Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1056 (2008-2009)
Innlevert: 23.04.2009
Sendt: 23.04.2009
Besvart: 04.05.2009 av helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til statsrådens svar på skriftlig spørsmål nr. 1008 om ME, datert 17.4.2009. Jeg viste her til helt dagsaktuelle situasjoner og hendelser som alle kan dokumenteres. Disse pasientene (og mange flere), opplever krenkelser hver eneste dag. Statsråden svarer med å henvise til igangsatte tiltak som vi alle kjenner til, men som ikke hjelper dem i den situasjonen de befinner seg.
Når statsråden nå vet dette, hvorfor kan han ikke iverksette andre tiltak, slik jeg skisserte i mitt forrige spørsmål?

Begrunnelse

I sitt forrige svar viser statsråden til Helsedirektoratets rundskriv IS/1-09, som om det der fremkommer et særskilt krav om prioritering av ME-syke. Dette rundskrivet er på 53 sider, og nederst på side 22 står der knapt 10 linjer om ME, så og si identisk med det statsråden skriver i sitt svar til meg. Det omfatter hovedsakelig 3 tiltak. Det ene er kompetansenettverket for CFS/ME, som skal gi informasjon til pasienter og pårørende, og som bla skal gi veiledning og undervisning av helsepersonell. Det andre er informasjonstiltak som nyhetsbrev mm. Det tredje er midler til prosjekter. Alt dette er gode tiltak. Problemet er at disse ikke hjelper de pasientene som i dag ikke får den behandling og pleie de har behov for, og som ikke blir trodd på å ha en alvorlig sykdom. Kompetansenettverket er ikke tilgjengelig for direkte hjelp for pasienter og pårørende, slik jeg har forstått. Dessuten er det ikke mulig å komme i kontakt, idet nettverket ikke lar seg spore, verken på helsedirektoratets eller departementets internettsider, eller på annen måte. Svært syke pasienter finnes over hele landet, det vil derfor ta tid å få gjennomført nødvendig opplæring av personell i kommunene.
De nettbaserte nyhetsbrevene er et positivt tiltak, men er selvsagt ikke tilgjengelig for svært syke pasienter som verken tåler lys eller lyd. I hvilken grad personell i kommunehelsetjenesten kjenner til disse, vet jeg heller ikke. Jeg har til dags dato ikke truffet noen som kjenner til disse. Når det gjelder prosjektmidler som Helsedirektoratet fordeler, vil det ta lang tid før evt. resultater fra enkeltprosjekter kan implementeres overalt. Jeg mener det må være mulig å intensivere innsatsen overfor de sykeste ME-pasientene, slik jeg antydet i mitt forrige spørsmål. Følgende bør kunne gjøres/vurderes: Å gjøre kompetansenettverket tigjengelig for direkte henvendelser/dialog, å pålegge helseforetakene gjennom ambulant team eller på annen måte å dra til de sykeste pasientene og gi nødvendig hjelp og veiledning. Et eget rundskriv om ME bør sendes alle kommuner for å påpeke nødvendigheten av at de sykeste pasientene får en tilpasset og verdig omsorg, og evet andre tiltak.
Vi snakker her om svært syke pasienter som på egenhånd ikke kan ta vare på seg selv. I mange tilfeller er det nærmeste pårørende som må pleie pasienten og ha ansvar hele døgnet, noen med ulike hjelpetiltak fra sin kommune, andre får lite eller ingen hjelp. Familiene er slitne og har enorme belastninger, ikke minst fordi de ikke får adekvat hjelp. Dersom det er sykehjemmet som svikter pga av mangel på kompetanse, er også dette en enorm belastning for pasient og pårørende. Det burde ikke være slik at man må sette i gang klagesaker, evt. gå til rettssak, slik vi ser at noen gjør, for å få ivaretatt grunnleggende pasientrettigheter. Dessuten er det mange familier som har mer enn nok med å få hverdagen til å gå rundt, de har verken kapasitet til å klage eller oppsøke offentlige kontorer for å få hjelp. Et annet forhold knyttet til ME-diagnosen, er at det er en stor faglig uenighet i det medisinske miljø i Norge, både knyttet til diagnose og behandling. Også i kompetansenettverket som er opprettet, finner man denne spenningen mellom ulike miljø. Jeg antar at statsråden er kjent med dette. Det er derfor slik jeg ser det, desto viktigere at man fra sentralt politisk miljø, gir uttrykk for at pasienter som er svært syke må bli trodd, at de har rett på nødvendig helsehjelp, at medbestemmelse skal ivaretas, alt dette uavhengig av om de lærde strides.

Bjarne Håkon Hanssen (A)

Svar

Bjarne Håkon Hanssen: Tilbudet til pasienter som er rammet at CFS/ME har vært og er et prioritert området for Regjeringen. Vi har i løpet av de tre siste årene bevilget til sammen 15 mill. kroner til fagutvikling og informasjonsarbeid rettet mot helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten, pasienter og pårørende. Dette kommer i tillegg til arbeidet som skjer i regi av de regionale helseforetakene/helseforetakene.

Det har i denne perioden vært en styrking av helse-, pleie- og omsorgstilbudet til pasienter som er rammet av CFS/ME. Likevel vet vi at tilbudet ikke er godt nok overalt. Dette medfører en fortvilt situasjon for pasientene og deres pårørende.

Alle pasienter har krav på utredning, behandling og oppfølging preget av respekt, uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. Kunnskap om at CFS/ME er en alvorlig kronisk lidelse er viktig for at pasienter skal få den behandling og den pleien de har behov for. Det er ikke diagnosen, men den enkelte pasients behov for bistand og omsorg som avgjør hvilke helsetjenester som skal ytes. Det er kommunene som har ansvar for å dekke de behov pasienten har for bistand og omsorg utenfor sykehus. Kommunene må tilby utrednings-, omsorgs- og rehabiliteringstjenester, hjemmebasert eller i institusjon, som ivaretar pasientenes individuelle behov. Tilbudet bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser og rettes inn mot tilleggssymptomer, allmenntilstand, forebygge komplikasjoner og ivareta skole- og yrkesmessig rehabilitering samt pårørendes behov for avlastning. Spesialisthelsetjenestens har en veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten.

Jeg anser det ikke som hensiktsmessig å utforme et eget rundskriv til kommunene om nødvendigheten av at pasienter som er rammet av CFS/ME får en tilpasset og verdig omsorg. Alle som har behov for det har rett på og skal motta god bistand og omsorg.

Det tar tid å bygge opp gode tjenester, og det tar tid før tilgjengelig kunnskap og informasjon har nådd alle helsearbeider som møter pasienter med CFS/ME. Kompetanseoppbygging og kompetansespredning er sentrale elementer i bestrebelsen etter å gi disse pasientene et best mulig behandlings- og omsorgstilbud, tilpasset den enkeltes behov og funksjonsnivå. De iverksatte fagutviklingsprosjektene og informasjonstiltakene er riktige og viktige nettopp fordi de øker kunnskapen om sykdommen og hvordan den bør møtes til det beste for pasientene. Jeg har blitt informert om at nyhetsbrev er sendt ut bredt til blant annet alle landets kommuner, og at fagutviklingsprosjektene er i ferd med å gi resultater. De første rapporteringene fra fagutviklingsprosjektene vil bli presentert og diskutert under kompetansenettverkets møte i mai.

Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME ledes som kjent av Helsedirektoratet. Det arrangerer halvårlige møter i et samlet nettverk og jevnlige møter med brukerforeningene. Nettverket har hele tiden vært tilgjengelig for direkte henvendelser, slik stortingsrepresentant Laila Dåvøy foreslår det skal være. Helsedirektoratet mottar en rekke henvendelser både fra helsepersonell, pasienter og pårørende. Disse håndteres gjennom direkte svar og gjennom samarbeid i nettverket. Det er laget en egen temaside om CFS/ME på direktoratets hjemmeside http://www.helsedirektoratet.no/sykehus/cfs-me/.

For å utvikle gode helsetjenestetilbud er det viktig å høste erfaringer med gode organisasjonsmodeller, også for denne pasientgruppen. Ambulant team er en modell som benyttes til ulike pasientgrupper og formål. Høsten 2008 opprettet Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål et ambulant team og en poliklinikk for å sikre at også de sykeste av pasientene med CFS/ME får hjelp til diagnostisering, behandling og oppfølging selv om de ikke makter å komme til sykehus eller poliklinikk. Helsedirektoratet har opplyst at Ullevål vil presentere sine erfaringer så langt på møtet i kompetansenettverket i mai. Dette vil kunne gi en avklaring på om erfaringene er av en slik art at de vil kunne fungere som modell også for andre helseforetak. Miljøet på Ullevål er også gitt i oppdrag å skissere et faglig opplegg for tilbudet som Helse Sør-Øst RHF skal utforme på inntil ti sengeplasser for de aller sykeste pasientene. Skissen skal ifølge RHF’et ferdigstilles i løpet av våren.

Jeg har i oppdragsdokumentet til de regionale helseforetakene bedt dem sørge for et adekvat tilbud til pasienter som er rammet av CFS/ME. Man må se for seg lokal variasjon i et slikt tilbud, men en ambulant løsning har vist seg som god tenkning for en rekke pasientgrupper, spesielt dem med langvarige og kroniske plager.