Skriftlig spørsmål fra Ursula Evje (Uav) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:913 (2004-2005)
Innlevert: 17.06.2005
Sendt: 20.06.2005
Besvart: 29.06.2005 av helse- og omsorgsminister Ansgar Gabrielsen

Ursula Evje (Uav)

Spørsmål

Ursula Evje (Uav): Der er opprettet en nemnd som skal behandle saker vedrørende dispensasjoner fra bioteknologiloven. Spesielt når det gjelder behandling av barn er det viktig at denne nemnden arbeider godt og raskt. En søknad sendt fra Rikshospitalet til nemnden har ennå ikke fått noen form for tilbakemelding selv etter over én måned fra henvendelsen.
Hva vil statsråden gjøre for å sikre en rask og forsvarlig saksbehandling i denne nemnden?

Begrunnelse

Undertegnede har blitt kontaktet av foreldre til en gutt født i juli 2002 med diagnosen WAS.
Foreldrene er naturligvis urolige for sin sønns helbred, og Rikshospitalet har søkt nemnden om dispensasjon vedrørende preimplantasjonsdiagnostikk for vevstypeforliklighet. En situasjon av samme type som Mehmet-saken.
Det som er spesielt beklagelig, er at nemnden selv etter mer enn en måned ikke har gitt noen tilbakemelding om når søknaden skal behandles eller om de i det hele tatt vil behandle denne. Dette skaper naturligvis en stor uro for familien.
Som statsråden er kjent med er tidsaspektet viktig for å kunne gi en god løsning i slike saker, noe som også var viktig for Stortinget. På denne bakgrunn er det avgjørende at statsråden sikrer at nemnden utfører en god og effektiv behandling av søknadene om dispensasjon.
Det er å håpe at statsråden nå kvalitetssikrer nemndens arbeidsrutiner slik at enkeltpersoner og familier ikke må vente i uvisshet lenger enn høyst nødvendig.

Ansgar Gabrielsen (H)

Svar

Ansgar Gabrielsen: Dispensasjons- og klagenemnda settes i klagesaker etter pasientrettighetsloven med fem medlemmer. Nemnda møtes ca. én gang pr. måned og det fastsettes en møteplan for ett år av gangen. Når nemnda skal behandle dispensasjonssøknader etter bioteknologiloven § 2-14 annet ledd settes nemnda med ytterligere tre medlemmer. Det er ikke fastsatt en egen møteplan for denne typen saker i og med at saksinngangen er usikker. Det innkalles til møte i dispensasjonsnemnda etter hvert som de mottar søknader om dispensasjon. Av praktiske årsaker forsøker nemnda å legge behandlingen av denne typen saker til en av de allerede fastsatte møtedatoene.

Når nemnda mottar en dispensasjonssøknad sendes en kopi av søknaden med eventuelle vedlegg til nemndsmedlemmene. Deretter utarbeider nemndas sekretariat en innstilling til nemndsvedtak. Innstillingen sendes nemndas medlemmer ca. 2 uker før søknaden skal behandles. Søkerne orienteres omgående om resultatet når nemnda har fattet vedtak.

Dispensasjons- og klagenemnda har til nå avgjort fire dispensasjonssøknader. Saksbehandlingstiden for disse sakene har vært fra 11 til 15 uker. Den dispensasjonssøknaden stortingsrepresentantens spørsmål knytter seg til, mottok nemnda den 23. mai 2005. Søknaden er planlagt lagt frem for nemnda til avgjørelse 24. august 2005 og vil få en saksbehandlingstid på om lag 13 uker. Det skal i den forbindelse bemerkes at nemnda ikke har møte i juli måned. Av tildelingsbrevet for 2005 fremgår det at nemnda skal ha som mål å ha en gjennomsnittlig saksbehandlingstid på to måneder. Dette har i praksis vist seg å være vanskelig å gjennomføre både for dispensasjonssøknader og for klagesaker.

Stortingsrepresentanten Evje tar i sitt spørsmål opp det forhold at søkerne ikke har fått noen tilbakemelding om når søknaden kan forventes å bli behandlet. Dispensasjons- og klagenemnda har i sine rutiner at man i klagesaker sender ut et foreløpig svar til klagerne når deres frist til å komme med merknader (tre uker), er utløpt. Denne rutinen har nemnda i stor grad videreført til dispensasjonssakene hvor de sender et foreløpig svar hvor de bekrefter å ha mottatt saken og opplyser om når den kan påregnes å bli behandlet. I den aktuelle saken har nemnda sendt foreløpig svar den 21. juni 2005 om når søknaden kan forventes å bli behandlet.

Å behandle dispensasjonssaker etter bioteknologiloven § 2-14 annet ledd krever en grundig utredning siden sakene som behandles er juridisk og medisinsk kompliserte. Jeg er enig med stortingsrepresentant Ursula Evje om at det er viktig at nemnda arbeider godt og raskt og at nemndas arbeidsrutiner er slik at klager ikke må vente i uvisshet lenger enn høyst nødvendig. Jeg ser i den saken du beskriver ingen grunn til å betvile at nemnda, innen forsvarlighetens grenser, arbeider for at klager skal få et raskest mulig svar.