Skriftlig spørsmål fra Torgeir Micaelsen (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1244 (2016-2017)
Innlevert: 08.06.2017
Sendt: 09.06.2017
Besvart: 15.06.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Torgeir Micaelsen (A)

Spørsmål

Torgeir Micaelsen (A): Hva vil helseminister Bent Høie foreta seg av strakstiltak ovenfor Norsk Pasientregister for å løse den kritiske situasjonen med lange forsinkelser av viktig forskningsmaterialet, og på lang sikt for å sikre stabilitet i tilgang på nødvending helsedata til forskning?

Begrunnelse

Forskerforum har satt søkelys på saksbehandlingstiden hos Norsk pasientregister (NPR) som nå er så lang at det bryter med loven. Registeret inneholder unike data med opplysninger om alle pasienter som får behandling i spesialisthelsetjenesten i Norge. Disse data er avgjørende for å gjennomføre store studier av folks helse.

Mangel på nødvending tilgang til dataene gjør at forskere ikke får gjennomført prosjektene sine. I april meldte NPR at saksbehandlingstiden er på et halvt år, uten å kunne gi anslag om når situasjonen kan bedres. Det er altså ingen planer om akutte tiltak, til tross for den lovpålagte behandlingsfristen på 30 eller 60 dager (avhengig av type datasett).

Professor Terje P. Hagen ved Universitetet i Oslo har kalt situasjonen kritikkverdig og frykter at prosjektet hans som er finansiert av Norges forskningsråd, må avbrytes, og at doktorgradsstudenter i verste fall må bytte prosjekt.

Forsinkelsene fører også til at internasjonale prosjekter i Norden blir påvirket.

De norske forskerne greier ikke å levere på prosjekter de har kontrakter på, finansiert av EU.

Norges forskningsråd er godt kjent med den dårlige behandlingskapasiteten hos NPR, og beskriver situasjonen som «veldig uheldig» for både forskerne og for Forskningsrådet andre som betaler for forskernes tid mens de venter på tilgang til materialet. Direktør i Norges forskningsråd, John-Arne Røttingen har bedt Helsedirektoratet om å løse problemene gjennom å flytte ressurser til utleveringsseksjonen.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet om Norsk pasientregister (NPR). Ifølge Helsedirektoratet er økt etterspørsel hovedårsaken til at en økende andel av søkerne opplever lang saksbehandlingstid hos NPR. Helsedirektoratet viser til at alle søkerne får data, men at det tar lengre tid enn tidligere. Samlet sett utleverer NPR mer enn før, men en stor andel av søkerne til forskningsprosjekter (nærmere halvparten) må vente lenge. Dette betyr at noen får så lang ventetid at prosjektet ikke kan gjennomføres som planlagt.

Helsedirektoratet uttaler videre at de er godt kjent med situasjonen og deler forskningsmiljøenes oppfatning om at situasjonen er vanskelig og uønsket. Som et kortsiktig tiltak har Helsedirektoratet gjort tre administrative tilsettinger for midlertidig å styrke kapasiteten i arbeidet med utleveringer. Departementet vil i styringsdialogen med Helsedirektoratet ta opp spørsmålet om ressurstilførselen til NPR.

Departementet vurderer også andre tiltak på lengre sikt. Jeg mener at det er en generell utfordring at helseregistrene og andre kilder til helsedata i for liten grad blir brukt. En god utnyttelse av disse datakildene kan gi store gevinster for den enkelte pasient og for norsk helsevesen.

I dag er det for tungvint og tidkrevende å få tilgang til slike data til helseanalyser og forskning – særlig kan det være utfordrende når det er behov for kopling av data fra flere kilder. I handlingsplanen for oppfølgingen av HelseOmsorg21-strategien har regjeringen derfor varslet at vi skal vurdere tiltak for å lette tilgangen til og kopling av helsedata til forskning og andre formål som er viktig for befolkningen og pasientene. Dette kan og skal skje innenfor personvernmessige trygge rammer.

Helse- og omsorgsdepartementet styrker gjennomføringen av den nasjonale helseregisterstrategien. For å utnytte helseregistrene mer effektivt, vil vi framover legge mer vekt på utvikling av nye teknologiske løsninger og utvikling av fellesløsninger på tvers av registrene. Direktoratet for e-helse har fra 2017 fått ansvar for å etablere et helsedataprogram som skal bidra til en mer effektiv organisering av de viktigste utviklingsoppgavene i strategien.

En sentral oppgave for Direktoratet for e-helse er å etablere en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata. Formålet er å forenkle og effektivisere tilgang til helsedata innenfor bredden av helseregistrenes formål, og sørge for at helsedata er enkelt tilgjengelig for analyse. En lang rekke aktører samarbeider om å finne gode løsninger for en slik plattform gjennom Helsedataprogrammet. I tillegg har Forskningsrådet og Direktoratet for e-helse inngått en samarbeidsavtale om å utvikle helseanalyseplattformen til beste for forskning.

Departementet har også satt ned et ekspertutvalg som skal utrede et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata. Utvalget skal vurdere både juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak og jeg har store forventninger til rapporten som skal leveres 30. juni i år.