Skriftlig spørsmål fra Freddy André Øvstegård (SV) til helseministeren

Dokument nr. 15:831 (2017-2018)
Innlevert: 01.02.2018
Sendt: 01.02.2018
Besvart: 09.02.2018 av helseminister Bent Høie

Freddy André Øvstegård (SV)

Spørsmål

Freddy André Øvstegård (SV): Vil statsråden arbeide for å finne både en kortsiktig og langsiktig løsning, slik at det arrangeres Landskonferanse for Downs Syndrom både i 2018 og om to år igjen?

Begrunnelse

Landskonferansen om Downs Syndrom er et viktig tilbud for foreldre til og barn og ungdom med downs syndrom, med nødvendig opplæring og relevant og faglig informasjon. Det finnes ikke et kompetansesenter for down syndrom, det er for det meste ivrige foreldre som deler kompetanse.
Nylig ble det bestemt at reisekostnader for deltakelse på konferansen ikke dekkes gjennom pasientreiseordningen, og dermed er arrangørene tvunget til å avlyse ekonferansen.
NNDS har i en lengre periode arbeidet med Pasientreisekontorene i Helseregionene for å få aksept for at Landskonferansen om Down Syndrom er et opplæringstilbud som skal dekkes gjennom Pasientreiseordningen
Årsaken til at Pasientreisekontorene ikke aksepterer å dekke reisekostnadene ved deltakelse på Landskonferansen er at Spesialisthelsetjenesten ikke vil ta ansvar for gjennomføring av Landskonferansen(e).
Departementet presiserte høsten 2017 i et rundskriv til Helseforetakene at Spesialisthelsetjenesten i Helseforetakene har ansvar for opplæring til alle pasienter og pårørende, og at Helseforetakene ikke kan definere diagnoser bort fra dette ansvaret.
Spesialisthelsetjenesten har sett bort fra dette ansvaret og har unnlatt å planlegge og gjennomføre et opplæringstilbud som NNDS og medlemmene i NNDS mener er nødvendig og lovpålagt arrangement for opplæring til alle pasienter og pårørende, og at Helseforetakene ikke kan definere diagnoser bort fra dette ansvaret.
Likevel vil det nå gå fire år uten konferanser, som betyr at mange ikke vil få tilbudet de trenger.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Pårørende er en viktig ressurs for å oppnå regjeringens mål om å skape pasientens helsetjeneste. Involvering og bruk av pårørendes ressurser blir ikke alltid tilstrekkelig ivaretatt i helsetjenestene. Regjeringen ønsker å sikre at pårørende blir anerkjent som en ressurs og at pårørendes kunnskap og erfaringer blir benyttet i sykehus og kommuner. Regjeringen vil derfor legge frem en egen pårørendestrategi.
Både kommunen og sykehusene har et opplæringsansvar. Kommunen skal i tråd med helse- og omsorgstjenesteloven ha tilbud om praktisk bistand og opplæring til pasienter og brukere som har behov for det. Med opplæring menes opplæring i dagliglivets gjøremål. Formålet med opplæringen skal være å bidra til å gjøre den enkelte mest mulig selvhjulpen i dagliglivet.
Det følger av spesialisthelsetjenesteloven at opplæring av pasient og pårørende er en av sykehusenes hovedoppgaver. Det er særlig viktig med opplæringstilbud til personer med kroniske sykdommer og nedsatt funksjonsevne. Tilbudet må også omfatte barn, unge og deres familier. Evne til mestring er avhengig av opplæring. God opplæring vil også kunne bidra til å redusere komplikasjoner og til å forbedre livskvaliteten for den enkelte. Opplæringen kan ivaretas på ulike måter, for eksempel av sykehusenes lærings- og mestringssentre. Sykehusene kan også gjennomføre opplæring i samarbeid med pasientforeninger o.l.
Representanten spør om jeg vil arbeide for å finne både en kortsiktig og langsiktig løsning, slik at det arrangeres landskonferanse for Down syndrom både i 2018 og om to år igjen. Det vil ikke være riktig av meg å gripe inn i hvordan sykehusene organiserer sin opplærings-virksomhet, og jeg vil derfor ikke pålegge helseforetakene å ta ansvar for gjennomføringen av konkrete opplæringstilbud, som for eksempel Landskonferansen for Down syndrom.
Men det som er viktig for meg å understreke, er at når helseforetakene utarbeider lærings- og mestringstilbud for pasienter og pårørende er det helt nødvendig med involvering av de det gjelder. Her vil pasient- og pårørendeorganisasjoner og andre typer nettverk være viktige. Lærings- og mestringstilbud skal legge til rette for at personer som har langvarige helseutfordringer, og deres pårørende, tilegner seg kunnskap som kan bidra til styrket mestring og bedre livskvalitet. Og det er disse som kjenner sine behov best.
Til orientering har Norsk nettverk for Down syndrom vært i kontakt med politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet, og det er avtalt et møte i sakens anledning.