Begrunnelse

I sitt svar til meg svarer ikke helseministeren på hvorfor noen får dekket behandling i USA, og andre ikke. I dette tilfellet valgte familien å takke nei til et tilbud om utredning i Gøteborg eller London, noe de visste andre hadde forsøkt uten hell. De visste også at andre på eget initiativ hadde reist til Portland, USA, og fått hjelp og dekket kostnader i ettertid.
På dette tidspunktet var ikke Elander-utvalget ferdig med sin utredning. Det hastet for barnet å få utredning og behandling, fordi barnet skulle begynne på skolen om et halvt år.
Som andre før dem dro de til Portland, hvilket ble meget vellykket for barnet. Utredningen fra USA viste at barnet måtte opereres. I etterkant av utredningen anbefalte også behandlende lege ved Ullevål videre behandling i USA, på forespørsel fra Helse Sør om hva som burde gjøres for barnet. Senere sendte Helse Sør sak om godkjenning til utenlandsenheten ved Rikshospitalet, noe som ikke ville vært nødvendig dersom familien hadde takket ja til behandling i Gøteborg eller London.
Familien håpet deres barn ville få likeverdig behandling og dekket behandlingen i USA, slik andre hadde fått. Slik gikk det ikke, utgifter ble ikke refundert. Familien har aldri hatt inne klagesak, fordi det var Helseforetaket (Helse Sør) utfra sitt sørge- for ansvar som søkte om å få dekket behandling via utenlandsenheten, etter utført operasjon i USA.
Men da familien opplevde å ikke få dekket sine utgifter, at Rikshospitalet hadde sagt nei til Helse Sør, ønsket familien selv å sende søknad, slik at de formelt kunne anke videre i systemet dersom Rikshospitalet opprettholdt sitt avslag. En slik søknad må gå gjennom Helseforetaket. Imidlertid sa Ullevål nei til å la foreldrene sende inn denne søknaden, fordi Ullevål nå ikke lenger hadde ansvar for ganebarn. Familien er imidlertid kjent med at legen fra Ullevål et par måneder tidligere dro sammen med en annen familie for ganeoperasjon i Portland.
Familien har aldri forstått hvorfor helseforetaket må gå via utenlandsenheten ved Rikshospitalet for USA-behandling, men ikke for behandling i Sverige eller London. Altså i det ene tilfellet kunne Helse Sør selv ha besluttet behandling i utlandet (f.eks Gøteborg), men når behandlende lege anbefalte USA, måtte Helse Sør sende saken til godkjenning ved Rikshospitalet. Og dette til tross for at den behandling foreldrene ønsket i USA var bedre og billigere.
Disse sakene gjelder helt spesielle, vanskelige tilstander, som det norske fagmiljøet har lite erfaring med.
Etter min mening er det viktig at pasientens (foreldres) medbestemmelse bør telle. Det bør være i statsrådens interesse å foreta en vurdering av de aktuelle sakene. Det bør også være av interesse for statsråden at helseforetak som er bedt om å sikre et likeverdig diagnostikk- og behandlingstilbud faktisk forskjellsbehandler pasienter.