Til Stortinget
Det er om lag ti år siden NOU 2006:5 «Norsk helsearkiv – siste
stopp for pasientjournalene» ble overlevert Helse- og omsorgsdepartementet.
Utredningen slår fast at
«hovedoppgaven for Norsk helsearkiv – selve depotfunksjonen
– vil være å ta vare på eldre, bevaringsverdige pasientarkiver fra
spesialisthelsetjenesten og forvalte disse for ettertidens bruk
til forskning og andre dokumentasjonsformål.»
NOU 2006:5 anbefaler at «Norsk helsearkiv skal etter forutsetningen
etableres av staten og drives i statlig regi». Utredningen gir en
klar tilråding om at Norsk helsearkiv lokaliseres samlet på ett
geografisk sted og driftes statlig.
I forbindelse med Prop. 1 S (2015–2016) kom Kulturdepartementet
med en tilråding der man åpner for en privat løsning for arkivlagring,
gjennom leie av lokaler hos et aksjeselskap (Dora A/S). Før regjeringen
inngår en eventuell leieavtale med en privat aktør om lagring av
det arkivverdige pasientjournalmaterialet, er det viktig at det
blir gjort en grundig vurdering av konsekvensene av å gi et aksjeselskap dette
ansvaret.
NOU 2006:5 omtaler hvordan pasientjournaler har en verdi for
mange interesser i samfunnet. Dette er også problematisert i et
notat fra Riksarkivaren til Kulturdepartementet 22. mai 2015. Her
skrives det blant annet at:
«Den databehandlingsansvarlige og databehandler skal i henhold
til Helseregisterloven § 21 'gjennom planlagte og systematiske tiltak
sørge for tilfredsstillende informasjonssikkerhet med hensyn til konfidensialitet,
integritet og tilgjengelighet ved behandling av helseopplysninger.
Dette gjelder blant annet å sørge for tilgangsstyring, logging og
etterfølgende kontroll'. Helseregisterloven gir Kongen i statsråd
myndighet til å gi nærmere bestemmelser om helsearkivregisteret
på nærmere angitte områder. Slike bestemmelser kan overstyre den
myndigheten Riksarkivaren ellers ville hatt med hjemmel i arkivloven
§ 4.»
Videre fastslår Riksarkivaren at
«pasientjournalmaterialet i Norsk helsearkiv vil være undergitt
taushetsplikt uten ende, se helseregistegl. § 17 jf Lov om helsepersonell
jf helsepersonelloven §§ 21 flg. Taushetsplikten etter helsepersonelloven
omfatter ikke bare en plikt til å tie, men også en plikt til aktivitet
for å hindre at uvedkommende får tilgang til taushetsbelagt informasjon.
I tråd med dette må alt pasientjournalmateriale hos Norsk helsearkiv
håndteres på en måte som gjør at uvedkommende heller ikke kan tilegne
seg informasjon om materialets innhold. Dette gjelder både for fysiske
journaler og for elektroniske journaler. Uvedkommende er, som utgangspunkt,
de som ikke er ansatt i Norsk helsearkiv.»
Pasientjournalene som skal lagres av Norsk helsearkiv, inneholder
svært følsomme helsedata og mye ettertraktet og sensitiv informasjon.
Informasjon om avdøde familiemedlemmers sykdommer og lidelser vil
ha stor verdi for blant annet aktører innen forsikringsbransjen,
legemiddelindustrien og andre kommersielle aktører. Denne informasjonen
vil være utenfor demokratisk kontroll for nålevende familiemedlemmer.
Forslagsstillerne setter spørsmålstegn ved om vern av pasientjournaler
er et område som er egnet for markedskrefter og private interesser,
og peker derfor på at dette bør belyses gjennom en egen utredning.
Kulturdepartementet har foreslått å etablere en ordning som går
imot faglige anbefalinger. Denne ordningen innebærer en fragmentering
av landets journalarv med hensyn til helse, uten at det er tatt
initiativ til en ny NOU eller annen dokumentert prosess.
Forslagsstillerne ser det som en svært viktig samfunnsoppgave
å forvalte nasjonens helseopplysninger på en pålitelig og trygg
måte i fremtiden. Forslagsstillerne anser det som nødvendig med
en utredning som belyser utfordringene man møter ved å la private
markedsaktører få ansvar for sensitive pasientopplysninger. Forslagsstillerne
foreslår på denne bakgrunn at Stortinget ber regjeringen ta initiativ
til en utredning av konsekvensene av å bryte med anbefalingene i
NOU 2006:5 ved å gi en privat markedsaktør ansvaret for lagring
av sensitive pasientopplysninger.
På denne bakgrunn fremmes følgende
forslag:
Stortinget ber regjeringen ta initiativ til en utredning av konsekvensene
av å bryte med anbefalingene i NOU 2006:5 ved å gi en privat markedsaktør
ansvaret for lagring av sensitive pasientopplysninger.
6. april 2016