Presidenten: Etter ønske fra arbeids- og sosialkomiteen vil presidenten foreslå at taletiden begrenses til 40 minutter og fordeles med inntil 5 minutter til hvert parti og inntil 5 minutter til medlem av regjeringen.

Videre vil presidenten foreslå at det gis anledning til replikkordskifte på inntil fem replikker med svar etter innlegg fra medlem av regjeringen innenfor den fordelte taletid.

Videre blir det foreslått at de som måtte tegne seg på talerlisten utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.

– Det anses vedtatt.

Kari Henriksen (A) [16:49:21]: (ordfører for saken): Først vil jeg takke komiteen for et godt samarbeid i denne saken. Dette er en sak som alle i komiteen mener er viktig, selv om vi har forskjellige konklusjoner på hvordan problemstillingen best skal følges opp.

Saken handler i det store bilde om hvordan politikere legger til rette for å kunne kombinere arbeid og omsorgsoppgaver. På disse områdene er det tydelige politiske skillelinjer mellom opposisjonen og regjeringspartiene. Først og fremst gjelder det muligheter for å kunne opprettholde en sterk velferdsstat. To forhold kan etter mitt syn true den. Det første er en trygg økonomisk styring. Høyre har i Stortinget – så vidt jeg vet – ikke villet garantere at handlingsregelen skal følges. De legger opp til at milliarder skal omfordeles fra fellesskapet til enkeltindivider, og de vil svekke omfordelingen av inntekter mellom kommunene. Samarbeidet mellom Høyre og Fremskrittspartiet vil gi en politikk som er nærmere Fremskrittspartiet enn Kristelig Folkeparti.

Det andre forholdet er etter mitt syn arbeidslinjen. Høyre og Fremskrittspartiets arbeidslivspolitikk legger etter min mening ikke til rette for et arbeidsliv som omfatter alle, i alle livsfaser. Garantien for dette ligger i et sterkt trepartssamarbeid, der fagbevegelsen har stort sentralt ansvar og myndighet. Høyre og Fremskrittspartiet vil ha et annet samfunn.

For meg er dette to vesentlige forhold som får stor betydning for hvordan velferdsordningene kan utvikles i framtida.

Arbeiderpartiet vil at velferdsordningene skal gi valgfrihet. Stortinget har tidligere vedtatt andre endringer i regelverket som forbedrer mulighetene for at begge foreldre bedre kan kombinere omsorgsoppgaver og arbeid. Ordningene for pårørendearbeid må ikke utformes slik at foreldre mister kontakten med arbeidslivet over tid, eller slik at omsorgsoppgaver faller kun på én av foreldrene. De må innrettes på en slik måte at fraværet fra arbeidslivet ikke blir så langvarig at det blir umulig å komme tilbake. Dette er også sentrale elementer i NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg.

Det er godt å leve i et land der vi faktisk kan diskutere utvidelse av velferdsordningene og ikke – slik mange parlamentarikere i Europa må gjøre – må dekke opp statlige underskudd gjennom dramatiske kutt i viktige velferdsordninger.

For Arbeiderpartiet er det viktig at politikken skal legge til rette for at foreldre skal kunne leve gode liv også når ett eller flere av barna har alvorlig sykdom. Fellesskapet skal være et sikkerhetsnett, slik at foreldre som har barn med alvorlig, ustabil helsetilstand, både skal kunne delta i pleie og omsorg av sine barn og være sikret muligheter til arbeidsdeltakelse.

Ja, det er behov for forbedringer. Det gjelder flere forhold: Sykdomsbildet og overlevelsesmulighetene har endret seg. I dag lever flere barn lenger med alvorlige diagnoser enn for bare noen ganske få år siden. Det er derfor behov for rask og tydelig saksbehandling, et klart regelverk og for at samarbeidet mellom foreldre og ansatte i hjelpeapparatet har høy kvalitet. Det er viktig at man ser den enkelte, og like viktig at man har et regelverk som kan ta hensyn til individuelle behov. Hver familie er unik, selv om de har mye til felles når de har ett eller flere alvorlig syke barn. Vi vil ha et regelverk som lever i tida og med tida vi lever i.

Når forvaltningen skal fordele velferdstiltak på fellesskapets vegne, støter de på mange krevende grenseoppganger mellom kommunenes, Navs og foreldrenes ansvar. Vedtakene skal balansere likebehandling, forutsigbarhet, rettssikkerhet og skjønnsmessige vurderinger. Jeg mener det er viktig at hver sak vurderes selvstendig, og at ansattes faglige skjønn og kompetanse har høy kvalitet. Sikkerhet og kvalitet er like viktig i denne sektoren som i sykehussektoren.

Regjeringen har tatt grep for å få en mer helhetlig gjennomgang av de forskjellige ordninger knyttet til pårørendeomsorg, og det synes jeg er veldig bra. Flertallet mener derfor at det er best at vi avventer den videre behandlingen av NOU 2011:17 før det gjøres konklusjoner i denne saken. Det er ikke fordi vi ikke vil ha gode ordninger, men det er nettopp fordi dette er et så viktig velferdsområde at vi trenger en helhetlig vurdering og gjennomgang av de tiltakene vi kan iverksette.

Jeg er veldig glad for at regjeringen vil komme til Stortinget med en oppfølging av NOU-en, og jeg tror at hele komiteen er utålmodig etter å få på plass løsninger, og vi ser fram til den videre behandlingen og oppfølgingen av NOU 2011:17.

Robert Eriksson (FrP) [16:54:21]: (komiteens leder): Jeg glad for at vi alle sammen ser at det er store mangler i dagens regelverk og praksis når det gjelder å gi god pleie og god omsorg til de mest sårbare barna som lever i vårt samfunn.

Denne saken handler verken om arbeidslinjen eller handlingsregelen. Den handler – med respekt å melde – om velferdspolitikk for en sårbar gruppe; barn som er alvorlig syke. Derfor ønsker jeg å bruke mitt innlegg til å snakke om hva dette faktisk handler om. Dette handler om foreldre som kanskje har barn fra før, og som får et nytt barn med sterk funksjonshemming eller en svært alvorlig sykdom, og hvor man skal få hverdagen til å gå i hop – en hverdag hvor man skal balansere mellom arbeidsliv, fritid og det å være en god mor og far for det nye barnet som trenger omsorg, men det handler også om å være en god mor og far for de andre barna i familien.

Hvordan skal vi legge til rette for at familier skal klare å fungere i en slik situasjon, både være ute i arbeidslivet og takle den strie hverdagen for å kunne gi den mest verdige omsorgen til sine barn?

TV 2 har gjennom flere oppslag illustrert store ulikheter i vårt land når det gjelder hvordan dette blir fulgt opp. Det er stor forskjell i praktiseringen av regelverket. Snakker man med barneleger rundt omkring i landet, peker også de på at det er stor forskjell i praktiseringen av regelverket, og at det har blitt vanskeligere å få pleiepenger nå enn i 2006. Jeg synes det er signaler man skal ta på alvor. Jeg synes ikke det skal være forskjell om du har et alvorlig sykt barn og bor i Tromsø, Oslo, Bergen eller i Kristiansand. Regelverket og praktiseringen må være lik, uavhengig av hvor du måtte bo. Det er det denne saken handler om.

Jeg har selv besøkt mange av barna som TV 2 har omtalt. Jeg har vært hjemme hos dem og besøkt både foreldrene og barna. Jeg har sett hvordan hverdagen deres er i praksis. Det har i hvert fall gitt meg en helt annen forståelse og innsikt i hva disse sakene handler om. Det handler i hvert fall til de grader om noe annet enn både arbeidslinje og handlingsregel. Det handler om å forstå mennesker, med sine hverdagsproblemer og hverdagsutfordringer og om hvordan vi skal klare å tilrettelegge for et godt velferdssamfunn for dem.

Når det gjelder NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg og det omtalte Kaasa-utvalget, registrerer jeg at det tar ufattelig lang tid før vi får disse sakene til behandling i Stortinget. Man kan nesten stille spørsmål om det er beslutningsvegring ute og går når vi vet at utvalget ble nedsatt 25. juni 2010. Det tok riktignok ett år og fire måneder før de la frem sin utredning, og det skal vi forsvare, for de gjorde en grundig jobb. Men det har nå også gått ett år og fire måneder etter at utredningen ble fremlagt, uten at man har klart å bringe en sak til Stortinget. Det har snart gått tre år siden utvalget ble nedsatt. Jeg forventer at man øker tempoet og får frem en sak, og at regjeringen blir tydelig på hvilken politikk man ønsker å føre overfor denne sårbare gruppen. Barna vi snakker om, har ikke tid til å vente i måneder og flere år før man får en helhetlig gjennomgang. Det som Fremskrittspartiet foreslår her, er enkle grep som kan gjennomføres fort, i påvente av den store, helhetlige behandlingen, for å sikre det velferdspolitikken handler om: mer varme, mer verdighet og mer velferd for dem som trenger det aller mest og er mest sårbare.

Med det vil jeg ta opp de forslagene som Fremskrittspartiet har fremmet i innstillingen.

Presidenten: Representanten Robert Eriksson har tatt opp de forslagene han refererte til.

Sylvi Graham (H) [16:59:40]: Noe av det tyngste en kan oppleve som foreldre, må vel være at ens barn blir sterkt pleietrengende, som funksjonshemmet eller alvorlig syk.

Det å være småbarnsmor eller -far er krevende nok fra før, og når man i tillegg får et barn som trenger hjelp 24 timer i døgnet, enten helseproblemene er medfødt eller har kommet som følge av f.eks. en ulykke, er det klart at det setter den tidsklemma vi andre klager over, i et perspektiv.

Man skal selvfølgelig ikke svartmale. Som alle andre foreldre vil man oppleve lyse og mørke stunder sammen med barnet sitt. Man vil være stolt og fortvilet om hverandre, og man vil sette barnet sitt foran alt annet. Det som er forskjellen, er vel først og fremst at et sterkt pleietrengende barn tar så mye mer tid. Det å skulle kombinere den omsorgen man ønsker å gi barnet, med en vanlig 100 pst. jobb, blir vanskelig, om ikke umulig.

Derfor er jeg glad for at vi har ordninger som i noen grad legger opp til dette, som pleiepenger eller omsorgslønn. Men som det allerede er blitt pekt på, fungerer ikke dagens system tilfredsstillende. Endringer i praktiseringen av regelverket de siste årene – jeg ser at statsråden sier at det ikke har vært tilfelle, men det oppleves altså sånn – i tillegg til overlappende ytelser fra forskjellige offentlige instanser, har gitt de familiene som ordningene er aktuelle for, lite forutsigbarhet. Dette er spesielt uheldig fordi de familiene det gjelder, ofte er i en vanskelig livssituasjon og derfor har særlig behov for anstendige, trygge og forutsigbare offentlige støtteordninger. Det er derfor liten tvil om at det er behov for en større omlegging av dette feltet.

Arbeidet med denne omleggingen er heldigvis i gang. Kaasa-utvalget leverte, som vi hørte, sin rapport i 2011. Høringsrunden er over, og saken ligger hos regjeringen. Som vi i Høyre skriver i merknadene: Vi forventer en snarlig oppfølging av denne saken. Familiene og barna det gjelder, har ventet lenge nok.

Det er viktig at dette feltet ses i sammenheng. Alt henger sammen med alt, ble det sagt en gang, og på dette feltet er det spesielt viktig å få frem helhetlige løsninger. Det bør også være bredt forankret på Stortinget. Som vi har vært inne på, trenger familiene med pleietrengende barn forutsigbarhet, og det kan ikke være slik at reglene endres hvert fjerde år.

Høyre vil derfor ikke stemme for forslag som etter vår mening innebærer en betydelig omlegging av pleiepengeperioden på det nåværende tidspunkt. Men det er likevel ett forslag vi ønsker å fremme her i dag, og det har sammenheng med et forslag som vi har tatt opp tidligere i et representantforslag, nemlig Dokument 8:55 S for 2010–2011, hvor Stortinget ber regjeringen fremme forslag om at pleiepenger skal kunne gis foreldre i forbindelse med intensiv behandling og rehabilitering av barnet. Dette forslaget bør fremmes som en del av en større omlegging av pleiepengeordningen. Den varslede endringen av pleiepengeordningen bør innebære at pleiepengene skal kunne gis til foreldre i forbindelse med intensiv behandling og rehabilitering av barnet. Det var nemlig tilfellet inntil innstrammingen i regelverket for noen år tilbake – i alle fall ble praksisen opplevd lagt om. Slik bør det derfor igjen bli.

Jeg må få lov å si at da debatten startet i dag med saksordførerens innlegg, sank hjertet i brystet på meg. Da ble vi invitert inn i en debatt om handlingsregel, om kommuneøkonomi, om arbeidsliv i full bredde og trepartssamarbeid. Det er viktige debatter, det er jeg helt enig i, men det er altså ikke disse temaene som skal være i fokus når vi snakker om det å være småbarnsmor og småbarnsfar eller foreldre til eldre barn med sterke handikap og pleiebehov. Da synes jeg faktisk at Stortinget burde klare å konsentrere seg om det som er viktig for denne gruppen i akkurat denne saken. Så kan vi komme tilbake til å debattere handlingsregel og kommuneøkonomi.

Dagfinn Høybråten hadde her overtatt presidentplassen.

Karin Andersen (SV) [17:04:12]: Det er en veldig vanskelig situasjon for mange pårørende, som sliter tungt og får for lite støtte og hjelp til sine omsorgsoppgaver når de har et funksjonshemmet barn. Mange klarer dette fint, og mange får god støtte, men for noen er det ikke mulig å få tid og krefter til å strekke til. For mange er det også slik at økonomien ikke strekker til. Derfor har Kaasa-utvalget utredet ulike ordninger som skal kunne bøte på dette.

I tillegg til det vil jeg nevne at Kaasa-utvalget også sier at de har fått innblikk i alvorlig svikt på grunn av mangelfull oppfølging og kontroll, der bruker er blitt rammet av omsorgssvikt eller direkte overgrep. Det er en viktig side av disse sakene som vi kanskje litt sjelden diskuterer. Jeg tror det også er denne vonde følelsen som sitter i magen til en del av disse foreldrene når de ikke sjøl har omsorgen for ungene sine: at de er i et omsorgstilbud, men at de ikke føler seg trygge på det. Det tror jeg er noe av det som berører meg mest når jeg går igjennom dette og andre henvendelser fra brukerne.

Det er også veldig mange foreldre som ender opp som ensomme, og som betaler med sin egen helse når de ikke får god nok hjelp, enten det gjelder økonomi eller tjenester fra kommunen.

Det er riktig at denne saken må ses i en større sammenheng. Men jeg må også si at når utvalget nevner at de ordningene vi nå har, skal være bærekraftige i et samfunnsperspektiv, tenker jeg at det er veldig mange av disse omsorgsoppgavene som nok er bærekraftige i et samfunnsperspektiv, særlig når kvinnfolk gjør jobben gratis. Sånn har det vært støtt, men sånn kan det ikke fortsette å være, for dette er folk som ikke har noe valg. Derfor mener jeg at vi er nødt til å ha gode ordninger for disse familiene.

Jeg mener det er grunn til å se på alle de forslagene som Kaasa-utvalget kommer med, og særlig noen av endringene i ordningen, som også handler om det med diagnose og medisinsk vurdering. For det er jo vanskelig å vurdere hva som er alvorlig nok, og det er begreper som «varig» og «ustabil» osv. Det som er stabilt i disse familiene, er jo ofte at det er ustabilt. Situasjonen er varig, og det er vel også sånn at mer stabile og gode ordninger rundt disse familiene ville sørget for det nettopp mange av oss er enig i, nemlig at det er viktig at mor og far har kontakt med arbeidslivet. Jeg tror at den roen og stabiliteten som litt bedre ordninger ville bidratt til, ville økt muligheten for flere til å ha kontakt med arbeidslivet, og det tror jeg er bra. Jeg tror også at de fleste av disse barna og familiene trenger å være i andre miljøer enn bare hjemme. Det kan være at det for noen er den riktige løsningen, men jeg tror at det gjelder et veldig lite mindretall. Jeg tror de aller fleste har behov for andre tiltak, der man kan møte andre mennesker og andre barn og oppleve andre ting.

Så jeg tror på disse kombinasjonene, men jeg tror at den utløsende faktor for at foreldrene skal ha best mulig arbeidstilknytning og ungene skal få et best mulig liv, handler om at vi totalt sett får en bedre pakke til disse familiene, og at finjusteringen når det gjelder diagnoser og vurdering – om det er en veldig ustabil fase, og hvor alvorlig dette er – kanskje ikke må være det vi legger aller mest vekt på når det gjelder denne saken. For jeg tror at det er vanskelig, også rent medisinsk, å sette disse grensene, sjøl om jeg ser at de må være der.

Så er nok jeg litt mer tvilende til at ordningen med omsorgslønn i kommunal sektor nødvendigvis er en veldig god ordning. Det skal vi diskutere nærmere når vi går gjennom dette, men jeg tenker at det må være ordninger som i hvert fall er like for alle i hele landet. Det er en del ting som bør være forskjellig, og som godt kan være forskjellig i ulike kommuner, men rettigheten til å få ytelser fordi man har store og påtrengende omsorgsoppgaver for unger med alvorlige sykdommer og funksjonsnedsettelser, mener jeg bør være lik, uavhengig av hvilken kommune foreldrene bor i.

Per Olaf Lundteigen (Sp) [17:09:36]: Det er viktige medmenneskelige forhold som tas opp i saken i dag. Det er en krevende situasjon for mange familier, og pårørende gjør en stor innsats og er en stor trygghet for barna.

Forslaget går ut på å sikre bedre rettigheter til pleiepenger for pårørende med alvorlig sjuke barn. Den holdningen er Senterpartiet enig i.

Bakgrunnen for forslaget er at pårørende har fått avslag eller er fratatt pleiepenger fra Nav for barn som har vært svært alvorlig eller tidsbegrenset sjuke. I avslagene fra Nav heter det i de aller fleste tilfellene at barnet lider av «en varig tilstand», og at det ikke er svært alvorlig sjukt, sjøl om det foreligger legeerklæring på at barnet anses å ha en livsbegrensende sjukdom eller er alvorlig sjukt. Jeg vil vise til at det hersker uenighet om hvordan man definerer «svært alvorlig sykdom» og «varig sykdom», og at det tyder på at grensene derfor er uklare.

Som følge av endringer av praksis etter en dom i trygderetten har dette gitt en ny tolkning av regelverket når det gjelder retten til pleiepenger. Disse familiene har store utfordringer knyttet til å få familielivet til å fungere, også i form av helsemessige og sosiale utfordringer.

Jeg vil understreke at det er viktig med et helhetlig hjelpetilbud for familier med barn som lider av livstruende eller annen svært alvorlig sjukdom. Det offentlige må samarbeide med familien for å finne den beste løsningen, ikke bare for barnet – som flere har vært inne på – men også for familien i sin helhet. Det er også viktig at det offentlige hjelper pårørende med kunnskap om den beste hjelpen, noe jeg vil understreke veldig sterkt.

Foreldre som tar hånd om barn som lider av livstruende eller annen svært alvorlig sjukdom, opplever ofte slitasje i parforholdet, og flere par makter ikke denne belastningen. Jeg vil derfor understreke viktigheten av å anerkjenne og respektere arbeidet som gjøres når foreldre må ta hånd om sine sjuke barn. Det vil for det offentlige være rimelig om slik innsats premieres med pleiepenger og gjøres i hjemmet, framfor at barnet må tas hånd om av det offentlige. Det er derfor viktig at det offentlige legger til rette for et slikt samarbeid, både med foreldre/familier og med ideelle organisasjoner uten fortjeneste som formål. For Senterpartiet er det ikke noe alternativ med private, kommersielle interesser som har som formål å tjene penger på slik virksomhet.

Pleiepengene beregnes som sjukepenger og utbetales med 100 pst. av sjukepengegrunnlaget til arbeidstakere, avgrenset til 6 G. Som sjølstendig næringsdrivende får en bare utbetalt 65 pst. av sjukepengegrunnlaget, avgrenset til 6 G. En likebehandling mellom pårørende, enten de er sjølstendig næringsdrivende eller lønnsmottakere, anser jeg som helt sjølsagt.

Kaasa-utvalget foreslår opptil 50 pst. pleiepenger for pårørendeomsorg for barn med varige lidelser. Jeg vil be om at departementet så snart som mulig kommer til Stortinget med en oppfølging av Kaasa-utvalgets innstilling når det gjelder både nærmere definerte sjukdomsforhold og beløpssatser for pleiepenger til foreldre, enten de er i arbeid som lønnsmottakere eller som sjølstendig næringsdrivende.

Laila Dåvøy (KrF) [17:13:34]: Jeg var meget overrasket da saksordføreren tok ordet, holdt sitt innlegg og begynte å lete etter om det var en annen sak vi skulle debattere – nemlig en sak om hvordan foreldre skal kunne kombinere omsorgsoppgaver og arbeid, arbeidslinjen osv. Men denne saken handler om meget syke barn, barn som kanskje er syke 24 timer i døgnet, og som trenger hjelp og støtte fra foreldre.

Saken er heldigvis ikke en sak som gjelder svært mange, men det er en sak som er ufattelig viktig for de få det gjelder. Familier med svært syke barn er sårbare og trenger all støtte og omsorg vi kan gi.

Den siste tiden har Nav endret praksisen når det gjelder pleiepenger, noe som har medført at mange familier med barn som f.eks. har ME – og mange kan ha det i både fire og fem og seks år – store hodeskader, langvarige sykdommer eller andre alvorlig sykdommer med behov for kontinuerlig tilsyn og omsorg, har mistet denne stønaden og dermed blitt satt i en særdeles krevende situasjon.

Barna som er syke, trenger sine foreldre, og de som er svært syke, trenger dem ekstra. Foreldrene kjenner barna sine og vet hvilke behov de har, og i stedet for at en fremmed person skal ta seg av det syke barnet, bør foreldrene selv få muligheten til å være hjemme. Det er barnas beste som skal være det styrende prinsipp når beslutning om pleiepenger skal gis eller ikke skal fattes. Reglene kan derfor ikke være rigide og firkantet – de må ivareta hensynet til det enkelte barn og dets tilstand.

Kristelig Folkeparti foreslår derfor at pleiepengene skal gis når det beste for barnet er at foreldrene selv pleier barnet i hjemmet. Grunnlaget for om det skal ytes penger eller ikke, må bero på barnets tilstand, ikke på diagnose, selv om sykdommen varer i mer enn to år.

Ifølge FNs barnekonvensjon har barn rett til å bo sammen med sine foreldre. Vi er dermed – etter min mening – forpliktet til å sikre dette så langt det er mulig. Dessverre finnes det en del eksempler på at familier med svært syke barn får tilbud om plass på institusjon for barnet istedenfor pleiepenger, uten at det beste for barnet blir vurdert. Slik kan vi ikke ha det.

Familier med svært syke barn har ikke bare behov for økonomisk bistand, men også for støtte og omsorg i den situasjonen de er i. Det bør derfor legges til rette for at det finnes rådgivere eller veiledere som er tilgjengelige for familiene. Disse kan bidra til informasjon, veiledning om støtteordninger og koordinere oppstarten av aktuelle støttetiltak.

Pleiepenger er særdeles viktig for den enkelte familie, og det er derfor svært uheldig at regjeringen stemmer imot dette forslaget. Dette forslaget gjelder ikke mange, men for dem som er berørt, er det veldig viktig.

La meg ta et eksempel som er ganske nytt. Det gjelder en familie med et nyfødt barn med en meget sjelden sykdom. Det tok ett år å få diagnosen, og i den perioden fikk familien pleiepenger. Det hadde de rett til – også etter regelverket – men så ble de fratatt det. Barnet fikk tilbud om barnehageplass og kunne få en assistent i barnehagen på full tid. Det var bare det at barnet var så sykt at det ble frarådet av legen å være i barnehage. Det måtte være hjemme. Pleiepenger fra Nav? Nei, det kunne de ikke få. Familien sliter. Om de får pleiepenger, blir det i beste fall bare i ett år til. Ingen kjenner denne sykdommen. Jeg har forstått at det antakeligvis ikke er noen andre i Norge som har den.

Vi har et system i dag som på en annen måte må ta hensyn til de aller sykeste barna. Vi snakker altså ikke om noen som kan være på skole eller i barnehage, men som må være hjemme. Noen må faktisk være hjemme i mer enn to år fordi de er så syke. Kanskje blir de friske igjen – det er jo det foreldrene håper på. Men jeg ber innstendig statsråden om at man går tilbake til det regelverket og den muligheten man hadde for bare få år tilbake. – Dette kan dokumenteres.

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:18:18]: Representantforslaget her gjelder utvidelse av rett til pleiepenger til pårørende med syke barn etter folketrygdloven § 9-11. Representantene foreslår tre endringer: automatisk innvilgelse av pleiepenger ved erklæring fra legespesialist, at begrepet «varig ustabil tilstand» fjernes fra loven, og at retten til pleiepenger beholdes, selv om barnet i perioder kan delta i barnehage, skole og SFO. Videre er det satt fram fire tilleggsforslag i innstillingen om saken.

Mange familier med omfattende pleieoppgaver møter daglig store utfordringer. Det er viktig å ha gode velferdsløsninger for pårørende til alvorlig syke barn, både gjennom tjenester og ytelser. Det er vi enige om. Det var jo bakgrunnen for at vi nedsatte Kaasa-utvalget, og utvalget har lagt fram flere forslag som vi mener vil hjelpe familier med tyngende omsorgsoppgaver.

Jeg vet at foreldre med svært alvorlig syke barn er i en vanskelig situasjon. Det er derfor viktig at vi vet i hvilke tilfeller de har krav på pleiepenger, og i hvilke tilfeller kommunene har hovedansvaret for å tilby tjenester. Jeg mener at den administrative omorganiseringen av dette saksområdet har vært en forbedring. Å heve saksbehandlingen fra førstelinjen til fylkesnivå i Nav har bidratt til at håndteringen av pleiepengesaker har blitt mer ensartet over hele Norge. Så er det ikke alle som er enige i de vurderingene som er gjort, men det er i hvert fall mer ensartet enn tidligere. Det sikrer jo forutsigbarhet for brukerne.

Pleiepenger erstatter tapt arbeidsinntekt på grunn av pleieoppgaver som ikke er varige. Kommunene har ansvar for å tilby sine innbyggere nødvendige hjelpetjenester og hjelpetiltak. Hovedansvaret for å hjelpe familier med store pleie- og omsorgsforpliktelser ligger altså hos kommunene i dag. Forslagsstillerne mener at deres forslag er en relativ enkel forbedring. Slik jeg ser det, går dette forslaget betydelig utover det som er forslagene i Kaasa-utredningen. Man kan anslå en utgiftsøkning på omkring 9 mrd. kr hvis man følger alle disse forslagene når vi har regnet på det. Det er dermed ikke snakk om mindre lovendringsforslag, men ganske omfattende. Jeg vil kommentere kort de tre forslagene som blir fremmet.

Etter mitt syn vil automatisk innvilgelse av pleiepenger være lite hensiktsmessig, all den tid Arbeids- og velferdsetaten må ta stilling til flere vilkår – ikke bare medisinske – ved behandling av pleiepengesaker. Det gjelder opptjeningstid, minsteinntekt og selve utregningen av ytelsen. Det er basert på den inntekten man har. Derfor må etaten uansett gjøre en vurdering. Jeg mener det er lite ønskelig å overlate hele beslutningsmyndigheten til helsevesenet.

Jeg tolker forslaget om å fjerne begrepet «varig ustabil» fra loven slik at det foreslås å gi pleiepenger også i varige tilfeller. I dag kan det i slike tilfeller kun gis pleiepenger når sykdommen er i en ustabil fase. Så er det en liste over hvilke sykdommer dette handler om, og ME kom på listen våren 2012. Forslaget vil innebære en vesentlig utvidelse av pleiepengeretten, med betydelig økte kostnader.

Så til spørsmålet om konsekvensene av at barn i perioder deltar i barnehage, skole og SFO. Jeg kan opplyse Stortinget om at jeg nylig har bedt arbeids- og velferdsdirektøren om å utforme nye retningslinjer for å sikre at kortvarig, sporadiske og uregelmessige besøk i avlastningsordninger, som barnehage, skole osv., ikke medfører at pleiepengene reduseres eller blir redusert enda mer. Når de nye retningslinjene er på plass, vil det framkomme at slike besøk ikke skal anses som en etablert tilsyns- og avlastningsordning som fører til at pleiepenger reduseres.

Jeg mener at vi nå må la Helse- og omsorgsdepartementet og mitt departement få den tid de trenger til å sikre oppfølgingen av Kaasa-utredningen. Jeg er åpen for at det kan være behov for endringer. Det foreslås også betydelige endringer knyttet til varig sykdom i det som er Kaasa-utvalgets forslag. Så noen endringer kan vi gjøre nå, bl.a. når det gjelder kortvarig opphold i SFO eller barnehager. Men de varige endringene trenger vi noe mer tid til.

Jeg mener imidlertid det er uheldig å foregripe dette arbeidet med å haste gjennom en uoversiktlig og kostnadskrevende lovendring, som vi ikke kjenner konsekvensene av. Jeg er glad for at flertallet i komiteen ser dette. Stortinget vil bli orientert om oppfølgingsarbeidet på en egnet måte.

Presidenten: Det blir replikkordskifte.

Laila Dåvøy (KrF) [17:23:26]: Jeg reagerer på at statsråden sier at vi foregriper arbeidet. Det som har skjedd i denne saken, er at man hadde en helt annen praksis før Stoltenberg-regjeringen kom til makten. Så satte man ned Kaasa-utvalget, som startet opp med bl.a. omsorgslønn, og i tråd med det hjelpestønad. Så fikk vi en debatt fordi Nav endret praksisen sin i 2006. Vi hadde en debatt om dette i Stortinget. Da la regjeringen inn pleiepenger som en del av Kaasa-utvalget – hvis jeg ikke husker helt feil. Så her er det ikke snakk om å foregripe arbeidet. Vi sto her på talerstolen og ba den forrige statsråden innstendig om hun ikke kunne la dem få beholde pleiepengene inntil Kaasa-utvalget var ferdig – og ikke stoppe pleiepengene for så å vente på Kaasa-utvalget. Det er nemlig det som har skjedd. Jeg vil ha statsrådens vurdering av dette.

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:24:28]: Jeg er litt usikker på hva representanten mener med å stoppe pleiepengene. For dette er ikke en varig ytelse. Det har alltid vært en midlertidig ytelse. Det har heller ikke vært noen regelendring. Det som har skjedd, er at man har flyttet behandlingen av disse sakene fra det lokale Nav-kontor til fylkesnivå. Det har sikret at det har blitt en mer enhetlig praksis. Det er viktig for å sikre forutsigbarhet, så man vet hva man har å forholde seg til. Det har dermed ikke vært noen regelendringer på dette området.

Dersom vi skal gjennomføre endringer, mener jeg det er viktig at det er endringer som kommer hele landet til gode. Kaasa-utvalget har foreslått en rekke utvidelser av ordningen. Hvis det er slik at vi skal lage en bedre ordning, mener jeg at det skal komme hele Norge til gode.

Laila Dåvøy (KrF) [17:25:13]: Det er riktig at det er en midlertidig ordning i regelverket. Men Nav har for tiden – og det har de ikke gjort i veldig mange år – brukt en toårsregel. Den er etter min mening ikke politisk behandlet noe sted. Det er svært mange barn som lider av alvorlige sykdommer som kanskje kan bli friske igjen, men som kan være syke i mer enn to år. Det er også helt riktig at det har blitt en mer enhetlig praksis etter den nye praksisendringen. Det går ut på at det er blitt strammet inn. Dette er ikke vanskelig å dokumentere. Hvor kommer toårsregelen fra?

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:26:08]: Dette skal jo ikke være en varig løsning. Det er omsorgslønn som i dagens system er en vanlig omsorgslønn, som skal hjelpe til hvis man har et funksjonshemmet barn. Nå sier ikke jeg at dette er den beste ordningen. Det er klart at omsorgslønn utbetales ulikt, slik det har vært presisert i diskusjonen her – den utbetales ulikt avhengig av hvilken kommune man bor i. Det er argumenter for å få en enhetlig, bedre pleieordning, men det har ikke vært noen endring av regelverk som har gjort at man har strammet inn på denne ordningen. Noen har blitt fratatt denne ytelsen fordi det ikke er en varig ytelse. Det har den heller aldri vært.

Robert Eriksson (FrP) [17:27:06]: La meg først sitere hva som står i Den norske legeforenings tidsskrift nr. 14 for 2012. Det er Trond H. Diseth, avdelingsoverlege og professor som skriver følgende:

«Senere års endringer av forskrift og rundskriv har medført betydelige innstramminger av fortolkningen».

Mener statsråden fortsatt at det ikke har skjedd noen form for innstramming, og tar professoren, som jobber med dette til daglig, feil? Det er det første spørsmålet.

Det andre spørsmålet er: Hvorfor mener statsråden at foreldre til barn, født med f.eks. alvorlig hjernesykdom, ikke skal få muligheten til å få pleiepenger, for å gi omsorg til sine barn, i stedet for at barna skal på institusjon? Hva er fordelen med en slik institusjonstenkning, fremfor at familiene skal få kunne vise den omsorgen for sine barn i stedet?

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:28:06]: Ja, selv en professor kan ta feil. Det har ikke vært noen forskriftsendring fra departementet med ønske om innstramminger i ordningen. Det som er tilfellet, er at man har flyttet saksbehandlingsnivået opp til fylkesnivå, som jeg tidligere har redegjort for. Det har sikret at man, slik representanten var inne på i sitt innlegg og understreket sterkt, skal vite at uansett hvor man bor i landet, skal man ha de samme rettighetene.

Det andre er jo et spørsmål om vi skal utvide pleiepengeordningen. Det er det sterke argumenter for. Det er mange som argumenterer godt for det. Det skal vi se på i samarbeid med Helse- og omsorgsdepartementet. Vi vil komme tilbake til Stortinget med hensyn til hvordan vi følger opp denne saken.

Robert Eriksson (FrP) [17:28:55]: Jeg er ikke tilfreds med svaret, men jeg takker for svaret. Det er ingen tvil om at den sittende regjering gjorde endringer allerede i 2006. Det er bare å slå opp og gå tilbake. Det er mulig at statsråden ikke har – og det forventer jeg heller ikke – oversikt over det på talerstolen i dag, men det er nå engang tilfellet.

Vi har ventet lenge på oppfølgingen av Kaasa-utvalget. Det har nå tatt to år og åtte måneder. Snart er det tre år. Mange foreldre med svært alvorlig syke barn venter på å få et nytt regelverk på plass og en gjennomgang. Når forventer statsråden å legge frem en oppfølgingssak om Kaasa-utvalget for Stortinget? Får vi den før valget i 2013, eller må det bli et regjeringsskifte før vi får den saken på bordet til Stortinget?

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:30:01]: Helse- og omsorgsdepartementet vil i løpet av våren gi tilbakemelding til Stortinget på deler av Kaasa-utvalgets utredning, der man ser både Hagen-utvalgets utredning og Kaasa-utvalgets utredning i sammenheng, men det vil ikke være en helhetlig gjennomgang av alle Kaasa-utvalgets forslag.

Sylvi Graham (H) [17:30:27]: Med henvisning til at disse sakene er såpass utfordrende som de er, med henvisning til at Høyre derfor har lagt bånd på seg i forslagene, og med henvisning til at man kan være enig med statsråden i at departementet skal få den tiden det trenger, må jeg tillate meg å spørre, jeg også, for jeg er heller ikke fornøyd med begrepet «på en egnet måte». Jeg synes heller ikke at det svaret som representanten Eriksson nettopp fikk, var dekkende.

Vil statsråden sørge for at dette kommer nå til våren – den fulle gjennomgangen? Det andre spørsmålet er: Vil statsråden kunne komme tilbake – umiddelbart til Stortinget – med omlegging når det gjelder retningslinjer for sporadiske og uregelmessige besøk i barnehage, og at pleiepengene ikke graderes ytterligere?

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:31:24]: Svaret er nei, det kan jeg ikke love. Som jeg sa i mitt tidligere innlegg, ønsker Helse- og omsorgsdepartementet å gi en foreløpig tilbakemelding på deler av Kaasa-utvalgets innstilling til våren, men det vil ikke være en helhetlig gjennomgang av alle utvalgets forslag i denne meldingen.

Presidenten: Replikkordskiftet er omme.

De talere som heretter får ordet, får en taletid på inntil 3 minutter.

Kjersti Toppe (Sp) [17:32:00]: Dette er ei viktig sak og eit område der ein treng eit større politisk fokus.

Regjeringa har sett ned eit utval som skal greia ut i kva for grad og på kva slags måte familiar med omfattande omsorgsoppgåver skal få økonomisk kompensasjon.

Kaasa-utvalets rapport heiter: Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert. Det er ein ganske treffande tittel.

Kaasa-utvalet har foreslått tre nye grep. Dei vil gradera pleiepengeordninga frå 20 til 50 pst. til foreldre med barn under 18 som har alvorlege, varige lidingar. Dei vil ha ny og forsterka kommunal omsorgsstønad med nasjonale satsar som ei erstatning for dagens hjelpestønad og omsorgslønn, og dei vil ha lovfesta pårørandestøtta i kommunane med tiltak som verdset og kvalitetsikrar tenestene.

Også Hagen-utvalet omtalar behovet for ein ny pårørandepolitikk i Noreg. Pårørande sin innsats må bli verdsatt og respektert og bli ein integrert del av det offentlege hjelpetilbodet. Hagen-utvalet snakkar òg om at pårørande må ha rett til avlasting og til opplæring. To av framtidas største utfordringar vil sannsynlegvis vera knappleik både på arbeidskraft og på frivillige omsorgsytarar. Forholda må derfor leggjast til rette for at det er mogleg å kombinera begge delar.

Sanninga er at samfunnet ville ikkje gått rundt utan den frivillige og i hovudsak familiebaserte omsorga. Om lag 100 000 årsverk blir i dag utførte av pårørande. Det er avgjerande både for velferd og for verdiskaping. Ingen ønskjer seg eit samfunn utan denne grunnleggjande omsorgsevna utgått frå familiestruktur og sosiale relasjonar.

Hagen-utvalet er tydeleg på at det er viktig at den offentlege profesjonaliserte omsorgstenesta ikkje marginaliserer bidraget frå pårørande, men i staden spelar saman med den uformelle omsorga forankra i familie og lokalsamfunn. Eg er redd – og eg opplever – at vi i dag nettopp gjer det, at vi marginialiserer bidraget frå pårørande.

Eg er einig i at det blir vanskeleg å gå inn på konkrete endringar i pleiepengeordninga i dag, og at vi må avventa saka som skal følgja opp forslag til ny pårørandeordning og Kaasa-utvalets utgreiing, men dette hastar.

Eg registrerer at det ikkje har vore ei regelendring, men poenget er at dei der ute opplever det som vanskelegare å få pleiepengar i dag enn det var tidlegare. Har barnet ei varig liding i dag, er det ikkje gode nok økonomiske ordningar. Det er òg på ein måte eit kunstig skilje mellom varig og ikkje varig sjukdom når vi snakkar om alvorleg sjuke barn, og pårørande som då ønskjer å bidra i omsorga.

Vi må sjå omlegginga av pleiepengar, omsorgslønn og hjelpestønad i ein samanheng, og eg vil bidra til at vi kan få det på plass så snart som mogleg.

Robert Eriksson (FrP) [17:35:15]: Jeg er helt overbevist om at statsråden, som selv er mor, har et ektefølt engasjement for de svake barna, la det ikke være tvil om det. Jeg er overbevist om – uavhengig av politisk parti – at man ønsker å yte best mulig omsorg for dem som har det vanskelig i vårt samfunn. Men jeg har samtidig problemer med å forstå argumentasjonen og den manglende oppfølgingen og oppmerksomheten denne problematikken har fått fra regjeringens side.

Jeg kan kort fortelle at jeg besøkte ei jente på tre år med alvorlig hjernekreft. Hun hadde ti måneder igjen – anslått av legene – å leve, men hun har gode dager innimellom. Hun har fått innvilget pleiepenger for perioden, men hun får ikke lov til å gå i barnehage, da vil hun miste pleiepengene sine. Som den lille jenta ordrett sa til meg: Hvorfor kan jeg ikke få lov til å leke med vennene mine i barnehagen når jeg er frisk? Jeg synes som politiker at det var vanskelig å svare på et sånt spørsmål.

Jeg mener at vi som politikere bør ta innover oss disse henvendelsene og prøve å gjøre de endringene som kan gjøres. Hvis vi i Norge – i fjor gikk vi med 400 mrd. kr i overskudd – ikke har råd til å gi denne gruppen denne velferden, stiller jeg meg spørsmålet om vi har fått et fattig velferdssamfunn. Det mener jeg absolutt at vi har råd til.

Så har jeg lyst til å si, uten at vi skal debattere eller krangle videre – alt ettersom det oppfattes – om det har skjedd endringer eller ikke, at den professoren som jeg viste til, går for å være en av landets fremste professorer på dette området, og som har jobbet mest med tematikken og problemstillingene. Så jeg tror nok at han har en rimelig grei oversikt over dette fagområdet.

Jeg har også lyst til å ta opp – når statsråden viser til tall – for jeg er litt usikker på om jeg hørte feil, eller om statsråden sa feil: Hun sa at hvis man legger Fremskrittspartiets forslag til endringer til grunn, vil det koste 9 mrd. kr mer. I svarbrevet fra statsråden står det at det laveste anslaget vil bety 180–520 mill. kr. Det høyeste anslaget vil bety 1,6–4,5 mrd. kr. Men i det høyeste anslaget har man foretatt en beregning ut fra en omlegging av pleiepengesystemet som vi ikke foreslår. Det er jo liten tvil om at disse kostnadene ikke vil være så store, mest sannsynlig vil det være noen hundre millioner. Det har den norske velferdsstaten råd til – mener i alle fall Fremskrittspartiet.

Kari Henriksen (A) [17:38:30]: Jeg tar ordet fordi jeg opplever at mitt innlegg ble betraktet som en motsetning til det å bry seg om disse familiene og disse barna. Det mener jeg er helt feil. Å ha en forståelse for at disse familiene lever i et samfunn og i en familie – i en liten familie eller en stor familie – der summen av bekymringer og summen av sand og stein i skoa har en betydning for hvordan de klarer å leve der de bor med sine barn, er viktig.

Representanten Toppe tok opp dette med å marginalisere pårørendeomsorgen. Det synes jeg er viktig.

Jeg har jobbet på en institusjon for alvorlig funksjonshemmede personer. De var voksne. De hadde ikke noe liv da de som barn var hjemme. På den tiden ble de flyttet på institusjon da de var ganske små. Velferdsstaten har gitt slike familier muligheten til å ha barna hjemme, og det er veldig, veldig bra.

De som jeg jobbet med, var isolerte, de var ofte ensomme, og i noen tilfeller var de forlatt av sine familier. Heldigvis er vi ikke der i dag. Grunnen til at vi ikke er der i dag, er at vi har satset på gode velferdsordninger og lagt vekt på at det skal være mulig for familier å dra omsorg for sine barn, som er – som flere har påpekt her – noe av det viktigste foreldre kan gjøre og bidra med. Derfor mener jeg det også er et poeng hvordan vi utformer velferdsstaten vår, og at vi diskuterer hvordan vi skal bruke fellesskapets penger. Jeg mener vi ikke kan dra denne enkeltsaken ut av en helhetlig forståelse av hvordan velferdsstaten fungerer. Jeg mener det er viktig at vi også i sånne vanskelige saker kan diskutere det helhetlige velferdssamfunnet vi lever i.

Derfor la jeg vekt på i mitt innlegg at det er utrolig viktig å ha god kontakt med pårørende. Jeg mener at det å bli mye, mye bedre på det å ha kontakt med familier – hvordan de opplever sin situasjon, og hvordan de faktisk ønsker at ting skal tilrettelegges for dem – er noe av det viktigste forvaltningen kan gjøre. Da refererte jeg til det som sykehussektoren har som sin store oppgave nå: å tenke sikkerhet og kvalitet. For meg er ikke det to ord som er løsrevet fra omsorg, omtanke og barmhjertighet. Det er nettopp det de begrepene skal sikre, og det er det vår velferdsstat skal bidra til å legge rammene rundt.

Statsråd Anniken Huitfeldt [17:41:40]: Jeg vil understreke at det er folketrygdloven som regulerer disse forholdene. Dersom det har vært endringer i loven, må regjeringen eventuelt ha fremmet det forslaget for Stortinget. Det har vi ikke gjort. Det er ikke forskriftene som styrer pleiepengene. Det har ikke vært noen endringer på dette området i forskriftene som tilsier at regjeringen har ønsket en endring, men vi har fått en mer helhetlig praksis.

På noen områder kan vi gjøre endringer uavhengig av lov og forskrift. Når det gjelder det konkrete eksempelet som komiteens leder var inne på i stad – nemlig et barn som delvis deltok i barnehage og SFO mens det var sykt, og hvor moren mistet retten til pleiepenger – har jeg tatt kontakt med arbeids- og velferdsdirektøren, fordi jeg ønsker at det skal utvikles nye retningslinjer på dette området. Det går det an å gjøre helt uavhengig av lov og forskrift, og derfor har jeg gjort dette.

Så til spørsmålet om regnestykket: Ja, dersom de høyeste anslagene slår til, kan dette være en kostnadsøkning på opptil 9 mrd. kr. Dersom man ser på deler av det som er Kaasa-utvalgets innstilling, kan det koste mye mindre, og det er beregninger som Kaasa-utvalget har lagt fram. Men slik Fremskrittspartiets forslag er lagt fram – at det skal være automatisk innvilgede pleiepenger fra en legespesialist, og at det skal kunne gis varig – kan det ha såpass store konsekvenser at det kan bli opptil 9 mrd. kr. Men her er anslagene veldig usikre med tanke på hvor mange som vil velge denne ordningen.

Laila Dåvøy (KrF) [17:43:34]: Det er ganske trist at vi står her og diskuterer hva som har skjedd og ikke skjedd. Vi har hatt en stor debatt tidligere om pleiepenger. Det var da Bjurstrøm var statsråd. Det jeg i hvert fall husker, er at i 2003 hadde vi også en stor debatt her i Stortinget. Den gangen gjaldt det barn med store hodeskader, og da slo Stortinget fast at disse skulle ha rett på pleiepenger.

Så hadde vi en ny debatt da Nav begynte det jeg kaller å stramme inn, men statsråden kaller det en mer helhetlig praksis. Jeg mener å huske at Bjurstrøm i den debatten kalte det for en ny fortolkning av regelverket. Det er helt riktig at det ikke er gjort noen lovendring, men det er i alle fall en ny fortolkning. Statsråd Bjurstrøm, husker jeg, gikk til og med så langt som til å si at det var utrolig mange familier som hadde fått pleiepenger, men nå når en hadde gått igjennom det juridisk, hadde en funnet at de egentlig ikke hadde hatt krav på det. Men de hadde hatt det.

Det vi egentlig ber om, er å få tilbake den ordningen man hadde tidligere. Det er egentlig det som har vært mitt anliggende, inntil vi kommer til bedre og mer helhetlige løsninger. Jeg vil jo inderlig håpe at de ikke vil være dårligere enn det man hadde før Stoltenberg-regjeringen tok makten.

Presidenten: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 10.