Skriftlig spørsmål fra Sylvi Listhaug (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1754 (2019-2020)
Innlevert: 28.05.2020
Sendt: 28.05.2020
Besvart: 04.06.2020 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Sylvi Listhaug (FrP)

Spørsmål

Sylvi Listhaug (FrP): Hva er innholdet og mandatet til de palliative temaene for barn som skal være i alle helseregionene, og hvordan vil statsråden sikre at brukere får god nok informasjon om tilbudet?

Begrunnelse

Oppdraget til helseregionene sier ikke noe om sammensetning av den faglige kompetansene i teamene. Det fremkommer heller ikke noe mere utdypende om selve oppdraget for å sikre likeverdige tilbud i regionene. Dessverre ser man at noen familier med alvorlig syke og døende barn ikke blir gitt god nok informasjon om de ulike tjenestene på dette området i helseregionen og i egen kommune. Erfaringen viser at både foreldre og helsepersonell etterspør en mer likelydende og helhetlig informasjon.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Sammensetningen av den faglige kompetansen og oppgavene til de palliative teamene er beskrevet i Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, utgitt av Helsedirektoratet. I oppdraget, som ble gitt de regionale helseforetakene i oppdragsdokumentet for 2020, går det fram at de regionale barnepalliative teamene skal etableres i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge. I tillegg er det gitt føringer til Helse Nord RHF om at teamet i Helse Nord skal ha tilgang til samisk språk og kulturkompetanse og skal bistå de andre helseregionenes barnepalliative team ved behov for samisk språk og kulturkompetanse.
I stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg som regjeringen la fram 7. mai, framgår det hvilken kompetanse retningslinjen anbefaler at de palliative teamene skal ha. I følge den nasjonale faglige retningslinjen bør det palliative teamet som et minimum ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, og de bør ha tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest eller representant fra et tros- eller livssynssamfunn og andre relevante yrkesgrupper.
Den nasjonale faglige retningslinjen anbefaler at det etableres både regionale barnepalliative team og et barnepalliativt team ved hver barne- og ungdomsavdeling. I tillegg til å være barnepalliativt team for sitt lokalsykehusområde, har regionsykehusenes tverrfaglige barnepalliative team et ansvar for helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon. Det regionale barnepalliative teamet skal være både et palliativt team og en kompetanseenhet. Nasjonale retningslinjer fra Helsedirektoratet er å betrakte som anbefalinger og råd, basert på oppdatert faglig kunnskap som er fremskaffet på en systematisk, kunnskapsbasert måte, og er et hjelpemiddel ved de avveininger tjenesteyterne må gjøre for å oppnå forsvarlighet og god kvalitet i tjenesten. Dersom det velges løsninger som i vesentlig grad avviker fra de nasjonale retningslinjene, bør tjenesten dokumentere dette og kunne begrunne sine valg.
Jeg er enig med stortingsrepresentant Listhaug i at det er viktig at de palliative teamene og det tilbudet de kan gi, gjøres kjent blant brukerne. Barn og unge med behov for lindrende behandling og omsorg behandles ofte ved barne- og ungdomsavdelingene på regionsykehusene, mens andre barn får oppfølging fra den lokale barne- og ungdomsavdelingen og den lokale habiliteringsavdelingen. Mange barn og deres pårørende vil derfor tidlig i forløpet ha kontakt med de avdelinger hvor de palliative teamene er etablert. I forbindelse med utskriving fra sykehuset, er det naturlig at sykehuset er i dialog med barnet og deres pårørende om behov for tjenester fra det palliative teamet eller Avansert hjemmesykehus for barn.
Regjeringen vil legge til rette for at barn og unge som ønsker det, kan få være mest mulig hjemme. Kommunene har ansvar for å sikre alle sine innbyggere forsvarlige tjenester. Barn og unge som er alvorlig syke, kan ha rett til støttekontakt, og omsorgsytere som har særlig tyngende ansvarsoppgaver kan søke kommunen om avlastningstjenester, i eller utenfor hjemmet. For å bidra til økt valgfrihet og mangfold vil regjeringen legge til rette for at det kan etableres barnehospice med funksjoner som avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn og unge som trenger lindrende behandling og omsorg.
Kommunen, herunder fastlegen, har en viktig rolle i tilbudet til barn og unge med livsbegrensende tilstander og deres familier. Barn og ungdom med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal ha tilbud om koordinator og Individuell plan i både kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Kommunen må starte arbeidet med å organisere et tilbud så snart de får melding om at et barn med palliativt behov finnes i deres kommune. Kommunen må utpeke en koordinator for arbeidet i henhold til forskrift. Kommunen bør gjøre koordinator kjent for familien og samarbeidende barneavdeling. Fra kommunen bør minst fastlege og en annen helsearbeider delta i dette arbeidet og f. eks. inngå i en tverrfaglig koordineringsgruppe (ansvarsgruppe).
Helhetlig ivaretakelse av alvorlig syke barn og unge krever faglig bredde i tjenestene gjennom et tverrfaglig og tverrsektorielt samarbeid. Retningslinjer, veiledere og faglige råd innen lindrende behandling og omsorg bidrar til å gi grunnlag for gode beslutninger og tjenestetilbud.