Til Stortinget
TV2 har det siste året omtalt en rekke barn med svært alvorlige
og livsbegrensende sykdommer. I alle disse sakene har de pårørende
fått avslag eller blitt fratatt pleiepengene av Nav. I avslagene
fra Nav heter det i de aller fleste tilfellene at barnet lider av
en «varig tilstand» og at det ikke er «svært alvorlig sykt», selv
om det foreligger legeerklæring på at barnet anses å ha en livsbegrensende
sykdom eller er svært alvorlig syk.
Hvordan man definerer «svært alvorlig sykdom» og «varig sykdom»
hersker det imidlertid uenighet om, og alt tyder på at grensene
er uklare.
Forslagsstillerne har merket seg uttalelsen fra advokat og tidligere
Nav-leder Vidar Vassenden, til TV2 9. april 2012, hvor han uttaler
at regelverket er for upresist og gir rom for altfor strenge tolkninger.
Formålet med pleiepenger er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt
for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom,
barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase.
Pleiepenger ytes i dag til foreldre med omsorg for barn etter to
forskjellige lovbestemmelser.
Pleiepenger ytes både til arbeidstakere, frilansere og til selvstendig
næringsdrivende. Rett til stønad ved barns alvorlige sykdom kom
inn i lovverket i 1985. Det ble innført rett til sykepenger for
foreldre med kreftsyke eller andre alvorlig syke barn hvor foreldrene
hadde behov for å være til stede på sykehuset. Maksimal periode
var ett år, og sykepenger for pleie av sykt barn måtte tas av egen
sykepengeperiode. Da stønadsperioden ble forlenget til tre år i
1993, ble det sett vilkår om svært alvorlig sykdom og kritiske perioder.
Stønaden ble begrenset til 65 pst. av sykepengegrunnlaget de to
siste årene. Ved ny folketrygdlov i 1997 ble rett til stønad ved
barns sykdom eget kapittel i loven. Rett til pleiepenger ved mindre
alvorlig sykdom ved sykehusinnleggelse ble innført i 1997. Fra 1. januar
2006 ble det gitt rett til kontinuerlig rett til pleiepenger ved
alvorlig, progredierende sykdom som ble ansett for å være i en kontinuerlig
ustabil fase. Pleiepenger ytes i dag så lenge pleiebehovet varer og
lovens vilkår er oppfylt.
I 2006 ble det i folketrygden innført rett til graderte pleiepenger
etter §§ 9-10 og 9-11. Pleiepenger kan graderes ned til 50 pst.
fra første dag. Det er fremdeles et krav at barnet skal ha behov
for kontinuerlig tilsyn og pleie, men ikke nødvendigvis fra en eller
begge foreldrene. Dersom barnets omsorgsbehov er dekket ved kommunale
tilsyns-/avlastningsordninger eller av besteforeldre eller andre
personer deler av dag eller noen dager i uken, vil foreldrene kunne
holde kontakten med arbeidslivet samtidig som barnet får nødvendig
tilsyn og pleie.
Pleiepenger ytes etter § 9-11 når barn under 18 år har en livstruende
eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. For den som har omsorgen
for en psykisk utviklingshemmet person som har en livstruende eller
annen alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger uten hensyn
til aldersgrensen på 18 år. Det er i samarbeid med tidligere Rikshospitalets
(nå Oslo universitetssykehus) barneklinikk utarbeidet en liste over
aktuelle sykdomstilfeller som kan omfatte blant annet kreft, store
trafikkskader eller andre alvorlige skader, kritisk syke nyfødte,
barn med hjertefeil, alvorlig astma og psykiske lidelser. Avgjørelsen
må imidlertid bero på skjønn i det enkelte tilfelle. Listen er ikke
uttømmende, og bestemmelsen om pleiepenger kan også anvendes ved
andre alvorlige og livstruende sykdommer dersom det er nødvendig
av hensyn til barnet.
Pleiepenger etter § 9-11 ytes fra første fraværsdag, og kan ytes
til begge foreldrene samtidig. Også andre enn barnets foreldre kan
få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Det
er et vilkår at den som har omsorg for barnet må oppholde seg i helseinstitusjon
mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger
kontinuerlig tilsyn og pleie.
Når en livstruende eller svært alvorlig sykdom anses for å være
varig, er pleiepenger begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil.
Ved alvorlig, progredierende sykdommer hvor barnet blir gradvis dårligere
og dør tidlig kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger.
Ved alvorlig, varig sykdom kan pleiepenger ytes i startfasen av
sykdommen.
I utgangspunktet skal ikke pleiepenger tilstås ved et varig pleiebehov
hos barnet. Pleiepenger skal ikke ytes for å dekke inntektstap som
følge av varig pleiebehov hos barnet. Den aktuelle ytelsen er da
hjelpestønad. Dersom sykdommen forverrer seg og kommer inn i en
kritisk fase, kan det gjøres unntak. I slike perioder kan det foreligge
rett til pleiepenger.
Pleiepengebestemmelsene utelukker ikke at det samtidig kan utbetales
hjelpestønad. Bestemmelsen om hjelpestønad har ikke noen samordningsbestemmelse
når en familie mottar pleiepenger. I perioder kan en familie motta
begge ytelsene. Det kan skje når barnet på grunn av et varig pleiebehov
er berettiget til hjelpestønad og sykdommen forverrer seg og kommer
inn i en ustabil fase som gir rett til pleiepenger. For barn med
progredierende sykdommer som gir en stabil rett til pleiepenger,
kan også hjelpestønad tilstås i tillegg dersom hjelpebehovet til
barnet er ekstra stort.
I 2010 ble det utbetalt ca. 440 mill.
kroner.
8 126 personer fikk utbetalt pleiepenger for 10 612 tilfeller.
Kvinner utgjorde 6 128 tilfeller (ca. 58 pst.) og menn 4 484
tilfeller (ca. 42 pst.).
Om lag 13,5 pst. av tilfellene var graderte (ca. 22,8 pst.
av utgiftene).
Gjennomsnittlig varighet per tilfelle var 80 dager (95 dager
for kvinner og 60 dager for menn).
Gjennomsnittlig varighet på graderte tilfeller var 235 dager
(270 dager for kvinner og 191 dager for menn).
Lengst gjennomsnittlig varighet hadde Telemark og Sogn og
Fjordane med 117 dager. Lavest gjennomsnittlig varighet hadde Aust-Agder
med 52 dager. Oslo hadde gjennomsnittlig 77 dager, Hordaland 82
dager og Troms 54 dager.
Kilde: NOU 2011:17 - Når sant skal sies
om pårørendeomsorg
Fra og med 1. juli 2010 har medlemmer som har mottatt fulle pleiepenger
i minst tre år rett til fortsatt ytelse i inntil tre måneder etter
at pleieforholdet opphører fordi barnet dør. Når barnet dør opphører
stønadsforholdet, og vedkommende pleieyter vil kunne oppleve å stå
uten inntekt. Pleieyter har da en periode for å orientere seg mot
arbeid. Dersom perioden med fulle pleiepenger har vart kortere enn
tre år eller vedkommende har hatt graderte pleiepenger, vil tilknytningen
til arbeidslivet være større og tilpasning til ytelse være mindre.
Det er derfor et krav om at man har mottatt fulle pleiepenger for
å kunne motta denne ytelsen. Dersom man i omstillingsperioden får
arbeidsinntekt, kan det ytes graderte pleiepenger i tre-månedersperioden.
Pleiepenger beregnes som sykepenger og utbetales med 100 pst.
av sykepengegrunnlaget til arbeidstakere. Selvstendig næringsdrivende
får utbetalt 65 pst. av sykepengegrunnlaget. For selvstendig næringsdrivende
og frilansere gjelder ikke reglene om ventetid, slik at de får pleiepenger
og også opplæringspenger fra første dag, jf. folketrygdloven § 9-16. Selvstendig
næringsdrivende kan tegne tilleggsforsikring til sykepenger mv.
som gir rett til 100 pst. av sykepengegrunnlaget fra 17. dag, alternativt
fra første sykedag. Det forutsettes at vilkårene for sykepenger
er oppfylt. Foreldre med store pleieoppgaver som ikke har vært tilknyttet
arbeidslivet, faller utenfor pleiepengeordningen.
Tidsrom hvor vedkommende har mottatt dagpenger, sykepenger, stønad
ved barns eller andre pårørendes sykdom eller fødsels- eller adopsjonspenger, likestilles
med yrkesaktivitet (folketrygdloven § 8-2). Derimot har mottakere
av arbeidsavklaringspenger ikke rett til pleiepenger.
For å ha rett til pleiepenger etter §§ 9-10 og 9-11 ved barns
sykdom må helseinstitusjonen som har ansvar for behandlingen av
barnet, legge frem legeerklæring om at omsorgspersonen må være borte
fra arbeidet.
Det er Nav som tar stilling til om vilkårene for stønad etter
folketrygdloven kapittel 9 er oppfylt. Stønadsmottakeren skal underrettes
gjennom et enkeltvedtak. Treffes det vedtak om helt eller delvis
avslag på stønad, kan dette påklages i medhold av folketrygdloven
§ 21-12. Klagen sendes til det lokale Nav-kontoret, som kan gi nærmere
veiledning om utformingen av klagen og klagebehandlingen.
Forslagsstillerne er kjent med det utførte arbeidet fra «Kaasa-utvalget»,
jf. NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Utvalget
fikk i oppdrag å utrede i hvilken grad og på hvilken måte familier
med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når
de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter
den kommunale helse- og omsorgstjenesteloven.
Utvalget har blant annet foreslått ny utvidet pleiepengeordning
for å gi en sikker økonomisk ytelse til foreldre som må redusere
arbeidstilknytningen på grunn av store omsorgsoppgaver.
Forslagsstillerne ønsker ikke med dette forslaget å foregripe
den samlede behandling av «Kaasa-utvalgets» utredning og anbefalinger,
men mener på bakgrunn av alle de saker som er avdekket i blant annet TV2,
og som har rammet familier og barn med livsbegrensende sykdommer,
at det vil være behov for at man foretar endringer i dagens praksis
ved tildeling av pleiepenger for de alvorligste tilfellene, samt
at man foretar en begrepsopprydding med hensyn til hvordan regelverket
skal tolkes og praktiseres.
Forslagsstillerne viser til noen av de sakene som TV2 har omtalt,
og illustrerer hvorfor det er behov for snarlige endringer for denne
gruppen:
En gutt på ni år lider av en livstruende
muskelsykdom. Kun én prosent med den sjeldne sykdommen blir over
ti år gammel. Likevel mener Nav at gutten på ni år ikke er «svært
alvorlig syk» og nekter derfor å gi pleiepenger.
En elleve år gammel gutt fra Bodø har den meget sjeldne
diagnosen Waardenburg SHAH, type 4. Familien fra Bodø er fratatt
støtten samtidig som guttens helsetilstand blir verre.
Nav nekter å betale mer til hjerneskadde barn. Årsaken er
at sykdommen til barna er av «varig karakter». Om lag 60 familier
rammes av avgjørelsen.
Mor pleier dødssyk datter på tre år, Nav ville ikke gi henne
pleiepenger. Familien ventet i syv måneder. Først da programmet
«TV2 hjelper deg» tok opp saken, skjedde ting.
I tillegg har forslagsstillerne besøkt og vært i kontakt med
flere familier med lignende tilfeller. Felles for alle er at de
har fått avslag på sin søknad om pleiepenger. En far oppsummerte
sitt møte med Nav på følgende måte:
«Før hadde vi mennesker i systemet vi kunne snakke med om problemene
våre, nå er vi bare blitt et papirark og et vedtak i byråkratiet.»
Det er alltid rom for skjønnsutøvelse i slike saker. Etter forslagsstillernes
oppfatning kan noe av problemet være at når en saksbehandler er
i tvil, så legger man seg på den negative siden i stedet for den
positive ved bruk av skjønn.
Forslagsstillerne har også vært i kontakt med Funksjonshemmedes
Fellesorganisasjon (FFO) som har erfart samme holdning, og kan fortelle
at Nav har blitt strengere i praktiseringen av regelverket, og at mange
foreldre sliter seg ut og til slutt ser seg nødt til å plassere
barna på en institusjon.
I påvente av at regjeringen skal legge frem en egen helhetlig
sak om pårørendeomsorg vil det være behov for at man foretar forbedringer
og forenklinger i dagens regelverk.
Forslagsstillerne vil peke på at en del barn som lider av svært
alvorlige sykdommer kan i perioder være friske nok til å delta i
barnehage, skole og skolefritidsordning (SFO). I mange av tilfellene
der barn i denne kategorien deltar i for eksempel barnehage vil foreldrene
bli trukket i pleiepenger da Nav betrakter dette som et avlastningstilbud.
Det kan virke som praksisen på dette varierer etter hvor man er
bosatt i landet. I enkelte deler av landet har forslagsstillerne fått
tilbakemelding fra foreldre om at de kan kombinere barnehage, skole
og SFO uten avkorting i pleiepengene, mens det som nevnt er det
stikk motsatte som er tilfelle i andre deler av landet. Forslagsstillerne
vil understreke at sykdomsbildet til barn med alvorlige sykdommer
som oftest er svært varierende, noe som innebærer at det også vil
variere om og når barnet kan delta i tilrettelagt opplæringstilbud.
Det at foreldre kan risikere å miste inntekten sin i de dagene barnet
er friskt nok til å delta i et opplærings- eller avlastningstilbud
virker urimelig på forslagsstillerne. Barn som lider av en svært
alvorlig sykdom må ha samme opplæringsrett som friske barn. Det
er også et faktum at foreldre til barn med svært alvorlige sykdommer
er i en svært vanskelig situasjon, og det er ikke alltid lett å
kombinere denne situasjonen med arbeid, selv om barnet er i for
eksempel barnehage. Det er veldig lav terskel for at disse foreldrene
må hente barna noe som også innebærer at man må være parat til å
hente på kort varsel i barnehagen, på grunn av sykdommen til barnet,
men også på grunn av sykdom blant ansatte og andre barn i barnehagen.
Forslagsstillerne er opptatt av å skape et varmt, omsorgsfullt
og medmenneskelig velferdssamfunn, og med et slikt utgangspunkt
kan ikke Stortinget la flere barn med alvorlige sykdommer oppleve
en nærmest vilkårlig behandling av søknader om pleiepenger. Det
skal ikke, etter forslagsstillernes syn, være slik at hver familie
skal kjempe for å få disse rettighetene og leve i en eneste lang
berg-og-dalbane-situasjon, preget av fortvilelse og usikkerhet.
Forslagsstillerne mener derfor at følgende grep bør tas:
Nav skal ikke kunne overprøve legespesialisters helseerklæringer.
Dette innebærer at når en legespesialist har konkludert med at barnet
er alvorlig sykt, at det trenger oppfølging hele døgnet, og at det
er hensiktsmessig å utføre pleie i hjemmet, skal retten til pleiepenger
automatisk innvilges.
Begrepet «varig ustabil tilstand» fjernes. Det må være den
faktiske sykdomstilstanden som er avgjørende for om pleiepenger
skal innvilges eller ikke.
Retten til pleiepenger beholdes selv om barnet i perioder
kan delta i barnehage, skole og SFO.
På den bakgrunn fremmes følgende
forslag:
Stortinget ber regjeringen legge frem de nødvendige forslag til
lovendringer, innen utgangen av 2012, slik at:
pårørende med svært alvorlig syke
barn automatisk får innvilget pleiepenger ved fremleggelse av helseerklæring
og anbefaling fra legespesialist
begrepet «varig ustabil» fjernes fra lovverket
retten til pleiepenger beholdes selv om barnet i perioder
kan delta i barnehage, skole, eller skolefritidsordning (SFO)
13. juni 2012