Skriftlig spørsmål fra Per Roar Bredvold (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:988 (2007-2008)
Innlevert: 24.04.2008
Sendt: 25.04.2008
Besvart: 30.04.2008 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad

Per Roar Bredvold (FrP)

Spørsmål

Per Roar Bredvold (FrP): Norge har i dag ikke et behandlingstilbud for pasienter med diagnosen ALS med mulighet til å overleve, men kun en medisin kalt Rulitek hvor man kan forlenge livet med ca. 2-3 måneder.
Hvordan vil statsråden aktivt gå inn for at denne gruppen pasienter får et behandlingstilbud som gir håp om en forlengelse av livet?

Begrunnelse

ALS-diagnostiserte pasienter har i Norge i dag ikke et behandlingstilbud med håp om en forlengelse av livet, men kun en medisin som kan forlenge livet med ca. 2-3 måneder. Det finnes land som faktisk har behandlingstilbud til ALS-diagnostiserte pasienter. Finland opererer inn elektroder rundt lungene, slik at pasienten ikke slutter å puste. Japan er et land hvor de foretar stamcelleinngrep i hjernen. Behandling i utlandet er meget kostbart, og de fleste ALS- pasienter har ikke økonomisk grunnlag for slik behandling. Disse pasientene som er rammet av ALS bør få et tilbud om behandling som kan gi dem en bedret livskvalitet og en forlengelse av livet.

Sylvia Brustad (A)

Svar

Sylvia Brustad: ALS er en nevrologisk sykdom med gradvis innsettende lammelse som ender med døden. I Norge har ca 300-400 pasienter diagnosen ALS. Det oppstår ca. 1-2 nye tilfeller pr. 100 000 innbyggere hvert år. Sykdommen rammer primært personer over 50 år, men yngre personer kan også rammes. Menn rammes noe hyppigere enn kvinner. Helsedirektoratet informerer meg om at det ikke finnes annen etablert behandling i Norge enn ren symptombehandling. Behandlingen består av riluzole (Rilutek) og ernæringssonde og kan suppleres med respiratorbehandling. Riluzole er et medikament som hemmer utviklingen av sykdommen, men som ikke kan stoppe den.

Det er etablert flere tverrfaglige behandlingstilbud til personer med ALS i Norge ved de største nevrologiske avdelingene, først og fremst tverrfaglige team bestående av nevrolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier, sosionom og lungelege. Spesialisthelsetjenesten samarbeider også med helse- og omsorgstjenesten i kommunene om å gi lindrende og livsforlengende behandling samt hjelpemidler til kommunikasjon.

De to nasjonale kompetansesentrene Nevromuskulært kompetansesenter ved Universi-tetssykehuset i Nord-Norge HF og Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespirator-behandling ved Haukeland Universitetssykehus HF, som har ALS blant sine målgrupper, følger med internasjonalt for å være oppdatert på nyvinninger i behandlingstilbudene. Helsedirektoratet har informert meg om at de omtalte behandlingstilbudene i Finland og Japan betegnes som utprøvende behandling som foreløpig ikke er dokumentert å ha effekt.

Det blir internasjonalt knyttet forventninger til stamcellebasert forskning og behandling. Forskning på stamceller fra fødte mennesker har vært et prioritert område siden 2002. Etter forslag fra Regjeringen er det åpnet opp for forskning på embryonale stamceller (overtallige befruktede egg) gjennom endringer i bioteknologiloven som trådde i kraft fra 2008.

Satsingen på forskning på stamceller skal utvikle og styrke kompetansen på grunnforskning og klinisk forskning, med sikte på behandling av pasienter med alvorlig sykdom og at norske pasienter kan tilbys helsehjelp/behandling i Norge som er på høyden med det som tilbys i utlandet. Det er etablert et nasjonalt nettverk for stamcelleforskning, og norske forskere deltar også i nordiske og europeiske nettverk. Regjeringen har også besluttet å etablere et nasjonalt stamcelleforskningssenter i Helse Sør-Øst RHF, med utgangspunkt i nettverket ved Rikshospitalet. Satsingen på stamcelleforskning ble styrket i 2008 med 5,6 mill kroner og utgjør nå totalt 19 mill kroner.

Når det gjelder muligheten for behandling i utlandet for norske pasienter er det stilt strenge krav til at norske pasienter kan få dekket sine kostnader til behandling i utlandet som følge av manglende medisinsk tilbud/kompetanse i Norge. Først må pasienten, basert på en medisinskfaglig vurdering, få såkalt "rett til nødvendig helsehjelp" innen en viss frist, jf. pasientrettighetsloven. Deretter er vilkåret at det ikke finnes et adekvat medisinsk tilbud/kompetanse i Norge. Det er også en forutsetning at helsehjelpen kan utføres forsvarlig av tjenesteyter i utlandet etter akseptert metode. Kun i spesielle tilfeller kan enkeltpasienter med sjeldne sykdomstilstander få eksperimentell eller utprøvende behandling i utlandet, jf. forskrift om prioritering av helsetjenester. Disse kravene er forskriftsfestet blant annet ut fra det resonnementet at en fri tilgang til medisinske behandlingsmetoder uten dokumentert effekt, som er tilgjengelige på verdensmarkedet, kan føre til at pasienter får alvorlige bivirkninger.

Det er de regionale helseforetakene som har ansvaret for å behandle søknader og legge til rette for behandling i utlandet på grunn av manglende kompetanse i Norge.