Begrunnelse

I sitt forrige svar viser statsråden til Helsedirektoratets rundskriv IS/1-09, som om det der fremkommer et særskilt krav om prioritering av ME-syke. Dette rundskrivet er på 53 sider, og nederst på side 22 står der knapt 10 linjer om ME, så og si identisk med det statsråden skriver i sitt svar til meg. Det omfatter hovedsakelig 3 tiltak. Det ene er kompetansenettverket for CFS/ME, som skal gi informasjon til pasienter og pårørende, og som bla skal gi veiledning og undervisning av helsepersonell. Det andre er informasjonstiltak som nyhetsbrev mm. Det tredje er midler til prosjekter. Alt dette er gode tiltak. Problemet er at disse ikke hjelper de pasientene som i dag ikke får den behandling og pleie de har behov for, og som ikke blir trodd på å ha en alvorlig sykdom. Kompetansenettverket er ikke tilgjengelig for direkte hjelp for pasienter og pårørende, slik jeg har forstått. Dessuten er det ikke mulig å komme i kontakt, idet nettverket ikke lar seg spore, verken på helsedirektoratets eller departementets internettsider, eller på annen måte. Svært syke pasienter finnes over hele landet, det vil derfor ta tid å få gjennomført nødvendig opplæring av personell i kommunene.
De nettbaserte nyhetsbrevene er et positivt tiltak, men er selvsagt ikke tilgjengelig for svært syke pasienter som verken tåler lys eller lyd. I hvilken grad personell i kommunehelsetjenesten kjenner til disse, vet jeg heller ikke. Jeg har til dags dato ikke truffet noen som kjenner til disse. Når det gjelder prosjektmidler som Helsedirektoratet fordeler, vil det ta lang tid før evt. resultater fra enkeltprosjekter kan implementeres overalt. Jeg mener det må være mulig å intensivere innsatsen overfor de sykeste ME-pasientene, slik jeg antydet i mitt forrige spørsmål. Følgende bør kunne gjøres/vurderes: Å gjøre kompetansenettverket tigjengelig for direkte henvendelser/dialog, å pålegge helseforetakene gjennom ambulant team eller på annen måte å dra til de sykeste pasientene og gi nødvendig hjelp og veiledning. Et eget rundskriv om ME bør sendes alle kommuner for å påpeke nødvendigheten av at de sykeste pasientene får en tilpasset og verdig omsorg, og evet andre tiltak.
Vi snakker her om svært syke pasienter som på egenhånd ikke kan ta vare på seg selv. I mange tilfeller er det nærmeste pårørende som må pleie pasienten og ha ansvar hele døgnet, noen med ulike hjelpetiltak fra sin kommune, andre får lite eller ingen hjelp. Familiene er slitne og har enorme belastninger, ikke minst fordi de ikke får adekvat hjelp. Dersom det er sykehjemmet som svikter pga av mangel på kompetanse, er også dette en enorm belastning for pasient og pårørende. Det burde ikke være slik at man må sette i gang klagesaker, evt. gå til rettssak, slik vi ser at noen gjør, for å få ivaretatt grunnleggende pasientrettigheter. Dessuten er det mange familier som har mer enn nok med å få hverdagen til å gå rundt, de har verken kapasitet til å klage eller oppsøke offentlige kontorer for å få hjelp. Et annet forhold knyttet til ME-diagnosen, er at det er en stor faglig uenighet i det medisinske miljø i Norge, både knyttet til diagnose og behandling. Også i kompetansenettverket som er opprettet, finner man denne spenningen mellom ulike miljø. Jeg antar at statsråden er kjent med dette. Det er derfor slik jeg ser det, desto viktigere at man fra sentralt politisk miljø, gir uttrykk for at pasienter som er svært syke må bli trodd, at de har rett på nødvendig helsehjelp, at medbestemmelse skal ivaretas, alt dette uavhengig av om de lærde strides.