Skriftlig spørsmål fra Olaug Vervik Bollestad (KrF) til helseministeren

Dokument nr. 15:839 (2017-2018)
Innlevert: 01.02.2018
Sendt: 02.02.2018
Besvart: 14.02.2018 av helseminister Bent Høie

Olaug Vervik Bollestad (KrF)

Spørsmål

Olaug Vervik Bollestad (KrF): Mange pasienter og deres pårørende med Spinal muskelatrofi (SMA) går og venter på muligheten for å kunne ta i bruk Spinraza-medisinen, som er den eneste medisinen som virker for denne gruppen pasienter. Det haster med å få hjelp til disse pasientene.
Hvordan vurderer statsråden mulighetene for at pasientene kan få tilgang på denne medisinen, og eventuelt at pris forhandles samtidig med at det gis tilgang?

Begrunnelse

Spinal muskelatrofi (SMA) er en svært alvorlig sykdom. Det er stor frustrasjon over at innføring av legemiddelet tar så lang tid. Det er behov for en snarlig avklaring i saken.
12. januar slo UNICEF fast at de mener norske helsemyndigheter bryter Grunnloven og Barnekonvensjonen når SMA-syke barn ikke gis tilgang på den livreddende medisinen Spinraza. UNICEF la vekt på at dette er en gruppe svært sårbare barn, og at det er en liten og begrenset gruppe som har behov for denne medisinen. UNICEF konkluderte med at det å gi disse barna tilgang på denne medisinen, er langt innenfor den plikten norske myndigheter har.
Det vises til at en rekke andre land har åpnet for statlig behandling av SMA-pasienter, herunder Tyskland, Frankrike, Italia, Sveits, Østerrike, Nederland, Luxembourg og Sverige, og i tillegg Tyrkia, Israel og Sør-Korea.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Regjeringen har som mål at alle pasienter som behandles i spesialisthelsetjenesten skal ha likeverdig tilgang til legemidler som er dokumentert effektive, trygge og kostnadseffektive. Derfor har vi system for Nye metoder der nye behandlingsmetoder vurderes på lik måte, uavhengig av for eksempel diagnose og hvor pasienten bor.
Det er de regionale helseforetakene som beslutter innføring av legemidler i spesialist-helsetjenesten. Dette er en del av deres sørge for-ansvar. Beslutningsforum sørger for at innføring av nye behandlinger skal skje samtidig over hele landet og er vurdert i tråd med prinsippene for prioritering. Dette sikrer likebehandling.
Det er positivt at de regionale helseforetakene nå har funnet en løsning for å kunne gi barn opp til 18 år tilgang til Spinraza. I følge beslutningen skal alle barn mellom 0 og fylte 18 år få tilgang til Spinraza under bestemte medisinskfaglige vilkår. Hver pasient skal vurderes opp mot bestemte start- og stoppkriterier for oppstart av behandling, og i det videre forløpet. En nasjonal faggruppe skal bistå i vurderingene.
De regionale helseforetakene har uttalt at prisen fortsatt er uforholdsmessig høy, men at hensynet til pasientene ble vektlagt. Det er derfor positivt at de regionale helseforetakene har besluttet at de vil evaluere effekten av behandlingen gjennom bruk av et kvalitetsregister for å kunne tilby medisin til de pasientene som har effekt av det.
Jeg mener denne saken illustrerer at det er viktig å legge opp til forhandlinger med selskapene. Hvis et enkelt legemiddel legger beslag på svært mye ressurser, kan det føre til at helsetjenesten må avvikle andre effektive behandlinger. Dette vil gi færre gode leveår for ressursene enn vi ellers kunne ha fått. Når det vurderes hvilke tiltak som skal tilbys i helsetjenesten, skal det alltid vurderes etter prinsippene for prioritering: Nytte-, ressursbruk- og alvorlighetskriteriet. Kriteriene skal vurderes samlet og veies mot hverandre. Vi har disse prinsippene for å sikre at de som trenger det mest og har best effekt av behandlingen, får tilgang til behandlingen de trenger. Ordningen det legges opp til nå skal evalueres etter 6 måneder. Da vil de regionale helseforetakene også åpne for nye forhandlinger.