Skriftlig spørsmål fra Dagrun Eriksen (KrF) til kunnskapsministeren

Dokument nr. 15:708 (2007-2008)
Innlevert: 26.02.2008
Sendt: 26.02.2008
Besvart: 03.03.2008 av kunnskapsminister Bård Vegar Solhjell

Dagrun Eriksen (KrF)

Spørsmål

Dagrun Eriksen (KrF): Hva vil statsråden gjøre for å øke kunnskapen om ME i skolen, og hva kan gjøres for å bedre legge til rette for at elever med ME kan få gjennomført opplæring i videregående skole?

Begrunnelse

Dessverre er det liten kompetanse i skolen om ME (Myalgisk encefalopati). Sykdommen er en nevrologisk sykdom. Den rammer i første rekke voksne, men også barn og ungdommer, noe som skaper et behov for kunnskap om hvordan skolen kan tilrettelegge for elever med denne sykdommen. Eleven kan se relativt frisk ut, og det kan være svært vanskelig å se begrensingene han/hun har. Slik det er i dag er det i stor grad opp til den enkelte berørte familie å innformere rektor, rådgivere og lærere.
Elever med ME er ingen ensartet gruppe. Det finnes ulike grader av hvordan sykdommen slår ut på den enkelte. En person med ME kan være ekstremt sensitiv for sanseimpulser som lyd, lys, bevegelse, lukt, smak og berøring. Når eleven er på det sykeste, er det ingen hensikt med undervisning. En vanlig konsekvens av sykdommen er problemer med dårligere korttidshukommelse og problemer med å sitte og konsentrere seg særlig lenge fordi konsentrasjonsevnen svikter og en har behov for hvile. Dette gjør at ulike elever har ulike behov for tilrettelegging for å komme seg igjennom grunn- og videregående skole.
ME-pasienten er ofte skolemotiverte og blant klassens sterkeste faglig sett.
ME tenderer nemlig til å ramme flinke og pliktoppfyllende mennesker, og de fleste er jenter. De har ofte allerede klare mål for fremtiden, og når de er blitt bedre, ønsker mange raskest mulig å få komme i gang igjen med sine liv og starte med høyere utdanning. Det finnes ingen fasit på hvor lenge sykdommen varer, men erfaringsmessig kan en bli bedre etter noen år. For mange vil ikke muligheten til utvidet tid gjennom å ta utdanningen over 5 år være mulig. Det er derfor behov for en bedre tilrettelegging gjennom ulike tiltak slik at de kan få vitnemål fra videregående skole.

Bård Vegar Solhjell (SV)

Svar

Bård Vegar Solhjell: De viktigste symptomer på ME er sterkt økt søvnbehov, ekstrem tretthet/søvnighet, og ekstremt redusert utholdenhet. Disse tilstandene kan føre til vanskeligheter med å delta på skolen, i arbeid og i sosialt liv.

Det er viktig for elevens nærpersoner i skolen samt skolens konsultative støttespillere, pedagogisk-psykologisk tjeneste, å sette seg inn i hva ME er, hva dette betyr for den enkelte elev med sykdommen og hva det innebærer av behov for pedagogisk tilrettelegging. Ansvaret for at skolen og dens støttespillere har denne nødvendige kunnskapen ligger hos den enkelte kommune og fylkeskommune. Det statlige pedagogiske støttesystemet kan bistå kommuner og fylkeskommuner i arbeidet med å øke kunnskapen om ME.

Fra statlig side opprettet man i 2007 et Nasjonalt kompetansenettverk for kronisk utmattelsessyndrom og myalgisk encefalopati (CFS/ME). Stortinget bevilget våren 2007 fem millioner kroner til det nasjonale kompetansenettverket. Bevilgningen er vedtatt videreført i statsbudsjettet for 2008.

Kompetansenettverket skal også ha et fokus på opplæringsfeltet i sitt arbeid. På det konstituerende møtet i nettverket 18.10.07 understreket statsråd Sylvia Brustad behovet for kunnskaps- og kompetanseoppbygging omkring CFS/ME. I dette ligger det et behov for å utarbeide informasjonsmateriell og et ønske om at nettverket bl.a. skal prioritere tiltak rettet mot barn og unge. Fagkompetansen som ligger i det statlige spesialpedagogiske støttesystemet er med i kompetansenettverket. Nettverket får dermed dra nytte av den kompetanse og erfaring som de statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene har i å utarbeide og spre informasjon og veiledningsmateriell knyttet til opplæringen av barn og unge.

Elever som ikke får tilstrekkelig utbytte av den ordinære opplæringen har rett på spesialundervisning, jf. opplæringsloven § 5-1. Elever som har ME og som har behov for særskilt tilpasset opplæring omfattes av denne bestemmelsen. Spesialundervisningen skal gi eleven et forsvarlig utbytte av den samlede opplæringen.

Elever med særskilte behov kan i en rekke tilfeller få tilfredsstillende utbytte av opplæringen ved å følge de ordinære læreplanene, dersom de nødvendige ressurser stilles til rådighet. Disse elevene kan således ha krav på spesialundervisning med det for øye at elevene skal kunne følge læreplanene fullt ut. Spesialundervisning kan følgelig blant annet innebære ekstra personalressurser eller særskilt utstyr. Dersom det er begrunnet i elevenes særlige opplæringsbehov kan det også gjøres avvik fra de ordinære læreplanene, jf. opplæringsloven § 5-5. Ved langvarig sykdom kan fylkeskommunen være forpliktet til å gi opplæring andre steder enn på skolen.

Stort fravær, uavhengig av årsak, kan føre til at grunnlaget for å gi vurdering med standpunktkarakter mangler, jf. forskrift til opplæringsloven § 4-7 tredje ledd. Det avgjørende for vurdering med karakter i fagene er imidlertid ikke hvor mye eleven fysisk har vært til stede, men hvilken kompetanse eleven faktisk kan dokumentere.

Når det gjelder videregående opplæring er det i dag en åpning i loven for å gi en utvidet rett til å ta slik opplæring over lengre tid. Elever med rett til spesialundervisning har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra når eleven trenger det i forhold til opplæringsmålene for den enkelte, jf. opplæringsloven § 3-1 femte ledd.

Opplæringsloven inneholder også andre spesielle bestemmelser for elever med særskilt opplæringsbehov, blant annet retten til en tilpasset arbeidsplass, jf. opplæringsloven § 9a-2 tredje ledd første punktum. Bestemmelsen innebærer at arbeidsplassen skal være slik at den ikke gir eleven skader eller plager i skjelett, muskler eller sanseapparat, og at den ikke hindrer elevens læring.

Jeg vil ivareta at det nasjonale kompetansenettverket utarbeider informasjonsmateriell rettet mot barn og unge. Jeg vil også vurdere om det skal gjøres endringer i Veilederen om spesialundervisning i grunnskole og videregående opplæring.