Begrunnelse

Hos Sykepleien.no kunne man 13. februar lese om hvordan personer utredet for kjønnsinkongruens ved Rikshospitalet forteller å ha blitt bedt om å fylle ut omfattende spørreskjema med dels svært inngående personlige spørsmål om intimitet og seksualitet. Av artikkelen fremgår det at flere av pasientene ikke har oppfattet at det her var snakk om et forskningsprosjekt hvor deltakelse var frivillig. Andre har oppfattet at det var snakk om et forskningsprosjekt, men ikke turt å takke nei til å delta fordi de var redde det ville gå ut over utredningen. En av kildene oppgir å ha blitt bedt om å fylle ut skjemaer selv om hen eksplisitt takket nei til å bidra i forskningsstudien.
Ved medisinsk forskning er det krav om informert samtykke. Den som samtykker til forskning må forstå hva samtykket gjelder, og mulige konsekvenser ved deltakelse i forskningsprosjektet. Forskning på personer som er avhengig av forskeren stiller det informerte og frivillige samtykket på strekk. Eksemplene fra Sykepleiens artikkel tyder på at det i det aktuelle prosjektet både kan stilles spørsmål ved om det faktisk er gitt ett reelt informert samtykke i hvert enkelt tilfelle, og om hvorvidt pasientene har opplevd at et slik samtykke var frivillig. Som nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens har Rikshospitalet gjennom mange år vært eneste tilbyder av helsehjelp for denne gruppen, og pasienter har stått lang tid i kø før utredning og oppfølging er påbegynt. Det skaper en uheldig avhengighet mellom pasient og behandler, hvor det blir særlig viktig å skille tydelig mellom hva som er forskning og utredning. Helsinkideklarasjonen gir etiske retningslinjer for forskning som er entydige på at det er forskningsansvarlig leges ansvar å sikre at pasientens verdighet, integritet og rett til selvbestemmelse blir ivaretatt, og at det må tas særlige hensyn når pasientene er i et avhengighetsforhold til behandler.
Følgeforskning er viktig for å sikre gode data om hvordan det går med pasientene etter gjennomført utredning og eventuell behandling. Dette er særlig viktig for en pasientgruppe hvor kunnskapsgrunnlaget fortsatt er under utvikling. En forutsetning for at man skal kunne stole på den forskningen som gjøres er imidlertid at denne følger internasjonale etiske retningslinjer og regler.