Skriftlig spørsmål fra Sylvi Listhaug (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:1462 (2020-2021)
Innlevert: 01.03.2021
Sendt: 01.03.2021
Besvart: 08.03.2021 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Sylvi Listhaug (FrP)

Spørsmål

Sylvi Listhaug (FrP): Vil statsråden gripe inn og sørge for at behandlingen blir tilgjengelig i Norge?

Begrunnelse

TV2 har fortalt historien om en ung mann på 28 år som har den alvorlige øyesykdommen Retinitis Pigmentosa (RP). Sykdommen rammer netthinnen og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre, og han vil på et tidspunkt bli helt blind. En genoperasjon kan redde synet hans, men det norske helsevesenet mener behandlingen er for dyr. Spørsmålsstiller mener det er alvorlig at vi har et system i Norge som på bakgrunn av prislappen på medisinen ikke gjør den tilgjengelig i landet vårt. Flere andre land, blant annet Danmark, USA og Tyskland har godkjent og tilgjengeliggjort denne behandlingen.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: I desember 2019 besluttet Stortinget å lovfeste at de regionale helseforetakene skal ha et felles system for å vurdere hvilke metoder som skal være tilgjengelige for bruk i norske helseforetak. System for Nye metoder skal sikre mest mulig likeverdig tilgang til virkningsfulle og trygge metoder og til en bærekraftig utvikling i spesialisthelsetjenesten. Som stortingsrepresentanten er kjent med, har Stortinget sluttet seg til systemet for Nye metoder i flere meldinger til Stortinget, senest Meld. St. 28 (2014 – 2015) Legemiddelmeldingen og Meld. St. 34 (2015-2016) Verdier i pasientens helsetjeneste – Melding om prioritering (Prioriteringsmeldingen).
Alle beslutninger som treffes i systemet for Nye metoder baserer seg på prinsippene for prioritering, med en helhetlig vurdering av alvorlighet, effekt og kost-nytte-vurdering av metoden.
Retinitis pigmentosa er en genetisk betinget øyesykdom som kan gi ulike former for synsforstyrrelser. Jeg har stor forståelse for at det er svært krevende for den unge mannen som har stått frem i media og andre i samme situasjon å måtte leve med en tilstand som påvirker synet og livskvaliteten i stor grad. Luxturna (voretigen neparvovek) er en genteknologisk metode som kan bremse synstapet for en undergruppe av pasienter med en spesifikk genmutasjon. Det er dokumentert effekt av behandlingen på kort sikt, men det er usikkerhet knyttet til langtidseffekten. Gitt denne usikkerheten, er den aktuelle prisen for behandlingen vurdert som for høy. Beslutningsforum i system for Nye metoder har derfor tatt den vanskelige avgjørelsen om å ikke innføre denne metoden for behandling av pasienter med denne genmutasjonen, gitt prisen og manglende dokumentasjon på langtidseffekt. Det er de regionale helseforetakene som har et lovfestet ansvar for å innrette sitt tjenestetilbud etter de vedtatte prioriteringskriteriene, og jeg kan følgelig ikke overstyre de faglige vurderingene og beslutningene tas i system for Nye metoder.
Jeg er opptatt av at vi har et godt og trygt tilbud for pasienter med denne gentisk betingede øyesykdommen i Norge. Økt kunnskap om metoden etter en tids bruk eller redusert pris fra produsenten kan føre til en ny vurdering og at metoden blir tilgjengelig.