Skriftlig spørsmål fra Dag Ole Teigen (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:935 (2007-2008)
Innlevert: 10.04.2008
Sendt: 11.04.2008
Besvart: 17.04.2008 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Dag Ole Teigen (A)

Spørsmål

Dag Ole Teigen (A): Gjennom statsbudsjettet ble Stortinget varslet om at Helse- og omsorgsdepartementet ville gi "Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å vurdere en hensiktsmessig organisering av et mer omfattende kompetansesentertilbud enn det som nå finnes ved Senter for sjeldne diagnoser". Jeg er kjent med at direktoratet nå har mottatt oppdragsbrev fra HOD.
Hvordan blir den videre framdriften, og er det mulig for statsråden å gi en vurdering av når saken kan komme til politisk behandling?

Begrunnelse

Omtalen i statsbudsjettet beskriver Huntington sykdom som "en arvelig, sjelden og fremadskridende sykdom som debuterer i voksen alder". Tilstanden medfører spesielle behov i senere faser av livet. Det er om lag 250 kjente tilfeller i Norge, og Sosial- og helsedirektoratet har tidligere, på bakgrunn av en arbeidsgrupperapport, gitt sin tilrådning av oppfølging av pasienter i sykdommens siste faser.
I helse- og omsorgskomiteens budsjettinnstilling viste komiteen "til spesialavdeling for Huntington-pasienter ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, der det er bygget opp et meget godt tilbud for disse pasientene".
Jeg er glad for at nåværende Helsedirektoratet har fått i oppdrag å vurdere et mer omfattende kompetansesentertilbud. Slik jeg ser det, betyr dette at vi er kommet et skritt videre i arbeidet for å sikre denne pasientgruppen er bedre tilbud.
(dag ole teigen) G:\dot\Diverse\Huntington.doc
Jeg er nå opptatt av den videre framdriften. Huntington sykdom er en sjelden sykdom, hvilket gjør det desto viktigere å sette den på det politiske kartet. Jeg er trygg på statsrådens engasjement i denne saken, og håper vi så snart som mulig kan komme til et punkt hvor det kan treffes politiske beslutninger om et bedret behandlingstilbud.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: Som representanten Teigen viser til, er Huntingtons sykdom en arvelig og sjelden diagnose som skiller seg vesentlig fra andre sjeldne sykdommer, og som spesielt i senfasen av sykdommen krever kompetanse og tilrettelagte tjenester som involverer både spesialisttjenesten og kommunehelsetjenesten. Huntington er i dag en del av diagnoseporteføljen til Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

Det finnes ingen medisin eller annen behandling som kan helbrede, utsette eller stanse utviklingen av Huntingtons sykdom. Det grunnleggende prinsipp i behandlingen er aktivitet. SSD har imidlertid ingen klinisk virksomhet, og sett i sammenheng med sykdomsforløpet og behovet for tilrettelegging av det pleiefaglige og veiledning mot kommunene ga Helse- og omsorgsdepartementet i 2007 daværende Sosial- og helsedirektorat i oppdrag å vurdere et mer omfattende kompetansesentertilbud enn det som nå finnes ved Senter for sjeldne diagnoser, der også de kliniske virksomheten tas med i betraktningen.

NKS Olaviken har, som representanten viser til, bygget opp kompetanse om Huntington. Dette kan derfor være ett aktuelt alternativ. Jeg kan imidlertid ikke forskuttere noen løsning i forhold til Helsedirektoratets utredning med hensyn til valg av senterlokalisering mv. Helsedirektoratet er i gang med å få etablert en gruppe som skal arbeide videre med dette spørsmålet. Foreløpig frist for angivelse av innstilling er satt til høsten 2008.