Skriftlig spørsmål fra Robert Eriksson (FrP) til arbeidsministeren

Dokument nr. 15:1497 (2010-2011)
Innlevert: 26.05.2011
Sendt: 27.05.2011
Besvart: 03.06.2011 av arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm

Robert Eriksson (FrP)

Spørsmål

Robert Eriksson (FrP): En gutt på 9 år er født med x bunden myotubulær myopati. Ifølge foreldrene finnes det 2 personer i Norge med slik lidelse - ca. 100 på verdensbasis. De fleste dør som spedbarn men ca. 1 % lever til de blir 10 år. Foreldrene har hatt pleiepenger, men er blitt fratatt ytelsen fordi NAV mener de har rett til ytelsen kun når situasjonen til sønnen er ustabil. Foreldrene mener tilstanden er ustabil kontinuerlig. Det gjør også guttens lege iflg. foreldrene.
Er det rimelig å frata foreldrene pleiepengene nå?

Begrunnelse

Gutten det gjelder er 9 år. Mulighetene for at han skal leve mye lenger er tydeligvis svært små ettersom bare 1 % lever til 10 års alder. Foreldrene ønsker å tilbringe så my tid som mulig med ham før det er for sent. Uten pleiepengene må også moren gå tilbake til jobb i august hvis hun finner en arbeidsgiver som vil ansette henne når hun har et så sykt barn. Sønnens sykdom vil, etter all sannsynlighet, medføre mye sykefravær for moren. § 9-11 i folketrygdloven gir anledning til å yte pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie eller hvis det lider av en alvorlig progredierende sykdom. Begge disse beskrivelser kan sannsynligvis brukes om sykdommen til den 9 år gamle gutten.

Hanne Inger Bjurstrøm (A)

Svar

Hanne Inger Bjurstrøm: Innledningsvis vil jeg bemerke at det er Arbeids- og velferdsetaten og eventuelt Trygderetten som uavhengig ankeinstans som tar stilling til om vilkårene for rett til pleiepenger i den enkelte sak er oppfylt. Jeg ønsker derfor ikke å kommentere de vurderingene som er gjort i saken som du referer til.
Pleiepenger kan gis til yrkesaktive foreldre når barnet er innlagt i helseinstitusjon. Videre kan pleiepenger gis til foreldre med omsorg for barn som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom som ikke er varig. Når sykdommen anses for varig, er retten begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil. Når barnet lider av en svært alvorlig progredierende sykdom, kan det foreligge en kontinuerlig rett til pleiepenger.
Pleiepenger er ment å gi yrkesaktive foreldre mulighet til å være hjemme hos barnet når omsorgsbehovet er forbigående eller i en ustabil fase. Det er da mest formålstjenelig at foreldrene blir hjemme og pleier barnet fremfor å skulle etablere offentlig omsorg på kort varsel og i en begrenset periode. Når tilstanden til barnet er varig, er forutsetningen at pleiebehovet kan ivaretas ved tilpassede kommunale tjenester, basert på faglige vurdering i kommunen. Hvis foreldrene ønsker selv å ivareta pleie- og tilsynsbehovet, kan kommunen tilstå omsorgspenger og det kan tilstås hjelpestønad fra folketrygden (høyeste sats er ca. 80 000 kroner i året).
Det er viktig å få til et godt samspill mellom offentlig pleie og omsorg og oppfølgingen i hjemmet. Jeg er klar over at omsorgslønnsordningen har vært kritisert, blant annet for å være uforutsigbar. Derfor har Regjeringen oppnevnt et offentlig utvalg som skal gå gjennom spørsmålet om ytelser til pårørende som påtar seg store omsorgsoppgaver. Utvalget skal levere sin innstilling 15. oktober 2011.