Dag Ole Teigen (A): Gjennom statsbudsjettet ble Stortinget varslet om at Helse- og omsorgsdepartementet ville gi "Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å vurdere en hensiktsmessig organisering av et mer omfattende kompetansesentertilbud enn det som nå finnes ved Senter for sjeldne diagnoser". Jeg er kjent med at direktoratet nå har mottatt oppdragsbrev fra HOD.
Hvordan blir den videre framdriften, og er det mulig for statsråden å gi en vurdering av når saken kan komme til politisk behandling?
Begrunnelse
Omtalen i statsbudsjettet beskriver Huntington sykdom som "en arvelig, sjelden og fremadskridende sykdom som debuterer i voksen alder". Tilstanden medfører spesielle behov i senere faser av livet. Det er om lag 250 kjente tilfeller i Norge, og Sosial- og helsedirektoratet har tidligere, på bakgrunn av en arbeidsgrupperapport, gitt sin tilrådning av oppfølging av pasienter i sykdommens siste faser.
I helse- og omsorgskomiteens budsjettinnstilling viste komiteen "til spesialavdeling for Huntington-pasienter ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, der det er bygget opp et meget godt tilbud for disse pasientene".
Jeg er glad for at nåværende Helsedirektoratet har fått i oppdrag å vurdere et mer omfattende kompetansesentertilbud. Slik jeg ser det, betyr dette at vi er kommet et skritt videre i arbeidet for å sikre denne pasientgruppen er bedre tilbud.
(dag ole teigen) G:\dot\Diverse\Huntington.doc
Jeg er nå opptatt av den videre framdriften. Huntington sykdom er en sjelden sykdom, hvilket gjør det desto viktigere å sette den på det politiske kartet. Jeg er trygg på statsrådens engasjement i denne saken, og håper vi så snart som mulig kan komme til et punkt hvor det kan treffes politiske beslutninger om et bedret behandlingstilbud.