Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:197 (2011-2012)
Innlevert: 03.11.2011
Sendt: 04.11.2011
Rette vedkommende: Arbeidsministeren
Besvart: 16.11.2011 av arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm

Laila Dåvøy (KrF)

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): De siste ukene har jeg fått flere henvendelser fra familier med barn som er diagnostisert med ME og som er svært syke. Det som kjennetegner barnet er behov for 24 timers tilsyn. Flere familier forteller at NAV i disse dager uten forvarsel og uten kjente politiske vedtak fratar familiene pleiepenger, som har vært og er helt avgjørende økonomisk for å klare sine forpliktelser. Fortvilelsen er stor.
Kan statsråden sammen med arbeidsministeren sørge for at vedtak om å frata pleiepenger blir reversert umiddelbart?

Begrunnelse

En av foreldrene i hver av disse familiene har vært utenfor arbeidslivet etter at barnet deres ble sykt og fikk diagnosen ME. Det er ikke mulig at så syke barn kan være alene hjemme. Barna er helt avhengige av mye omsorg, pleie og tilsyn 24 timer i døgnet. Noen av barna har vært syke fra før de fylte ti år.
Det er også mulighet til å gi pleiepenger til begge foreldrene når forholdene tilsier det. En av familiene har mottatt pleiepenger 100/40 pga mye pleie. Stell og mating kan foregå på nattetid, av hensyn til barnet. Det er typisk for sykdommen at barnet kan tåle dette bedre når alt er stille rundt en og det er mørkt. Nå blir all støtte fratatt, meg bekjent uten varsel gjennom politisk diskusjon, lov eller rundskrivsendring.
I disse dager har vi i media sett et sterkt fokus på ME, med håp om at ny forskning skal bidra til et gjennombrudd. Det som forhåpentligvis er kommet frem gjennom dette, er at ME er en alvorlig sykdom, og at mange er svært syke. Dette har også Helsedirektoratet anerkjent, i og med at de ikke lenger generelt anbefaler tilpasset trening eller kognitiv terapi til pasienter med ME. For disse barna finnes ingen behandlingstilbud i dag i det offentlige hjelpeapparatet, og kompetansen om ME er dårlig.
Senest i går fikk en av disse familiene email fra NAV om at også deres klage på opphør av pleiepenger er avvist. Og foreldrene skriver til meg at de er knust, de vet ikke hva de skal gjøre nå. Dette skjer samme dag som det gamle vedtaket om pleiepenger går ut. Det er uforståelig at NAV ensidig og uavhengig av politiske vedtak kan avslutte pleiepengeordningen for ME-syke. Jeg har tidligere overfor de tre helseministrene i Stoltenbergregjeringen tatt til orde for at de to angjeldende statsrådene bør skrive rundskriv el.a. til kommunene og til NAV-kontorene om at ME faktisk er en sykdom, om at de har rett til både helsehjelp og andre støtteordninger, om at de og deres lege må bli trodd. Det som nå skjer i NAV viser at dette fortsatt er nødvendig.
I sine mange svar til meg om ME, henviser statsråden ofte til gjeldende lover og regelverk. Det hjelper lite dersom disse pasientene ifølge saksbehandlere, helsepersonell eller andre faller utenom lover og regelverk.
En av familiene som nå mister pleiepenger om kort tid, sier at begrunnelsen fra NAV er at barnet ikke er sykt nok, fordi det ikke sondemates. Det henvises til en tidligere trygderettkjennelse. Fordi en av foreldrene er til stede alltid, fordi de kjemper døgnet rundt for å få nok næring i barnet for at barnet skal slippe sonde, mener altså NAV at barnet ikke er sykt nok. Da må jeg vise til mine mange spørsmål fra tidligere om familier som har kjempet i måneder for å få nesesonde til sine syke ME pasienter, noen uten resultat. Dette er ingen hemmelighet i ME-miljøene, ei heller at sondeutstyr og sondemat ikke uten videre dekkes av det offentlige.
Jeg ber nå innstendig om at helseministeren tar kontakt med arbeidsministeren. Vedtakene om å frata familier pleiepenger må reverseres, og at søknader bedømmes etter de kriterier som har vært gjeldende hittil, i alle fall inntil problemstillingen er gjennomgått grundig.
Det finnes ingen andre ordninger for disse få familiene med så syke barn, som kan kompensere for at en eller begge foreldrene ikke kan være i arbeid, eller for at barnet trenger 24 timers omsorg og pleie.

Hanne Inger Bjurstrøm (A)

Svar

Hanne Inger Bjurstrøm: Jeg kjenner ikke konkret disse sakene. Jeg gir derfor her generell informasjon om praktiseringen pleiepengeordningen i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Etter folketrygdloven § 9-11 kan det ytes pleiepenger til yrkesaktive foreldre som har omsorg for ”barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade” som trenger ”kontinuerlig tilsyn og pleie”. Når sykdommen må anses for varig, er retten til pleiepenger begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil. Det kan også utbetales pleiepenger i startfasen av en svært alvorlig sykdom. Hvor lenge det kan tilstås pleiepenger i slike perioder vurderes konkret i hver enkelt sak. I noen tilfeller tar det for eksempel lang tid før diagnose stilles fordi det et er en sjelden tilstand, og da vil startfasen bli lenger. Normalt vil startfasen være om lag seks til åtte måneder, men kan strekke seg lenger i særlige tilfeller.

Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomsutslagene hos barn som utløser rett til pleiepenger. Etaten har i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk kommet frem til en liste over de klart alvorlige sykdommer hvor det normalt innvilges pleiepenger. Dette gjelder kreftpasienter, barn med store trafikkskader eller andre alvorlige skader, for tidlig fødte barn eller kritisk syke nyfødte barn med hjertefeil, store funksjonshemninger, alvorlig astma, samt psykiatriske diagnoser hvor barnet er suicidalt eller i en så alvorlig tilstand at barnet av andre grunner trenger kontinuerlig tilsyn. ME er som det framgår ikke med i denne listen. Retningslinjene er imidlertid ikke uttømmende, men gir en anvisning på hvordan man vurderer alvorlighetskravet.

ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige. I Trygderetts kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett tilstrekkelig alvorlig før den utviklet seg slik at barnet måtte soneernæres. Sakene praktiseres imidlertid ikke slik at det er et vilkår at barnet sondeernæres for at sykdommen kan anses tilstrekkelig alvorlig. Imidlertid sier kjennelsen noe om hvilken alvorlighetsgrad som kreves for at ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom.

Det kan også tilstås pleiepenger til yrkesaktive foreldre som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon eller behandlet poliklinisk i sykehus, jf. folketrygdloven § 9-10. Har barnet en kronisk sykdom, er aldersgrensen 18 år. ME er vanligvis ikke kronisk, spesielt for barn og unge der prognosen er relativt god. Omtrent alle barn/ungdommer med ME er over 12 år og faller derfor utenfor bestemmelsen.

Arbeids- og velferdsdirektoratet har informert meg om at deres helhetsinntrykk er at det gis tilstrekkelig informasjon før stønaden stanses, men at det ikke kan utelukkes at det finnes eksempler der dette ikke er gjort. I mange saker gis det også pleiepenger i en overgangsperiode på tre måneder dersom man har mottatt ytelsen i lang tid.

Regelverket krever som nevnt at det foretas en konkret vurdering i den enkelte sak. Selv om et barn kan ha sterkt behov for tilsyn og hjelp, kan det likevel være slik at sykdommen ikke kan karakteriseres som livstruende eller så alvorlig at man oppfyller vilkårene for rett til pleiepenger. Dersom foreldrene mener NAV forvaltning har vurdert denne enkeltsaken for strengt, kan de påklage vedtaket og i siste instans anke til Trygderetten.

Dersom det ikke foreligger rett til pleiepenger, kan foreldrene som ønsker å ha tilsyn og pleie med barnet ha rett til hjelpestønad hvis sykdommen anses som varig (mer enn tre års varighet). Høyeste sats er ca 80 000 kroner årlig. Omsorgslønn fra kommunen kan også være en aktuell ytelse.

Kaasa-utvalget la frem sin rapport 17. oktober i år, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg. Utvalget har ønsket å styrke familier hvor det er barn med alvorlige varige lidelser og pårørende med særlig krevende omsorgsoppgaver. Utvalget foreslår blant annet en utvidelse av pleiepengeordningen. Utvalgets forslag vil bli vurdert på ordinært vis.