men det overveldende flertallet støtter et register som er internt kryptert, slik det foreligger i proposisjonen. – Bare til orientering.

Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen [13:43:36]: Nå understreket saksordføreren det første jeg ønsket å understreke. Det er at alle høringsinstansene ønsker registeret, og at et flertall av dem støtter formen på registeret.

Til representanten Dåvøy: Når det gjelder dette med samtykke, sa jeg at det var vanskelig med et slikt register fordi mange var så syke at man ikke kunne kreve samtykke for å stå i registeret. Derfor ble det også besluttet at det ikke skulle baseres på samtykke.

Når det gjelder reservasjonsrett, har jeg også sagt at det er noe som vi vil vurdere. Det er også et stort spørsmål: Hva skal man reservere seg mot, og på hvilken måte. Det vil vi altså gjøre et grundigere arbeid med.

Presidenten: Laila Dåvøy har hatt ordet to ganger og får ordet til en kort merknad, begrenset til 1 minutt.

Laila Dåvøy (KrF) [13:45:02]: Jeg er enig med statsråden i at dette med reservasjonsrett er et stort spørsmål. Det er faktisk et så stort spørsmål at vi fra opposisjonspartiene ønsker å få det tilbake til Stortinget. Det er vårt anliggende, og jeg synes det er rart – og jeg bruker et veldig mildt uttrykk – at ikke så kan skje i et så stort spørsmål.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 4.