Skriftlig spørsmål fra Borghild Tenden (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:415 (2011-2012)
Innlevert: 07.12.2011
Sendt: 08.12.2011
Besvart: 19.12.2011 av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen

Borghild Tenden (V)

Spørsmål

Borghild Tenden (V): Hvordan vil statsråden organisere den Nasjonale Kompetansetjenesten for ME på Oslo Universitetssykehus, og hvordan skal det sikres at barn og unge får tilgang til den samme fagkompetansen som i dag er forbeholdt de voksne?

Begrunnelse

Regjeringen kunngjorde 28.11.11 at det i 2012 skal etableres en Nasjonal Kompetansetjeneste for ME ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Det er ikke kommet informasjon om hvordan tjenesten skal organiseres eller hvilke faggrupper som skal involveres i denne tjenesten.
Pr. i dag eksisterer det to forskjellige enheter med helsetjenestetilbud til personer med ME ved OUS, et for barn under 18 år og et for voksne. Disse enhetene opererer med ulike diagnostiske kriteriesett, har forskjellige oppfatninger av hva ME er og ulikt syn på hva som er best egnede behandlingstiltak.
Ved Enhet for kronisk utmattelsessyndrom for barn og ungdommer ved OUS (Rikshospitalet) ser man på ME fra et biopsykososialt perspektiv med utgangspunkt i en hypotese om opphengte stressresponser. På denne bakgrunn gis anbefalinger om kognitiv adferdsterapi og gradert (progressiv) trening. Diagnosen stilles på barn som har vært utmattede/slitne i mer enn tre måneder og ikke feiler noe annet. Ved bruk av så vide kriterier kan man ikke vite om de syke barna eller ungdommene har kronisk utmattelsessyndrom eller noen annen ukjent sykdom som gir utmattelse.
På ME/CFS-senteret ved OUS (Aker) forholder man seg til de nye internasjonale konsensuskriteriene for ME og betrakter ME som en fysisk sykdom. For å få diagnosen må pasienten ha anstrengelsesutløst utmattelse, nevrologiske symptomer, immunologiske/gastroenterologiske symptomer samt svekkelser av energiproduksjonen/ionetransport. Anbefalt behandling er symptomlindring, aktivitetsavpasning, mestringskurs og hjelp til tilrettelegging (hjelpemidler) i kontakt med ergoterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog og psykolog ved behov.
ME/CFS-senteret er også i dialog med Haukeland Universitetssykehus om et forskningssamarbeid for å finne ut om ME er en autoimmun lidelse som det på sikt kan finnes medisinsk behandling for.

Anne-Grete Strøm-Erichsen (A)

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Helse- og omsorgsdepartementet godkjente i brev til Helse Sør-Øst RHF 7. desember en ny Nasjonal kompetansetjeneste for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) fra 2012, i tråd med Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Etableringen vil kunne gi viktige bidrag for økt kunnskap om og kvalitet på behandlingstilbudet til pasienter med CFS/ME.

Den nasjonale kompetansetjenesten vil få ansvar for å bygge opp kompetanse på nasjonalt nivå, spre kunnskap og bidra med veiledning og kunnskapsspredning til hele helsetjenesten, NAV, skole og den kommunale pleie- og omsorgstjenesten. Den nasjonale kompetansetjenesten skal overvåke og formidle behandlingsresultater, etablere forskernettverk og delta i forskning og undervisning, og bidra i utviklingen av nasjonale retningslinjer. I tråd med søknaden fra Helse Sør-Øst RHF, skal den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. I arbeidet skal det tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og forløp. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen.

En viktig målsetting for den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME skal således være å videreutvikle og spre kunnskap om utredning, ulike behandlingstilnærminger samt oppfølging og opplæring. En nasjonal kompetansetjeneste bør videre ha som ambisjon å bidra til forskning og forskningssamarbeid om sykdomsårsaker, mekanismer og gode diagnoseverktøy.

Som helse- og omsorgsminister er den min oppgave å legge til rette for helsetjenestens overordnede rammebetingelser. Jeg kan ikke gå inn i spesifikke faglige diskusjoner. Helse Sør-Øst RHF har fått i oppdrag å opprette Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus HF. Det er bevilget til sammen 2 mill. kroner til dette. Jeg har tillit til at det regionale helseforetaket i samarbeid med fagmiljøene og ledelsen ved Oslo Universitetssykehus HF vil finne en god organisatorisk og faglig forankringen av den nye nasjonale kompetansetjenesten.

I tillegg til 2 mill. kroner til Nasjonal kompetansetjeneste er det i 2012 bevilget 2 mill. kroner til forskning på ME ved Haukeland Universitetssykehus. Helsedirektoratet disponerer 3 mill. kroner til sitt arbeid i 2012. Til sammen er det for 2012 bevilget 7 mill. kroner til CFS/ME.

Helsedirektoratet vil om ikke lenge lansere et rundskriv om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av CFS/ME.

Jeg kan forsikre representanten at jeg følger arbeidet med å styrke tilbudet til pasienter med CFS/ME tett, herunder utviklingen av den nasjonale kompetansetjenesten.