Skriftlig spørsmål fra Morten Stordalen (FrP) til helse- og omsorgsministeren

Dokument nr. 15:2185 (2020-2021)
Innlevert: 11.05.2021
Sendt: 11.05.2021
Besvart: 14.05.2021 av helse- og omsorgsminister Bent Høie

Morten Stordalen (FrP)

Spørsmål

Morten Stordalen (FrP): Statsråden har lenge varslet at det jobbes med en Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser.
Hvorfor har dette arbeidet tatt så lang tid og kan statsråden gi en dato for når den skal legges frem?

Begrunnelse

I Norge defineres en diagnose som sjelden dersom det er en eller færre per 2000 som har sykdommen. Selv om det er få pasienter per diagnose, så er det mellom 30 000 – 100 000 som lever med en sjelden diagnose i Norge i dag. Mange mennesker med en sjelden diagnose har ofte behov for langvarige og sammensatte tjenester. En nasjonal strategi for sjeldne sykdommer kan få stor betydning for behandlingstilbudet til en rekke mennesker som lever med ulike alvorlige sykdommer. Det er forventninger til at strategien viser klare ambisjoner for sjeldenfeltet, gir tydelige målsettinger og innsatsområder for å nå målsettingene.
Det er helt tilbake til 2017 at Stortinget ba om at det skulle utarbeides en nasjonal strategi for sjeldne sykdommer. Arbeidet har pågått lenge, men har fått flere utsettelser. Blant annet som følge av endringer i definisjonen for sjeldne sykdommer i 2019. Vi ber statsråden svare for hvorfor arbeidet tar så lang tid og når strategien forventes fremlagt.

Bent Høie (H)

Svar

Bent Høie: Jeg vil starte med å gjøre oppmerksom på at jeg 7. mai 2021 mottok spørsmål fra stortingsrepresentant Ruth Grung om når strategi for sjeldne diagnoser skal legges fram.
Representanten Stordalen viser i sitt spørsmål til at arbeidet med en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser har tatt lang tid.
Det er flere årsaker til at arbeidet har blitt så langvarig.
Som representanten viser til var første del av arbeidet en utredning av konsekvensene av å endre definisjonen av sjeldne diagnoser, slik at den norske definisjonen ble lik den som benyttes i de fleste land i Europa.
Definisjonen er et viktig grunnlag for samarbeid om forskning og faglig samarbeid i Europa.
Etter innstilling fra Helsedirektoratet og en rekke innspill fra fagpersoner og brukerorganisasjoner, ble definisjonen endret i juni 2019.
Helsedirektoratet fikk deretter i oppdrag å utarbeide et utkast til nasjonal strategi.
Helsedirektoratet leverte sitt utkast til departementet i oktober 2020.
Jeg ønsket å høre brukerorganisasjonenes syn på utkastet.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Unge funksjonshemmede og Kreftforeningen ble derfor invitert til møte i departementet i desember 2020. Etter møtet ble organisasjonene invitert til å gi skriftlige kommentarer til Helsedirektoratets utkast.
Departementet mottok omfattende innspill fra de tre organisasjonene i januar 2021. Innspillene har vært til behandling i departementet, og vi har hatt en plan om å kunne legge fram strategien for sjeldne diagnoser første halvår 2021.
Koronapandemien har tatt svært mye kapasitet i alle deler av helsesektoren og har også bidratt til noe forsinkelse i denne sammenhengen. Fremleggelse første halvår er fortsatt en målsetting, men det kan bli behov for noen flere avklaringer og noe mer tid til arbeidet.