Annelise Høegh (H):
Jeg skal få rette
følgende spørsmål til helseministeren:
Norske ME-pasienter, det vil si
pasienter som lider av postviralt utmattelsessyndrom, opplever at deres
lidelse ikke tas på alvor i helsevesenet. De ønsker et nasjonalt
kompetansesenter for å fremme forskning og behandling.
Vil statsråden ta initiativ til å
vurdere opprettelse av et slikt kompetansesenter, for eksempel ved Haukeland
sykehus?
Statsråd Gudmund Hernes:
Etter det jeg
kjenner til, diskuteres innholdet i sykdomsbegrepet « myalgisk
encephalomyelitt » ME. Det er foreløpig vanskelig å komme fram til en entydig
diagnose.
Enkelte fagmiljøer i Norge arbeider
med problematikken omkring ME. Ved Haukeland Sykehus skjer utredning og
diagnostikk av denne pasientgruppen. Det ble satt i gang et prosjekt i
1992.
Etter de opplysninger jeg har,
gjenstår det betydelig arbeid for å bringe klarhet i tilstanden. Det er
bl.a. behov for et arbeid for å komme fram til nasjonale retningslinjer for
diagnostikk og behandling.
Pasienter med ME har som alle andre
pasientgrupper et berettiget krav på å bli tatt på alvor i norsk helsevesen.
Den pågående forskning er vesentlig for å komme videre i en avklaring av
problematikken knyttet til ME. Jeg ser imidlertid ikke at etablering av et
kompetansesenter er det nødvendige svar på problemet.
Styrking av forskning og behandling
kan skje ved bruk av flere ulike virkemidler, der kompetansesenter er ett.
Etablering av kompetansesenter kan være en konklusjon etter at behovet for
kompetanse og krav til organisering av tjenesten innen et fagområde er nøye
vurdert. Dette er vurderinger som skjer i regi av Helsetilsynet, ofte på
initiativ fra fagmiljøene.
Før en vurderer en eventuell styrket
innsats overfor denne pasientgruppen, må vi se nærmere på resultatet av det
pågående arbeid og vurdere dette i samråd med de medisinske fagmiljøer.
Annelise Høegh (H):
Jeg takker
statsråden for svaret.
Det er riktig at det er vanskelig å
komme frem til en entydig diagnose for denne lidelsen. Men det er vel
nettopp grunnen til at både pasientene og - slik jeg opplever det -
fagmiljøet ønsker et kompetansesenter, en egen avdeling som skal få et eget
ansvar for at forskningen og behandlingen skal kunne gå videre. Jeg har
forstått det slik at man faktisk ønsker det fra nevrologisk avdeling ved
Haukeland.
Det vises også til at det har vært et
konsensusmøte i London der man nettopp understreker at det er behov for at
avdelinger får som særlig oppgave å arbeide med denne tilstanden både
forsknings- og behandlingsmessig.
Det er ikke så farlig for meg, og
sikkert ikke for pasientene heller, hva man kaller det, enten
kompetansesenter eller noe annet. Men vi må ikke diskutere i ring. Mitt
poeng var først og fremst å få statsråden til å ta et ansvar for at vi får
et sted som gis ansvar for å gjøre noe for disse pasientene. Og kan vi
kalle det kompetansesenter, blir vi alle glade!
Statsråd Gudmund Hernes:
For det
første er dette feltet viktig og berører en gruppe pasienter som helt klart
har store problemer. Det er også et vanskelig felt, og det er grunnen til
at vi har igangsatt og støtter forskning for å avklare både lidelsens art og
de mulige symptomer og utslag den kan gi. En slik forskning kan gå videre -
og vi har foreløpig konkludert med det - uten at det etableres et eget
kompetansesenter. Men vi regner med at vi får bedre kunnskap. Når den er
etablert, vil vi ta standpunkt til spørsmålet om etablering av et eget
kompetansesenter. Men som sagt, forskningen fortsetter, og det samme gjør
innsatsen for denne pasientgruppen.