Sveinung Stensland (H): Mener statsråden det er riktig at en pasient med tiltagende Pompes sykdom nektes behandling i påvente av at medikamentet som har vært i bruk siden 2006, nå skal vurderes i «Nye metoder», mens seks andre pasienter med samme diagnose får behandling?
Begrunnelse
Pasienten er en av syv pasienter i Norge med en sjelden tilstand, Pompes sykdom. Det har nå gått ett år siden pasienten fikk diagnosen. Sykdommen er en alvorlig og meget sjelden nevromuskulær sykdom som kjennetegnes ved gradvis svekkelse av muskulatur i skuldre, hofter, ben, pustemuskulatur og hjertemuskulatur. De andre seks pasientene får den eneste medikamentelle behandling som gir effekt mot sykdommen eller som kan bremse videre utvikling. Pasienten er nektet medikamentell behandling og blir gradvis dårligere.
Det lokale helseforetaket har sendt pasienten til vurdering på Rikshospitalet. Rikshospitalet skriver etter å ha vurdert pasienten:
«Denne pasienten har sikker klinisk affeksjon med aksial og proksimal muskelsvakhet og atrofi. Vi vil derfor anbefale at det forsøkes enzymbehandling i dette tilfellet. Pasienten er drøftet i kollegiet på EMAN (Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer).»
Etter denne utredningen har det lokale helseforetaket gitt pasienten avslag på å starte behandling som Rikshospitalet har anbefalt. Helseforetaket har i sitt avslag konkludert slik:
«Helse Møre og Romsdal har foretatt en vurdering av hvorvidt helseforetaket i ditt tilfelle skal gi tilbud om legemiddelet alglukosidase alfa (Myozyme) til behandling av Pompes sykdom. Etter en helhetsvurdering har vi kommet til at vi ikke kan tilby denne behandlingen».
I avslaget fra Helse Møre og Romsdal er det ikke gjort en egen faglig vurdering av pasienten, pasientens alvorlige tilstand og behov for behandling slik det er forutsatt i lovgivingen. Den faglige vurderingen fra vårt fremste fagmiljø er satt til side av et helseforetak uten egen erfaring om denne spesielle sykdommen.