Skriftlig spørsmål fra Kjersti Toppe (Sp) til arbeids- og sosialministeren

Dokument nr. 15:660 (2016-2017)
Innlevert: 10.02.2017
Sendt: 13.02.2017
Besvart: 15.02.2017 av arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie

Kjersti Toppe (Sp)

Spørsmål

Kjersti Toppe (Sp): Vil den nye innsatsen for å bedre tilbudet til ungdom med ME også innebære tiltak i NAV-systemet, hva består i tilfellet disse tiltakene av og hva innebærer innlemmingen i pleiepengeordningen for pårørende til unge med ME?

Begrunnelse

Regjeringen varslet 6.02 at tilbudet til ungdom med ME skal bedres. Fylkesmennene har kartlagt omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander, som er så syke at de er borte lenge fra skolen.

Undersøkelsen viser at det i skoleåret 2015/2016 var rundt 270 rapporterte tilfeller av elever ved grunnskoler og videregående skoler som hadde fravær over tre måneder på grunn av kjent ME. Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering.

Ifølge statsministeren prioriterer regjeringen tre tiltak: nasjonal og internasjonal forskning, tett samhandling i behandlingsløpet og bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen.

Spørsmålsstilleren har mottatt henvendelser der pasienter og pårørende føler seg forstått og ivaretatt i helsetjenesten, men ikke når de har behov for bistand fra NAV. Tilbakemeldinger tyder på at det varierer hvorvidt NAV-ansatte har god nok kunnskap om utmattelsestilstander.

Større grad av innlemmelse i pleiepengeordningen er viktig, men vil ikke ære tilstrekkelig alene for å løse utfordringene mange møter som pårørende til ME-syke ungdommer.

Spørsmålsstilleren ber om at det redegjøres for hva en innlemmelse i pleiepengeordningen konkret vil innebære. Og at det redegjøres for hvilke andre tiltak statsråden mener er nødvendig utover dette for at pårørende til ME-syke ungdommer skal ivaretas på en god måte og dermed være i stand til å yte den omsorgen barna deres behøver.

Anniken Hauglie (H)

Svar

Anniken Hauglie: Som representanten skriver i sin begrunnelse for spørsmålet, ønsker regjeringen å bedre tilbudet til unge med langvarige utmattelsestilstander. Regjeringen vil sikre god og rask oppfølging av disse pasientene gjennom tettere samhandling mellom kommuner og sykehus. Regjeringen har også gitt 38 millioner kroner til et pilotprosjekt for utvikling av tverrfaglig utredning av disse pasientene i spesialisthelsetjenesten. Regjeringen vil også styrke foreldres mulighet til pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen. De to første tiltakene ligger under Helse- og omsorgsministerens ansvarsområde, mens pleiepengeordningen hører til mitt ansvarsområde.

Pleiepengeordningen har i dag et strengt sykdomskrav. Etter folketrygdloven § 9-11 kreves det at barnet lider av livstruende eller annen svært alvorlig sykdom for at foreldre skal få rett til pleiepenger. Det strenge sykdomsvilkåret gjør at de fleste ME-pasienter ikke omfattes av pleiepengeordningen da ME oftest ikke anses som en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom.

Regjeringen har nylig lagt fram forslag til nye regler for rett til pleiepenger ved syke barn, Prop. 48 L (2016–2017). Regjeringen ønsker å innlemme flere syke barn i pleiepengeordningen. Dette gjøres blant annet ved å lempe på sykdomskravet. Det skal nå være vilkår om at barnet er sykt med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (vilkåret om kontinuerlig tilsyn og pleie vil riktignok indirekte innebære en viss alvorlighet og vil være relativt i forhold til alder og sykdom). Med de nye reglene antas det at barn med ME i større grad vil kunne inkluderes i pleiepengeordningen. I tillegg foreslås det en utvidet generell og øvre aldersgrense på 18 år. Etter folketrygdloven § 9-10 ytes det i dag pleiepenger for barn ved innleggelse i helseinstitusjon eller ved etterfølgende pleie i hjemmet fram til de er 12 år, med mindre de er kronisk syke eller funksjonshemmede – da er aldersgrensen 18 år. ME anses ikke som en kronisk sykdom. Foreldre til barn over 12 år med ME har dermed ikke hatt rett til pleiepenger etter denne unntaksbestemmelsen. Forslaget om en generell aldersgrense på 18 år fjerner dagens 12 årsgrense. Regjeringen ønsker også en mer fleksibel pleiepengeordning slik at det skal bli lettere for foreldre å kombinere omsorgsoppgaver og delvis arbeidsdeltagelse. Regjeringen foreslår derfor at pleiepenger skal kunne graderes ned til 20 prosent når barnet eller ungdommen kan være i tilsyns- og avlastningsordninger som for eksempel skole, deler av dagen eller noen dager i uken. Lovproposisjonen om ny pleiepengeordning, Prop 48 L (2016–2017), ligger nå til behandling i Stortinget.

Jeg vil gjøre oppmerksom på at det fra mars 2015 er innført en landsdekkende ordning med fast kontaktteam i Arbeids- og velferdsetaten for foreldre som mottar pleiepenger. Kontaktteamet består av særlig kvalifiserte medarbeidere som kan bistå med informasjon, råd og veiledning til aktuelle familier. Kontaktteamet holder til ved NAV Kontaktsenter. Brukere kan nå det faste kontaktteamet direkte gjennom en egen svartjeneste for pleiepengesaker, pleiepengetelefonen. Telefontjenesten har direkte tastevalg for å unngå for lang telefonkø. Det er videre etablert nær kontakt mellom det faste kontaktteamet i NAV Kontaktsenter og NAV Arbeid og ytelser som behandler pleiepengesakene. I tillegg er det i NAV Arbeid og ytelser lagt opp til rask behandling av saker som særskilt defineres som hastesaker knyttet til saker etter folketrygdloven kapittel 9 (pleiepenger). En evaluering nylig gjort av SINTEF viser at erfaringene med pleiepengetelefonen og det faste kontaktteamet er svært gode.

ME er en svært krevende tilstand for både pasient og pårørende. Jeg er derfor glad for at regjeringen satser på denne gruppen gjennom tiltakene nevnt innledningsvis. Jeg er også fornøyd med at Arbeids- og velferdsetaten har fått etablert ordningen med fast kontaktteam og pleiepengetelefonen for å bedre tilbudet til familier som mottar pleiepenger, og som fungerer godt.