Skriftlig spørsmål fra Trine Skei Grande (V) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:846 (2012-2013)
Innlevert: 18.02.2013
Sendt: 19.02.2013
Besvart: 01.03.2013 av helse- og omsorgsminister Jonas Gahr Støre

Trine Skei Grande (V)

Spørsmål

Trine Skei Grande (V): Mener statsråden at personvern er en tilfeldig størrelse som bare har verdi av og til, eller ser statsråden det prinsipielt betenkelige i departementets fremgangsmåte knyttet til forestående endringer i kreftregisterforskriften?

Begrunnelse

Undertegnede viser til artikkel på aftenposten.no 15. februar d.å. vedr. departementets forslag om endring i kreftregisterforskriften, samt Datatilsynet og Personvernnemdas reaksjon på dette.
18. desember 2012 ga Personvernnemnda Datatilsynet medhold i at alle kvinner skal gi et eksplisitt ja for at informasjon kan lagres i Kreftregisteret. Dette gjelder kvinner som får negativt svar (ikke-kreft) på prøven. Allerede 20. desember 2012 sendte imidlertid departementet en endring i kreftregisterforskriften på høring, som omgjør vedtaket til Datatilsynet og Personvernnemnda. Der foreslår departementet at i stedet for samtykke, holder det med reservasjonsrett. Endelig foreslås det at forskriften skal få tilbakevirkende kraft, noe som må betegnes som svært uvanlig.
Både Personvernnemda og Datatilsynet mener uavhengigheten deres krenkes når departementet foreslår å oppheve vedtaket som er gjort om Kreftregisteret. «Personvernnemndas uavhengighet utfordres dersom et departement på denne måten overstyrer rettsvirkningene av nemndas vedtak», har Personvernnemda uttalt, mens Datatilsynets direktør siteres på følgende i nevnte artikkel: «Datatilsynet og Personvernnemnda er uavhengige organer, og den uavhengigheten er det viktig å respektere. Det å endre noe tilbake i tid vitner om at man ikke aksepterer det to uavhengige organer har gjort».
Statsrådens statssekretær uttaler på sin side følgende i artikkelen: «Jeg har respekt for Datatilsynet og Personvernnemnda, men vi har en annen rolle. For oss er det avgjørende å sikre en god og trygg kreftbehandling»
Undertegnede mener at det er viktig at man utnytter mulighetene forskningen gir for å sikre et bedre behandlingstilbud for kreftpasienter, men samtidig er det avgjørende viktig at dette balanseres mot personvernhensyn. Etter undertegnedes syn vitner sitatet fra statsrådens statssekretær, referert over, om en lite bevisst holdning til denne balansen. Videre vil undertegnede understreke betydningen av at Datatilsynet og Personvernnemda reelt fungerer som uavhengige organer, og at deres vurderinger avgitt som fagorgan tas tilstrekkelig på alvor.

Jonas Gahr Støre (A)

Svar

Jonas Gahr Støre: La meg først svare direkte på representantens innledende spørsmål: Jeg mener ikke at personvern er en tilfeldig størrelse. Jeg mener ikke at personvern har verdi av og til, jeg mener personvern er en viktig verdi i alle sammenhenger. Og jeg står inne for prinsipielt, politisk og praktisk de forestående endringene i kreftregisterforskriften.

Datatilsynets og Personvernnemndas uavhengighet

Jeg har stor respekt for Datatilsynet og Personvernnemnda som uavhengige forvaltnings-organer. Datatilsynet skal kontrollere at de til enhver tid gjeldende lover og forskrifter for behandling av personopplysninger blir fulgt, og at feil eller mangler blir rettet. Personvernnemnda avgjør klager over Datatilsynets avgjørelser. Dette er viktige oppgaver.

Etter min vurdering er forslaget til endring av kreftregisterforskriften ingen instruks om eller omgjøring av disse etatenes utøving av myndighet i et enkelttilfelle. Det at etatene er uavhengige er ikke til hinder for at det kan fastsettes generelle regler i lov eller forskrift som regulerer hvordan personopplysninger skal behandles. Datatilsynets og andres høringsinstansers synspunkter vil bli nøye vurdert slik at endringene i forskriften skjer på en riktig måte.

Lovavdelingens vurdering av spørsmålet om tilbakevirkende kraft

Da Helse- og omsorgsdepartementet i 2010 så at det var et behov for å endre kreftregisterforskriften, ble Lovavdelingen i Justisdepartementet bedt om å vurdere hvorvidt endringene kunne gis anvendelse på allerede registrerte opplysninger. Lovavdelingens konklusjon var at det ikke kunne være tvil om at den påtenkte forskriftsendringen ikke ville rammes av grunnlovens forbud mot å gi lover tilbakevirkende kraft. En viktig forutsetning var ifølge Lovavdelingen at den enkelte skulle ha rett til å få opplysninger om seg selv slettet.

Sikring av alle data er nødvendig for å nå formålet med Kreftregisteret

I arbeidet med forslaget har jeg lagt stor vekt på både behovet for å lagre opplysninger om personer som har deltatt i kreftscreening og de screenedes rett til å bestemme over behandling av egne opplysninger.

Det er bred enighet om at det er viktig at dataene som allerede er samlet inn sikres. Sletting av registrerte opplysninger vil innebære at data som er verdifulle både for forskning og kvalitetssikring vil gå tapt. For å nå formålet med Kreftregisteret er det nødvendig at registeret kan kvalitetssikre og evaluere egen virksomhet. Tilgang til personopplysninger om negative funn i screeningprogrammene er en forutsetning for slik evaluering og sikring. For å gjennomføre og vurdere effekten av screeningprogrammene er det derfor nødvendig å ha opplysninger om alle screenede. Uten informasjon om negative funn vil det mangle oversikt over hvem som er undersøkt og når undersøkelsen fant sted. De innsamlede dataene er en forutsetning for å se de enkelte undersøkelsene som en del av den undersøktes screeninghistorikk, og ikke bare som en enkelthendelse uten sammenheng.

Det er derfor særlig viktig at opplysningene lagres for å kunne gi kvinner en forsvarlig kreftomsorg i fremtiden.

Personvernet er et grunnleggende premiss for alle helseregistre

Forbedring av personvernet er, i likhet med bedring av tjenestetilbudet, kontinuerlige prosesser i helse- og omsorgssektoren. Jeg mener at personvern i denne sammenheng er en forutsetning for et godt kreftregister med tillit i befolkningen.

Forskriftsendringene som jeg har foreslått vil innebære at personopplysninger (i denne sammenhengen navn og fødselsnummer, adresse, bostedskommune og sivilstand) ved negative funn (normale funn) i kreftscreeningprogrammene kan behandles ut over seks måneder i Kreftregisteret. Dette skal gjelde med mindre de registrerte reserverer seg mot dette, og jeg vil understreke at dette er en rett den enkelte kvinne fullt ut har.

Reservasjonsretten vil sikre at de registrertes ønske respekteres, samtidig som det sikres at det foreligger rettslig grunnlag for registrering av opplysninger om personer som ikke har reservert seg.

I helse- og omsorgssektoren er det lagt særlig vekt på konfidensialitetsaspektet ved personvern. Jeg tillegger dette stor vekt og ser det i sammenheng med den sterke taushetsplikten som gjelder for helsepersonell. Vi har strenge regler som skal hindre uautorisert bruk. Det vil jeg hegne om.

Personvern er mer enn hensynet til konfidensialitet. En hensikt med personvernlovgivningen er også å sikre at personopplysninger er korrekte og blir brukt på rett måte.