Skriftlig spørsmål fra Ruth Grung (A) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1249 (2016-2017)
Innlevert: 08.06.2017
Sendt: 09.06.2017
Besvart: 16.06.2017 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Ruth Grung (A)

Spørsmål

Ruth Grung (A): Våre helseregister gir oss komparative fortrinn i både forskning og næringsutvikling. Anonymitetskravet i forskriftene til IPLOS er et hinder. Data som utleveres bør være avidentifisert og ikke anonyme.
Vil ministeren sørge for at data og kobling av forskjellige register vil bli mer tilgjengelig for forskning og næringsutvikling ved at forskriftene til det nye KPR registeret ikke vil ha et pseudonym basert ID slik IPLOS har i dag, og hva vil bli gjort for at IPLOS data fra 2007-2017 også blir tilgjengelig?

Begrunnelse

Vi får tilbakemelding på at registerdata fra SSB er lite tilgjengelig. En av flaskehalsene er anonymitetskravet i forskriftene som IPLOS har i dag. Data som utleveres bør være avidentifisert, ikke anonyme, det vil si at personnummer erstattes med et tilfeldig løpenummer når data utleveres til forskning. Anonymitetskravet hindrer utlevering av data som har unike kombinasjoner av variabler for en person og som gjør personen gjenkjennbar. Det er ikke mange registre i Norge som har anonymitetskrav. Det forventes at dette ikke vil gjelde forskriftene til det nye registeret.

Det vil også være aktuelt at data fra IPLOS fra perioden før KPR trer i kraft, også er tilgjengelig for forskning for å følge forløp over tid.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: I likhet med stortingsrepresentant Grung, er jeg opptatt av at data fra IPLOS i større grad skal brukes i forskning og kvalitetsutvikling. I 2015 omfattet IPLOS-registeret 348 858 mottakere, som i alt fikk 786 416 vedtatte tjenester i løpet av året. Registeret omfatter tjenester som representerer om lag 100 mrd. kroner, og utgjør en betydelig andel av kommunale budsjetter.

Jeg viser til Stortingets vedtak om at det skal etableres et kommunalt pasient- og brukerregister (KPR), jf. lov av 17. juni 2016 om endringer i helseregisterloven § 11, og Prop. 106 L (2015–2016) og Innst. 373 L (2015-2016). Departementet har med utgangspunkt i vedtaket utarbeidet et forslag til forskrift for KPR som personidentifiserbart register. Kjernen i forslaget er å etablere et nytt register med utgangspunkt i to eksisterende registre - KUHR (Kontroll og Utbetaling av HelseRefusjon) og IPLOS (Individbasert PLeie- og OmsorgsStatistikk). Forslag til forskrift om nytt kommunalt pasient- og brukerregister har vært på høring og det kom inn totalt 76 høringssvar. Departementet arbeider nå med å gjennomgå og vurdere disse.

KPR vil ikke omfatte IPLOS-data som er innsamlet før lovbestemmelsens ikrafttreden. Departementet har imidlertid foreslått en bestemmelse som sikrer oppbevaring og videre bruk av allerede registrerte opplysninger (historisk IPLOS). Det historiske IPLOS skal kunne sammenstilles med KPR. Slik sammenstilling og øvrig bruk skal imidlertid skje i samsvar med kravet til pseudonymisering som følger av den gjeldende IPLOS-forskriften. Helsedirektoratet vil være databehandlingsansvarlig og forvalter av det historiske IPLOS.

Opplysningene i KPR skal behandles i samsvar med helseregisterlovens strenge krav til informasjonssikkerhet, taushetsplikt, innsynsrett, logging og rett til innsyn i logg, mv. Direkte personidentifiserende kjennetegn som fødselsnummer skal lagres kryptert og separert fra helseopplysningene se § 5-2 og punkt 4.9.2. Fødselsnummer skal benyttes for å knytte informasjon fra ulike kilder eller deler av forløp til én person. Denne måten å sikre den enkeltes identitet og personlige integritet på, sammen med de andre kravene til informasjonssikkerhet, vil gi sikkerhet for at opplysningene ikke spres til uvedkommende.

KPR er et viktig verktøy for å gi pasienter og brukere bedre kvalitet på diagnostikk og behandling, og styrke kunnskapsgrunnlaget for forebyggende arbeid. Registeret vil også bidra til kunnskap om helse- og sykdomsutviklingen i befolkningen, forbruk av helse- og omsorgstjenester i ulike grupper, helhetlige pasientforløp, prioritering av helseressursene og et bedre kunnskapsgrunnlag for kvalitetsforbedringsarbeidet.

Bedre utnyttelse av helsedata kan gi store gevinster for den enkelte pasient og for norsk helsetjeneste. Jeg er enig i at norske helseregister gir oss komparative fortrinn i både forskning og næringsutvikling. I dag er det for tungvint og tidkrevende å få tilgang til helsedata til kvalitetssikring, helseanalyser og forskning. Særlig kan det være utfordrende når det er behov for kopling av data fra flere kilder. Det fører til at helseregistrene og andre kilder til helsedata blir for lite brukt. I handlingsplanen for oppfølgingen av HelseOmsorg21-strategien har regjeringen derfor varslet at vi skal vurdere tiltak for å lette tilgangen til og kopling av helsedata til forskning og andre formål som er viktig for befolkningen og pasientene. Dette kan og skal skje innenfor personvernmessig trygge rammer.

Helse- og omsorgsdepartementet styrker gjennomføringen av den nasjonale helseregisterstrategien. For å utnytte helseregistrene mer effektivt, vil departementet framover legge mer vekt på utvikling av nye teknologiske løsninger og utvikling av fellesløsninger på tvers av registrene. Direktoratet for e-helse har fra 2017 fått ansvar for å etablere et helsedataprogram som skal bidra til en mer effektiv organisering av de viktigste utviklingsoppgavene i strategien.

En sentral oppgave for Direktoratet for e-helse er å etablere en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata. Formålet er å forenkle og effektivisere tilgang til helsedata innenfor bredden av helseregistrenes formål, og sørge for at helsedata er enkelt tilgjengelig for analyse. En lang rekke aktører samarbeider om å finne gode løsninger for en slik plattform gjennom Helsedataprogrammet. I tillegg har Forskningsrådet og Direktoratet for e-helse inngått en samarbeidsavtale om å utvikle helseanalyseplattformen til beste for forskning.

Departementet har også satt ned et ekspertutvalg som skal utrede et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata. Utvalget skal vurdere både juridiske, organisatoriske og tekniske tiltak. Rapporten med utvalgets vurderinger og anbefalinger skal leveres 30. juni i år.