Sylvi Listhaug (FrP): Vil statsråden legge handling bak ord og sørge for at pasienter får tilgang til lovende behandling i kliniske studier og få ned sosiale forskjeller i helse?
Begrunnelse
På onsdag kunne vi lese i Dagsavisen om Gulistan Ekiz som har fått en alvorlig kreftsykdom som ikke har latt seg knekke med kreftbehandlingen som tilbys her i Norge. Det eneste som er igjen for henne her i Norge, er lindrende behandling i påvente av at hun dør. Men Gulistan har et håp. I USA finnes en klinisk studie med en banebrytende behandling som har reddet andre pasienter i samme situasjon. Hun har etter råd fra legen sagt ja til å være med i denne studien. Det er ingen garantier, men om hun blir med, har hun berettiget håp om å bli frisk.
Men for å få bli med, må familien Ekiz ut med et par millioner, kanskje mer. For selv om selve behandlingen betales av produsenten, er det andre kostnader knyttet til å være med i studien. Den norske stat vil ikke ta regningen, på tross av at Gulistan har en så sjelden tilstand, og behandlingen så avansert, at det er høyst usannsynlig at slike kliniske studier legges til Norge. På tross av at det er et uttalt mål i handlingsplanen for kliniske studier at det skal bli mer likeverdig mulighet for deltakelse i kliniske studier i utlandet for pasienter som kan ha nytte av det.
Familien Ekiz er helt vanlige folk. Selv om kostnadene vil være en stor belastning, velger de likevel å betale av egen lomme. Det er også uklart om hun ville fått dekket utgiftene om hun hadde vært ved et annet helseforetak, fordi det er ulik praksis i slike tilfeller. Saken viser med all tydelighet hva som er galt med helsepolitikken i Norge, og den er langt fra unik. Det blir stadig større sosiale forskjeller og en todeling av helseomsorgen, og folk får ikke tilgang til forsvarlig behandling.
Selv om det er åpning i dagens regelverk for at pasienter kan få tilgang til studier som dette har både Kreftforeningen og en rekke andre brukerorganisasjoner i lang tid påpekt at hele lovverket i sin helhet er modent for en modernisering. Et uklart regelverk fører i dag til at vi får ulik praksis i ulike deler av landet, og det er nesten helt umulig for de som skal bruke loven – pasienter, klinikere og sykehusledere – å forstå hvilke rettigheter som faktisk følger av loven. Statsråden bør sørge for en opprydding i regelverket, slik at pasienter og klinikere forstår loven og slik at norske pasienter får oppfylt viktige rettigheter.