Grunde Almeland (V): Beslutningen om å ikke lenger gi mennesker med PNH legemiddelet gir etter min mening en urimelig forskjellbehandling av mennesker som lever med samme sykdom.
Er statsråden enig i min vurdering av at dette gir forskjellsbehandling, hva vil statsråden gjøre for å sørge for likeverdig behandling av mennesker som fikk diagnosen før og etter beslutningen ble tatt, og vil statsråden sørge for at helsepersonell opplever at det er en mulighet til å gjøre individuelle vurderinger for enkeltpasienter for å sørge for forsvarlig helsehjelp?
Begrunnelse
NRK hadde nylig en mediesak om pasienter med PNH som nå nektes livsnødvendig behandling. PNH er en svært sjelden og livstruende blodsykdom med svært høy dødelighet om man ikke får behandling med såkalte komplementhemmere. Det finnes en effektiv medisin som gjør at de som er rammet av denne alvorlige sykdommen kan leve nærmest symptomfritt. Denne behandlingen nektes de nå tilgang til. Fordi Beslutningsforum høsten 2022 landet på at pasienter som får PNH etter 26. september, ikke lenger skal få legemiddelet Soliris. Det betyr at pasienter som fikk påvist sykdommen før september vil fortsette å få medisinen, samtidig som pasienter som fikk sykdommen etter den gitte datoen, ikke får den i det hele tatt. Konsekvensene for de som lever med sykdommen er store. Mennesker som har PNH lever med mangedoblet risiko for blodpropp, økt risiko for hjerneslag, nyresvikt og leversvikt.
I svar på skriftlig spørsmål fra Stortinget svarer helseministeren at:
"Pasienter med rett til nødvendig helsehjelp har krav på forsvarlig helsehjelp. Kravet om forsvarlighet skal også ligge til grunn for innretningen av tjenestetilbudet som de regionale helseforetakene har ansvar for".
Statsråden svarer videre:
"Jeg kan ikke ta stilling til hvorvidt helsehjelpen til en konkret pasient eller pasientgruppe er forsvarlig. Denne vurderingen er det som nevnt over behandlende helsepersonell og tjenesten som gjør, og jeg forventer at de oppfyller sin lovpålagte plikt til å yte forsvarlige tjenester".
Når det gjelder denne pasientgruppen har sentrale fagmiljøer og helsepersonell uttalt at de fortviler over at behandlingen med legemiddelet Soliris ikke lenger er tilgjengelig for deres pasienter. Fordi Beslutningsforum besluttet at Soliris ikke i skulle innføres i Norge.