Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:113 (2009-2010)
Innlevert: 28.10.2009
Sendt: 28.10.2009
Besvart: 05.11.2009 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): NKS Olaviken psykiatriske sykehus har bygget opp en spesialavdeling for Huntingtonpasienter. En enstemmig helse- og omsorgskomite har i Budsj. innst. S. nr. 11 (2008-2009) uttalt at det er behov for å styrke behandlingstilbudet til pasienter med Huntington. I den samme innstillingen ble det foreslått en bevilgning på 1 mill. kroner øremerket tilbud til personer med Huntington sykdom.
Hvordan er disse midlene brukt?

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Helse- og omsorgsdepartementet har i brev av 05.06.09 gitt uttrykk for at en er enig med Helsedirektoratet i at det er behov for veiledning til de sykehjem som har pasienter med Huntington sykdom. Departementet har lagt til grunn at Senter for sjeldne diagnoser sitt kompetansesenteransvar for Huntington sykdom skal videreføres. Videre har departementet gitt uttrykk for at en mener at kompetansen når det gjelder pleie og omsorg og kommunal tilrettelegging bør styrkes. Departementet har bedt Helsedirektoratet om å finne fram til et fagmiljø som kan påta seg oppgaven med å utvikle nødvendig kompetanse når det gjelder pleie og omsorg, og kommunal tilrettelegging for pasienter med Huntington sykdom. Det ble forutsatt at aktuelle Kløverinstitusjoner skulle vurderes.

Det ble i brevet forutsatt at det utarbeides en samarbeidsavtale mellom Senter for sjeldne diagnoser og aktuell institusjon. Videre ble det forutsatt samlet rapportering.

Det ble presisert at dersom institusjonen som påtar seg nevnte oppgave tilbyr opphold i en periode for mennesker fra andre kommuner i sykdommens siste fase, forutsettes det at hjemkommunen betaler for oppholdet i samsvar med det kommunale ansvaret.

Helsedirektoratet er gitt anledning til å disponere 1 mill. kroner over kap. 761 post 75 til utvikling av fagnettverket for kommunene i 2009.

Helsedirektoratet har i brev av 23.10.2009 tilbakemeldt til departementet at det er tatt kontakt med ulike aktører i feltet, både private og offentlige. Landsforeningen for Huntington sykdom og Senter for sjeldne diagnoser har vært involvert i arbeidet. Som eier av Senter for sjeldne diagnoser har Helse Sør-Øst RHF vært involvert.

Helsedirektoratet mener at et egnet fagmiljø, i tillegg til å ha kunnskap om pasienter med Huntington sykdom og deres behov, også må ha erfaring med informasjonsformidling, kunnskapsutvikling og drift av landsdekkende nettverk.

Helsedirektoratet foreslår at NKS Kløverinstitusjoner gis et slikt oppdrag, fordi de har institusjoner som i dag gir tilbud til gruppen. Utvikling av faglig tilbud til brukergruppen, etablering av faglig nettverk og koordinerende rolle for aktivitetene i et slikt nettverk er i tråd med selskapets arbeidsoppgaver. Helsedirektoratet tar i inneværende år sikte på å utarbeide en avtale med NKS Kløverinstitusjoner med en økonomisk ramme på 1 mill. kroner.