Presidenten: Etter
ønske fra helse- og omsorgskomiteen vil presidenten foreslå at taletiden
blir begrenset til 3 minutter til hver partigruppe og 3 minutter
til medlemmer av regjeringen.
Videre vil presidenten foreslå
at det – innenfor den fordelte taletid – blir gitt anledning til
replikkordskifte på inntil tre replikker med svar etter innlegg
fra medlemmer av regjeringen, og at de som måtte tegne seg på talerlisten
utover den fordelte taletid, får en taletid på inntil 3 minutter.
– Det anses vedtatt.
Ketil Kjenseth (V) [20:26:14 ] (ordfører for saken): Først
av alt vil jeg takke representantene fra Arbeiderpartiet for å ha
fremmet dette forslaget og komiteen for et godt samarbeid om saken.
Det er viktig å trekke opp et litt
lengre perspektiv her. Vi avslutter i disse dager nok en fireårig
sesjon i Stortinget, og da vil jeg tenke litt tilbake og reflektere:
Har jeg fått være med på å utgjøre en forskjell? Ja, det må jeg
kunne si. Vi vedtar i denne saken i dag å få en utredning som det
faktisk er 30 år siden sist vi fikk i Norge. For dem det gjelder, de
som har en diagnose innenfor autismespekteret, og deres pårørende
ikke minst, utgjør vi en viktig forskjell.
Underveis har vi nok vært litt
utålmodige, for når det er snakk om en norsk offentlig utredning,
tar det litt tid å nedsette et utvalg, og det tar litt tid å jobbe
seg gjennom en slik utredning. Dernest kommer det kanskje en stortingsmelding
– ja, årene kan gå, og det er mye viktig hjelp vi skulle gitt til
dem det gjelder.
Men utålmodigheten har gått over
i tålmodighet. De som har kommet med innspill underveis i sakens
behandling, har innstendig bedt oss om å ta oss tid. De har ventet såpass
lenge at det er viktig at dette blir bra. Og vi kunne ta oss den
tida. Det er mange aktører som skal samhandle, og derfor er det
viktig.
Vi har begynt å etablere pakkeforløp
innenfor ulike diagnoser i Norge. Det gjelder den enkelte pasient.
I dette tilfellet vil jeg nok driste meg til å si at det kanskje
er det offentlige Norge som trenger et pakkeforløp. Det er såpass mange
ressurser og aktører som skal samhandle, og det er overganger i
et sårbart liv der det ikke alltid er gitt at en finner fram uten
å ha et ganske grundig veikart eller orienteringskart. Det blir
mange oppgaver for de pårørende, og derfor ender en i mange tilfeller
også opp med at den ene kanskje blir sykemeldt og på sikt uføretrygdet.
Så vi er nødt til – både for dem det gjelder, og for de pårørende
– å få disse ressursene til å spille bedre sammen, finne sammen
og finne fram til de relativt få vi her snakker om, for det er gjennom
et livsløp vi skal tilrettelegge. Når vi nå er kommet til 2017,
forventer jeg egentlig, når vi har så store ressurser og så mye
fagkunnskap, at vi er flinkere til å pakke disse ressursene sammen.
Freddy de Ruiter (A) [20:29:33 ] : Dette er politikk på sitt
aller beste. Her har vi klart å bli enige. Det begynte i februar
med en interpellasjon og det ender foreløpig her, men dette er jo
bare begynnelsen – dette blir felles politisk tankegods. Det trenger
barn, ungdom, voksne og eldre med autisme og Tourettes. Det trenger
også de pårørende.
Tusen takk til hele komiteen og
medforslagsstiller Karin Andersen, tusen takk til statsråden og
ikke minst tusen takk til saksordføreren, Ketil Kjenseth, som har
loset denne saken godt igjennom komiteen.
Det denne saken handler om, er
at vi alle sammen ser at tilbudet til og oppfølgingen av barn, ungdom,
voksne og eldre innenfor autismespekteret og Tourettes ikke holder mål,
så vi må gjøre noe med det. Så målsettingen er at denne gruppa skal
få en verdig og god individuell oppfølging, uavhengig av bosted.
Sånn er det dessverre ikke i dag. I dag er det ren bingo hvilken
hjelp og oppfølging en får, og det kan vi selvfølgelig ikke sitte
stille og se på.
En NOU er ikke en garanti for et
godt resultat. Derfor er det viktig at vi nå skrur sammen et godt
utvalg, finner et godt mandat, at det jobbes målbevisst i det utvalget,
og at en legger noen politiske føringer for framtidas oppfølging og
tilbud til denne gruppa. Det har jeg god tro på at vi kan lykkes
med, så lenge vi klarer å få et sånt felles politisk tankegods omkring
dette temaet som vi får her i dag.
Det som gjør det litt komplisert,
er selvfølgelig at dette ikke bare handler om helse. Dette handler
om utdanning, dette handler om arbeid, dette handler om trygd, dette handler
om fritid. Dette handler om en rekke instanser som skal samhandle
for å gjøre livet best mulig for dem det gjelder, og for dem rundt,
og det handler om en rekke etater, en rekke instanser som vi må
tilføre mer kompetanse, og som vi må gi verktøy til å samarbeide
bedre. Og ikke minst må vi styrke praksisfeltet, som vi ser svikter
veldig ofte. Men alt i alt: Dette gir håp til alle dem som sliter
der ute, og dem er det dessverre altfor mange av, som i dag ikke
får et godt nok tilbud.
I tillegg har vi lagt inn et hastetiltak
hvor vi er veldig tydelige på at vi forventer at det samarbeides
bedre mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.
Morten Wold (FrP) [20:32:55 ] : Hvert år blir det i Norge født
50 barn med autisme, 50 barn som blir født med forandringer i hjernen
som medfører en lang rekke utviklingsforstyrrelser. Felles for dem
er uvanlig sosialt samspill og kommunikasjon og et begrenset, stereotypt atferdsmønster,
interesser eller aktiviteter. Et sted mellom 3000–5000 barn og voksne
har denne diagnosen i Norge i dag.
Ifølge Autismeforeningen finnes
det ikke én enkelt årsak til autisme. Sannsynligvis er årsaken til
autisme forskjellig fra barn til barn. Forskerne mener i dag at
hovedforklaringen er forandringer i hjernen, og det er enighet om
at arvelige og nevrobiologiske faktorer har stor betydning. Autisme
er en diagnose som ofte krever livslang tilrettelegging og oppfølging.
Det finnes dessverre ingen helbredende behandling, og behandlingen
innrettes derfor mot å endre bestemte symptomer og tegn som barnet
har. Målet for behandlingen ved autisme er å endre bestemte symptomer
og tegn og avhenger av barnets alder og det enkelte barns behov.
Gjennom fritt behandlingsvalg er
det teoretisk mulig å benytte seg av tilbud ved andre kompetansesentre
og helseforetak, men praktisk sett kan det være vanskelig og nærmest
umulig å reise bort for behandling. Etter hvert som aksepten for
at barnet sannsynligvis har en funksjonshemning, vokser frem, følger
også tanker, ønsker og håp om en god fremtid for barnet. Da oppleves
det urettferdig å bli nektet den beste oppfølgingen på området fordi
en tilfeldigvis bor i feil fylke.
Avslutningsvis: Både Fremskrittspartiet
og Høyre synes derfor det er flott at en enstemmig komité nå går
inn for at det skal utarbeides en helhetlig plan, en plan med flere
mål, og hvor et av dem er å gi alle pårørende tilgang til den beste
behandlingen for sine barn.
Olaug V. Bollestad (KrF) [20:34:59 ] : Jeg synes det er flott
at en samlet komité nå sier at det er på tide med en ny gjennomgang
av autismefeltet. Det er veldig bra.
I og med at autisme kan være et
bredt spekter av uttrykk, flere ulike diagnoser som er beslektet
med hverandre, kreves det kunnskap og kompetanse av de menneskene
og de tjenestene som møter og ivaretar den enkelte. En fellesnevner
for autister er uansett behovet for en helhetlig og livslang oppfølging,
og det er helt nødvendig med god og individuell tilrettelegging
og hjelp på mange plan, både fra kommune, Nav og spesialisthelsetjenesten. Alle
trenger og skal ha den individuelle oppfølgingen akkurat slik som
de trenger den, helt individuelt.
Et grunnleggende prinsipp for norsk
helsetjeneste er retten til likeverdige tjenester. Det skal ikke
ha noe å si hvilken kommune man bor i, eller hvilket sykehus man
tilhører, når det gjelder hvilken oppfølging man skal få. Alle skal
få samme oppfølging uansett, uavhengig av diagnose, og har rett
til likeverdige tjenester.
Men i innstillingen peker komiteen
på at svært mange familier med barn med autisme opplever at hjelpeapparatet ikke
tilbyr den hjelp og oppfølging som er nødvendig for at den enkelte
skal kunne leve et verdig liv, og at det ofte handler om manglende
prioritering, manglende kompetanse og manglende samhandling – og
noen steder også dårlige holdninger. Det mangler ofte individuelle
planer og en ansvarlig koordinator, og pårørende kan lete etter
hvem det er som egentlig har hovedansvaret.
Kristelig Folkeparti håper dagens
vedtak er starten på et arbeid som totalt sett gir et bedre tilbud
til den enkelte i denne pasientgruppen: riktig og tidlig diagnostisering,
økt samarbeid med spesialisthelsetjenesten, kommunen og pårørende,
økt kunnskap og økt oppmerksomhet, både i kommune og spesialisthelsetjeneste,
i årene som kommer.
Kristelig Folkeparti har lyst til
å takke forslagsstillerne, som løfter opp en gruppe som ofte er
nedprioritert og glemt. Det er et viktig og godt forslag, og Kristelig
Folkeparti vil stemme for begge forslagene til vedtak.
Tone Wilhelmsen Trøen (H) [20:37:43 ] : Representanten Morten
Wold redegjorde i sitt innlegg godt for Høyre og Fremskrittspartiets
felles standpunkt i denne saken. Jeg har også på vegne av oss lyst
til å takke spesielt for det engasjementet som kollega Freddy de Ruiter
har hatt i denne saken, og vi er veldig glad for at det er en enstemmig
komité som både støtter en NOU og et mer forpliktende samarbeid
mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.
På mange måter viser denne saken
Stortinget på sitt beste. Den viser også at engasjementet for å
styrke og forbedre tilbudet til barn og unge og familiene som er
berørt av autismespekterforstyrrelser eller Tourettes syndrom, er til
stede hos oss alle i komiteen. Det er Stortinget på sitt beste.
Kjersti Toppe (Sp) [20:38:52 ] : Eg kan slutta meg til det
som representanten Tone Wilhelmsen Trøen nettopp sa. Eg òg vil takka
representanten Freddy de Ruiter for å ha vore ein pådrivar i denne
saka, både med interpellasjonen, og no med å få til dette forslaget,
og òg å få til det kunststykket som det eigentleg er å få ein samla
komité til å stå bak begge forslaga i tilrådinga.
Senterpartiet vil støtta forslaga.
Vi synest at dei presiseringane som er gjorde i samband med komitébehandlinga, er
kloke. Eg skal ikkje ta opp att det som er sagt om personar med
autisme eller Tourettes syndrom. Eg synest det er bra at NOU-en
og det utvalet som skal sjå på dette, òg utvider omgrepet litt og
ser på det ikkje berre opp mot éin diagnose, men litt vidare. Det
synest eg er fornuftig.
Forslag II i tilrådinga er vel
det som ein kanskje skal merka seg først, der ein skal sjå på at
helseføretaka og kommunane får til eit betre samarbeid, og at ein
prioriterer tidleg diagnosesetjing, oppfølging og rettleiing av
autismespekterforstyrringar. Eigentleg burde dette forslaget vera
unødvendig, for det er helseføretaka si oppgåve å sørgja for eit
samarbeid når det er ungar som har ein spesialisert sjukdom som
treng oppfølging av både sjukehus og kommune. Men det er på sin
plass, for vi veit at det er for mange, spesielt barn og barnefamiliar,
som opplever hol i systemet akkurat på dette, at ein får for dårleg
oppfølging og for sein diagnose – ein får i det heile ikkje det
tilbodet som ein har behov for.
Så Senterpartiet kjem til å støtta
opp om begge forslaga til vedtak i denne saka.
Statsråd Bent Høie [20:41:11 ] : Interpellasjonsdebatten i
februar om tilbud til mennesker med autisme viste stor enighet i
Stortinget om dagens situasjon og tiltak for å forbedre tjenesten.
Noen kommuner og sykehus har et godt samarbeid og fornøyde brukere,
mens andre brukere opplever en hverdag som er krevende, hvor de
selv blir koordinator for tjenestetilbudet. Ikke minst gjelder det
pårørende. Brukerne opplever for stor variasjon i kompetanse og
tilgjengelighet.
Autisme er en diagnose som krever
livslang tilrettelegging og oppfølging, men hvor mange kan mestre
hverdagen og ha høy livskvalitet hvis de får et kunnskapsbasert tilbud
med trygghet og kontinuitet i tjenesteytingen. Andre brukergrupper
med alvorlig medfødte eller ervervede funksjonsnedsettelser har
også de samme behovene. Forbedringer må skje gjennom at tjenesteytere
i stat og kommune samarbeider til beste for alle brukergrupper og
gjennom endringer i reguleringen av tjenesteytingene. Personer med
autisme skal motta et tjenestetilbud med utgangspunkt i deres behov.
Jeg har forståelse for at en samlet
komité ber regjeringen nedsette et utvalg som skal foreslå tiltak
som styrker autismefeltet. Autisme er en alvorlig tilstand som trenger spesiell
oppmerksomhet, og jeg er enig i at arbeidet også bør inkludere beslektede
diagnoser. Jeg vil informere Stortinget om mandat for et slikt arbeid,
og for hvordan arbeidet kan sikre at Stortingets vedtak blir ivaretatt.
Regjeringen vil på lik linje også
følge opp NOU-en og utarbeide en strategiplan for personer med funksjonsnedsettelse.
Planen vil vise hvordan vi vil sikre samordning på tvers av sektorer
og forvaltningsnivåer, og den vil også inneholde konkrete tiltak.
Mange fagmiljøer og brukergrupper
ønsker kvalitetsregister. Det er helseregionen som har ansvar for
etablering, utvikling og drift av kvalitetsregistrene, og Nasjonal
kompetanseenhet for autisme kan søke helseregionen om å etablere
et slikt register.
Stortinget vedtar i dag også at
helseforetakene må prioritere tidlig diagnostisering, oppfølging
og veiledning og stimulere til forpliktende samarbeid mellom helseforetak og
kommunene.
Jeg vil følge opp dette vedtaket
og bruke data fra Norsk pasientregister for å få bedre oversikt
over diagnostikk av autisme i tråd med mitt svar til komiteen og
komiteens merknad.
Det er også grunn til i dag å gratulere
representanten Freddy de Ruiter med et viktig gjennomslag, som kommer til
å bli fulgt opp, og som også har tverrpolitisk oppslutning, og som
er et viktig arbeid som nå skal igangsettes for en gruppe som har
behov for å få et bedre tilbud enn det de har i dag.
Presidenten: Det
blir replikkordskifte.
Freddy de Ruiter (A) [20:44:09 ] : Jeg er veldig glad for at
statsråden i det store og hele tenker på samme måte som meg. Bare
et par små oppklaringsspørsmål: Når det gjelder det med strakstiltak,
kan statsråden være enda litt mer spesifikk på hvordan han tenker
det kan gjennomføres, med tanke på de forpliktende samarbeidsavtalene? Og
hvilket tidsperspektiv tenker statsråden seg når det gjelder nedsettelse
av et utvalg som skal komme med en NOU?
Statsråd Bent Høie [20:44:46 ] : Til det første spørsmålet:
Det er naturlig å følge opp Stortingets vedtak i dag i kommende
oppdragsdokumenter til helseregionene. Om det skjer i løpet av høsten
eller i oppdragsdokumentet for 2018, får jeg nesten komme tilbake
til. Det er viktig at den typen oppdrag forberedes på en god måte.
Når det gjelder den videre tidsplanen
for NOU-en, er det for tidlig for meg å si noe om det i dag. Men
det starter med et arbeid med et mandat og med en sammensetning. En
vet at regjeringens arbeid i august er veldig konsentrert om budsjettarbeid,
så framdriften for dette arbeidet må jeg nesten få lov til å komme
tilbake til.
Freddy de Ruiter (A) [20:45:37 ] : I dag hadde vi et veldig
hyggelig besøk. Det var Autismeforeningen i Norge og Norsk Tourette
Forening som var her for å feire – på forhånd – Stortingets vedtak
i kveld/natt, som etter all sannsynlighet blir enstemmig. Det var
veldig hyggelig, og de hadde mange gode faglige innspill. Det de
selvfølgelig er opptatt av, er at disse faglige innspillene blir
tatt vare på, og at de også får en solid representasjon i en sånn
type utvalg. Er dette noe som statsråden vil vurdere i forberedelsene
til at dette utvalget skal settes ned, at en sikrer god brukermedvirkning
både i utvalget og også når det gjelder innspill, og kanskje også
med tanke på mandat?
Statsråd Bent Høie [20:46:23 ] : Ja, det kan jeg svare helt
klart ja på. I det utvalget som vi har nedsatt, er det alltid god
representasjon fra brukere og pårørende, og det vil det selvfølgelig
også bli i dette arbeidet. Det er alltid et begrenset antall plasser
til arbeidet med en NOU, så det betyr at ikke alle organisasjoner
som har lyst til å være med, får være med. Men det er også veldig
klart at i et NOU-arbeid er en ikke kun avhengig av kompetansen
til dem som sitter i utvalget; en har også muligheten til å jobbe
utadrettet, ha innspillsmøter og også dra inn organisasjoner og
andre som en ikke har fått mulighet til å ha som medlem av utvalget.
Og dette vil selvfølgelig også gjenspeile seg i et mandat, at en
jobber med å få innspill fra brukere, det er en forutsetning for
den typen arbeid.
Ketil Kjenseth (V) [20:47:25 ] : Først av alt: Takk til statsråden
for velvillighet knyttet til denne saken, og – som han redegjorde
for – utvalgsarbeidet som skal skje.
Mitt spørsmål er kanskje litt generelt:
I Norge er vi relativt sent ute med å sette diagnosen på autismespekteret, spesielt
for autister, eller for dem som har de mest vanlige formene for
autisme. Min hypotese er at det er et symptom som har overlevd fra
at en tidligere antok at dette var et sykdomsspekter som tilhørte
psykiatrien, mens det er somatikk, det er biologi. Så en henger
litt etter. Min hypotese er at en har blitt hengende litt etter
fordi en har vært i den kategorien og ikke i somatikken. Tør statsråden
å bekrefte den hypotesen?
Statsråd Bent Høie [20:48:27 ] : Nei, det tør jeg ikke. Men
jeg håper jo at utvalgsarbeidet kan bekrefte eller avkrefte den
hypotesen, og eventuelt komme med nødvendige tiltak, for det er
klart at tidlig og riktig diagnostisering er viktig for å kunne
gi riktig hjelp.
Presidenten: Replikkordskiftet
er omme.
Flere har ikke bedt om ordet til
sak nr. 17.