Presidenten
[15:02:55 ]: Etter ynske frå helse- og omsorgskomiteen vil
presidenten ordna debatten slik: 3 minutt til kvar partigruppe og
3 minutt til medlemer av regjeringa.
Vidare vil det
– innanfor den fordelte taletida – verta gjeve anledning til inntil
sju replikkar med svar etter innlegg frå medlemer av regjeringa,
og dei som måtte teikna seg på talarlista utover den fordelte taletida,
får òg ei taletid på inntil 3 minutt.
Seher Aydar (R) [15:03:20 ] (ordfører for saken): Jeg vil
starte med å takke komiteen for et godt samarbeid og spesielt takke
SV for at de løfter denne viktige saken.
Det er heldigvis
ikke så mange av dem, men de finnes – barn med sykdommer eller tilstander
de kommer til å dø av. Å ivareta et alvorlig sykt, kanskje døende,
barn er både en ekstremt krevende omsorgsoppgave og en ufattelig
følelsesmessig påkjenning. Samtidig skal foreldrene kanskje også
ivareta søsken, familiens økonomi og arbeidsliv.
Jeg skulle ønske
jeg kunne si til familier i denne situasjonen at de kan stole på
at velferdsstaten «har dem», og at de ikke skal bekymre seg for
om helsetjenestene er koordinert, og at å få hjelp skal være lett.
Sånn er det dessverre ikke. Løvemammaene er en av organisasjonene
som har gjort mye for å vise hvordan det er. Sammen kan vi sikre
at disse familiene kan konsentrere seg om å ta vare på hverandre,
uten å måtte kjempe for å få den hjelpen de trenger.
I de nasjonale
retningslinjene for barn og unge i palliasjon anbefales det at helsetilbudet
til barnet er forankret i spesialisthelsetjenesten. Det er likevel
i hjemmene og ute i kommunene barnet bor og skal ha den daglige omsorgen.
Mange av disse
barna har sjeldne lidelser. Det er bare noen få kompetanseområder
få steder i landet. Mange har sammensatte behov. For at disse barna
skal få den hjelpen de trenger, er det mange nivåer i tjenestene
som må samarbeide.
Det gjøres allerede
mye godt arbeid på barnepalliasjonsfeltet, men det er stor variasjon.
Altfor ofte er det familiene selv som må sikre at alle bitene faller
på plass. Vi trenger en helhetlig plan som sikrer at alle disse
nivåene jobber sammen på en sånn måte at alle barn i palliasjon
får et godt offentlig tilbud – uansett hvor de bor.
Komiteens flertall,
Arbeiderpartiet, Senterpartiet, SV, Rødt og Pasientfokus, mener
det er avgjørende å sikre en god helhet i de offentlige barnepalliative
tjenestene, og mener en helhetlig plan for barnepalliasjon bør inkluderes
som en del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan.
Jeg er glad for
at dette forslaget får flertall, og jeg antar at mindretallet begrunner
sitt syn. Det gir meg et håp om at framtidens løvemammaer og løvepappaer
skal slippe å være de som sikrer at barnet får den helsehjelpen
det har krav på.
Vi skal likevel
ikke være så naive og tro at alt løser seg nå. Gode tjenester er
ikke bare avhengig av at det finnes en plan, det må også være nok
folk med kompetanse og tid til å gi hjelpen som trengs. Vi må fortsette
å jobbe for å sikre en bunnsolid offentlig helsetjeneste som når ut
til alle, uansett hvor de bor og hvor mye ressurser de har.
Jeg tilrår med
dette innstillingen.
Even A. Røed (A) [15:06:25 ] : Det er på tide at barnepalliasjon
får et løft, og at en styrking kommer hele pasientgruppen og deres
pårørende til gode, uansett adresse og lommebok.
Når barn og familier
møter en livstruende sykdom, handler det om å forbedre livskvaliteten
deres. Det må skje gjennom forebygging, behandling og lindring av
fysisk, sosial og åndelig art. Skal vi lykkes med dette, er vi avhengig
av å ha en kompetent faglig ivaretakelse uansett hvor i landet man
bor.
Vi ser at mye
går i riktig retning, men vi ser også at det er et stort forbedringspotensial.
Vi er nødt til å se på hvordan tjenestene er organisert, hvordan
tilretteleggingen rundt hjemmet er, og vi må se på avlastningen for
foreldrene.
Det er viktig
at vi styrker samhandlingen mellom kommunene og sykehusene. Her
må vi bl.a. sørge for at spesialister samarbeider tettere med kommunale
tjenester, og at kommunene får nødvendig veiledning.
Med de ulike
utfordringene feltet står overfor, er det gledelig at Arbeiderpartiet,
Senterpartiet og SV sammen fremmer et forslag om at regjeringen
må sikre at kommende nasjonale helse- og samhandlingsplan inneholder
en helhetlig plan for barnepalliasjon.
Helheten er viktig,
for når livstruende sykdommer rammer barn, krever det hyppige og
langvarige opphold på sykehus. Tiden familiene får hjemme, er verdifull.
De faglige rådene er klare: Vi må ha mest mulig tid hjemme, i en
så normal hverdag som mulig. En rapport fra Helsedirektoratet konkluderer
faktisk med at behandling hjemme medvirker til å redusere stressnivå
og psykisk belastning, og til økt livskvalitet hos både foreldre
og barn. Det er bra for barnet, søsknene og hele familien.
Vi må skape et
trygt tilbud med høy kvalitet rundt barnets hjem. Da må vi også
se på hvordan vi tar i bruk framtidens helsetjenester. Avanserte
hjemmesykehus vil kunne bidra til at barn kan være hjemme med sin
familie. Det vil være en styrke.
Helhet gjelder
også kompetansen. Her er de barnepalliative teamene sentrale. Disse
tverrfaglige teamene må være bredt sammensatt – fra leger til sosionomer. Det
vil bidra til at det kommer på plass tilpassede tiltak for familiene
som rammes. Dette må videreføres og styrkes. Derfor er jeg glad
for at sykehusene er godt i gang med å bygge opp sånne team, og
for at statsråden vil gi RHF-ene i oppdrag å gjennomgå status for
dette og behov for ytterligere styrking.
Døende barn,
og deres familier, er blant landets mest sårbare pasienter og pårørende.
De er helt avhengige av at vi lykkes med å skape tilbud som ivaretar trygghet,
normalitet og forutsigbarhet i deres hverdagsliv. En helhetlig plan
for dette er et viktig skritt i riktig retning.
Kristin Ørmen Johnsen (H) [15:09:18 ] : Først av alt vil jeg
takke SV, som har fremmet representantforslaget om barnepalliasjon.
Forslagene har mange gode intensjoner. Jeg vil bare rette opp det
at vi ved en inkurie ikke ble med på forslaget til vedtak fra Arbeiderpartiet,
Senterpartiet, Sosialistisk Venstreparti, Rødt og Pasientfokus,
som lyder:
«Stortinget ber regjeringen sikre
at Nasjonal helse- og samhandlingsplan inneholder en helhetlig plan
for barnepalliasjon.»
Så er det oppklart.
Forskning og
moderne medisin gir bedre diagnostikk og bedre behandling. Begrepet
«barnepalliasjon» er relativt nytt i Norge, og det er et fagfelt
som er i stadig utvikling. Barnepalliasjon skal ha best mulig kvalitet
gjennom behandling og helhetlig omsorg. Foreldre og søsken må ivaretas.
De opplever det selvsagt som svært belastende og tungt å være pårørende.
Palliative tjenester skal derfor omfatte hele familien og støttepersoner,
og det krever samhandling og koordinering av tjenestene. Det krever
at man jobber tverrfaglig, og at familien er i sentrum.
Solberg-regjeringen
løftet fram palliative tjenester til barn og unge som et viktig
satsingsområde. Dette ble fulgt opp i Solberg-regjeringens oppdragsdokument
til de regionale helseforetakene, hvor de fikk i oppdrag å etablere
regionale palliative team.
Den foreningen
som vel har jobbet lengst med barnepalliasjon, er Foreningen for
barnepalliasjon. Helt fra 2009 har de jobbet systematisk med informasjon
og kunnskapsutvikling. Høringsinstanser som Barnelegeforeningen,
Legeforeningens gruppe for barnepalliasjon og Barnesykepleierforbundet
har en interessegruppe som sprer informasjon og også lager veiledere.
Løvemammaene, som er blitt nevnt her tidligere, er også engasjert
i dette feltet.
Jeg er opptatt
av at vi også må bruke ideelle aktører som har kompetanse, og jeg
vil advare mot at vi kun ser hen til det offentlige. Vi må ikke
bli opptatt av at andre tilbud konkurrerer ut det offentlige, og
lage snublesteiner for dem som vil utvikle supplerende tilbud til
det offentlige. Vi håper at regjeringen kan se det som supplement,
og at man kan jobbe side om side til beste for pasienter og pårørende.
Det er bra at
det er innført lovfestet rett til barnekoordinator, og kommunene
skal da ha plikt til å tilby det. Men jeg er bekymret for hvordan
kommunene vil følge opp dette i praksis, ikke minst om de aller
minste kommunene har kapasitet og kompetanse til dette.
Hans Inge Myrvold (Sp) [15:12:35 ] : Denne saka har eit viktig
og sentralt fokus på korleis me i fellesskap skal sikra gode og
likeverdige palliative tenester i heile landet. Komiteen har arbeidd
godt saman, og eit sterkt fleirtal – som òg vert sterkare gjennom
debatten – vil i dag røysta for eit forslag som ber regjeringa sikra
ein heilskapleg plan for barnepalliasjon i den varsla nasjonale
helse- og samhandlingsplanen.
Samstundes har
regjeringa allereie teke viktige grep for å sikra dette. Frå 1.
august er kravet om og retten til barnekoordinator i kommunar innført.
Ein barnekoordinator skal syta for at barn og familiar får ei heilskapleg oppfølging
i helsevesenet, på tvers av helse- og velferdstenester og ytingar.
Helsedirektoratet har fått oppdrag om å sikra nasjonale retningsliner
der samhandling til barns beste er føremålet. Arbeidet er nesten
sluttført og vert eit viktig verktøy for å sikra likeverdige og
heilskaplege tenester.
Vidare er eg
glad for at det sterke fleirtalet i komiteen er samde om viktigheita
av å få etablert barnepalliative team ved alle barne- og ungdomsklinikkar
i sjukehusa våre. Dette arbeidet er også i gang, og helse- og omsorgsministeren
følgjer opp i si eigarstyring med dei regionale helseføretaka. Samla
er dette viktige steg på vegen for barn og familiar som er i ein
veldig sårbar og utfordrande situasjon.
Det som ikkje
har vore bra, er resultatet frå tidlegare stortingsfleirtal om å
yta store millionbeløp til store enkeltprosjekt. Gjennom ei rekkje
medieoppslag den siste tida er vi blitt kjende med at store millionbeløp
har gått til tiltak innanfor enkeltprosjekt som ikkje kjem barn
og familiar til gode. Det einsidige fokuset til Høgre, Framstegspartiet
og Kristeleg Folkeparti gjennom økonomisk løyving og politikk for
oppretting av barnehospice er gjenstanden. Helsedirektoratet har
oppretta ei gransking av pengebruken, og det er viktig å få svar
på den situasjonen me no står i når det gjeld oppretting av barnehospice.
Senterpartiet
har heile tida vore – og er framleis – imot oppretting av slike
sentre. Me gjorde dette veldig klart seinast då Stortinget i 2020
handsama ei stortingsmelding om lindrande behandling og omsorg.
Bakgrunnen for dette er dei sterke faglege tilrådingane som låg
til NOU 2017: 16, der dette ikkje er tilrådd på noko nivå, ei heller
av pårørande- og brukarorganisasjonane i samfunnet.
Regjeringa har
eit heilskapleg og tydeleg politisk fokus, både gjennom dei mange
tiltaka som allereie er på plass, og ikkje minst gjennom den tydelege
retninga i Hurdalsplattforma.
Thorleif Fluer Vikre (FrP) [15:15:41 ] : Fremskrittspartiet
har lenge vært klare på at vi har behov for et helhetlig og godt
barnepalliasjonstilbud i Norge. Derfor har vi lenge jobbet for å
styrke tilbudet i Norge og for å opprette egne barnehospice. Dette
har lenge vært etterspurt av familier som sårt trenger støtte og
avlastning i en svært krevende situasjon, for noen ønsker ikke å
tilbringe barnets siste levedager hjemme. Det er ikke en politisk
oppgave å bestemme hva som er det beste for hver enkelt familie.
Derfor er det viktigste for Fremskrittspartiet at pasienter og pårørende
opplever kvalitet og valgfrihet i helsetjenestene. Derfor støtter
vi intensjonen om at barnepalliasjonsfeltet må sikres en stabil,
offentlig finansiering.
Barnepalliasjonsfeltet
må ikke behandles stykkevis, men helt, og da er det viktig at vi
tar i bruk alle gode krefter, også private og ideelle aktører, som
kan bidra med varme hender og ikke minst kloke hoder. Det finnes
flere ideelle aktører innenfor feltet som representerer kompetanse,
innovasjon og mangfold i tjenestene. Disse bør jobbe side om side
med det offentlige som et godt tilskudd – og ikke som konkurrenter.
Derfor er det
også viktig for meg å si at det som har skjedd den siste tiden,
hvor man har avdekket tvilsom pengebruk ved et barnehospice rett
før det skulle åpne, ikke må stå i veien for at vi har behov for
et helhetlig barnepalliasjonstilbud. Det er viktig at denne saken
ikke brukes til å snakke ned andre palliative tilbud, men at den
ses som den enkeltsaken den er.
Det å sikre en
god lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og
ungdom, i tillegg til god ivaretakelse av pårørende, er en viktig
prioritet og må ikke overskygges. Det er ikke bare pasienten som
trenger god oppfølging. Også foreldre og søsken har behov for avlastning
og støtte. Derfor er det viktig at vi som politikere skaper trygge
og forutsigbare rammer, slik at familiene som trenger det mest,
får riktig hjelp.
Det er selvfølgelig
viktig at vi tar en gjennomgang av pengebruken og sørger for at
skattebetalernes penger brukes fornuftig, men det er likevel bekymringsfullt
at man har kuttet posten til barnehospice med 28,3 mill. kr, for
det er ikke med på å skape trygge rammer. Det er heller ikke gitt
midler til å opprette og styrke barnepalliative team i helseregionene,
og det viser nok en gang at lovnadene ikke følges opp med handling
fra regjeringen.
Vi håper derfor
at SV, som har fremmet dette forslaget, vil kjempe for å styrke
det barnepalliative tilbudet i budsjettforhandlingene med regjeringen,
og gjør det med stor suksess. Det er på høy tid at tilbudet til
syke og døende barn og deres familier styrkes.
Marian Hussein (SV) [15:18:56 ] : Å leve med barn eller ungdom
som skal dø, krever alt det foreldre og søsken har av tid, krefter
og energi. Det er menneskelig sett svært tøft. Samtidig er barn
og unge i palliasjon og deres familier helt avhengige av at vi som
fellesskap stiller opp, at vi har helsepersonell som er faglig kompetente og
klarer å ivareta familiene ved livets slutt. Å arbeide med alvorlig
syke og døende barn er derfor blant de mest krevende og ansvarsfulle
oppgavene helsepersonell kan stå i. Helse og livskvalitet henger
nøye sammen, og barn og unge i palliative forløp trenger trygghet,
normalitet og forutsigbarhet i sitt hverdagsliv.
Da jeg for ikke
så lenge siden traff en familie som hadde mistet et barn, en ungdom,
til barnekreft, fortalte de at det deres barn hadde gledet seg mest
til, var å komme hjem, treffe venner og spille PlayStation med vennene
mellom behandlingsoppholdene. Så det å komme hjem, det å ha en spesialisthelsetjeneste
og et palliativt team i spesialisthelsetjenesten som kan rådgi,
men også være til stede i kommunen der barn og familier bor, er kjempeviktig.
Jeg er veldig
glad for det flertallet vi har fått i denne saken, hvor RHF-ene
får tydelig beskjed om at dette må planlegges i det videre strukturelle
arbeidet. Samtidig er saken om Foreningen for barnepalliasjon nevnt,
og forrige taler nevnte også noen ulike grep i budsjettet. Man må
ikke glemme at de kompetansenettverkene og palliasjonsteamene vi
snakker om i denne saken, ligger under sykehusene og under sykehusenes
infrastruktur, mens det representanten snakker om, handler om tilskudd
og foreninger som får prosjektmidler basert på det.
Vi i SV har i
hvert fall levert et forslag til alternativt budsjett hvor vi ønsker
å satse mer på sykehusenes barnepalliative team, og der håper jeg
at vi kan få til en enighet. Samtidig er det viktig å se på hvordan
Solberg-regjeringen faktisk prioriterte. De prioriterte ganske mange midler
til små aktører, som kanskje ikke treffer alle, samtidig som de
avspiste de store helseaktørene med få midler. Det er ikke veien
å gå.
Olaug Vervik Bollestad (KrF) [15:22:09 ] : Kristelig Folkeparti
vil også følge komiteens flertallsinnstilling til vedtak.
Jeg har lyst
til å si at jeg har jobbet lenger i helsevesenet enn jeg har vært
i dette huset, og det er mye god palliasjonsbehandling i det offentlige
helsevesenet. Vi har fulgt mange, både små og store, den siste veien.
Men den som kanskje gjorde det først, var Florence Nightingale. Hun
ble sykepleiernes mor. Så var det en annen dame, Dame Cicely Saunders,
som begynte å se at sykehusene ikke følger opp dem som er døende,
på best mulig måte. Det gjorde at hun startet det første hospicet
i England. Så var det noen som tok ideen til Norge og så at her
hadde vi en jobb å gjøre, for det var ikke blitt prioritert. De
som dør, enten de er små eller store, har dødd på vanlige avdelinger
hvor det var gledesscener og sorgscener.
I 2017–2018,
da NOU-en «På liv og død» kom, var jeg leder av helsekomiteen. Da
tok jeg imot den NOU-en, og jeg husker at det var en dissens, for
de aktørene som hadde drevet dette før staten hadde bygd det opp
– ideelle aktører – sa at de ønsket et mangfold i en helhetlig plan.
Og det er en dame jeg aldri glemmer. Hun reiste seg opp på Lovisenberg
og sa: Jeg som bruker, barn som brukere, vi vil trenge mange forskjellige
tilbud. Vi vil trenge hospicetilbudet til Lovisenberg, vi vil trenge
plass på Ullevål sykehus, jeg vil trenge Fransiskushjelpen hjemme,
jeg vil trenge hjemmesykepleien hjemme.
Vi har et mangfoldig
land hvor det er langt mellom sykehusene, også for de som har små
som skal dø. Det betyr at vi må ha et mangfoldig tilbud i den helhetlige planen.
Dette gjelder også for barnepalliasjon. De er ikke små voksne, de
er barn. Da holder det ikke bare å styrke det offentlige tilbudet,
selv om det er basisen.
Kristelig Folkeparti
tror på det mangfoldet i den helheten, slik at vi kan møte denne
pasientgruppen og de familiene på ulike nivåer. Det går ikke en
linje fra man får en sykdom, eller blir født, til det å miste livet
ganske tidlig. Det kan gå i en berg-og-dal-bane, noe som gjør at disse
familiene og disse barna trenger ulike tilbud. Det er viktig for
Kristelig Folkeparti å si til regjeringen at når en lager en helhetlig
plan, så ikke glem at vi trenger et helhetlig tilbud, for alle er
forskjellige og trenger ulike tilbud for å møtes. Der tror Kristelig
Folkeparti at ideelle aktører har mye å bidra med.
Irene Ojala (PF) [15:25:20 ] : Takk til SV, som løfter fram
en så viktig sak som dette. I innstillingen om barnepalliasjon er
det flere av oss i komiteen som peker på at brukerorganisasjoner
og ideell sektor har viktig kompetanse som vi må lytte til. De viser
også til at ideelle aktører har viktige tilbud som må brukes, og
som må være med i den helhetlige planen for barnepalliasjon. Men
det bør ikke være en konkurranse mellom det offentlige og det private.
Vi må heller tenke både–og.
Det skal ikke
være sånn at barn blir syke og dør før oss foreldre. Å følge et
barn på en slik reise er svært utfordrende. Det er en reise som
verken barn eller foreldre kan hoppe av, men der alle i familien
må reise sammen den siste strekningen i et barns liv. Det er et
kort tidsperspektiv der minner skal skapes i glede, selv i sorgen.
Det var derfor
fint at Norge skulle få et eget hus for barnepalliasjon – Andreas
Hus i Kristiansand. Nå ble det slik at Andreas Hus mistet statsstøtte,
slik at de måtte legge ned driften før det ble åpnet. I tillegg
ble uklok bruk av statens penger også en del av bildet. Jeg håper
at Andreas Hus igjen søker om midler, og vi i Pasientfokus håper
at tilbudet kommer på riktig spor igjen, til beste for unge pasienter
som bor i hele landet.
Jeg er litt glad
i digresjoner, og jeg skal komme med en. Tidlig i uken gjennomførte
helse- og omsorgskomiteen en høring i forbindelse med regjeringens
planlagte fjerning av fritt behandlingsvalg. Der var det mye snakk om
at helseforetakene taper penger når pasienter velger det tilbudet.
Motsatsen til helseforetakenes tap av penger er, slik Pasientfokus
ser det, at pasientene vinner helse. Dermed får jo hele familien
livsglede, og det er vel der fokuset bør ligge. Barnepalliasjon
skal gi livsgledegevinst for familier med barn som har en begrenset
tidshorisont.
Økonomiske prioriteringer
med statens midler er vanskelig. Det så vi i Andreas Hus, og det
ser vi også i proffe styrer i f.eks. norske helseforetak, som i
likhet med Andreas Hus har brukt skattebetalernes penger ugreit.
Når vi ser på
de ugreie økonomiske prioriteringene til Andreas Hus på den ene
siden versus helseforetakenes økonomiske ugreiheter i sammenheng,
er det vel også sånn at når helseforetakene rundt om i Norge skal møblere
nye sykehuskontorer, blir det kanskje litt mye bruk av second hand
møbler.
Flertallet i
komiteen har samlet seg om å be regjeringen sikre at nasjonal helse-
og samhandlingsplan inneholder en egen helhetlig plan for barnepalliasjon. Det
vil være et stort tap for denne pasientgruppen i Norge dersom ideelle
aktører ikke får være med og bidra i framtiden.
Statsråd Ingvild Kjerkol [15:28:30 ] : Jeg er opptatt av at
familier med barn som har livstruende sykdom, må sikres god oppfølging
i eller nært eget hjem, i godt samarbeid med barneklinikkene våre,
som kjenner barnet og familien. Som forslagsstillerne peker på,
er det viktig med et godt samarbeid mellom hjem, behandlere og barnehage
eller skole. Det kan bidra til bedre livskvalitet for barnet og
at foreldrene slipper belastende koordineringsoppgaver.
De regionale
og lokale tverrfaglige palliative teamene for barn og unge i sykehusene
er viktige her, i samarbeid med den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Regjeringen
mener at etablering av barnepalliative team ved alle landets barne-
og ungdomsklinikker er avgjørende for å sikre et likeverdig tilbud
over hele landet. Jeg vil i 2023 gi de regionale helseforetakene
i oppdrag å vurdere behovet for ytterligere styrking av disse teamene.
Samhandling mellom
nivåene i helse- og omsorgstjenesten er også viktig for at barn
med livstruende sykdom skal få den hjelpen de trenger. Regjeringen
vil videreutvikle helsefellesskapene, slik at de blir en drivkraft for
felles tjenesteutvikling og planlegging. Barn og unge er en av fire
grupper som skal prioriteres.
Barn som har
behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal ha tilbud om
koordinator og individuell plan. I den nasjonale retningslinjen
anbefales det at koordinator bør ha kompetanse i barnepalliasjon.
En individuell plan vil i det palliative forløpet være pasientens palliative
plan.
Regjeringen vil
legge fram en nasjonal helse- og samhandlingsplan i løpet av 2023.
Planen skal dekke både den kommunale helse- og omsorgstjenesten
og spesialisthelsetjenester og vil omhandle hvordan samhandlingen
mellom tjenestenivåene kan forbedres. Jeg støtter komiteens tilråding
om en helhetlig tilnærming til barnepalliasjon og at dette blir
en del av Nasjonal helse- og samhandlingsplan.
Presidenten
[15:30:52 ]: Det blir replikkordskifte.
Kristin Ørmen Johnsen (H) [15:31:07 ] : De regionale foretakene
har fått beskjed fra statsråden om å etablere barnepalliative team.
Jeg lurer på om statsråden kan si noe om hvor langt det arbeidet
har kommet. Hvor mange av sykehusene har opprettet disse teamene?
Statsråd Ingvild Kjerkol [15:31:30 ] : Det er nok litt ulikt
hvor langt dette har kommet, men det er en del av helseregionenes
sørge-for-ansvar, og de palliative teamene man har for barn og unge,
har vært gitt i oppdrag også tidligere. Det jeg kommer til å gjenta
i mitt oppdrag, er at de skal vurdere behovet for ytterligere styrking
av denne innsatsen.
Jeg er glad for
at Stortinget så tydelig i denne flertallsinnstillingen også peker
på Nasjonal helse- og samhandlingsplan, for det er klart at disse
familiene trenger god oppfølging. Så vil jeg gjerne få muligheten
til å komme tilbake til representanten Ørmen Johnsen med en litt
mer detaljert oversikt over hva status er i de enkelte helseregionene.
Kristin Ørmen Johnsen (H) [15:32:24 ] : Det setter jeg pris
på, for dette arbeidet bør prioriteres. De har fått oppdrag flere
ganger, og nå forventer jeg egentlig at helseforetakene prioriterer
dette. Da får vi komme tilbake til hvor mange sykehus som har slike
team. Det er egentlig ikke så veldig mange store barneavdelinger
i Norge, så det skulle vel la seg gjøre.
Statsråden nevnte
i innlegget sitt at man nå skal komme tilbake med en helhetlig tilnærming
til bl.a. barnepalliasjon. Da lurer jeg på: I denne helhetlige tilnærmingen
– hvilken rolle ser statsråden at ideelle organisasjoner har innen
barnepalliasjon?
Statsråd Ingvild Kjerkol [15:33:13 ] : Vi jobber med en nasjonal
helse- og samhandlingsplan, og jeg oppfatter av flertallsinnstillingen
i denne saken at vi skal se på barnepalliasjon og en helhetlig tilnærming
i det arbeidet. Ideelle aktører er også et betydelig supplement
for livets siste fase. I forslag til statsbudsjett har vi en tilskuddsordning
for lindrende enheter og hospice, som er en egen filosofi – en internasjonal
bevegelse som tilbyr lindrende tilbud mot livets siste slutt. Så
vil det, uten at jeg kjenner detaljene i det, også være mulighet for
at både kommuner og helseforetak inngår samarbeid med disse. Det
har vi noen eksempler på. Lukas Stiftelsen i mitt hjemområde er
et sånt eksempel.
Kristin Ørmen Johnsen (H) [15:34:17 ] : Det jeg spør om, er
ideelle organisasjoner. Vi ser at Helsedirektoratet nå utlyser tilskuddsmidler
til organisasjoner som har hatt plass på statsbudsjettet. Det er
egentlig ganske uforutsigbart å ha disse tilskuddsordningene. Nå
sies det riktignok ikke noe om lengden på disse ordningene, men
skal man etablere et tilbud innen barnepalliasjon, kreves det spesialistkompetanse
på veldig mange nivåer og tverrfaglig kompetanse. Og hvis man skal
leve fra år til år på det, vil det være ganske uforutsigbart. Det gjør
at man rett og slett kan miste en dimensjon i denne behandlingen.
Hva tenker statsråden å gjøre med det?
Statsråd Ingvild Kjerkol [15:35:03 ] : Den tilskuddsordningen
som vi foreslår, vil ha en søknadsprosedyre som Helsedirektoratet
jobber med, og som vi i departementet gjennomgår regelverket for.
Vi er opptatt av at det skal gis størst mulig forutsigbarhet, og
at det skal være tidlig søknadsfrist – Helsedirektoratet har bekreftet
at de klarer 1. desember – og at det skal være utbetaling tidlig
på året, sånn at virksomheter kan følge kalenderåret, som også er
regnskapsåret. Hvis det skal være mer varige tilbud som det offentlige
skal finansiere, er denne regjeringen tilhenger av at det skjer
gjennom avtaler med de regionale helseforetakene. Nå er vår prioritet
å følge opp denne flertallsinnstillingen og å sikre at vi har gode,
tverrfaglige palliative team for barn og unge i sykehusene våre.
Kristin Ørmen Johnsen (H) [15:36:04 ] : Mitt poeng er at palliasjon
er et krevende felt. Det er en enorm belastning for foreldrene og
den ungdommen som er i den situasjonen. Hvis man da først er i et
tilbud, og denne organisasjonen eller foreningen er avhengig av
å søke fra år til år, er det uholdbart. Det betyr at man kanskje
mister noen av disse tilbudene. Jeg skjønner at statsråden sier
at dette skal være avtalebasert, med de regionale helseforetakene.
Det er de som da skal overta det, litt etter samme modell som fritt
behandlingsvalg. Er det det statsråden mener?
Statsråd Ingvild Kjerkol [15:36:48 ] : Denne regjeringens politikk
er at samarbeid med private aktører skal skje gjennom avtaler. Tilskuddsordningen
er et tillegg til det. Den er åpen og søknadsbasert. Jeg tror også at
det som har blitt avdekket i det siste, viser at vi trenger bedre
kontroll med at tilskuddene virker etter formålet, og at pengebruken
er i tråd med intensjonen.
Dessverre fødes
det barn i Norge som skal leve et kort liv, og de fødes over hele
landet. Det er ikke noen tvil om at det er viktig at vi styrker
sykehusenes evne til å ivareta disse familiene gjennom de offentlige
sykehusene. De er til stede over hele landet. De bidrar med den
nødvendige kompetansen. At de styrkes, sånn at de også kan styrke
samarbeidet med kommunen, vil være veldig viktig for disse familiene.
Marian Hussein (SV) [15:38:03 ] : Det var egentlig et av innleggene
til foregående replikant som gjorde meg engasjert til å ta en replikk.
Det handler om kompetansenettverkene og de barnepalliative teamene
i de regionale helseforetakene. Slik vi har sett i media, og slik mange
av oss som har gått tilbake i historikken, til da meldingen om barnepalliasjon
ble behandlet i Stortinget, har funnet ut, ba de om 50 mill. kr
i støtte for å kunne drifte dette i alle landets sykehus. Men de
ble av Solberg-regjeringen avspist med 10 mill. kr.
Tror statsråden
at det at de ikke fikk nok ressurser, kan være noe av grunnen til
at ikke alle sykehus har klart å ha et godt fungerende barnepalliativt
team?
Statsråd Ingvild Kjerkol [15:39:00 ] : Det tror jeg nok er
en del av bildet. Det er også bakgrunnen for at vi i oppdraget vi
skal gi i januar, vil uttrykke en klar forventning om at de skal
prioriteres og styrkes, og at man skal få det opp å stå i alle de
sykehusene i landet som har barne- og ungdomsklinikker.
Presidenten
[15:39:26 ]: Replikkordskiftet er avslutta.
Dei talarane
som heretter får ordet, har òg ei taletid på inntil 3 minutt.
Cato Brunvand Ellingsen (SV) [15:39:46 ] : «Jeg må aldri finne
på å dø.» Eller: «Hva hvis jeg dør før sønnen min? Hva da?»
Sånne utsagn
er ikke uvanlige i møte med foreldre til barn med funksjonsvariasjon
eller alvorlig sykdom. Kampen mot systemet som skal hjelpe, er altfor
omfattende – så omfattende at de lurer på hva som vil skje hvis de
ikke er der lenger, hva som vil skje med deres egne barn. Det er
ikke uvanlig at pårørende tenker denne nesten helt uvirkelige tanken:
at det kanskje er bedre at barnet deres dør før de selv. Det er
nesten ikke til å holde ut.
Denne saken handler
faktisk om barn som skal dø, ofte før sine foreldre. Altfor ofte
er kampen for gode tjenester den største av alle kamper. Foreldre
må bruke tid og energi på kontakt med kommuner og helseforetak – energi
som i stedet kunne vært brukt sammen med sine barn, brukt på den
begrensede tiden en har sammen med sitt syke barn eller sitt barn
med nedsatt funksjonsevne.
Ofte er familier
ganske fornøyde med tjenestene, men inngangen og koordineringen
av dem er for vanskelig. Ulike deler av vår velferd snakker for
dårlig sammen. Foreldre må selv være koordinator. Derfor er det
viktig at barnepalliasjon og habilitering blir en del av Nasjonal
helse- og samhandlingsplan.
Habilitering
er et fagfelt som ofte blir nedprioritert. Ikke bare snakker vi
om liv som få kjenner. Habilitering blir også nedprioritert til
fordel for rehabilitering. For en tid tilbake ble opptrappingsplanen
for habilitering og rehabilitering evaluert. Evalueringen finner
at «opptrappingsplanen i liten grad har «truffet» habiliteringsfeltet
og bidratt lite til sterkere satsing der.»
Kommuner og helseforetak
prioriterer ned barn og unge med habiliteringsbehov. De prioriterer
dem ofte ned til fordel for vanlige folk. Jeg er glad for at statsråden er
så tydelig på sine signaler til helseforetakene, for vi er nødt
til å ha større fokus. Helseforetakene prioriterer ned de tverrfaglige
barnehabiliteringsteamene. Vi må sikre fokus og penger.
Denne saken handler
også om barn som skal leve – leve et liv på lik linje med alle andre
barn. De skal leke og lære og være sammen med familie, venner og
kjærester. De skal leve et liv i sine nærmiljø sammen med alle andre
der. Derfor er det også viktig at tjenestene er tett på der dette
livet leves. Hvis det er én eneste grunn til å ha en velferdsstat,
må det være dette.
Morten Wold (FrP) [15:43:01 ] : Jeg vet ikke om det skyldes
et øyeblikks tung søvn, uoppmerksomhet, en inkurie, eller hva det
nå er, men også Fremskrittspartiet skal stå inne i komiteens tilråding,
som Høyre og Kristelig Folkeparti også har meldt i salen her i dag,
slik at det da vil være en samlet komité som står bak tilrådingen.
Kari Henriksen hadde her
overtatt presidentplassen.
Presidenten
[15:43:27 ]: Flere har ikke bedt om ordet til sak nr. 8.
Votering, se tirsdag 15. november