Olaug Vervik Bollestad (KrF): Mange pasienter og deres pårørende med Spinal muskelatrofi (SMA) går og venter på muligheten for å kunne ta i bruk Spinraza-medisinen, som er den eneste medisinen som virker for denne gruppen pasienter. Det haster med å få hjelp til disse pasientene.
Hvordan vurderer statsråden mulighetene for at pasientene kan få tilgang på denne medisinen, og eventuelt at pris forhandles samtidig med at det gis tilgang?
Begrunnelse
Spinal muskelatrofi (SMA) er en svært alvorlig sykdom. Det er stor frustrasjon over at innføring av legemiddelet tar så lang tid. Det er behov for en snarlig avklaring i saken.
12. januar slo UNICEF fast at de mener norske helsemyndigheter bryter Grunnloven og Barnekonvensjonen når SMA-syke barn ikke gis tilgang på den livreddende medisinen Spinraza. UNICEF la vekt på at dette er en gruppe svært sårbare barn, og at det er en liten og begrenset gruppe som har behov for denne medisinen. UNICEF konkluderte med at det å gi disse barna tilgang på denne medisinen, er langt innenfor den plikten norske myndigheter har.
Det vises til at en rekke andre land har åpnet for statlig behandling av SMA-pasienter, herunder Tyskland, Frankrike, Italia, Sveits, Østerrike, Nederland, Luxembourg og Sverige, og i tillegg Tyrkia, Israel og Sør-Korea.