Høringsinnspill fra MS-forbundet, vedr komiteens behandling av Statsbudsjett for 2023

Høringsinnspill fra MS-forbundet i Norge

MS-forbundet ber Helse- og omsorgskomiteen:

1. Kreve at stamcellebehandling blir innført som behandlingsmetode for norske ms-pasienter.
2. Sørge for til at de frivillige brukerorganisasjonene innenfor hjernehelseområdet får støtte til sitt informasjon- råd og veiledningsarbeid
3. Sørge for at rehabiliteringstilbudet til ms-pasienter og pårørende dimensjoneres etter behovet
4. Sørge for øremerket driftsramme til Hjernerådet for å sikre organisasjonens drift

MS-forbundet ber komiteen om bevilgninger til:

Organisering og drift av stamcellebehandling på norske sykehus for å møte behovet til personer med ms som vil ha behov og nytte av stamcellebehandling, kapittel 732 Regionale helseforetak

MS-forbundet mener at samlet kunnskap om stamcellebehandling for ms er så godt dokumentert at det ikke lenger er grunn for å vente med å organisere et faglig sterkt tilbud, slik at pasienter som vil ha nytte av behandlingen, kan få denne ved norske sykehus. Vitenskapelige studier og klinisk erfaring viser at stamcellebehandling er en trygg og effektiv behandlingsform som for den riktige pasient, vil ha stor verdi og nytte. Erfaringene fra påbegynt studie i Bergen (RAM-MS) er så positive at det må anses forsvarlig å etablere et langsiktig behandlingstilbud i Norge. Fortsatt reiser flere titalls personer til utlandet hvert år for å få behandling, finansiert av egne midler.

MS-forbundet ber komiteen peke på at stamcellebehandling må etableres ved norske sykehus.

Informasjons-råd og veiledningsarbeidet til de frivillige helseorganisasjonene på hjernehelsefeltet. Finansiering av helsefrivillighet og organisasjoner, kapittel 761, post 79

Hvert år rammes 5-600 personer med ms. MS-forbundet bidrar sammen med fagmiljøene til å møte disse personene blir møtt med viktig informasjon – råd og veiledning. Dette har stor verdi for egen mestring, og supplerer tilbudene i helsetjenestene. Som en del av målene i «hjernehelsestrategien» har brukerorganisasjonene kunne søke om midler for å drive informasjonsarbeidet. Denne posten forsvinner nå inn i posten «frivillig arbeid m.m». MS-forbundet er redd for at konkurransen om midler kan føre til at informasjonsarbeidet til brukerorganisasjonene på hjernehelsefeltet vil svekkes av at midlene ikke øremerkes hjernehelsefeltet, der behovene anses å være særdeles store, blant brukere med alvorlige tilstander man skal leve med i mange år.

MS-forbundet ber komiteen sikre viktig informasjon- råd og veiledningstilbud for brukerorganisasjonen på hjernehelsefeltet.

Rehabiliteringstilbudet til personer med ms og deres pårørende, kapittel 732

13 000 personer med ms opplever sykdom under utvikling som i stor grad reduserer egen funksjonsevne og bidrar. Mange med MS faller tidlig ut fra arbeidsliv pga fatigue, kognitive endringer og/eller funksjonsnedsettelse. Alle skal leve lange liv med en kronisk diagnose man gradvis kan oppleve forverring av. Hjelp til å mestre sin egen situasjon og de utfordringer som kommer er helt avgjørende for personer med ms. Det må derfor være kapasitet i både spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten for å møte behovene. Mange med MS må vente lenge på å få tilgang til spesialisert rehabilitering ved MS-Senteret i Hakadal, og andre rehabiliteringsinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten. I kommunehelsetjenesten får for få tilgang til god kompetanse fra ulike helsepersonellgrupper som kan bidra til egen mestring.

MS-forbundet ber komiteen sørge for at rehabiliteringstilbudet til personer med MS styrkes.

Hjernerådets driftsmidler

Hjernerådets unike sammenslutning av fag- og forskningsmiljøer/institusjoner og interesseorganisasjoner innenfor hjernehelseområdet vanskeliggjør mulighetene for Hjernerådet til å søke offentlige tilskuddsordninger. Hjernerådet har av denne grunn hatt egen øremerket driftsstøtte over statsbudsjettet. I partnerskapet for «hjernehelsestrategien» bidrar Hjernerådet til å styrke et prioritert helseområde i samfunnet. Regjeringens forslag om å konkurranseutsette driftsstøtten til Hjernerådet vil true Hjernerådets eksistensgrunnlag. Det vises til skriftlig innspill fra Hjernerådet.

MS-forbundet ber komiteen sikre øremerkede midler til drift av Hjernerådet.

 

 Kontaktinformasjon: Magne Wang Fredriksen, generalsekretær, magne@ms.no