Tuva Moflag (A) [11:23:27] (ordfører for saken): Når jeg ser utover salen, kan det se ut som om det er flere som ble litt overrasket over hvor fort det gikk i dag, men jeg håper vi får flere kollegaer med oss etter hvert.

Arbeidet med denne stortingsmeldingen har vært ganske omfattende. Ved første gjennomlesing syntes jeg meldingen var et godt utgangspunkt for å diskutere åpenhet om døden og omsorg ved livets slutt. Men fra å være et godt utgangspunkt for diskusjon er det likevel et stykke fram til at denne meldingen sikrer et skikkelig løft for palliasjon.

Under høringen ble det veldig tydelig at fagmiljøet og pasientorganisasjoner var skuffet over tiltakene som var foreslått i stortingsmeldingen, eller for å være mer presis: Man var skuffet over mangelen på tiltak, for det var en hel rekke forslag i NOU-en som ikke har blitt løftet fram av regjeringen da denne meldingen ble lagt fram.

Enkelte høringsinstanser gikk faktisk så langt som å si at feltet ville bli satt tilbake i tid med denne meldingen. Jeg har jo vært på høringer hvor det er blitt etterlyst mer penger, og at man har pekt på manglende satsing og ambisjoner, men at et felt blir satt tilbake i tid, er ganske sterk kost.

Tre områder var gjengangere og ble særlig løftet fram som mangelfulle: organisering, kompetanse og forskning. Som saksordfører har jeg tatt utgangspunkt i nettopp disse tre i mitt arbeid med meldingen, og jeg skal redegjøre kort for hver av dem.

Jeg starter med organisering. Flere kommuner har allerede etablert palliative team. Komiteen peker på at den videre utbygging og styrking av disse er viktig for at pasientene skal oppleve trygghet og god lindrende behandling der de bor, og for å sikre samarbeid med sykehusene. Det er imidlertid bare Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV som står bak forslaget om at alle kommuner skal ha palliative team, eventuelt som interkommunale team.

De tre partiene fremmer også forslag om palliative sentre i sykehus og styrking av de regionale kompetansetjenestene. De tre partiene har, sammen med Fremskrittspartiet, flertall for at finansiering av veiledning og ambulerende virksomhet for spesialisthelsetjenestens palliative team må gjennomgås, slik at dette ikke blir et hinder for god oppfølging av pasientene. Når det gjelder finansering, står også de samme fire partiene bak et forslag om å sikre bruk av Lukas Hospice en forutsigbar finansiering i prosjektperioden. Hele komiteen støtter at det legges til rette for at hospicefilosofien integreres i den eksisterende helsetjenesten.

Det neste hovedpunktet jeg vil trekke fram, er kompetanse. Komiteen fastslår at det er behov for å heve kompetansenivået i tjenestene. Det er både behov for grunnkompetanse og mer spesialisert kompetanse. Mens regjeringen har fremmet et forslag om å få utredet om det er behov for en egen medisinsk spesialitet i palliasjon for å møte behovet i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, ønsker opposisjonen å skride til verket med en gang. Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet, Senterpartiet og SV foreslår at palliativ medisin etableres som en påbyggingsspesialitet – en tilleggsutdannelse for legespesialister som gir en formalisering av kompetanse i palliativ medisin. Som en følge av dette må det opprettes kliniske utdanningsstillinger. Her kan det komme endringsforslag i løpet av debatten, har jeg blitt gjort kjent med.

Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV fremmer i tillegg forslag om rammefinansiering av videreutdanning i palliativ omsorg og sykepleie, utvikling av flere masterprogram innenfor palliasjon for ulike profesjonsgrupper samt en styrking av fagskoletilbudet innenfor palliasjon og styrking av bedriftsintern opplæring. Bare ved å sørge for økt kompetanse for alle faggrupper, får vi sikret hele den palliative kjeden.

Det siste hovedpunktet jeg vil løfte fram, er forskning. Komiteen understreker at palliasjon og lindrende behandling framheves som et forskningssvakt område flere steder i meldingen, og komiteen slutter seg til at det er behov for å vite mer om bruker- og pasientbehov, organisering og innretting av tjenestetilbud og effekten av de tiltak som iverksettes. Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV fremmer forslag om at det opprettes et eget forskningsprogram i Forskningsrådet innenfor palliasjon.

I tillegg til de tre nevnte punktene samler hele komiteen seg, og det er jeg glad for, om at det er behov for en handlingsplan og fremmer forslag om dette. Her peker komiteen på flere ting – at sykehusene har en plan for å forhindre overbehandling ved livets slutt, bedre samarbeid mellom sykehus og kommuner om den alvorlig syke pasienten og å hindre uverdige transporter av pasienter i livets sluttfase, og at ingen som mottar hjelp fra helsetjenesten, i den grad det er mulig, skal dø alene. Dette skal også gjelde under pandemier og tilsvarende kriser, og til slutt bør vi ha en plan for å styrke kompetansen til å ivareta menneskers åndelige og eksistensielle behov.

– Med det anbefaler jeg innstillingen og tar opp de forslag Arbeiderpartiet har sammen med Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti.

Erlend Larsen (H) [11:28:46]: St.meld. nr. 24, om lindrende behandling og omsorg, skal bidra til at alle pasienter ivaretas på en helhetlig måte for å få best mulig livskvalitet ved livets slutt. Det er en viktig målsetting for oss i Høyre at tilbud om aktiv livshjelp, smertelindring og omsorg for pasienter som befinner seg i livets sluttfase, skal være tilgjengelig for alle, uavhengig av alder, diagnose, funksjonsnivå og bosted. Denne stortingsmeldingen vil være en del av grunnlaget for politikken innen lindrende behandling og omsorg i årene framover.

Barn og unge og deres familier er spesielt sårbare. Derfor blir de løftet spesielt fram i denne meldingen. Disse menneskene trenger en tilpasset tilrettelegging og ivaretakelse, en helhetlig tilnærming, styrket medvirkning og økt kompetanse. Stortingsmeldingen legger til rette for at denne gruppen skal få leve et så normalt liv som mulig. Mest mulig tid i eget hjem kan bidra til en mer normal hverdag og økt livskvalitet. Det stiller større krav til omsorgstjenestene, som må ta utgangspunkt i den enkelte families ønsker og behov. Tilbud om tilpasset avlastning gjør det mulig å være mer hjemme for familier som ønsker det.

Barn og unge vil ofte ha et langvarig og sammensatt behov for tjenester fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette krever et samarbeid på tvers av nivåer og profesjoner. Private, ideelle og frivillige aktører har på ulikt vis en viktig rolle ved livets slutt. Det er viktig å se på det helhetlige tilbudet om lindrende behandling og omsorg til barn, unge og deres familier.

I årets oppdragsbrev til de regionale helseforetakene blir de bedt om å opprette egne barnepalliative team. Det er en forventning fra vår side til at helseforetakene følger opp denne bestillingen, slik at alvorlig syke barn og unge i hele landet får et likeverdig tilbud. Det er viktig at barn som lever i sin siste fase av livet, opplever en så normal hverdag som mulig. For noen familier kan et frittstående tilbud som hospice være til hjelp og nytte i deler av behandlingsløpet, men et slikt tilbud må være et supplement til et likeverdig og godt palliasjonstilbud.

Å leve nær en som skal dø, er krevende. Det er spesielt krevende for barn og unge å være pårørende til familiemedlemmer hvis liv går mot slutten. Mange pårørende opplever at de ikke strekker til. De pårørende kan selv få behov for støtte og avlastning. Barn og unge som er pårørende, må tas spesielt godt vare på.

Denne stortingsmeldingen er opptatt av at det gis god livshjelp. Det betyr at det enkelte mennesket møtes med lindrende behandling og omsorg, slik at den siste delen av livet kan oppleves så godt og meningsfullt som mulig. Livshjelp handler også om å få hjelp til å akseptere døden som en naturlig avslutning på livet, samt ivareta hele bredden av et menneskes behov ved livets slutt.

Behovet for palliasjon øker i takt med den gjennomsnittlige levealderen. Det fører til økte krav om kunnskap bl.a. til de ansatte i helsevesenet og pårørende. Det er behov for å forske mer på lindrende behandling og omsorg. Det er foreslått et eget program i Forskningsrådet innenfor palliasjon. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten har et særskilt ansvar for å utvikle kompetansen innenfor palliasjon og ivaretakelse av de pårørende. Dette teamet er del av etter- og videreutdanningen som gis gjennom Kompetanseløft 2020. Det er også kompetansesentre for lindrende behandling i hver helseregion. Det er naturlig at kompetansesentrene bidrar til et likeverdig tilbud for hele Norges befolkning. I forslaget til statsbudsjett for 2021 er det det foreslått 62,3 mill. kr for å styrke palliasjonsfeltet, herunder opprettelse av enheter for lindrende behandling.

Nattransporter av sårbare pasienter er uverdig og bør ikke finne sted dersom ikke pasienten ønsker det selv. Pasienter i livets sluttfase bør ikke oppleve unødvendige forflytninger mellom hjem, sykehjem og sykehus. I oppdragsdokumentet for 2020 ba helse- og omsorgsministeren de regionale helseforetakene om å sørge for at pasienter med hjelpe- og omsorgsbehov skal sikres transport på dag- og ettermiddagstid.

Opprettelsen av helsefellesskapene er også viktig for å skape en mer helhetlig og sammenhengende tjeneste mellom sykehusene og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. I helsefellesskapene skal sykehus og kommuner planlegge og utvikle gode og helhetlige tjenester sammen, herunder bedre rutiner og prosedyrer som kommer den enkelte pasient til gode.

Vi i Høyre vil skape pasientenes helsetjeneste. I pasientenes helsetjeneste blir ingen beslutninger om deg tatt uten deg. Alle skal bli møtt med spørsmålet: «Hva er viktig for deg?» Dette er minst like sentralt i sluttfasen av livet som ellers. For dem som skal motta lindrende behandling og omsorg, er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert og respektert. På den måten kan den enkelte oppleve en verdig avslutning på livet.

Det er gjort et stort og omfattende arbeid med komiteens innstilling. Jeg vil berømme saksordføreren for godt og grundig arbeid, slik representanten Moflag alltid gjør.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [11:33:37]: Det er tre år siden jeg satt i helse- og omsorgskomiteen sist, og en av de tingene jeg den gang fikk kjempet frem, var å få en NOU om hvordan vi ønsket at livets siste fase skulle være i vårt land. Og nå får jeg være med og behandle resultatet av denne NOU-en.

Enkelte partier kritiserer at meldingen ikke er konkret nok. Personlig likte jeg det jeg leste, fordi det viste at det har skjedd veldig mye. Palliasjon er et fagområde i stor utvikling, og det har særlig skjedd mye knyttet til barnepalliasjon de siste årene.

Jeg likte det store fokuset på valgfrihet. Jeg liker livstestamente og at meldingen bygger på hospicefilosofien. Og jeg liker at regjeringen vil igangsette et lovarbeid som skal vurdere hvordan alvorlig syke pasienter i større grad kan nekte å motta medisinsk behandling.

Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre, skal grunnleggeren av et av de første moderne hospicene ha sagt.

Jeg savnet litt mer rundt temaet hospice. Hvordan hospicene skal finansieres, er fortsatt det største hindret. Det har vi sett i årevis og er et problem som vi må løse. Fremskrittspartiet støtter opp om å få en handlingsplan med konkrete mål, ansvarsfordeling og tidsfrister for gjennomføring.

Frem til 1950-tallet døde de aller fleste hjemme. De siste 20 årene har bare mellom 13 og 16 pst. dødd hjemme. I meldingen legges det stor vekt på at langt flere skal få muligheten til å dø trygt hjemme, som er det mange nordmenn ønsker seg.

Lindrende behandling og omsorg er et ansvar for både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. I tillegg bidrar ideelle og frivillige organisasjoner, og ikke minst pårørende. Flere kommuner har nå etablert palliative team, og en videre utbygging av dette må være sentralt for det kommunale tilbudet og samarbeidet med spesialisthelsetjenesten. Helselovgivningen pålegger spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten å samarbeide. Slikt samarbeid kan også omhandle kompetansedeling, noe som er en viktig forutsetning for oppfølging av pasienter som mottar lindrende behandling i kommunene.

For Fremskrittspartiet står valgfriheten sentralt. Vi mener det ikke er fokusert nok på viktigheten av fritt brukervalg og er ikke fornøyd med at det vises til en eksisterende veileder som gir råd om hvordan innføring av fritt brukervalg kan gjennomføres. Vi fremmer derfor forslag om en utredning av fritt brukervalg etter modell fra Sverige.

Regjeringens mål om at alle skal få oppleve en verdig avslutning på livet i tråd med egne ønsker og verdier, er selvmotsigende, all den tid verken aktiv dødshjelp eller terminal sedering er tatt stilling til i stortingsmeldingen.

For Fremskrittspartiet er det en grunnleggende rettighet å få være sjef i eget liv, hele livet. Vi mener at debatten rundt aktiv dødshjelp i Norge i for stor grad er preget av synsing og påstander, nå sist i en merknad fra komiteens flertall. Her inviterer de mennesker som i dag føler at de er til bry, til å tenke på døden. Slike koblinger er det siste vi trenger, overfor mennesker som allerede har det vanskelig.

For noen er livets siste fase ekstremt smertefull. Dette er vanskelig både for dem som opplever smertene, og for alle rundt som ser på at den de er glad i, lider. Det utløser en rekke etiske dilemmaer, og ulike land har ulik praksis og lovverk på området. Det vil derfor være fornuftig å sette ned et utvalg som kan se på praksis og lovverk i andre land, og hvilke konsekvenser et lovverk som gir flere rettigheter, vil gi. Finland har startet en slik utredning – vi ønsker det samme.

Fremskrittspartiet mener det er viktig at man legger til rette for at barn og unge som har behov for lindrende behandling og omsorg, kan få dette hjemme eller så nært hjemstedet som mulig. På den måten kan barnet ha et hverdagsliv rundt seg og være mest mulig sammen med familien. Et barnehospice skal være et tilbud for dem som ønsker det, og et viktig supplement til de tilbudene som allerede finnes, og som er under utvikling.

Jeg reagerer overfor dem som har motarbeidet opprettelsen av et barnehospice. Ulike mennesker ønsker seg ulike ting. At man ikke har respekt for denne ulikheten, er uverdig og svært ødeleggende for det mangfoldet som vi alle ønsker oss.

Jeg er stolt over at Fremskrittspartiet har støttet opp om de foreldrene som har ønsket et barnehospice, som kan være et avbrekk for en hardt prøvet familie, som kan være en kunnskapsformidler, og som kan være en utdanningsarena. Vi er ikke i mål, men vi er på god vei.

Med dette tar jeg opp de forslagene som Fremskrittspartiet er en del av.

Kjersti Toppe (Sp) [11:38:51]: Stortingsmeldinga om lindrande behandling og omsorg er ei viktig melding. Aktiv livshjelp, smertelindring og omsorg til pasientar i avslutningsfasen av livet skal vera tilgjengeleg for alle, uavhengig av alder, diagnose, funksjonsnivå og bustad. Men stortingsmeldinga er kritisert for å bera for mykje preg av å vera ein statusrapport. I høyringsinnspelet frå Regional kompetanseteneste for lindrande behandling i Helse Sør-Aust vert det uttalt at mens NOU-en om lindrande behandling og omsorg gav ei grundig behandling av både grunnleggjande og spesialisert palliasjon, har stortingsmeldinga nærmast eit einsidig fokus på det grunnleggjande nivået, og at ho dermed står i fare for å byggja ned faget i staden for å styrkja det.

Få av dei konkrete tiltaka som vart føreslåtte i NOU-en, finst igjen i konkrete tiltak i stortingsmeldinga. Senterpartiet er difor glad for at ein samla komité no har tatt grep og står bak kravet om at denne stortingsmeldinga må følgjast opp av ein forpliktande handlingsplan for lindrande behandling og omsorg, som skal leggjast fram for Stortinget. Handlingsplanen må bl.a. sikra at alle sjukehus har ein plan for å forhindra overbehandling. Han må ha tiltak som set ein stoppar for uverdige transportar av pasientar i sluttfasen av livet. Han må setja mål om at ingen skal måtta døy åleine eller vera åleine i sluttfasen av livet. Han må sørgja for eit betre samarbeid om den alvorleg sjuke pasienten gjennom samarbeidsavtale mellom kommunar og sjukehus. Og han må styrkja kompetansen i helsetenesta til å vareta dei åndelege og eksistensielle behova til menneska.

Meldinga fokuserer på at vi må sikra meir openheit om døden. Det er positivt, men eg trur at det viktigaste er å slutta å gøyma vekk døden på institusjon. Ei utvikling der fleire kan døy heime – eller kanskje enda viktigare: ha meir heimetid i den siste fasen av livet – vil gjera det naturleg med meir openheit om døden.

Meldinga er svak når det gjeld organisering av palliasjonsfeltet. I innstillinga frå komiteen står det at fleire kommunar allereie har oppretta palliative team, men etter det Senterpartiet har fått opplyst i svar på budsjettekniske spørsmål, gjeld dette fire kommunar, dei fire største byane i Noreg. Det er altså langt fram til at palliative team vert ein realitet i Kommune-Noreg. Her må kommunane få økonomiske rammer til å prioritera oppbygging av sånne tenester. Fastlegane må i større grad dra på heimebesøk og inkluderast i det tverrfaglege samarbeidet rundt pasientar med kort forventa levetid. Regionsjukehus bør ha fullverdig palliativt senter. Lokalsjukehus må som eit minimum ha eit palliativt team. Og den regionale kompetansetenesta må styrkjast. Skal vi klara å byggja opp ein sånn struktur, trengst det øyremerkte midlar, i alle fall i ein oppbyggingsfase. Senterpartiet står inne i forslag om dette i innstillinga.

Eg er glad for at eit fleirtal i salen ber regjeringa ta ein gjennomgang av dagens finansieringsordning for palliasjonsfeltet i sjukehus. Dagens finansieringsmåte er eit hinder for nettopp det som mange no ønskjer meir av, nemleg meir ambulant verksemd, rettleiing, samarbeid med kommunehelseteneste og heimebesøk.

I meldinga står det at det er eit mål å sikra mangfald i tilbodet. Da er det eit paradoks at Lukas Hospice i Malvik no må stengja dørene fordi dei manglar statleg finansiering, som det var gitt håp om. Lukas Stiftelsen fekk i 2019 i oppdrag å etablera, utprøva og evaluera eit frittståande hospice ved Betania Malvik, med heildøgnsplassar, frivilligheitsteneste og omsorgsteneste. Føresetnaden for opprettinga var at Lukas Hospice skulle vera eit femårig prosjekt. Senterpartiet står inne i eit forslag, som er eit fleirtalsforslag, om å be regjeringa sørgja for at Lukas Hospice i Malvik vert sikra føreseieleg finansiering i prosjektperioden.

Lindrande behandling til barn og unge vert løfta spesielt fram i meldinga fordi denne gruppa treng særskild tilrettelegging og ansvar. Det er bra. Men det har vorte ein diskusjon om barnehospice. Senterpartiet støttar ikkje oppretting av barnehospice i Kristiansand. Dette var ikkje eit anbefalt tiltak i NOU-en, og det får ikkje støtte av mange pårørandeorganisasjonar og fagmiljø. Vi vil i staden bruka midlane til å byggja opp barnepalliative team i alle helseregionar.

Både fagmiljø og utvalet som skreiv NOU-en, etterlyser ei formalisering av kompetanse i palliativ medisin med status som eigen spesialitet. Dette treng ein ikkje lenger greia ut eller vurdera, dette må på plass, og vi fremjar også forslag om det i innstillinga.

Med dette tar eg opp det forslaget som Senterpartiet er ein del av.

Nicholas Wilkinson (SV) [11:44:19]: Meldingen fra regjeringen var ikke bra. Vi hadde en god NOU i 2017, som hadde mange gode forslag som regjeringen ikke har foreslått i denne saken. Arbeiderpartiet, Senterpartiet og vi i SV har foreslått mange viktige tiltak. Mange av dem er også Fremskrittspartiet med på, og da får vi flertall.

Det er bra for alle som trenger lindrende behandling, at de får bedre hjelp med disse viktige forslagene.

For oss i SV er barnepalliasjonsteam et av de viktigste forslagene vi fremmer. Veldig syke barn kan ikke reise langt av sted. De trenger god hjelp der de bor. Organisasjonen Løvemammaene jobber for bedre hjelp til de sårbare barna, og vil ha det, ikke barnehospice.

SV foreslår, sammen med Arbeiderpartiet og Senterpartiet, men uten støtte fra Fremskrittspartiet og regjeringspartiene, å etablere barnepalliasjonsteam ved alle regionssykehus i Norge, og at disse finansieres gjennom øremerkede midler i en oppbyggingsfase – som SV også foreslår i sitt alternative statsbudsjett.

Pasienter er eksperter på sitt eget liv. De har kunnskapen for å få best behandling. SV foreslår at offentlige institusjoner kan tilby mer valgfrihet i livets siste fase innenfor de tilbudene som brukes i dag over hele landet. Dette må inkludere opplæring, behov for delegert myndighet og ressursøkning. SV vil ha mer valgfrihet slik at pasientene kan velge hvor, når og hvordan de vil ha hjelp. Det er trist at alle partiene vil stemme mot mer valgfrihet i offentlige institusjoner.

Lukas Hospice i Malvik skulle hjelpe mange til å få gode dager ved livets slutt. De hadde et oppdrag om å etablere, utprøve og evaluere et frittstående hospice. De måtte stenge dørene drøyt et halvt år etter at de åpnet, fordi de manglet statlig finansiering. Jeg vet ikke om regjeringen har glemt pasientene eller bare har valgt at de ikke skulle få de midlene de trengte. Men jeg er stolt av at flertallet på Stortinget vil sørge for å sikre finansiering i hele prosjektperioden.

Saken om aktiv dødshjelp og smertelindring ved livets slutt reiser svært krevende etiske spørsmål. Å få en god oversikt over praksis og konsekvenser av lovgivning i andre land vil legge til rette for en debatt basert på kunnskap og erfaring. Det vil være viktig uansett hvilken stilling man tar til spørsmålene.

SV støtter forslaget om et utvalg, men vi er tydelige på at det ikke betyr tilslutning til å innføre aktiv dødshjelp i Norge. SV er sammen med alle de andre partiene, utenom Fremskrittspartiet, med på å si at vi ikke vil ha aktiv dødshjelp i Norge nå.

Etter godt samarbeid i komiteen stemmer alle partiene, også regjeringspartiene, for en egen forpliktende handlingsplan for lindrende behandling, som regjeringen ikke foreslo. Her er det mange viktige løsninger, som f.eks. mer brukerkunnskap, mindre uverdige transporter for pasienten i livets sluttfase og at færre skal måtte dø alene, også under en pandemi.

Jeg tar opp forslaget fra SV.

Geir Jørgen Bekkevold (KrF) [11:49:34] (komiteens leder): Meldingen «Lindrende behandling og omsorg – Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» er en viktig melding. Og jeg er glad for at regjeringen har kommet med forslag til viktige tiltak som kan bedre palliasjonen i Norge, og for at behandlingen i komiteen har styrket en del av disse viktige forslagene.

Lindrede behandling og omsorg er et sammensatt felt der ulike deler av helsetjenesten har sine oppgaver. Frivilligheten bidrar, og de pårørende spiller en viktig rolle. Alle disse har roller vi trenger, og kunnskap som er viktig for at behandlingen og omsorgen skal bli god. Jeg vil likevel si at det er viktig at et sammensatt aktørbilde ikke blir en hvilepute for å gjøre endringer, men at vi hele tiden strekker oss for å gjøre samarbeidet bedre og til beste for pasientene. Helsetjenesten er til for pasientene, og jeg håper at helsefellesskapene vil bidra til et enda bedre samarbeid mellom de ulike aktørene – til beste for nettopp pasientene.

Pårørende står for mye av omsorgen som gis til syke og eldre i Norge. Dette ekstremt viktige bidraget er ofte usynlig, og samfunnet glemmer nok litt for ofte byrdene det er å følge foreldre, søsken eller kanskje egne barn gjennom alvorlig sykdom og inn i livets siste fase. Det er viktig at det er gode ordninger som sikrer avlastning for pårørende, slik at de får sine behov møtt og muligheten til bare å være seg selv i ny og ne.

Hospicefilosofien handler om å ta vare på hele mennesket. De fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behovene skal bli ivaretatt, også når man er alvorlig syk. Kristelig Folkeparti har vært en forkjemper for hospicefilosofien lenge, og i tråd med det kjempet vi inn midler til Lukas Hospice første gang i 2019, til oppstart av et prøveprosjekt i Malvik. Det er jeg stolt av. Vi har fortsatt å kjempe for midler til Lukas Hospice, og jeg vet at dette løftes i budsjettforhandlingene som nå pågår.

Jeg registrerer at flere mener vi kan fordele penger i en stortingsmelding, men penger kommer som kjent i budsjettet. Og det er jo litt spesielt at man i en merknad ber regjeringen om å bla opp penger, mens verken Arbeiderpartiet eller SV selv har funnet rom til dette i sine alternative budsjetter. Etter Senterpartiets innlegg i denne saken forventer jeg at vi i hvert fall vil se spor av de bevilgningene i Senterpartiets alternative budsjett. Lukas-stiftelsen driver et viktig arbeid, og Kristelig Folkeparti skal gjøre sitt for at de får gjøre det i årene som kommer også, til beste for pasienten, for det er pasienten dette må handle om.

Jeg er glad for at denne viktige meldingen skal følges opp av en handlingsplan, som f.eks. kan ha planverk for overbehandling ved livets slutt og samarbeid og styrket kompetanse på åndelige behov. I en handlingsplan kan ambisjonene konkretiseres ytterligere og skape et klarere bilde av ansvarsfordeling og målbilde. Jeg er glad for at vi nå har fokus på palliasjonstilbudet, og gleder meg over mange gode tiltak som vil bidra til at tilbudet blir både bedre og ikke minst bredere i årene som kommer.

Statsråd Bent Høie [11:53:48]: Regjeringen har lagt fram Norges første stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg. Døden angår oss alle. Vi skal alle dø en gang. Og før vi gjør det, skal de fleste av oss oppleve å miste mennesker som står oss nær. Likevel er døden for mange et vanskelig tema. De fleste vet lite om hvordan deres nærmeste ønsker å dø, og hvilke ønsker de har for livets siste fase. I mange tilfeller er det for sent å spørre.

Manglende åpenhet rundt døden er en utfordring i dagens samfunn. Ved å snakke om døden, også før døden er forestående, kan vi reflektere rundt grunnleggende verdier og forberede oss selv og våre pårørende. De er våre viktigste støttespillere. Målet er at åpenhet om døden kan bidra til mer medvirkning og valgfrihet. Da kan den enkelte oppleve mest mulig livskvalitet i livets sluttfase og en avslutning på livet i tråd med egne ønsker og verdier.

Lindrende behandling og omsorg blir enda viktigere i årene framover. Befolkningen vokser, og andelen eldre blir stadig større. Medisinske framskritt gjør at flere lever lenger med vissheten om at de skal dø. Stadig flere vil derfor få behov for disse tjenestene.

Ikke alle som har behov for det, får tilbud om lindrende behandling og omsorg i dag. Tilbudet gis oftest til mennesker med en kreftdiagnose. Men behovet for lindrende behandling og omsorg er uavhengig av diagnose.

Flere bør få påvirke hvordan det skal være i livets sluttfase. Framfor alt bør alvorlig syke barn og unge og deres familier få et tilrettelagt og helhetlig tilbud som ivaretar hele bredden av familiens behov. Mange ønsker mer hjemmetid. Noen ønsker å dø hjemme. Vår oppgave er å legge til rette for dette, bl.a. gjennom etablering av barnepalliative team ved sykehusene.

Regjeringens politiske plattform gir et tydelig uttrykk for den politiske viljen til å styrke lindrende behandling og omsorg. Derfor har vi nå lagt fram en egen stortingsmelding. Målet med meldingen er tredelt. Vi vil synliggjøre døden som en del av livet. Vi vil bidra til at de som har behov for det, får tilgang til lindrende behandling og omsorg. Og vi ønsker å legge til rette for best mulig livskvalitet og valgfrihet – valgfrihet til å bestemme hvor man ønsker å dø, og om man ønsker å dø hjemme.

Gjennom stortingsmeldingen tar regjeringen flere grep for å styrke kvalitet, kapasitet og kompetanse i helse- og omsorgstjenesten. Det er det enkelte mennesket som skal få definere hva som oppleves som verdifullt. Derfor må medvirkning og valgfrihet stå sentralt i tilbudet om lindrende behandling og omsorg. Spørsmålet «Hva er viktig for deg?» er minst like viktig i denne delen av livet som ellers. Derfor vil regjeringen styrke arbeidet med forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten. Gjennom systematisk bruk av forhåndssamtaler vil det bli tydeligere hva som er viktig for den enkelte, også i livets sluttfase. Først da kan vi nå målet om pasientens helsetjeneste – og en verdig avslutning på livet for flere.

Regjeringen vil utrede hvordan flere eldre kan få muligheten til å lage elektronisk livstestament, og hvordan ordningen kan bli bedre kjent i befolkningen. Håpet er at elektroniske livstestament kan bidra til større åpenhet og til at flere deler sine tanker rundt døden med sine nærmeste.

Mangfold i tjenestene bidrar til økt valgfrihet. Derfor har regjeringen etablert et tilskudd til lindrende enheter som drives etter hospicefilosofien. Frivillige og ideelle aktører kan søke om tilskudd. Målet er å bygge opp tjenester som kan være viktige supplement til de ordinære tjenestene. Slike tilbud kan være spesielt viktige for alvorlig syke barn og unge og deres familier. Dette er familier som ofte har et sterkt behov for avlastning og omsorg.

«Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve.» Det er kloke ord av en avdød svensk forfatter. Dette er også tittelen på stortingsmeldingen. Det er også utgangpunktet for en ny, framtidsrettet innsats innen lindrende behandling og omsorg.

Kjersti Toppe (Sp) [12:10:03]: I innstillinga står det både om å innføra fritt brukarval i kommunehelsetenesta, som er ein merknad frå Framstegspartiet, og det er òg ein merknad og eit forslag om aktiv dødshjelp. Eg tenkjer at det er trist at ei innstilling vert dominert av dette når det er ei sak som skal handla om livshjelp, og fritt brukarval i den siste fasen av livet er i alle fall fjernt frå det Senterpartiet står for. Vi skal skapa eit mangfald i tilbodet, men det er noko anna enn det Framstegspartiet no tar til orde for.

Når det gjeld aktiv dødshjelp, engasjerer det meg, for vi ser no at det er fleire og fleire parti som vil greia ut dette. SV er òg med på forslaget om å setja ned eit utval. For min del synest eg det er heilt overordna at vi har eit samfunn og ei lovgiving som vernar om menneskeverdet. Norsk helsepersonell er i dag negative til aktiv dødshjelp. Det synest eg vi skal føla oss trygde og stolte av. Eg synest det er enormt bra at vi i Noreg har helsepersonell med eit så sterkt etisk kompass, og eg trur det er viktig for tilliten til helsevesenet vårt.

Det er òg slik at viss vi vil innføra aktiv dødshjelp, må nokon òg få plikt til å ta liv. Det er ei side ved dette som ingen snakkar om, i alle fall veldig få. Når vi ser på kva som skjer i andre land, vert jo rammene alltid utvida. I Belgia er det inga aldersgrense lenger, og i Nederland er grensa tolv år. Det er ikkje berre sjukdom i den siste fasen av livet, alvorleg sjukdom, òg psykiske lidingar er no innanfor retten i ein del land. Eg synest det er ei skremmande utvikling, og eg hadde håpt at ein framleis kunne vera tydeleg på det.

Når det gjeld spesialitet, har eg ein kommentar til det. Senterpartiet står fullt og heilt bak ordlyden som står i innstillinga. Han er nøye vurdert, for det er dette fagmiljøet vil. Ein vil ikkje ha ein eigen spesialitet, for det er så viktig at mange ulike legar kan få den tilleggskompetansen eller påbyggingsspesialiteten som gjer at det får status som eigen spesialitet. Men vi skal vurdera om det vert ei endring av det andre forslaget.

Sveinung Stensland (H) [12:13:18]: Cicely Saunders sa: Du betyr noe fordi du er du. Vi vil gjøre alt vi kan for å hjelpe deg. Du lever helt til du dør.

Cicely Saunders var en britisk lege, sykepleier og forfatter. Hun var viktig for oppstarten av hospice-bevegelsen og også sentral i det å få palliativ pleie inn som en del av moderne medisin. Når jeg trekker frem henne, er det et signal om at vi i Høyre liker hospice-tankegangen, og at vi også er opptatt av palliativ pleie og palliative team. Det skal være sentralt. Jeg deler engasjementet til komiteen når det gjelder å få på plass palliative team rundt om i hele landet. Det er en utfordring. En av de store utfordringene er tilgang på kvalifisert personell.

Representantene Toppe og Moflag var inne på forslaget om palliativ medisin som medisinsk spesialitet. Vi står ikke inne i forslag nr. 4 i innstillingen, men jeg har levert et løst forslag, som jeg nå ønsker å fremme, med en liten endring. Jeg leser opp forslaget sånn som det nå lyder, og jeg forstår det sånn at komiteen stiller seg bak det. Det vil da lyde som følger:

«Stortinget ber regjeringen etablere palliativ medisin som en medisinsk spesialitet, eller påbyggingsspesialitet som gir en formalisering av kompetanse i palliativ medisin med status som medisinsk spesialitet. Muligheten for å bygge på læringsmål/innhold fra ulike spesialiteter skal inngå i etableringen av den nye spesialiteten. Som følge av dette må det opprettes kliniske utdanningsstillinger.»

Det med utdanningsstillinger er svært viktig. Jeg var senest sist uke og besøkte sykehuset i Stavanger og deres palliative avdeling. De har rundt 30 ansatte og forteller at det er vanskelig å få tak i folk. Men det som de også forteller, er at det viktigste de kan gjøre, er å skape trygghet rundt palliasjon. For palliasjon skjer jo ikke bare i sykehus, det gjelder ikke bare kreftpasienter, det gjelder alle typer pasienter i alle deler av livet – det er unge, det er eldre – og det viktigste de gjør, er å skape trygghet. Klarer en å skape trygghet for at kommunene klarer å håndtere denne pasientgruppen bedre, vil også flere få god hjelp der de bor.

Høyre og resten av regjeringspartiene stiller seg også bak forslaget om en handlingsplan. Den trengs. Vi trenger bedre samarbeid. Nå har vi etablert helsefellesskap, men en del av disse pasientene sliter jo nettopp fordi det blir litt krevende samspill mellom kommune og sykehus. Det er rapporter om uheldig pasienttransport og rapporter om pasienter som må legges inn for å få ganske enkel behandling. Det vil vi ha slutt på. Derfor er vi hjertens enig i forslaget om en egen handlingsplan.

Tuva Moflag (A) [12:16:24]: Jeg starter med det siste først, nemlig forslaget som representanten Stensland nettopp refererte. Jeg vil varsle at både Fremskrittspartiet, Arbeiderpartiet, Senterpartiet og SV vil støtte det redigerte forslaget, og at vi samtidig trekker forslag nr. 4. Vi mener det er en styrke for saken at vi får et forslag som har et enstemmig storting bak seg, og er da optimistiske med tanke på at helseministeren følger opp dette og tar med seg det tydelige signalet som kom fra høringen om at vi vil ha framdrift. Det var jo et av de tydelige signalene som kom i høringen fra fagmiljøene og fra pasientorganisasjonene, at man ikke ønsket en utsettelse i form av flere utredninger, men at man her går videre.

Jeg vil også understreke at det var viktig for oss at forslaget ble endret, og at man har med ordet «påbyggingsspesialitet» i den teksten som nå ligger på bordet. Vi er kjent med at påbyggingsspesialitet ikke er en del av strukturen i dag, men dette er modellen man har i både Sverige og Danmark. Så når man går videre med dette arbeidet, er det fint om man også skjeler til det, også med bakgrunn i det som var det opprinnelige flertallsforslaget i innstillingen, men også i merknadene som følger av det.

Så, når jeg først har ordet og det ser ut som vi kanskje begynner å nærme oss en avrunding av debatten, har jeg lyst til å si litt mer om det som går på barnepalliasjon. Det er jo noe som berører oss sterkt når et barn eller et ungt menneske mister livet. Og det har vært stort engasjement knyttet til dette temaet, enten det har vært opprettelsen av et barnehospice i Kristiansand eller dette med å få på plass barnepalliative team i hele landet.

Jeg har gjennom disse ukene fått anledning til å snakke med foreldre som har mistet barna sine. Jeg har vært på besøk i et hjem hvor barnerommet egentlig ser ut som et sykehusrom, fullt av medisinsk utstyr. Jeg har vært med Avansert hjemmesykehus for barn og sett at barn får cellegiftbehandling hjemme. Jeg har vært med hjem til barn som sliter med senvirkningene av kreft. Så jeg er glad for at det er enstemmig komité som nå peker på at vi trenger et bedre løp for de barna som er i overgang fra barn til voksen. Noen blir kanskje 16 år, men noen blir 21. De må ha den samme gode behandlingen gjennom hele livet sitt.

Kari Kjønaas Kjos (FrP) [12:19:45]: Jeg er veldig uenig med Kjersti Toppe – innstillingen domineres ikke av aktiv dødshjelp, det er ett mindretallsforslag satt opp mot en samlet komité på veldig mange andre områder. Jeg hadde ikke tenkt å vie det stor plass. Jeg har fremmet forslaget fra talerstolen, som jeg må gjøre. Det er Senterpartiet selv som drar opp slik at dette blir en debatt. Det er jo litt underlig hvis man er lei seg for at det er en del av innstillingen.

Senterpartiet sier at de vil ha mangfold, men det mangfoldet skal være bare det de selv liker. 77 pst. av Norges befolkning er svært positive til å få en utredning om aktiv dødshjelp. Jeg synes at Senterpartiet kanskje skal respektere at dette er et ekstremt viktig spørsmål for veldig mange mennesker i dette landet. Da må det være lov for dem også å heve stemmen og si at vi trenger litt mer kunnskap. Det er bare det vi ber om. Det er ikke snakk om å innføre noen ting. Det er snakk om å få svar på alle påstander som blir slengt ut i debattene.

Det er mange land som har hatt dette i flere år. De har evaluert, de sitter med statistikk, de sitter med kunnskap. Det hadde vært utrolig interessant for oss å kunne ha en debatt på det nivået, istedenfor sånn som vi har stått og stampet de siste 15 årene og man bare sier nei, nei, nei, mens 77 pst. av Norges befolkning altså sier ja. Igjen: Denne meldingen handler om å gi en god avslutning på livet. De landene som har innført aktiv dødshjelp, har sagt at det er det mest grunnleggende som må på plass. Du må ha trygghet for god omsorg ved livets slutt, og det er det vi bygger opp nå. Jeg tar gjerne debatten, men da må Senterpartiet bestemme seg: Vil de at vi skal snakke om det, eller vil de ikke at vi skal snakke om det?

Carl-Erik Grimstad (V) [12:22:23]: Jeg tar ordet nå først og fremst for å si at Venstre selvfølgelig støtter det reviderte løse forslaget som representanten Stensland har lagt fram. Men når jeg først står her: En av fordelene ved å ha levd noen år er at man husker tilbake og kan trekke noen historiske linjer. Første gang jeg ble kjent med begrepet «palliasjon», dreide det seg vel egentlig om Bærum-saken, som nå går mer enn 20 år tilbake, og som endte med at helsedirektør Anne Alvik trakk seg fra sin stilling etter en anmeldelse for aktiv dødshjelp overfor en lege ved Bærum sykehus. Dette dreide seg egentlig om lindrende behandling, altså palliativ behandling. Slik kom «palliasjon» inn i mitt vokabular. Så ble det sagt fra det medisinske miljøet etter denne opprivende debatten at norsk palliativ behandling ble satt ti år tilbake med Bærum-saken. Det tror jeg det er enighet om, for palliasjon bærer med seg veldig mye følelser, og når følelser kommer inn i medisinen, blir det ofte stagnasjon av det.

Jeg har hatt kontakt med leger ved Sykehuset i Vestfold som er veldig opptatt av palliativ behandling, og som har bygget opp et sterkt fagmiljø knyttet til sykehuset. De er nå veldig bekymret for i hvilken grad oppbyggingen av hospicene i Kristiansand og Malvik skal gå ut over finansieringen av de palliative teamene som nå oppstår rundt omkring. Det har vi tatt opp med helseministeren – det blir tatt opp både her og andre steder – og jeg er glad for at helseministeren nå kan avkrefte dette på det aller sterkeste. Det er altså ingen grunn til å tro at de palliative miljøene som bygges opp rundt omring i landet, vil lide som følge av finansieringen av hospicene i Kristiansand og Malvik.

Men så har altså disse palliative teamene selvfølgelig en rekrutteringsside, og derfor er jeg nå veldig glad for at dette forslaget til vedtak– som dreier seg om å bygge opp en spesialitet i palliativ medisin – ser ut til å få flertall. Det ser jeg fram til.

Sveinung Stensland (H) [12:25:00]: Jeg vil gi representanten Kari Kjønaas Kjos rett i at innstillingen fra komiteen ikke i veldig sterk grad er preget av aktiv dødshjelp. Jeg vil bare påpeke at for oss er dette et stort spørsmål, det er ikke noe vi tar lett på. Komiteen var i Nederland i fjor, hadde møte med myndighetene der og gikk bl.a. igjennom statistikk rundt dette. Jeg kan bare svare at for Høyres del er dette er et så viktig spørsmål at vi har løftet det inn i prinsipprogrammet vårt. Det er avklart etter en lengre debatt i partiet. Vi har hatt voteringer om det på landsmøtet. Så i Høyre har vi hatt denne debatten.

Dette er et så vanskelig spørsmål og krever så stor respekt at jeg synes vi skal gjøre noe annet enn å slenge om oss med ting og å synse i denne debatten. Det er ganske sterke fagpersoner som taler imot det, og det er fagpersoner som taler for det. Det at en er uenig med noen, betyr ikke at en synser. For meg er det et veldig sterkt signal når Legeforeningen er imot og Rådet for legeetikk er imot. Da jeg var i møte med den nevnte avdelingen ved Stavanger sykehus i forrige uke, spurte jeg om dette var et stort spørsmål. Når en lege kan si at vedkommende har jobbet med palliasjon i 20 år, og at dette aldri har vært et tema for noen pasienter, er det ikke slik at vi driver med synsing, vi har bare trukket en annen konklusjon.

Når det gjelder det å stemme imot denne utredningen, har statsråden redegjort for det. Det er noe som ikke er aktuell politikk for oss, og da er det heller ikke noen vits i å utrede det. Men jeg håper vi kan ha litt større respekt for hverandres syn i denne saken, for jeg har full respekt for representanten Kjønaas Kjos og Fremskrittspartiets syn i denne saken.

Kjersti Toppe (Sp) [12:26:57]: Til hospice og det at prioriteringar av hospice ikkje vil gå ut over tilbodet i dei offentlege sjukehusa i dag: Eg meiner at ein må skilja mellom hospice for vaksne og eldre og barnehospice. Når det gjeld barnehospice, står det klart i NOU-en at erfaringar frå andre land viser at det trengst eit betydeleg befolkningsgrunnlag for å driva eit barnehospice, og at det er dei landa som i stor grad gir tilbod til familiar i nærområda. Difor meiner vi i Senterpartiet at det er forskjell på å øyremerkja midlar eller å villa ha Lukas Hospice i Malvik og å oppretta eit barnehospice i Kristiansand, som klart vil gå ut over tilbodet i det offentlege, slik som iallfall Senterpartiet vurderer det.