Skriftlig spørsmål fra Nicholas Wilkinson (SV) til helseministeren

Dokument nr. 15:1195 (2017-2018)
Innlevert: 16.03.2018
Sendt: 19.03.2018
Besvart: 04.04.2018 av helseminister Bent Høie

Nicholas Wilkinson (SV)

Spørsmål

Nicholas Wilkinson (SV): I valgkampen lovet helseministeren å løfte ME-syke og deres behov for hjelp. Etter valget har det vært stille, utenom en liten ekstrabevilgning til forskning der SV og regjeringspartiene stemte sammen. SV er utålmodige etter bedre behandlingstilbud for ME-syke og mer forskning.
Hva vil helseministeren gjør for å bedre ME-syke sin situasjon framover?

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Regjeringen vil legge til rette for å gi pasienter med ME et godt tilbud. Sykehus og kommuner må samarbeide om behandling og annen oppfølging. Kunnskapen må bedres gjennom forskning. Foreldre til alvorlig ME- syke skal ha mulighet til å følge opp barna sine. Det er viktig at barn og unge ikke faller ut av skolen.
Helse Midt-Norge RHF driver på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet et pilotprosjekt med tverrfaglige diagnosesentre i spesialisthelsetjenesten. Formålet er at pasientene skal få et bedre tilbud om utredning av tilstanden, og et enklere møte med tjenestene. Prosjektet omfatter både pasienter med langvarige smerter av ukjent årsak og pasienter med utmattelsestilstander. Prosjektet er nasjonalt og involverer eksisterende fagmiljøer og aktuelle nasjonale kompetansetjenester, pasienter og brukere og kommuner. Det er etablert fagnettverk og læringsnettverk. Det er utarbeidet pasientforløp, med felles kartleggingsverktøy, diagnose- og klassifiseringssystem og protokoller. Alle pasienter som henvises til de tverrfaglige smerteklinikkene eller poliklinikker for ME vil bli utredet og behandlet etter samme metode. Dette skal bidra til å sikre kunnskapsbaserte, helhetlige pasientforløp, og til større likhet i behandlingstilbudet.
Prosjektet omfatter hele pasientforløpet, og skal bidra til å sikre god helsefaglig oppfølging både i spesialisthelsetjenesten, helsetjenesten i kommunene og i andre kommunale tjenester.
Årsakene til at noen mennesker får ME er ikke avklart. Kunnskap om årsak til sykdom er ofte grunnlaget for å finne frem til effektiv behandling. Som representanten Wilkinson er inne på er det derfor nødvendig med mer forskning. Flere norske forskningsmiljøer er for eksempel involvert i forskning om legemidlet Rituximab.
Sommeren 2017 startet fire ME-prosjekter som fikk støtte gjennom behovsidentifisert forskning. Dette er en helt ny måte å involvere brukere på og har gitt brukerne reell innflytelse over hva det skal forskes på. Dette er i tråd med vår tenkning om pasientens helsetjeneste. To av prosjektene handler om å finne ut mer om årsakene til sykdommen, ett prosjekt skal studere hvordan pasienter og pårørende blir møtt av de offentlige tjenestene og det siste prosjektet skal studere virkningen av en ny behandling for pasientgruppen.
Det er for stor variasjon i den oppfølgingen som gis til alvorlig syke pasienter med ME. Det er behov for å sikre et likeverdig og godt tilbud. Pakkeforløp for utmattelsestilstander er tatt inn regjeringserklæringen, og Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide pakkeforløpet. Arbeidet vil skje i samarbeid med representanter for brukere og pårørende.