Representantforslag frå stortingsrepresentantane Kjersti Toppe, Nils T. Bjørke, Per Olaf Lundteigen og Marit Knutsdatter Strand om openheit om prioriteringar i det offentlege helsevesenet og å avslutte praksisen med hemmeleghald av Statens legemiddelverk sitt avgjerdsgrunnlag og kost–nytte-vurderingar av nye legemiddel

Innhald

Til Stortinget

Bakgrunn

Openheit og rettferd er grunnleggande verdiar for prioriteringar i helsevesenet. Mangel på openheit og aukande hemmeleghald svekkjer tilliten til at dei prioriteringsvedtaka som blir gjorde i den offentlege helsetenesta, er rettferdige.

Ved handsaminga av prioriteringsmeldinga, Meld. St. 34 (2015–2016) jf. Innst. 57 S (2016–2017), slutta Stortinget seg til forslag til prinsipp for prioritering. Tiltak i helsetenesta skal vurderast ut frå tre prioriteringskriterier – nyttekriteriet, ressurskriteriet og alvorskriteriet. Dess meir alvorleg ein tilstand er, eller dess større nytte eit tiltak har, dess høgare ressursbruk kan aksepterast. I prioriteringsmeldinga var det understreka at ikkje berre prinsippa for prioritering, men også utforminga av avgjerdsprosessen knytt til prioritering, måtte ha ei klar forankring i verdigrunnlaget for eit opent og rettferdig helsevesen.

Meir hemmeleghald – svekt tillit

I 2013 blei nasjonalt system for innføring av nye metodar i spesialisthelsetenesta etablert. Manglande openheit og innsyn i avgjerdsgrunnlaget er etter kvart blitt ei stor svakheit ved dette systemet. I 2017 bestemte direktørane i dei regionale helseføretaka, som også utgjer Beslutningsforum, at anbodsprisar på legemiddel skal haldast hemmelege. 28. mars 2019 stemte regjeringspartia i Stortinget ned forslag frå opposisjonen om å endre på denne praksisen, jf. Innst. 207 S (2018–2019). Nyleg blei det kjent at Beslutningsforum har gjort vedtak om at Statens legemiddelverk (SLV) ikkje lenger skal offentleggjere konklusjonen om kostnadseffektiviteten til legemiddel i metodevurderingane sine. Dette er nok eit tiltak som forsterkar hemmeleghald og gir mindre innsyn i prioriteringar i behandlingstilbodet til sjuke pasientar.

Ved Stortinget si handsaming av Innst. 207 S (2018–2019) blei det uttalt frå regjeringspartia sine representantar at offentleggjering av legemiddelprisar gir lite innsikt i om det er riktig å prioritere ei behandling eller eit legemiddel. Prioriteringa må legge kostnadseffektivitet til grunn, kor pris berre er eitt av fleire element. Eit nytt legemiddel kan vere kostnadseffektivt sjølv om det har ein høgare pris enn legemiddelet det erstattar. Det regjeringspartia utelèt, er at også kostnadseffektiviteten til eit legemiddel blir halde hemmeleg med dagens system. I praksis målar ein kostnadseffektiviteten gjennom å sjå på kor stor meirkostnaden blir per vunne kvalitetsjusterte leveår når ein innfører eit nytt tiltak. I metoderapportane frå Statens legemiddelverk er desse tala sladda, fordi dei kan gjere det mogleg å rekne seg fram til legemiddelprisen. Prioriteringsmeldinga fastslår at dei samla budsjettkonsekvensane ved å innføre eit nytt tiltak kan inngå i den skjønnsmessige vurderinga av om eit nytt tiltak skal innførast. Men også dei samla budsjettkonsekvensane blir sladda i rapportane frå SLV.

Alvorskriteriet i prioriteringsmeldinga inneber at jo meir alvorleg sjukdom det dreier seg om, desto høgare ressursbruk skal helsetenesta akseptere for å innføre nye tiltak. Men også praktiseringa av dette kriteriet blir halde hemmeleg. Ein får ikkje innsyn i kor alvorleg ein sjukdom må vere for at helsetenesta aksepterer høgare ressursbruk, og ein får ikkje innsyn i kor mykje høgare ressursbruk ein aksepterer.

I innstillinga til prioriteringsmeldinga skreiv ein samla helse- og omsorgskomité at openheit om avgjerdsprosessar er heilt avgjerande for å skape tillit til dei avgjerdene som blir tatt. Vidare at det er lang tradisjon i Noreg for openheit og medverknad knytt til prioriteringsavgjerder og at dette er viktige verdiar som må vidareførast og leggast til grunn i prioriteringsarbeidet også i framtida.

Forslagsstillarane meiner at vedtaket i Beslutningsforum om at SLV ikkje skal offentleggjere tilrådinga si om kor vidt eit tiltak er kostnadseffektivt eller ikkje, er i strid med prioriteringsmeldinga og stortingsfleirtalet sine merknader i innstillinga. Det same gjeld når avgjerdsgrunnlaget blir halde hemmeleg. Forslagsstillarane er svært kritiske til at Beslutningsforum, som ifølgje regjeringa ikkje er eit offentleg organ, sjølv kan vedta at SLV ikkje lenger skal offentleggjere sin konklusjon om kostnadseffektivitet. Forslagsstillarane viser til at representantar frå Senterpartiet har føreslått å legge ned dagens Beslutningsforum for nye metodar og etablere eit nytt beslutningsforum som del av forvaltninga, jf. Dokument 8:93 S (2017–2018) og Innst.195 S (2017–2018).

Forslagsstillarane meiner det må vere full openheit om prosessar, grunngjevingar og avgjerder i Beslutningsforum og Legemiddelverket, og at dette må vere lett tilgjengeleg for allmenta. Det må praktiserast fullt innsyn i avgjerdsgrunnlaget for prioriteringsavgjerdene – inkludert meirkostnaden per kvalitetsjusterte leveår ved å innføre eit tiltak, budsjettkonsekvensane ved å innføre eit tiltak og praktiseringa av alvorskriteriet.

For smal prioriteringsdebatt

Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstenesta blei lagt ned 1. januar 2018 etter å ha verka sidan 2001. Toppleiarar frå spesialisthelsetenesta, kommunehelsetenesta, sentral helseforvaltning og utdanningssektoren møtte i rådet. Brukarorganisasjonane var òg representerte. Rådet sitt føremål var blant anna å bidra til felles problem- og situasjonsforståing og til samordna innsats på tema kor det er behov for koordinerte prosessar og tiltak på tvers av sektorar og brukargrupper. Forslagsstillarane meiner at dagens prioriteringsdebatt er for smal, og at han må handle om meir enn kostbare nye legemiddel. I Sverige har dei «Prioriteringscentrum», eit nasjonalt kunnskapssenter for prioriteringar innan helse- og omsorgssektoren. Senteret driv forsking og utdanning og gir praktisk bistand som støttar opp under systematisk prioriteringsarbeid, og kunnskapsstøtte til regionar/landsting, kommunar osv. Det bidreg til å sette prioriteringsspørsmål på dagsordenen, og til folkeopplysning og breidde i prioriteringsdebatten. Forslagsstillarane meiner det er stort behov for å breie ut prioriteringsdebatten i Noreg og sikre openheit i prioriteringsprosessane.

Forslag

På denne bakgrunnen legg forslagsstillarane fram følgjande

forslag:
  1. Stortinget ber regjeringa gjennom sin dialog med dei regionale helseføretaka syte for at Beslutningsforum sitt vedtak om hemmeleghald blir gjort om, og at konklusjonane frå Statens legemiddelverk sine kost–nytte-vurderingar blir offentleggjorde.

  2. Stortinget ber regjeringa sikre full openheit om avgjerdsgrunnlaget for prioriteringar i helsetenesta – deriblant meirkostnaden per kvalitetsjusterte leveår ved å innføre eit tiltak, budsjettkonsekvensane ved å innføre eit tiltak og praktiseringa av alvorskriteriet.

  3. Stortinget ber regjeringa opprette eit nasjonalt prioriteringsråd etter modell frå Sverige for å breie ut prioriteringsdebatten og sikre at han handlar om meir enn tilgang til nye legemiddel. Openheit og rettferd er grunnleggande verdiar for prioriteringar i helsevesenet. Mangel på openheit og aukande hemmeleghald svekkjer tilliten til at dei prioriteringsvedtaka som blide gjorde i den offentlege helsetenesta, er rettferdige.

3. april 2019

Kjersti Toppe

Nils T. Bjørke

Per Olaf Lundteigen

Marit Knutsdatter Strand